Ik ben op sterven na dood maar ik ga gewoon door met leven

In verzorgingshuis Oldenhove wonen op vijfhoog de dementerende bewoners. Een jaar lang kwam Pieke Stuvel er bijna dagelijks op bezoek bij haar moeder. Ze schreef een portret van de vijfde verdieping. Haar dochter maakte er foto's bij. Een voorpublicatie.

I love coffee, I love tea / I love the Java jive and it loves me...

Mijn moeder en ik luisteren naar `The Ink Spots' van The Singing Detective. Ik zing tamelijk vals mee, maar omdat ik de woorden een beetje uitleg, kan mijn moeder mijn gezang toch wel waarderen. We draaien The Comedian Harmonists, Louis Davids en andere liedjes van vroeger voor energieke ochtenden en klassiek voor haar serenere stemmingen.

Sinds een halfjaar ligt ze in bed. Negenentachtig jaar oud en tenger als een skeletje. Een halfjaar geleden kreeg mijn moeder longontsteking. Iedereen dacht dat ze doodging. Mijn zus keerde halsoverkop terug van vakantie en om de beurt sliepen we bij haar op de bank. Maar voor de zoveelste keer verbaasde ze ons en iedereen. Ze herstelde. Haar bed komt ze echter sindsdien nog maar zelden uit.

Een paar dagen later bots ik bijna tegen Guri op. Guri (49) is dun en heeft het bijna altijd koud. Van de zomer vierde ze haar 25-jarig jubileum bij Oldenhove. Ze komt uit Beets, een dorpje in Noord-Holland. Ze verliet familie en geboortegrond om werk te zoeken dicht bij Haarlem, waar haar toenmalige vriend werkte. De liefde ging over, maar Guri bleef. Ze spaarde – `ik heb nu eenmaal geen gat in mijn hand' –, kocht een flat en woont daar sindsdien alleen.

,,Goed dat ik je zie,'', zegt ze. ,,Gisteren hebben we met Astrid, de verpleeghuisarts, je moeders mdo gehouden.''

Haar wat?

,,Haar mdo, het multidisciplinair overleg met Astrid en de verzorgers over haar toestand. We gaan haar iedere dag even in de rolstoel doen. We staan er allemaal van te kijken,'', zegt ze verbaasd. ,,Het gaat goed.''

Ik rol mijn moeder de huiskamer in. We gaan aan tafel bij meneer De Vreeze zitten, die nog niet zo lang op de vijfde verdieping woont en treurig voor zich uit kijkt.

,,Bent u al een beetje gewend, meneer?''

,,Nou, nog niet'', zegt hij zachtjes. Met droevige ogen kijkt hij me vertwijfeld aan. ,,Je kan er niet uit'', zegt hij zachtjes. ,,Je zit hier opgesloten, dat ben ik niet gewend.'' Zwijgend zitten we naast elkaar en luisteren naar het gesop en gekletter van de activiteitenbegeleidster die een enorme afwas doet. Met grote zorg en uiterste precisie drogen twee bewoners alles af.

Goed zo, denk ik, hebben ze eindelijk iets om handen. ,,Nieuwe arbeidstherapie?'', vraag ik. ,,Nee'', zegt de activiteitenbegeleidster wanhopig. ,,De afwasmachine is kapot.''

In het kantoortje tref ik Peter en Jeroen (23), de jongste verzorger. Ze zitten naast elkaar aan tafel. De tafel ligt vol papieren. Het is het `leerlingenoverleg'. Peter overhoort Jeroen voor zijn opleiding: ,,Welke rol speelt communiceren met de zorgvrager bij het omgaan met ongewenste intimiteiten?''

,,Je moet communiceren met de zorgvrager. Dat je uitlegt: ik moet dat en dat doen.''

,,Ja, en als iemand niet kan communiceren'', vult Peter aan, ,,wordt het lastiger. Dan moet je goed op de gezichtsuitdrukking letten''.

Peter legt me uit dat als je iemand gaat wassen die dat niet wil, dat een ongewenste intimiteit is. ,,Een bewoner wilde zich niet door ons van onderen laten wassen. Dat hebben we hem toen zelf laten doen.''

