Reacties op het verhaal van Hans van Putten

Op het verhaal van Hans Putten over de opvang van zijn gehandicapte zoon in het Zaterdags Bijvoegsel van vorige week kwamen 68 reacties. Hieronder volgen er 5.

1

Een van de dingen die mij troffen in het aangrijpende verhaal over Hans van Putten, zijn zoon Thomas, en wat Van Putten opbouwt, is zijn constatering dat zorgmanagers niet bezig zijn met oplossingen, maar met het inventariseren van problemen. Ik denk dat men in die kringen inventarisatie zelfs veelal aanziet voor de oplossing.

Niet anders gaat het volgens mij bij talloze `meldpunten' waar misstanden worden geregistreerd. Google maar eens op `meldpunt' (driekwart miljoen treffers) en lees een aantal van de gevonden websites na op wat men daar nu werkelijk tegen die misstanden doet. Verder dan registreren, volgen, onderzoeken, adviseren, informeren en meer van dat vrijblijvends komt het meestal niet. Ook in die wereld kunnen we wel een paar Van Puttens gebruiken.

Jaap Engelsman Amsterdam

2

Als ouder van een verstandelijk gehandicapte dochter en jarenlang bestuurslid van een instellingsoudervereniging alsmede van de landelijke koepel, het WOI, wil ik reageren op het het verhaal van de heer Van Putten. De reactie van Van Putten kan ik volkomen begrijpen. Onlangs nog heb ik zelf overwogen of zo'n Thomashuis iets voor mijn dochter zou kunnen zijn, zonder die stap te zetten. Het sterke punt is de continuïteit en de vastigheid die geboden worden via de inwonende zorgondernemer, waarbij als het ware een gezinssituatie wordt nagebootst.

Hij heeft gelijk dat de gehandicaptenzorg te lang geen keuzemogelijkheden heeft geboden en dat men ouders met een gehandicapt kind vanaf geboorte tot de volwassen leeftijd heeft laten aanmodderen. Maar tijden zijn veranderd (voor hem en voor mij wat laat), maar toch. Ook informatie over de mogelijkheden, over de handicap zelf, het speelgoedof het bestaan van een speel-o-theek zijn al vele jaren voor iedereen beschikbaar.

Zijn enigszins denigrerende opmerkingen over directies van zorgorganisaties in het algemeen stuiten mij anderzijds tegen de borst, zoals ook de voorstelling van zaken rond de reguliere zorg versus die in de Thomashuizen niet juist is.

Zo heeft een onderzoek van Berenschot (24 april 2003), `Overhead op maat', duidelijk aangetoond dat het percentage overhead in de Gehandicaptenzorg rond de 11 ligt, meer dan de helft lager dan dat bij gemeenten en bij welzijnsinstellingen.

Hij vergeet dat zorgorganisaties aan vele wetten en regels onderworpen zijn van vooral overheidszijde (het ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg). De heer Van Putten heeft als vrije ondernemer met dit alles niets te maken. Zo ook niet met wetgeving (BOPZ, WTZi, Kwaliteitswet Zorginstellingen) of inspecties. Er is geen ondernemingsraad, geen cliëntenraad en zelfs geen CAO. Van de efficiëntiekorting, waarmee de zorginstellingen de laatste jaren opgezadeld worden en die de zorg doet verschralen, heeft Van Putten geen last.

Hij haalt binnen een al lang bestaande zorgwereld simpel de krenten uit de pap, enigszins vergelijkbaar met privé-klinieken en tot voor kort ook de crèches en kinderopvang, waaraan nu inmiddels regels en kwaliteitseisen zijn gesteld en waar de tarieven behoorlijk omhoog zijn gegaan.

Zorginstellingen bieden zorg aan bewoners die daar zeer langdurig wonen – zestig jaar of meer is geen zeldzaamheid. Velen hebben geen enkel familielid of vertegenwoordiger. Toegegeven, de omstandigheden zijn nog steeds niet optimaal, maar slecht is de zorg en het leven er ook weer niet.

De werkelijke boosdoener is de regelterreur van de overheid, de staatssecretaris met haar beleidsmedewerkers op het ministerie van VWS. Daar wordt met de mond zorgvraagsturing en keuzevrijheid beleden, maar worden de verenigde ouders van intramurale instellingen niet serieus genomen, niet gehoord, niet gekend, laat staan dat er rekening met hen wordt gehouden.

