Het ging niemand wat aan

`Ik lees deze verhalen altijd. Het zijn simpele verhalen over gewone mensen. Op een dag dacht ik: ik heb eigenlijk ook een verhaal. Dus heb ik geprobeerd jullie een brief te schrijven om dat te vertellen. Maar het lukte me niet. Ik heb die brieven allemaal weggegooid omdat ik dacht: willen de mensen dit wel weten. Ik schaamde me ook voor wat ik te vertellen heb.

Dat heb ik altijd gehad: schaamte. Toen ik wist wat ik had, heb ik het bijna niemand verteld. Mijn man wel. Maar mijn ouders niet. En mijn beide zoons ook niet. Ik heb het pas gezegd toen het echt moest. Maar toen had ik het al vijftien jaar. Als iets niet in orde is met je hoofd, denken de mensen: die is niet honderd procent. En ik wil niet dat de mensen dat denken. Dat vind ik verschrikkelijk.

Dus uiteindelijk heb ik alleen maar een kort briefje geschreven: ik heb ook een verhaal. En nu zit je hier. Want ik wil het toch wel vertellen. Ik heb er lang over gedaan maar ik vind nu: de mensen moeten maar denken wat ze willen van mij. Ik heb het op mijn manier gedaan, omdat ik niet anders kon. Omdat ik vond: als je sores hebt hou je die voor jezelf.

Het is allemaal begonnen met een stom ongeluk op mijn twintigste. Ik ben toen met de fiets tegen een tram gereden: hersenschudding was de diagnose. Na een paar dagen mocht ik het ziekenhuis uit. Zes jaar later begon het: lichte afwezigheden.

Ik gaf toen les op een huishoudschool. Ik herinner me dat die meiden zeiden: ze heeft het weer. Dan verloor ik het contact. Ik zag ze nog wel zitten in de klas, maar wat ze zeiden drong niet tot me door. Ik hoorde het niet.

Zo'n lichte afwezigheid gaat heel snel voorbij. Je voelt het opkomen, je krijgt een black-out en een paar minuten later is het over. Dan weet je dat je een black-out hebt gehad, maar je weet niet wat je toen deed. Dat is ook het erge: je staat voor joker.

Ik heb altijd willen denken: de mensen hebben mijn black-out niet gezien, want ze zeggen er niks van. Maar als ze er naar hadden gevraagd, had ik denk ik ook niks verteld. Het is dus ook mijn eigen fout geweest dat ik er niet mee heb leren leven. Ik kon het niet accepteren. Je wilt niet dat je jezelf niet in de hand hebt. Dat je voor joker staat.

Mensen die je niet zo goed kennen zien het trouwens ook niet. Bij epilepsie denk je aan mensen die neervallen. Bij mij was het alleen maar: even afwezig. Het gebeurde ook niet zo vaak. Ik kreeg medicijnen waar ik goed op reageerde.

Dus wat deed ik: ik negeerde het. Als ik het voelde opkomen, zei ik tegen mezelf: onzin, belachelijk, je gaat gewoon door met waar je mee bezig bent. Het was ook een soort eigenwijzigheid denk ik. Maar zo heb ik het me dus aangewend. Dat was mijn oplossing. Ik maakte er iets van dat niet bestond voor mij. Het stond buiten me.

Het ging ook goed verder. Ik was gestopt met werken, want dat ging niet meer, maar ik volgde wel allemaal cursussen. Ik dacht: ik moet bijblijven. Ik kreeg kinderen. Dat ging ook allemaal goed. En soms kreeg ik een aanval. En dan was het daarna van: huppekee, we gaan weer door.

Ik vond ook: het gaat niemand wat aan. Ja, raar hè? Maar bijvoorbeeld mijn ouders hebben mij er ook nooit naar gevraagd. Terwijl ik wel een aantal keren een black-out gehad heb waar mijn moeder bij was. Misschien durfde ze er niet over te beginnen. Maar ook zo van: niks vragen. Mijn ouders komen uit Zeeland. Ze zijn nu overleden.

Ik denk wel eens: waarom heb ik het zo gedaan? Altijd die schaamte. Ik heb het mijn jongens ook nooit verteld. Ook uit schaamte. Ja, nu weten ze het. Nu ze vijfentwintig en tweeëntwintig zijn. Maar toen dacht ik altijd: de jongens hebben er niks mee te maken. Hoewel ik dus vaak genoeg aanvallen had.