Ik vraag of zijzelf wel eens last van ongewenste intimiteiten hebben gehad.

Jeroen nog nooit, Peter wel. ,,Een keer stond ik gebukt, werd ik zo in mijn kruis gegrepen. Dan moet je heel duidelijk zijn. Het is nooit meer gebeurd. En vroeger toen ik nog leerling was, bleef een mevrouw een keer met haar benen wijd liggen. Ze zei dat ze nog niet droog was. In mijn naïviteit droogde ik haar nog eens af.''

,,Wat doe je als je te maken krijgt met ongewenste intimiteiten?'', vervolgt Peter de overhoring.

,,Duidelijk uitleggen dat je dat niet wilt en meteen aan een tweede persoon vertellen.''

Jeroen kent zijn lesje.

Sinds mijn moeder en ik kennis hebben gemaakt met meneer De Vreeze, zwaai ik naar hem als zijn deur openstaat. Hij zwaait dan terug en soms maken we een praatje. Hij informeert altijd trouw naar mijn moeder. Omdat de laatste tijd de deur steeds dicht is, vraag ik waar hij is.

,,Het is niet best met hem.'' Guri kijkt ernstig. ,,Hij wil niet meer eten.''

,,Nee, ik wil niet op de foto'', zegt Merel (42) heel beslist. ,,Daar heb ik een bloedhekel aan. Ik sta niet op foto's. Ik máák ze!'' Merel werkt op het ogenblik `therapeutisch'. Ze heeft net een kijkoperatie aan haar knie achter de rug. ,,Het komt nooit meer goed'', zegt ze opgewekt. ,,En er moet twintig kilo af.''

We zitten in het kantoortje op de vijfde verdieping. Haar halve dienst zit erop. Merel is goedlachs en houdt van praten. Ze heeft een man, een zoon, een pleegkind, een pleeghond, een egeltje en sinds kort zelfs een krekel. ,,Alles wat ik zonder dak tegenkom, neem ik mee.'' Op haar zeventiende werd Merel directiesecretaresse bij Fokker. Achttien jaar heeft ze er gewerkt. ,,De ene dag vloog ik naar Zeeland om klanten de Deltawerken te laten zien, de volgende dag ontmoette ik allerlei artiesten voor het een of andere feest. Het eigenlijke werk kon ik heel snel, dus dat deed ik er zo'n beetje tussendoor.'' Haar vijf jaar jongere zus Annabel die in de zorg werkte, zei altijd: ,,Jij weet niet wat echt werken is. Je staat niet met je voeten op de grond. Je zweeft.''

Ondertussen had Merel een kind gekregen en was ze parttime gaan werken. Omdat de twee zussen niet goed zonder elkaar kunnen, gaf ze zich op als invalkracht bij het verpleeghuis waar Annabel werkte. Om te bewijzen dat zij dat ook heus wel kon.

Hebben jullie net zo'n band als een tweeling?

,,Nog veel sterker. Als iemand aan mijn zus komt'', zegt ze dreigend, ,,word ik heel vuil.''

De eerste maanden werkte Merel alleen in de nachtdienst. ,,Ik was er helemaal kapot van. Het maakte zo'n verschrikkelijke indruk, de narigheid, de poep en pies. Nachtenlang droomde ik ervan. Na twee maanden was het over. Toen kon ik het aan.''

Merel werkt nu twee dagen als directiesecretaresse en drie avonden met Annabel in de zorg. ,,Die afwisseling is erg leuk. Ik zou noch het ene noch het andere fulltime willen. Maar als ik het niet voor het geld hoefde te doen, zou ik hier niet zitten. Zo simpel is het. Je moet dit beroep niet idealiseren hoor'', waarschuwt ze me. ,,Er is hier veel ellende. Meneer De Loo, dat was echt lijden. Dat wens je je ergste vijand niet toe. Voor ons was het ook heel zwaar en naar en vies. Dat wil ik later niet voor mezelf. Als ik zo afhankelijk ben, wil ik dood.''

