Patiënt laat zich sponsoren

Meer dan de helft van de patiëntenorganisaties wordt gesponsord door de farmaceutische industrie. Slechts 18 procent heeft vastgelegd hoe ze omgaan met dat geld. Moet er niet een richtlijn komen?

,,Er zijn geen transparantere organisaties dan patiëntenorganisaties'', meent Iris van Bennekom, voorzitter van de patiënten- en consumentenfederatie NPCF. Toch heeft minder dan 18 procent van de patiëntenverenigingen een schriftelijke richtlijn over de omgang met sponsorgeld, blijkt uit een onderzoek van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik. Het grootste deel van hun geld halen de verenigingen uit subsidiepotjes en sponsorcontracten met farmaceutische bedrijven.

De patiëntenverenigingen nemen snel in belang toe. ,,Veel professionals maken gebruik van informatie op websites van verenigingen. Daar zit veel kennis'', merkte Gerard Plessius, directeur van Stichting Fonds PGO. Het Fonds verdeelt overheidssubsidies over belangengroeperingen. Bovendien mogen in de nieuwe zorgverzekeringswet verenigingen voor hun leden contracten met verzekeraars afsluiten. Dat kan voor een grote partij zoals de diabetesvereniging interessant zijn. Bovendien moeten patiënten vanaf volgend jaar veel meer kiezen in de geprivatiseerde zorgverzekeringsmarkt. Verenigingen kunnen de ingewikkelde keuzes enigszins inzichtelijk maken.

Tijd dus om te professionaliseren, en daarmee ook om duidelijk te zijn over de voorwaarden die sponsors stellen, besloten verenigingen deze week. De NPCF stelde richtlijnen over sponsorgeld op en over een paar weken kunnen de leden hierover oordelen. Na tientallen jaren sponsorverleden zou hiermee voor het eerst een unanieme richtlijn worden ingesteld. De meningen zijn verdeeld over de vraag waarom het nu pas gebeurt en waar het überhaupt voor nodig is.

In 1999 riep de NPCF de patiëntenverenigingen bijeen om eens te praten over een code. ,,Het lag verdeeld toen. Heel veel organisaties waren tegen vaste regels. Anderen vonden het wel nodig'', zegt Anita Direcks, een initiatiefnemer van destijds. Het resulteerde in een tiental vrijblijvende richtlijnen. ,,Kleine organisaties kunnen wel tips gebruiken, maar zitten niet te wachten op een bureaucratisch apparaat.''

Volgens Albert van der Zeijden is dat precies de reden waarom het er toen niet van kwam. Sinds begin jaren tachtig is hij (bestuurs)lid van verschillende nationale en internationale patiëntenorganisaties. In 1999 was hij er ook bij. ,,Er was toen onvoldoende eenheid. Veel verenigingen hadden het idee dat ze contacten met de farmaceutische industrie konden hebben zonder dat het problemen op zou leveren.''

Van der Zeijden is, net als het overgrote deel van de verenigingen, niet tegen iedere vorm van sponsoring. ,,Ik kan me voorstellen dat een bedrijf steun geeft aan een project. Maar als je secretaris ervan betaald wordt, is het lastiger.'' Dan is er namelijk een afhankelijkheidsband geschapen. Hij zag bij verschillende clubs dat ze onder druk kwamen te staan. ,,Je ontmoet iemand op een congres, maakt afspraken, en naderhand is moeilijk terug te zien wat er tegenover moet staan.''

Volgens hem gaat het nu wel lukken. ,,Toen was er geen duidelijke initiatiefnemer om de meningen op één lijn te krijgen. Nu gaat de NPCF er wel mee door.'' Volgens Iris van Bennekom, voorzitter van die patiëntenfederatie, is dat niet het probleem; verenigingen ziten al op één lijn. ,,Het probleem is dat in de media gezegd wordt dat patiëntenverenigingen in de greep van farmaceuten zijn. Zij hebben geen zin in een bureaucratische kerstboom, maar als een negatief beeld bestaat, laten ze dat niet over zich heenkomen.''

Volgens de voorzitter is de enige echte reden dat er nu een richtlijn wordt opgesteld de beeldvorming die onder meer door het rapport tot stand komt. ,,Het is een probleem van niets. Het gaat hier om organisaties met veel vrijwilligers. En het zijn mensen met een ziekte.''

Gerard Plessius deelt de analyse van Van Bennekom niet. Volgens de directeur van het subsidiefonds zijn het de verenigingen zelf die om een code vragen. ,,In 1999 bleek dat de achterban in feite geen behoefte had aan een code. Maar de laatste jaren hebben ze meer geld ter beschikking en kijken ze naar de manier waarop ze het binnen krijgen.''

Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik, ziet nog steeds een grote verstrengeling tussen verenigingsbelangen en industriebelangen. Volgens hem willen patiëntenorganisaties zelf ook invloed op de farmaceutische industrie. ,,Blijkbaar willen niet alle patiëntenorganisaties al te open zijn.'' En inderdaad denkt één van de vijf geënquêteerde organisaties dat openheid over sponsoring van patiëntenorganisaties door de farmaceutische industrie tot verwarring kan leiden. Daarom zouden ze niet al te open over dat beleid moeten zijn. Ook jurist Jochen Oosting komt in zijn werk bij de Stichting Code Geneesmiddelenreclame patiëntenverenigingen tegen die zelf op zoek zijn naar ,,een klankbord'' voor hun codes. De toezichthouder formuleert, mede op initiatief van het ministerie van Volksgezondheid en de Inspectie, zelf ook richtlijnen nu het belang toeneemt.

Dat is in de budgetten terug te zien. De vaste jaarlijkse overheidssubsidie bedraagt ruim 17 miljoen euro plus enkele miljoenen voor losse projecten. Daarnaast krijgt ruim de helft van hen geld van sponsors. In 2003 kregen de gesponsorde organisaties gemiddeld 56.670 euro per vereniging, leert een steekproef uit het onderzoek. Dat is bijna een verdubbeling van het gemiddelde bedrag dat diezelfde verenigingen in het jaar daarvoor uit sponsorgelden haalden.

Maar met een regeling voor sponsorgelden zijn de verenigingen er nog niet. Ook voor overheidsgeld zijn regels. ,,Wij betalen bijvoorbeeld niet voor projecten die elders al eens zijn uitgevoerd. De projecten die wij subsidiëren moeten binnen onze doelstellingen passen'', zegt directeur Plessius. Volgens Van der Zeijden is dat een minstens zo groot probleem voor de onafhankelijkheid van patiëntenverenigingen als de sponsoring van bedrijven. De NPCF heeft een pasklare oplossing: laat iedere verzekerde ook premie betalen voor de behartiging van hun eigen belangen.