Pillenroulette

Of een ernstig zieke patiënt het beste medicijn krijgt voor zijn kwaal, is in Nederland een kwestie van toeval. En of de verzekeraar dat middel vergoedt ook. De loterij van het geneesmiddelenbeleid.

Het was na de sinterklaasviering van haar werk, afgelopen november, dat reïntegratieadviseur Nina Maske langsging bij de huisartsenpost in Utrecht. Ze zat ineens onder de blauwe plekken, ook boven haar borst en midden op haar bovenbeen. De huisarts stuurde haar door naar het Diakonessenhuis voor bloedonderzoek. Daar werd ze direct opgenomen. 's Avonds, even na tienen kwam de dokter, ze ging zitten op de rand van het bed. ,,Mevrouw Maske'', zei ze, ,,u hebt acute bloedkanker.''

De volgende dag deden specialisten van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht beenmergpuncties en uitgebreid bloedonderzoek. Ze stelden leukemie van het type APL vast. Omdat je 49 jaar bent en de bloedwaarden niet ongunstig zijn, vertelde de hematoloog, is de overlevingskans met een combinatie van medicijnen zeventig tot tachtig procent.

De specialisten schreven Vesanoid-capsules voor die de kiemende kankercellen uit het beenmerg drijven en maken dat ze in een volgend stadium komen. Pas dan kunnen ze met chemotherapie vernietigd worden. Nina Maske slikte negen capsules per dag, 's ochtends vijf, 's avonds vier. Er volgde een zware chemokuur. Vlak voor de kerst mocht Nina Maske het ziekenhuis uit. Ze kreeg van de ziekenhuisapotheker een voorraadje Vesanoid mee om de kerstdagen door te komen, daarna moest ze daarvoor naar de apotheek.

Maar daar, bij de stadsapotheek, kreeg de partner van Nina Maske, Han Pouwer, te horen dat het levensreddende kankermedicijn niet door alle ziekenfondsen wordt vergoed. Omdat Nina's verzekeraar Agis die dag niet meer bereikbaar was, faxte de apotheker recept, toelichting van de arts en rekening naar het ziekenfonds. De medicijnen gaf hij alvast mee – duizend euro op de pof, want zoveel kost een dosering voor een maand.

Agis reageerde twee weken later, toen Nina Maske en Han Pouwer net uit het ziekenhuis kwamen van nog een beenmergpunctie en bloedonderzoek. Er lag een brief op de deurmat. Nina Maske moet de Vesanoid zelf betalen, schreef Agis, omdat het middel nog niet op de lijst staat van te vergoeden medicijnen.

Han: ,,Ik dacht maar één ding: in Nederland hebben we toch gezondheidszorg voor iedereen?''

Nina: ,,Ik dacht: heb ik daar elke maand premie voor betaald?''

Han: ,,De hematoloog was ook zeer verontwaardigd. Het is een essentieel onderdeel van de internationale standaardbehandeling, zei ze. Ze heeft met Agis contact opgenomen, maar die bleef weigeren.''

Nina: ,,Sommige ziekenfondsen betalen wel. Maar het was te laat om over te stappen. Wie accepteert nu een dure klant met acute leukemie?''

En dus tekenden Nina Maske en Han Pouwer bezwaar aan tegen het besluit van Agis. ,,Dit zijn levensreddende medicijnen'', zegt Nina Maske ,,Als ik ze niet krijg, is de kans veel groter dat ik dit niet overleef.''

Asbestkanker

De afgelopen maanden ging er geen week voorbij of dure medicijnen tegen levensbedreigende ziekten waren bron van conflict tussen patiënten, ziekenhuizen, verzekeraars, farmaceutische bedrijven en de staat. Patiënten en hun ziekenfondsen botsten in 2004 vaker dan ooit – 1.206 keer, constateert het College voor Zorgverzekeringen. In 2003 was het nog 772 keer. Ook stapten in 2004 de producenten van zeven nieuwe medicijnen naar de rechter om te procederen tegen de Nederlandse staat, tegenover één in 2003 en één in 2002. Het ging hen om de opname of plaats van hun medicijn in het zogeheten geneesmiddelenvergoedingssysteem. Middelen die hierin zijn opgenomen móét de Nederlandse schatkist (gevuld door premies) via de ziekenfondsen vergoeden, waardoor de industrie zich van een afzetmarkt verzekerd weet.