Ik vertel over mijn ouders. Dat ze lid waren van de Vereniging van Euthanasie en vóór de pil van Drion. Dat het niet alleen uit angst voor lijden was, maar net zo goed uit afschuw van het afhankelijk zijn van andere mensen. Een rolstoel was bij wijze van spreken al ondenkbaar. En dat mijn vader – invalide en totaal afhankelijk – desondanks tot het einde toe bleef doorvechten. En dat mijn moeder die amper nog praten kan, na een halfjaar in bed er meestal nog zin in heeft.

,,Je vader heb ik niet gekend, maar je moeder is een uitzondering. Dat heb ik nog nooit meegemaakt. Dat iemand zo goed gehumeurd zo lang in bed ligt, niet doorgelegen is en geen pijn heeft. We maken altijd zo'n pret. Ik vertel haar allerlei rare verhalen en dan moet ze zo vreselijk lachen.

,,Ze zeggen wel dat je je grenzen gaat verleggen'', zegt Merel peinzend, maar haar besluit staat vast: ,,Ik wil in ieder geval absoluut niet zo oud worden.''

Hoe gaat het met meneer De Vreeze?

,,Hij is opgenomen in het ziekenhuis'', zegt Peter. ,,Hij was zo ontzettend mager geworden. Dolblij was hij dat hij hier weg mocht. Alles beter dan hier, zei hij.''

Omdat mijn moeder vroeger erg graag aan de boemel ging, noemde mijn vader haar Boemel. Veel later zijn wij dat ook gaan doen. Boemel wil uit bed. Ik vraag Guri of dat een goed idee is.

,,Waarom niet?'', zegt ze. ,,Laten we het weer eens proberen.''

Als ik even later met mijn moeder door de gang rijd, zie ik meneer De Vreeze weer in zijn rolstoel zitten. We zwaaien. Ik vraag of hij het leuk vindt als we langskomen. Hij richt zich onmiddellijk tot Boemel en vraagt hoe het met haar gaat.

Het ziekenhuis heeft hem zichtbaar geen goed gedaan, en dat terwijl hij er zich nog zo op verheugd had. Hij is nog magerder geworden. Hij at daar helemaal níets meer. Zijn nachtdierogen liggen nog dieper in de donkere oogkassen en zijn wangen kleven om zijn jukbeenderen.

,,Bent u al wat beter gewend?''

,,Ja'', zegt hij. ,,Ik begin te wennen.''

,,Wilt u niet liever in de huiskamer zitten?''

,,Nee, ik zit hier goed met de deur open.''

Ik vraag wat de belangrijkste eigenschap is om het hier te kunnen redden.

,,Humor!” Als uit één mond klinkt het.

,,Zonder humor trek je het hier niet'', zegt Brenda.

,,Humor onder elkaar of met de bewoners?''

,,Beide.''

,,Kijk,'' legt Marja uit, ,,dit is natuurlijk een heel trieste afdeling. Als wij grappen maken helpt dat de bewoners. Je kan het dan wat luchtiger houden. Lachen is puur zelfbehoud. Ook voor de moeilijke situaties heb je humor heel hard nodig.'' Ik vertel dat Loes van de avonddienst mensen afleggen zo leuk vindt. Brenda vertelt over de dood van een vroegere bewoner. ,,Dat was een moeilijke man. Hij kwam van beneden, niemand mocht hem. Hier is hij helemaal opgebloeid. 's Middags om half vijf overleed hij. Ik had met Peter dienst. Die hield om vijf uur op, maar dan blijf je. Om halfzeven waren we klaar. Het is belangrijk om het mooi af te maken. Je geeft hem nog een lekkere wasbeurt, je scheert hem en je doet hem de kleren aan waarvan je weet dat hij ze graag droeg. Terwijl je dat doet, maak je geintjes. Zo'n beetje in de sfeer van die meneer. Dat is een soort afsluiting. Je bent zo betrokken geweest bij zijn ziekbed. Het is een beetje familie geworden. Hij is goed verzorgd en ligt in de kleding die hij prettig vond. Dat geeft je een fijn gevoel.''

,,Als de bewoners op hun kamer worden opgebaard,'' zegt Marja, ,,vind ik dat persoonlijk het prettigst, ook voor de collega's. Als iemand na het overlijden meteen wordt opgehaald door de Parklaan [het rouwcentrum], kun je geen afscheid nemen als zo iemand niet in jouw dienst overlijdt. Het is voor de rouwverwerking beter, ook sommige bewoners willen soms afscheid nemen.''