Ik heb het later nog eens gevraagd aan de oudste. Die zei: ja, dan waren we aan het fietsen en dan reed jij opeens de verkeerde kant uit. Dan fietsten we maar achter jou aan.

Op zo'n moment zei ik natuurlijk ook niks tegen ze: ik wist zelf niet wat ik deed. Het ging gelukkig altijd goed. Op één keer na. Maar daar waren zij niet bij.

Die keer had ik de kinderen naar school gebracht, we woonden toen nog in een andere stad. Ik fietste terug, ik kreeg een black-out en ik fietste zo het kanaal in. Had ik de kinderen achterop gehad dan was ik er ook in gefietst.

Toen hebben een paar vrouwen me uit dat kanaal gehaald. Ik was gewoon op die fiets blijven zitten. Toen ik uit het water was, ik weet dat nog goed: ik keek die vrouwen aan, ik schaamde me rot. Ik dacht: ik fiets weer weg. Ik heb het ook niet tegen mijn man gezegd. Ik dacht: niks zeggen. Dat zat al helemaal ingebakken.

Toen gingen we 's avonds wandelen, mijn man en ik, en kwam er een vrouw naar mij toe die vroeg: hoe gaat het ermee. Ik herkende haar niet eens. Toen moest ik wel vertellen dat ik het water was ingefietst.

Na mijn veertigste ging ik achteruit: meer en langere aanvallen, welke medicijnen ik ook probeerde. Ik hoorde toen van een operatie die je beter kon maken. Ik las er ook artikelen over: allemaal positieve verhalen. En de selectie was streng: ze deden het alleen als ze zeker wisten dat ze je konden helpen.

Ik dacht: dan word ik beter en dan loop ik in het jaar dat ik vijftig word een marathon. Ik liep wel halve marathons maar een hele durfde ik niet aan. Dus ik verwachtte veel van die operatie.

Je krijgt dan eerst allemaal onderzoeken: ze moeten precies weten waar het zit. Als het op meer plaatsen zit is het niet operabel. En als ze je dan opereren, is er een kans van zestig procent dat je beter wordt, een kans van twintig procent dat je nog wat aanvallen houdt en een evengrote kans dat de operatie niet helpt. Maar dat het er ook erger van kan worden: dat zei niemand.

Achteraf denk ik dat ze dat ook niet hadden verwacht. Dat dit voor hen ook nieuw was. Ik heb mijn medische dossier opgevraagd en wat ik daaruit ophaal is: die epilepsie was actief op de plaats van de beschadiging door dat fietsongeluk, maar daarachter zat nog een verdachte plaats, alleen was die niet actief. Dus waarschijnlijk hebben ze gedacht: laten we het risico maar nemen.

Het was een zware operatie, maar het ging goed. Binnen tien dagen was ik weer thuis. Ik dacht: huppekee, we beginnen weer. Ik kwam op vrijdag uit het ziekenhuis. Op zaterdag was ik jarig. Het was een mooi weekeinde in mei, vijf jaar geleden straks. Ik ging in de tuin werken. Ik ging weer boodschappen halen. Na zes weken dacht ik: ik ga weer hardlopen.

Ik dacht: ik moet het gewoon een beetje uitproberen allemaal. Een beetje voorzichtig aan hadden ze gezegd, dus dat deed ik. Het ging in die eerste weken wel erg tekeer in mijn hoofd. Maar dat kon natuurlijk van de operatie komen. Dat zei de huisarts ook: naweeën van de operatie.

Drie maanden later kreeg ik een grote aanval, een grand mal. Dat is als je neervalt en spastische bewegingen maakt. Ik weet het nog precies. Het was op een donderdagavond. Ik had voor het eerst weer tien kilometer hardgelopen, ik dacht: hè lekker. En toen gebeurde het.

Zo'n grote aanval heb ik sinds mijn operatie nu zestien keer gehad. Terwijl ik het in al die jaren daarvoor maar twee keer had. Ik heb nu een vorm van epilepsie waar ik helemaal niks van wist. Ik heb tegenwoordig ook wat ze aura's noemen. Dan gaat het tekeer in je hoofd en dan weet je: ik krijg misschien een grote aanval, maar misschien ook niet.