Honderden hartpatiënten die de bloedverdunner Plavix slikken om de kans op een infarct te verkleinen, krijgen het middel tot hun verbijstering niet of niet helemaal vergoed. Academische centra moeten van de minister vanaf volgend jaar extreem dure behandelingen van zeldzame ziekten uit eigen zak betalen. Verschillende ziekenhuizen verbieden hun specialisten nieuwe kankertherapieën voor te schrijven omdat ze te duur zijn. Tot schrik van de artsen, die zeggen zo niet meer aan hun zorgplicht te kunnen voldoen. En het enige medicijn tegen asbestkanker is sinds eind vorig jaar opeens niet meer beschikbaar. Het onderzoek met het middel is afgerond en de producent weigert het nog langer gratis te verstrekken. Zolang ziekenhuizen, minister en verzekeraars zwartepieten over de rekening, blijft behandeling uit.

Dat heeft direct gevolgen voor het leven van Aad Zonruiter. Hij is zestig jaar en werkte 43 jaar als elektricien bij GTI in Rotterdam. In november, hij was net met de VUT, stelden artsen asbestkanker bij hem vast. Elke maand moet hij naar de Daniël den Hoedkliniek, en elke keer hoort hij dat er ,,nog geen geld'' is voor het enige medicijn dat er is: Alimta. Het middel verlengt de levensduur met enkele maanden en verzacht de pijn. Een behandeling kost gemiddeld 15.000 euro per patiënt. `Maar misschien heeft u volgende maand meer geluk.'

Aad Zonruiter ligt te slapen als zijn vrouw zegt: ,,Aad is zo stil, de laatste tijd. Hij begrijpt dit niet en ik ook niet. We hebben in Nederland miljoenen over voor tsunamislachtoffers maar we laten elk jaar 350 van onze eigen asbestkankerpatiënten zonder medicijn creperen. Wie had kunnen bedenken dat een menswaardig einde van mijn Aad in handen ligt van een minister?''

Grijs circuit

Specialisten die levensbedreigende aandoeningen met dure medicijnen behandelen (kanker, infectieziekten, hartkwalen, bloedziekten en transplantaties), vertellen desgevraagd dat ze uit geldnood soms de dure moderne behandeling verruilen voor een goedkopere, meer gedateerde; dat ze een therapie wel eens doorschuiven naar het volgende jaar, of patiënten doorverwijzen naar ziekenhuizen waar wel geld is. Maar alle specialisten vertellen er in één adem bij dat ze zich eerst verlaten op ,,een grijs medicijnencircuit'', zodat ze hun patiënten toch de standaardbehandeling kunnen geven.

De dokter als drugsdealer? Internist/hematoloog P. Wijermans uit Den Haag trekt zijn bureaula open. Daar liggen medicijnen. ,,Als medicatie bij een patiënt niet aanslaat'', vertelt hij ,,vraag ik altijd of ik de overgebleven medicijnen mag hebben.'' Dan kan hij ze doorgeven aan patiënten die het niet van hun verzekering vergoed krijgen. Daartoe wordt hij ,,gedwongen'', zegt hij, wanneer medicijnen verschil van leven uitmaken en bijna dertigduizend euro per patiënt kosten. ,,Anders onthoud ik mijn patiënt de benodigde behandeling en voldoe ik als dokter niet aan mijn zorgplicht.''

Datzelfde doet ook hartspecialist J. Bonnier uit Eindhoven. ,,Maar het probleem is natuurlijk dat je nooit alle patiënten op deze manier van de noodzakelijke behandeling kan voorzien.'' Overigens weet hij nog een kruip-door-sluip-door-route. ,,Er is een middel waarmee je kunt testen hoe ernstig een vernauwing in een kransvat is. De farmaceut vraagt er 2.000 euro voor, als je het in je eigen ziekenhuis laat namaken kost het 20 euro. Dan ben je wel gek als je dat niet doet, en wij doen dat dan ook. Bij ingewikkelder middelen kleven daar wel risico's aan, ja. Maar bij het aanhoudend geldtekort, voortschrijdende technologie en groeiende concurrentie tussen ziekenhuizen, zal het alleen maar meer gebeuren.''

Het gesteggel over dure medicijnen leidt tot groeiende ongelijkheid en willekeur tussen patiënten. Of een dure standaardbehandeling wordt voorgeschreven, hangt af van de `speerpunten' van een ziekenhuis en de lobbykwaliteiten van een specialist. Het ene ziekenhuis gebruikt wel het middel Reopro bij instabiele angina pectoris, het andere niet. Een academisch ziekenhuis in Amsterdam gebruikt geen nieuwe dure `stents' met medicijnen, het Catharinaziekenhuis in Eindhoven wel. Datzelfde geldt voor hulpmiddelen: uit geldtekort weigeren sommige ziekenhuizen insulinepompjes onder de huid te plaatsen en bij Parkinson-patiënten een soort pacemakers in de hersenen te implanteren, die de beweging reguleren.

