Gemiste kans bij levenseinde

VAN OVERSTERFTE naar ondersterfte, dat is kort samengevat de geschiedenis en het succes van de moderne geneeskunde. Honderdvijftig jaar geleden en nog lang daarna was vooral de sterfte onder pasgeboren kinderen en onder kraamvrouwen erg hoog. Nu overlijdt nog ongeveer een op de tweehonderd kinderen in het jaar van de geboorte, toen was dat een op de vier of vijf. De grote zuigelingensterfte maakte ook dat de levensverwachting met ruim veertig jaar maar half zo hoog was als nu. Ook toen werden veel mensen echt wel oud, maar de kans om oud te worden was juist aan het begin van het leven zoveel kleiner dan nu. Oversterfte is typisch het gevolg van infectieziekten en de strijd daartegen is nog steeds de eerste prioriteit in de gezondheidszorg van de ontwikkelingslanden. In de ontwikkelde landen zijn de chronische ziekten de grootste zorg geworden en worstelt men vooral met het vraagstuk van de ondersterfte aan het eind van het leven. Geen leuk begrip, dat helaas ook onmiddellijk associaties met actieve euthanasie oproept. Toch betekent het niet meer dan dat mensen dankzij goede medische zorg nog heel lang kunnen blijven leven, ondanks voortschrijdend functieverlies en een toenemende afhankelijkheid van anderen.

De geneeskunde is gericht op het behoud en herstel van leven. Dat maakt oversterfte tot een uitdaging en ondersterfte tot een probleem, want tot hoever moet je gaan om mensen in leven te houden? De politieke strijd in de Verenigde Staten over het wel of niet in leven houden van een comapatiënte en de toch tragische laatste maanden van de paus hebben opnieuw laten zien dat dit geen academische vraag is. Bovendien is het niet op voorhand duidelijk wie welk antwoord mag geven. Nederland geldt inmiddels niet erg terecht overigens als de kampioen van de euthanasie en dat is geen eretitel. Tegelijkertijd gelden we en ook dat niet helemaal terecht als het land waar juist veel te weinig wordt gedaan aan goede palliatieve zorg. Palliatie staat voor medische verzachting van de pijn van de patiënt, maar inmiddels is het begrip alle zorg gaan omvatten die erop gericht is de laatste levensfase van een ongeneeslijke zieke in overleg met de patiënt zelf zo aangenaam en zo dragelijk mogelijk te maken.

Palliatieve zorg, een jaar of veertig geleden voortgekomen uit de zorg voor terminale kankerpatiënten, begint al alle trekken van een zelfstandig, maar wel multidisciplinair specialisme te vertonen. Er zijn eigen tijdschriften, leerboeken en opleidingsprogramma's. Inmiddels zijn er ook in Nederland naar het door Cicely Saunders in Engeland ontwikkelde model enkele 'hospices' geopend, kleine instellingen waar terminale patiënten begeleid worden op het laatste stuk van hun weg naar een natuurlijke dood. Geen euthanasie, althans in principe niet, en dat maakt ook meteen het eigen karakter van de palliatieve zorg duidelijk. Bij euthanasie gaat het om de ethiek van de besluitvorming, bij palliatieve zorg om de ethiek van de begeleiding.

Een lange inleiding op een nogal leeg proefschrift. Tot mijn verbazing overigens, want vrijwel alle hoofdstukken zijn al door goede internationale tijdschriften geaccepteerd en geplaatst. Voor de proefschriftbeoordelingscommissie is er dan niet veel werk meer te doen. Waarom moeilijk doen over een proefschrift waarvan niet minder dan zeven hoofdstukken dat is echt veel de peer review van internationale specialisten doorstaan hebben? Nou, bijvoorbeeld omdat het turven van de aantallen artikelen en hun onderwerpen in voor een deel diezelfde tijdschriften toch nauwelijks een wetenschappelijke prestatie genoemd mag worden. Bijna de helft van het proefschrift bestaat uit wat we vroeger literatuursignalementen genoemd zouden hebben: korte beschrijvingen van de belangrijkste thema's met hier en daar een een pakkend of treffend citaat. In een proefschrift verwacht je toch eerder een meta-analyse, waarin de ontwikkelingen op het gebied van de palliatieve zorg goed zichtbaar worden, methodologisch goede van slechte bijdragen worden onderscheiden en de argumenten in het wetenschappelijke debat geordend en gewogen worden. Juist omdat Nederland op dit gebied internationaal in ieder geval in de beeldvorming een bijzondere positie inneemt, zou ik ook graag onderzocht hebben gezien in hoeverre en op welke gebieden dat oordeel nu ook door professionals gedeeld wordt. Uit het literatuuroverzicht wordt wel duidelijk dat men in de palliatieve zorg worstelt met het vraagstuk van de euthanasie, maar als ik dan pas bij het nalopen van de literatuurverwijzingen ontdek dat een positieve houding toch opvallend vaak juist bij Nederlandse auteurs blijkt voor te komen, dan verwacht ik toch meer dan een citaat dat vertelt dat euthanasie alleen een optie is onder strenge voorwaarden en na goede zorg. Wat is streng en wat is goed? Betekent dat in Nederland iets anders dan in de Verenigde Staten?

Ook het kwalitatieve onderzoek stelt teleur. Maaike Hermsen loopt mee in het verpleeghuis, het ziekenhuis, een hospice en bij de huisarts, maar veel verder dan een zeer oppervlakkige schets van de situaties waarin morele problemen rond het levenseinde een rol spelen, komt ze niet. Die problemen zijn ook al lang bekend en uit te na beschreven (de autonomie van de patiënt, het stoppen van medisch zinloze behandelingen, de toepassing van dwang, de relatie met familieleden). Interessant zou zijn geweest om nu eens beter inzicht te krijgen in de wijze waarop men in echt moeilijke situaties tot een beslissing komt en wat de rol van de verschillende partijen daarin is. Maar zelfs in het hoofdstuk over het oefenen in besluitvorming over morele problemen komen we heel weinig te weten over het proces, de dilemma's waar men voor komt te staan of de argumenten die men hanteert. Uiteindelijk lijkt het vooral te gaan over de vraag of de deelnemers wat gehad hebben aan de nauwelijks uitgelegde en nergens van zelfs maar wat voorbeelden voorziene Nijmeegse Methode voor Moreel Beraad. Dat lijkt wel zo te zijn, maar als lezer voel je je toch vooral gast in een gezelschap dat een onbekende taal spreekt.

Een gemiste kans dus, dit proefschrift. Het had zoveel interessanter kunnen zijn en zoveel meer inhoud kunnen hebben, als het zich niet had beperkt tot het simpelweg benoemen van de gebieden die in de palliatieve zorg problemen kunnen opleveren, maar had laten zien hoe met die problemen wordt omgegaan, welke oplossingen daarvoor worden gevonden en welke alternatieven er zijn.

Maaike Hermsen Ethics of palliative care in practice 175 p. Radboud Universiteit Nijmegen, 14 maart 2005. promotor: prof.dr. h.a.m.j. ten Have