,,Bij die meneer had ik 's avonds thuis wel een brok in mijn keel. Het liet me niet los'', zegt Brenda. ,,Hij wilde me nog iets duidelijk maken, maar ik begreep niet wat.''

Ik laat me voorlichten over de verschillende manieren van opbaren: op een ijsplank of in een kist met of zonder glasplaat en een koelelement.

,,Je bent dan helemaal diepvries'', zegt Marja. ,,Vaak zijn de kleren aan de plank vastgevroren, die krijg je dan niet meer los. Daarom doen ze meestal tot halverwege een lijkenzak om, en nog zo'n beetje onder de rug.''

,,Als ik afscheid neem van iemand die op een ijsplank ligt'', zegt Brenda, ,,geef ik altijd een tikje tegen het hoofd. Dat klinkt dan hol, ploooïng... Dat is zo grappig.''

Meneer de Vreeze ziet me voorbijlopen en zwaait. Met enige schroom begroet ik hem, onzeker of ik het recht heb om zijn zo felbegeerde rust te verstoren. Hij zegt dat hij het juist gezellig vindt met al die mensen die langskomen. Ik zeg dat hij er goed uitziet. ,,O ja? Nou, ik ben op sterven na dood, maar ik ga gewoon door. Hoe is het met uw moeder?''

Meneer de Vreeze maakt een minder teneergeslagen indruk. Alsof hij iets meer de dirigent van zijn eigen leven is geworden, in zijn territorium van ongeveer 25 vierkante meter, met aan de ene kant de tv als venster op de wereld en aan de andere kant de open deur voor het menselijke contact. Met zijn afstandsbediening en koperen hotelbel binnen handbereik bepaalt hij zelf de dosering van het een en het ander.

Ge had god en de wereld lief / toen sprong uw bretel los

Mijn moeder lacht haar tandeloze lach. Hand in hand zitten we lui onderuit. Ik lees voor uit Ik ga maar en ben, een verzamelbundel van J.C. van Schagen, de lievelingsdichter van mijn vader.

een mens wordt wakker / en neemt, starend in de nacht / een slokje karnemelk

Ze luistert geconcentreerd en reageert weer met haar vrolijke geluidloze lach op het slokje karnemelk. Ik lees de woorden langzaam en articuleer duidelijk om ze alle tijd te geven in ons beider hoofden neer te dalen. Ze kijkt me geïnteresseerd en helder aan. Het is prettig. Tijdloos en prettig.

enkel een boom zijn / een boom van grond tot hemel / een boom zijn en staan

Daar moet ze erg van zuchten. Het is alsof ze bijna het ruisen van de bladeren hoort. Laatst las ik Annie M.G. Schmidt, maar J.C. van Schagen lijkt beter aan te sluiten bij haar gemoedstoestand. Alzheimer pakt veel van een mens af, maar haar gevoel voor het ongerijmde niet.

echter in je slaap / gaat langzaam een deur open / het is de wind maar

Ze luistert gretig. Ieder woord lijkt ze op te slurpen. Ik doe mezelf er een even groot plezier mee als mijn moeder en ik verbeeld me dat mijn vader ook meeluistert. Nog niet eens zo gek lang geleden – mijn moeder woonde al op de pg-afdeling – vertelde ze me dat ze wel eens jaloers was op mijn vaders passie voor lezen en dat zij nooit zo'n passie heeft gehad. Misschien kan ze het zo een klein beetje inhalen.

terwijl ze hem kust / ziet ze dat zijn overhemd / in de was moet

Eerst een verbaasde blik, dan weer die geluidloze lach. Ze wordt zichtbaar moe, af en toe sluit ze haar ogen. Ze heeft het lang volgehouden.

Slaap zacht, Boemeltje.

`De vijfde verdieping. De wereld rond een dementerende moeder' van Pieke Stuvel en Liza de Rijk (foto's) ligt vanaf 20 mei in de boekhandel. Een expositie van de foto's is van 21 mei tot 26 juni te zien in de Vishal in Haarlem.