Patiënten weten dit soort dingen alleen als de specialist het hun vertelt, het stáát nergens. Je kunt je ziekenhuis er niet op uitkiezen. Hetzelfde geldt voor de verschillen tussen ziekenfondsen bij het vergoeden van medicijnen. Ook een overzicht van díé verschillen is niet beschikbaar, ook niet bij patiëntenorganisaties. De meeste patiënten ontdekken dat ingewikkelde doolhof pas als ze ziek zijn. Want wie verdiept zich nou, bij leven en welzijn, in het geneesmiddelenvergoedingsbeleid van een individuele zorgverzekeraar?

Calculerend gedrag

Zo kwam Nina Maske er pas als kankerpatiënt achter dat het verschil maakt of je je medicijnen in het ziekenhuis krijgt of daarbuiten. Zolang een patiënt in het ziekenhuis ligt, betaalt het ziekenhuis zijn medicijnen uit een algemeenbudget dat elk jaar achter gesloten deuren met de zorgverzekeraar wordt overeengekomen. Is hij weer thuis, dan moet de patiënt voor dezelfde medicijnen, voorgeschreven door dezelfde specialist, naar de apotheek. De medicijnen van de apotheek worden op een andere manier bekostigd. Zijn ze opgenomen in het geneesmiddelenvergoedingssysteem, dan moeten ziekenfondsen ze van de overheid vergoeden – met geld van de premiebetalers. Maar voor middelen die niet op de lijst staan, bijvoorbeeld omdat ze te nieuw zijn of omdat bewijs voor `therapeutische meerwaarde' ontbreekt, is de verzekeraar niets verplicht.

De verschillende bekostigingssystemen lokken `calculerend gedrag' uit van verzekeraars en ziekenhuizen. Ziekenhuizen schakelen bij voorkeur over op thuisbehandelingen via de stadsapotheek, want die hoeven zij niet te betalen. Patiënten met de ziekte van Crohn moeten hun Remicade voor in het ziekenhuis soms bij de stadsapotheek gaan halen en er zijn oncologen die middelen tegen botkanker voorschrijven via de apotheek. Bovendien stemmen ziekenhuizen en verzekeraars hun beslissingen niet op elkaar af. Het ziekenhuis van Maske betaalde haar pillen wel, haar ziekenfonds niet. Terwijl Maske er wel elke maand een en dezelfde premie voor betaalt.

,,Het geld dicteert de middelen'', zegt Adri Steenhoek, bijzonder hoogleraar specialistisch geneesmiddelenbeleid aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Steenhoek is ziekenhuisapotheker van het Medisch Centrum Alkmaar en houdt komende week zijn oratie getiteld Nieuwe geneesmiddelen... kunnen ze er nog wel bij? De leerstoel wordt betaald door de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers. Een door hem uitgevoerde steekproef naar het gebruik van dure medicijnen toonde aan dat er tussen ziekenhuizen grote verschillen bestaan in het voorschrijven en vergoeden van geneesmiddelen. Hij spreekt in dit verband over ,,postcodegeneeskunde''. Ziekenhuizen en zorgverzekeraars maken keuzen zonder dat de patiënt daar weet van heeft, zegt Steenhoek. ,,Er is gebrek aan informatie en transparantie op alle niveaus.'' Hij vindt het ,,hoog tijd'' dat er een landelijk overzicht komt waarin ziekenhuizen bijhouden welke medicijnen ze in huis gebruiken en verzekeraars bijhouden welke ze wel en welke ze niet vergoeden. En hij hoopt daar als hoogleraar een bijdrage aan te leveren.

