`Dan doe ik het zelf wel'

`Mijn zoon Thomas is verstandelijk gehandicapt. Hij is bijna twee meter lang, maar hij heeft het verstand van een peuter van anderhalf. Bovendien heeft hij het syndroom van Lennox, waardoor hij zware epileptische aanvallen krijgt. Tot zijn vijfde was er niets aan de hand. Hij kon praten, lopen. Alles. We zijn nog op wintersport geweest, skiën kon hij ook. Pas op zijn vijfde werd zijn handicap zichtbaar. Op zijn achtste of negende moest hij van de neuroloog het huis uit en voor ik het wist, zat hij 125 kilometer verderop in Heeze; in een expertisecentrum voor epilepsie.

Zoiets was me nu niet gebeurd, maar toen wist ik niet beter. Ik was directeur van een reclamebureau en kende de verstandelijk-gehandicaptensector niet. Ik voerde oorlog over de nieuwe doperwtjescampagne. Thomas zou zes weken naar Heeze gaan, maar hij zat er tien jaar. Ieder weekeinde ging ik hem halen. Zaterdagmorgen om acht uur stapte ik in de auto en zondagavond om vijf uur ging ik weer rijden om hem terug te brengen. Dan was ik om elf, twaalf uur weer thuis. Ik stond daar niet bij stil. Dat kan ook niet. Anders word je gek.

Op een gegeven moment werd het te veel. Het op en neer rijden werd te zwaar, en door Thomas ging ik mijn werk heel erg relativeren. En dat kan niet; reclame kun je niet relativeren. Dan deug je niet meer voor het vak. Dus ik ben eruit gestapt. Ik wilde tot rust komen, en ik wilde ook heel graag dat Thomas dichterbij ons gezin kwam wonen. Dus ik ging op zoek naar een andere plek.

Maar in plaats van nieuwe woonruimte, vond ik nieuw werk. De directeur van de instelling voor verstandelijk gehandicapten waar ik voor Thomas ging kijken gaf mij een opdracht om nieuwe brochures te maken. En na zijn opdracht volgden andere. Zo rolde ik in de gezondheidszorg. Na een tijdje heb ik mijn secretaresse gebeld: `Meid, kom maar weer, want we gaan een nieuw bureau beginnen.' Binnen twee jaar had ik weer zes mensen aan het werk.

Door al die klussen kreeg ik steeds meer inzicht in de sector. En daardoor werd ik almaar bozer. Ik kwam er achter dat ons, ouders, zovéél was onthouden. Altijd wilden maatschappelijk werkers praten over het verwerkingsproces: `Wat erg hè, dat Thomas dat heeft. Hoe ga je daar nou mee om.' Allemaal geneuzel en geleuter. Nooit werd er iets praktisch verteld. Alle kennis werd geheimgehouden. Had me in godsnaam verteld dat er logeerhuizen bestaan! Of dat je een aangepaste fiets kunt bestellen, kinderfeestjes kunt geven bij McDonald's en dat je speciaal speelgoed kunt kopen. Dan had mijn moeder met sinterklaas een cadeautje kunnen geven!

Ik heb daarom voor drie Sociaal Pedagogische Diensten een informatiesysteem gemaakt. We hebben uitgezocht wat Thomas gehad had moeten hebben toen hij van een joch van vijf opeens een baby van anderhalf werd. En uitgezocht waar je dat allemaal kunt kopen, huren of lenen. Meubels, oppas, logeerhuizen, speelgoed. Alles hebben we uitgezocht. Ouders die de informatie krijgen, vinden het fantastisch. Maar organisaties gebruiken het nauwelijks. Zij vinden het een beetje ordinair; het is namelijk reclame. Bovendien vinden ze het lastig als ouders en klanten zelf bepalen wat voor zorg of hulpmiddelen ze willen hebben. In de zorg stellen ze de klant namelijk niet centraal. Ze hebben het wel over klantgericht werken, maar dat is holistisch geneuzel. Een loze kreet.

Ondertussen probeerden mijn vrouw en ik nog steeds een nieuwe plek voor Thomas te vinden. Een moeizame zoektocht. Vond ik een heel mooi huis bij Vught – dat was weer 50, 60 kilometer dichterbij –, mocht het niet omdat Thomas niet uit de regio kwam. In dezelfde tijd kreeg ik een grote opdracht om iets te doen aan de wachtlijsten in de verstandelijk-gehandicaptensector. Ik redeneerde: als je wachtlijsten wilt wegwerken, moet je nieuwe huizen openen. Maar dat bleek ongelofelijk ingewikkeld. Dat duurde járen. Ik heb toen een franchise-formule bedacht: Thomashuizen, vernoemd naar mijn zoon. Particuliere woonhuizen waar zeven tot acht verstandelijk gehandicapten wonen, die verzorgd worden door zorgondernemers die in hetzelfde pand wonen en die zoveel mogelijk een gezinssituatie nabootsen.