Naast de `dwang' tot deconcentratie van de laatste jaren, staan inmiddels de WMO en de afbraak van de AWBZ voor de deur. Daarmee is de gehandicaptenzorg weldra weer zestig jaar terug in de tijd, toen deze zorg een vorm van liefdadigheid van onder anderen nonnen was.

Tegen beter weten in houd ik moed voor mijn dochter, zet mij niet af tegen het principe van het Thomashuis en doe mijn best het goede ervan in de bestaande zorg ingebed te krijgen. Maar mijn allergrootste wens is dat mijn dochter eerder dan ik overlijdt, zodat ik te zijner tijd echt met een gerust hart mijn ogen kan sluiten.

T.H. Dijkland Sassenheim

3

Wat een prettige boodschap uit het verhaal van Marloes Elings over de `Zorgmaffia'. Hoe is het toch mogelijk dat deze instellingen hun eigen belang nog steeds boven dat van haar hulpeloze cliënten kunnen laten prevaleren. Waren er maar meer vader als die van Thomas om deze stuitende regentenmentaliteit aan de kaak te stellen.

R. van Lubeck Alkmaar

4

Het artikel van de heer Van Putten was een schok van herkenning. Mijn zoon ging met zijn 18de jaar in een zogeheten gezinsvervangend tehuis wonen, en als lid van de oudervertegenwoordiging en later als voorzitter van de centrale cliëntenraad (de bewoner ging toen cliënt heten) heb ik het wel en wee in de zorg van dichtbij meegemaakt. In de loop der tijd is de bekwame staf wegens bezuinigingen vervangen door mensen met zogeheten Melkertbanen, waardoor kwaliteit van de zorg afnam.

De topzware leiding van de stichting kwam aardig overeen met de beschrijving van het Kremlin. Veel praten en weinig resultaat op de werkvloer. Een stichtingsbestuur dat erbij stond en ernaar keek.

Wat de heer Van Putten heeft ondernomen heeft ons als ideaalbeeld voor ogen gestaan. Ik hoop dat het initiatief de charme van de kleinschaligheid en kwaliteit van de zorg behoudt en niet verzandt in een topzware organisatie.

Voor ons is het te laat, maar het artikel sprak ons enorm aan.

Jan en Evelyn den Heijer Wassenaar

5

Het verhaal van Van Putten is me uit het hart gegrepen. Het slaat de `zorg'-spijker de kop. Ik heb, als broer van een verstandelijk gehandicapte, met mijn broers en mijn vader soortgelijke ervaringen als de heer Van Putten. Ik heb nog nooit eerder een zo grote afstand gezien tussen het beleid en de praktische uitvoering daarvan als in deze manier van zorg verlenen.

Wij hebben een fusie meegemaakt, wij hebben samenwerkingsverbanden verloren zien gaan en zien visies, beleidsnotities stranden in een onbegrip bij medewerkers, ouders en verzorgden.

Managers, clustermanagers en zorgmanagers hebben we zien komen en vaak weer gaan, niet alleen medewerkers, maar ook ouders verzorgers niet-begrijpend achterlatend. Menig manager werd niet gehinderd door enige kennis van zaken.

Ook wij ervaren de `bovenlaag', raden van bestuur, raden van toezicht als `een soort Kremlin'. Ze zijn vaak wars van enige inbreng via medezeggenschap van ouders/verzorgers. Niet willen luisteren schijnt haast een voorwaarde te zijn om in een dergelijke raad te kunnen functioneren.

Natuurlijk hebben wij weet van de problemen waar zij voor staan. Ook weten we dat er problemen zijn waar wij niet altijd zicht op hebben. Maar is het niet zo dat inzichten verkregen worden door delen? Kan men de besluiten niet beter uitleggen als het probleem in gezamenlijkheid, van alle kanten, is bekeken?

Voor alle duidelijkheid: de medewerker – het personeel, `de handen aan het bed' – is vaak onbekend met het beleid en de implicaties daarvan. Onze verwondering is vaak ook die van hen. U begrijpt de frustratie die dat kan geven.

Wij wensen de Thomashuizen een gouden toekomst en mocht de gelegenheid zich ooit voordoen om een Thomashuis te starten in het Gooi en de Vechtstreek, dan kan worden gerekend op in ieder geval één inschrijving: die van mijn broer.

Eric van der Maas Ook namens zijn broers en vader