Plavix-pillen

De telefoon gaat. Nina Maske aan de lijn. Ze ligt na drie chemokuren onverwacht weer in het ziekenhuis. Een infectie, vandaar. Maar ze heeft ook goed nieuws. ,,Agis is teruggekrabbeld.'' Het ziekenfonds gaat de Vesanoid-capsules voor een periode van drie maanden vergoeden. Uit coulance, verklaart een woordvoerder desgevraagd, ,,omdat er niks anders te krijgen is''. Bovendien loopt het ziekenfonds vooruit op een besluit van het College voor Zorgverzekeringen. Dat adviseert minister Hoogervorst (Volksgezondheid) over de vergoeding van medicijnen en heeft Vesanoid op de agenda gezet. Wil Toenders, secretaris van de verantwoordelijke Commissie Farmaceutische Hulp, vertelt dat net deze week ,,een positief advies'' is uitgegaan. ,,Het gaat om een middel waarvan de meerwaarde voor een specifieke groep patiënten wetenschappelijk is aangetoond.'' Als de minister het advies overneemt, en dat doet hij praktisch altijd, betekent dit dat alle verzekeraars ,,binnenkort''verplicht worden het middel te vergoeden.

Zoveel geluk heeft Johan Murre (60) uit Middelburg niet. Al anderhalf jaar betaalt hij een dure bloedverdunner van zijn WAO-uitkering: honderdtachtig euro per kwartaal. De Zeeuw heeft in 2000 een herseninfarct gehad. Hij kreeg Ascal-aspirines mee naar huis, maar binnen een jaar volgde opnieuw een infarct. Totdat de neuroloog hem de dure bloedverdunner Plavix gaf. ,,Nu gaat het goed.'' Het medicijn staat op de lijst van te vergoeden middelen en Murre's neuroloog verklaarde tweemaal schriftelijk dat hij `niet behandelbaar' is met het gangbare en goedkopere alternatief Ascal. Toch weigert het Tilburgse ziekenfonds CZ de Plavix-pillen te betalen. Het College voor Zorgverzekeringen, de onafhankelijke instantie waaraan ziekenfondsen hun afgewezen bezwaarschriften kunnen voorleggen, gaf CZ gelijk. Plavix wordt alleen vergoed, aldus het verstrekkingenbesluit toen, aan mensen met een acute hartkwaal die overgevoelig zijn voor aspirine. `En dat is bij U niet het geval.'

Murre nam daar geen genoegen mee. ,,Ik dacht opeens: ik zit aan de verkeerde kant. Dit College is de instantie van de ziekenfondsen. De instantie die de vergoedingsregels opstelt en tegelijkertijd controleert. Hoezo zijn zij objectief en onafhankelijk? En waarom moet ik me door een belangenclub mijn recht op gezondheid laten ontzeggen?''

Johan Murre stapte naar de bestuursrechter en schakelde advocaat Dingemans in, die momenteel zo'n veertig zaken behandelt van patiënten die bij hun ziekenfonds vergoeding van Plavix willen afdwingen. In veertien gevallen, vertelt Dingemans, is inmiddels besloten tot een schikking. In de zaak van Johan Murre droeg de rechter eind november het Tilburgse ziekenfonds op de weigering te onderbouwen. Daarop stuurde CZ de neuroloog een brief met vijftien zeer specifieke vragen over de ziektegeschiedenis van Johan Murre. De neuroloog was not amused. Het bezorgde hem meer werk en zijn vakbekwaamheid werd opeens openlijk in twijfel getrokken.

Willekeur

Secretaris Wil Toenders van het College voor Zorgverzekeringen wil niet op dit individuele geval ingaan. Hij zegt wel dat er ,,in de afgelopen jaren sprake is geweest van een ongekende groei van het geneesmiddelenbudget''. Vorig jaar werd in totaal ongeveer 4,5 miljard euro uitgegeven aan medicijnen, waarvan naar schatting 500 miljoen in de ziekenhuizen. Plavix is een relatief duur medicijn, legt Toenders uit. ,,Je wilt zo'n middel ter beschikking stellen, maar alleen aan patiënten die Plavix echt nodig hebben. Dan verbind je de vergoeding aan strikte voorwaarden. Uitgangspunt daarvoor is dat de meerwaarde voor de betrokken patiëntengroep ook wetenschappelijk bewezen is. Daarover verschillen we nog weleens van mening met artsen, die willen een middel soms al eerder voorschrijven als standaardtherapie.''

De strenge benadering heeft resultaat: voor het eerst is het bedrag dat we jaarlijks aan medicijnen bestellen bij de apotheek, met 2,5 procent gedaald naar 3,9 miljard. Hoogleraar Steenhoek haalt over de bezuiniging zijn schouders op. Wat heb je aan een systeem, zegt hij, dat essentiële keuzes over leven en kwaliteit van leven overlaat aan willekeur en toeval? Is dat rechtvaardig? De keuzes en dilemma's bij het voorschrijven van dure medicijnen, vindt de hoogleraar, horen in de eerste plaats thuis bij de minister. Die moet daar ,,een structuur'' voor bedenken. ,,Nu moeten alle honderd ziekenhuizen op hun eigen manier uitzoeken of ze dure middelen voorschrijven en hoe ze dat betalen. Je zou ook een paar ziekenhuizen kunnen aanwijzen en faciliteren die de dure medicijnbehandelingen voorschrijven.''