Mijn opdrachtgevers vonden het een leuk idee, maar het was niet hun primaire doelstelling om nieuwe huizen te openen. Het bleek zelfs helemaal niet de bedoeling dat ik een oplossing zou vinden. Het doel was dat er een inventarisatie zou komen en dat die zou worden doorgestuurd naar het ministerie in Den Haag. Typerend! Zorgmanagers houden zich niet bezig met oplossingen, maar met het inventariseren van problemen. Het is een totaal verstarde wereld die zijn gezonde boerenverstand niet gebruikt. Altijd gaat het om de beheersing van het proces en niet om het effect. En al helemaal niet om de klant. Het is altijd de organisatie die centraal staat. En die mag absoluut niet op de kop worden gezet.

Ik hoopte dat die organisaties zouden veranderen. Dat ze zich stap voor stap zouden omvormen tot klantgerichte diensten. Maar dat wilden ze helemaal niet. Op een gegeven moment dacht ik: krijg allemaal het heen en weer, ik ga die Thomashuizen zelf doen. Ik stopte er 250.000 euro in en vond andere investeerders. Ik kan namelijk goed verleiden en mensen enthousiast maken. Bevriende relaties als de fiscalist, de accountant en de jurist sprongen bij en in april 2002 zijn we gaan draaien. Ik kon nog wel drie jaar lang filosoferen over de strategie, maar ik wilde aan de slag. Ik wilde een plek voor Thomas!

Een advertentie voor zorgondernemers leverde honderden reacties op. We hebben daaruit vier pioniers gezocht en in 2003 openden de eerste twee Thomashuizen. Toen het eerste huis openging, voelde ik: commerciële zorg is de toekomst. Dit is goed. Dit voelde net als ondernemen in Rusland, toen de markt net openging. Je kunt het zo gek niet bedenken of je kunt er een succes van maken. We besloten onmiddellijk om niet alleen verder te gaan met Thomashuizen, maar ook met andere, commerciële woonvoorzieningen. We bedachten de Herbergier voor dementerende ouderen; de Zuster Floor-formule, een luxe hotel voor welvarende ouderen; en Impresario, een bedrijf dat dagbesteding verzorgt.

Half 2004 zijn we op zoek gegaan naar partners. We kwamen in contact met woningbouwcoöperatie Vestia en met de zorggroep Sensire. Die mensen zeiden: `Wat jij doet is chaotisch en vernieuwend en we begrijpen het niet precies, maar er gebeurt iets. Mogen we meedoen?' Sensire participeerde en leverde kapitaal zodat we de nieuwe formules konden uitbouwen en Vestia werd de vaste leverancier van huizen. Geen Premie-A-woningen in Vinexwijken, maar mooie panden als kloosters en boerderijen. Want ik wil het gevoel hebben als ik naar mijn zoon ga: hij is verstandelijk gehandicapt, maar hij woont verdorie wel op een mooie plek. Die trots.

Mijn doel is om jaarlijks tien tot twaalf commerciële zorghuizen te openen. De markt is er rijp voor, want door de verschraling bij de instellingen groeit de vraag. Wij laten zien dat we met minder geld dan een reguliere instelling fantastische huisvesting regelen én permanente aandacht en zorg aan mensen kunnen geven. Puur omdat wij commercieel zijn. Bij ons nauwelijks overheadkosten, geen bureaucratie en ook geen loodzware top. Vanwege de franchise-formule is de organisatie plat en zijn de kosten laag. Ook vergaderen wij niet oeverloos en houden we ons niet bezig met het verzinnen van protocollen. Op dat soort dingen zitten ouders ook helemaal niet te wachten. Ouders zijn geïnteresseerd in warmte, veiligheid en aandacht en een antwoord op de vraag wie er zorgt voor hun verstandelijk gehandicapte kind als ze er zelf niet meer zijn. En dat is wat een Thomashuis biedt. Betaalbare commerciële zorg: iedereen met een Wajong-uitkering kan er wonen.

Managers in de zorg vinden dat ik chargeer. Dat ik geen geduld heb. Dat ik veel te praktisch ben. Ik haal mijn schouders erover op. Als zij de komende tien jaar blijven slapen, kan ik lekker spelen. Ik wil de sector veranderen. Ik wil een frisse wind. Laatst was ik op een zorgconferentie waar alle bobo's present waren. Een soort Kremlin van de zorg zat daar achter een grote tafel en er kwam geen zinnig woord uit. Net Jiskefet. Mijn grote uitdaging is om uit de invloed van dat soort mensen te blijven. En met mijn karakter gaat dat wel lukken...

Mijn zoon beseft niet dat ik inmiddels al twaalf Thomashuizen heb geopend. Hij heeft geen idee. Hij woont sinds november in een Thomashuis in Buurmalsen, eindelijk een plek dichterbij de familie. Het gaat goed. Thomas heeft het naar zijn zin. Hij komt veel meer buiten en als hij heldere dagen heeft, is het feest. De toevallen blijft hij houden, daar moet je nuchter in zijn. Maar hij is op zijn plek. Hij heeft een fietsvriend gevonden en hij kan paardrijden. Hij leeft als God in de Betuwe.

Wilt u reageren? Stuur uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, Postbus 8987, 3009 TH Rotterdam