Niemand weet hoe het kan. Maar zelf denk ik: door die operatie is die andere plaats actief geworden. En er is niks meer aan te doen. Ik kan niet nog een keer worden geopereerd, dat is te risicovol. Met hulp van de neuroloog probeer ik nu nieuwe medicijnen uit.

Uiteindelijk word je dus naar huis gestuurd met de boodschap: leer er maar mee leven. Voor hen is het ... ze hebben het snijwerk gedaan, dat is verkeerd uitgevallen, maar dat daar ook nog een persoon aan vastzit en wat die allemaal ervaart ... Ze zeggen: chirurgisch gezien is de operatie geslaagd. Ze hebben weggehaald wat weg moest. En voor de rest van de rataplan ga je maar naar de neuroloog. Of naar de psycholoog.

Maar ik kan er niet mee leven. Dit is heel anders dan eerst. Met wat ik eerst had, heb ik het twintig jaar lang aardig gerooid. Maar nu ... dit vind ik zo'n afgang van mezelf. Ik was toch altijd ... thuis ook ... ik werkte hard ... best wel een doorzetter, toch. En dan val je in zo'n gat ... er blijft gewoon niks van over.

Door die operatie heb ik ook geheugenverlies. Dat hadden ze wel gezegd, maar je weet van tevoren niet hoe dat voelt. Als mijn man nu begint over iets van drie weken geleden, dan zit ik al te kijken van: wat was dat ook al weer precies. Of ik zie iemand en ik denk: verdorie, wie is dat.

Ik ben ook trager van begrip geworden. Ik lees de krant van a tot z, maar ik snap het minder goed. Ik heb het met de jongens ook wel eens een keer ... dan schaam ik me zo ... als het over studie gaat of zo. Daar vertellen ze dan wel van alles over aan mijn man maar niet aan mij. Dat gevoel heb ik dan tenminste, hè. Dat ze het mij niet voorleggen als het op denkwerk aankomt. Maar misschien is dat jongens eigen, dat kan ook.

Ik zit nu veel thuis. Alleen thuis ben ik nog een beetje mijn eigen ikkie, om het zo te zeggen. Ik ben ook liever hier als ik een aanval krijg. Ik heb al een paar keer een grote aanval gekregen als er andere mensen bij waren.

En hoe mensen dan reageren, hè. Of ze zeggen niks of ze zeggen: gelukkig, je bent er weer overheen. Maar ik ben er helemaal niet overheen. Ik ben er elke keer weer kapot van dat mensen mij zo hebben gezien. Veel van die mensen hebben mij nooit gezond gekend. Ik ervaar dat als een verschrikking.

Dat vind ik zo erg: dat mensen over je oordelen. Dat ze je zien als iemand die niet helemaal bij de geest is. Iemand met een hersenafwijking wordt niet bekeken als iemand van honderd procent. En dan kun je zeggen: als je een been mist, kijken ze ook naar je en dat is ook erg. Maar dat is anders. Ik dacht zelf vroeger ook: mensen met epilepsie zijn maffe kikkers.

Dus dat hardlopen is eigenlijk nog het enige dat ik over heb. Dat bepaal ik nog helemaal zelf. Dat geef ik niet op. Ik heb het op de training nu ook verteld. Het is daar al een paar keer gebeurd dat ik me niet goed voelde.

Maar ik loop niet meer alleen. Wanneer ik ga lopen, gaat er iemand mee: een vriendin of mijn man. Eén keer heb ik tijdens het lopen een grote aanval gehad. En dat is dan iets ... ja, dat vind ik heel erg. Dan lig je daar weer voor joker en dan komt er een ziekenauto en die moet je thuisbrengen.

Maar dan heb ik het gehad en dan ga ik toch weer door. Dan denk ik: kom op, huppekee. En dan doe ik weer de dingen die ik nog kan: tuinieren, een beetje in huis rommelen.

Vaak bedenk ik dan hoe blij ik ben dat de jongens hun eigen weg gevonden hebben. Dan denk ik: dat heb ik toch redelijk gedaan. Ze bellen ook vaak en ze komen regelmatig thuis. Dat gaat allemaal prima. Daar ben ik echt heel blij mee. Dat is mij dan toch gelukt.''