Steenhoek is voor een vergoedingssysteem naar Brits voorbeeld, zegt hij, dat alle nieuwe middelen eerst voor een beperkte periode van bijvoorbeeld twee jaar vergoedt. In die periode, zegt de hoogleraar, kunnen artsen en patiënten in dagboeken de resultaten en de werking van het medicijn beschrijven. Als de van tevoren verwachte effecten niet binnen twee jaar worden bereikt, moet worden gestopt met de vergoeding. Een soortgelijke constructie is 10 jaar geleden ook toegepast bij het dure Taxol, tegen kanker. Het middel wordt nu vergoed, omdat het inderdaad effectiever bleek dan oudere middelen.

Hoogleraar Steenhoek: ,,In zo'n systeem dicteren de middelen veel meer het geld, zonder dat we het in een bodemloze put gooien. Op zo'n manier krijgen ook nieuwe, dure geneesmiddelen een eerlijke kans. En op zo'n manier hoef je geen `nee' te verkopen aan asbestkankerpatiënten terwijl er wel een middel is en nu tijd verloren gaat aan de discussie.'' Bovendien, zegt de ziekenhuisapotheker, gaan we dan eindelijk bij echte patiënten de werking van geneesmiddelen bestuderen en vastleggen. ,,Nu wordt het middel wetenschappelijk beoordeeld op basis van een geselecteerde groep mensen waarvan alle ouderen en kinderen zijn uitgesloten.''

70 centimeter darm

Maar Jan Koffeman is er niet ongelukkig onder. De vierenzeventigjarige visser uit Urk ontdekte tien jaar geleden, toen hij in de schuur netten zat te knopen, dat hij steeds vaker moest plassen. De huisarts zei dat er niks aan de hand was, maar het werd steeds erger. Via via kon hij terecht in het VU-ziekenhuis en daar constateerde de oncoloog kanker in zijn dikke darm.

Jan Koffeman werd geopereerd, ,,70 centimeter'' dikke darm werd verwijderd. Daarna vroegen de artsen of hij mee wilde doen aan een experimentele behandeling. Ze zouden een kuur maken op basis van een stukje ziek weefsel en dat moest worden toegediend in vier behandelingen, verspreid over twee maanden. Koffeman zei `ja' en dat heeft hij geweten. ,,Er kwam een meisje met een kistje uit de ijskast. Daar lag een fles in, omwikkeld met zilverpapier. Het moest anderhalf uur ontdooien en dan kreeg ik het liggend op een brits. Ik werd er ongelooflijk ziek van. Klinkklaar vergif was het.''

Maar het gif deed zijn werk en Bèbè, opa op Urk, leeft nog steeds. ,,Ik ben heel dankbaar dat ik een maand geleden mijn vijftigjarig huwelijk heb gevierd met Bes.'' Trots wijst hij op een paginagroot artikel in 't Urkerland en de tientallen kaarten die uitgestald staan voor het raam met uitzicht op de haven. Jan Koffeman: ,,Ik ben ook heel dankbaar dat ik in zo'n academisch ziekenhuis was. Dat heb je niet in Emmeloord. De dokters zijn er kundig en de professor krijg je er gratis bij. Ik zie hem nog lopen, een beetje krom, het hoofd in de schouders.''

Maar de professor heeft zijn therapie moeten stoppen. Er komt geen geld om zijn patiënten te behandelen met het middel tegen darmkanker. De veelbelovende resultaten die hij onder meer heeft gepubliceerd in The Lancet hebben het College voor Zorgverzekeringen niet kunnen overtuigen het middel verplicht te laten vergoeden. Professor Pinedo is teleurgesteld. ,,Ik kan hier niet mee omgaan'', zegt hij. ,,Ik heb hier vijftien jaar aan gewerkt. Ik heb volgens de wetenschap de voordelen van het middel aangetoond, een alternatief is er nog niet. Maar het doel – patiënten behandelen – is nooit bereikt. Want de verzekeraars beslissen: zij vergoeden het niet.''

Meneer Koffeman had geluk. Hij was toevallig op het juiste moment op de juiste plaats. Anders had hij de kanker waarschijnlijk niet overleefd.