`Straatsburg' als pionier van `Brussel'

In gezondheidszorg speelt de Raad van Europa in Straatsburg een interessante voortrekkersrol voor de Europese Unie te Brussel.

Tijdens de grote watersnoodramp van februari 1953, toen de dijken in onze delta braken, schoten allerlei landen Nederland te hulp. Dat gebeurde onder meer in de vorm van bloedtransfusies, waaraan grote behoefte bestond. Deze hulp leverde echter onverwachte problemen op. Vaak waren de etiketten moeilijk te ontcijferen en was de herkomst onduidelijk. Daardoor bleek deze elementaire vorm van internationale solidariteit nogal eens onbruikbaar.

Dit probleem vormde een van de eerste opdrachten voor het Comité voor Gezondheidszorg (CDSP in het Engels) van de Raad voor Europa, die is gevestigd in Straatsburg. Het CDSP bestaat inmiddels vijftig jaar. Dit was aanleiding voor Nederland, toen het vorig jaar het voorzitterschap van de Raad vervulde, om een overzicht te publiceren met de titel `Health, ethics and human rights'.

De Raad van Europa staat, ondanks zijn thans 45 lidstaten, altijd wat in de schaduw van de grote broer, de Europese Unie te Brussel (25 lidstaten). Juist op het gebied van de gezondheidszorg blijkt het kleinere broertje in Straatsburg toch een interessante voortrekkersrol te kunnen vervullen.

De watersnood leidde in 1958 tot een afspraak tussen de landen van de Raad van Europa over regels voor bloedtransfusies. Minstens zo belangrijk als de praktische afstemming was dat de Raad het beginsel vastlegde dat het doneren van bloed vrijwillig en zonder financiële beloning behoort te zijn.

Op het gebied van de orgaandonatie heeft de Raad van Europa vorig jaar nog een verklaring aangenomen tegen organ-trafficking. De experts van de raad hebben overigens ook oog voor de onderliggende nood waardoor patiënten in toenemende mate bereid zijn hun toevlucht te nemen tot onconventionele methoden. In sommige landen overlijdt 15 tot 30 procent van de patiënten op een wachtlijst voor bepaalde organen.

Zoals de titel tot uitdrukking brengt, stelt de Raad van Europa gezondheidszorg in het teken van de mensenrechten. Een voorbeeld is het Verdrag over biologie en geneeskunde (1997). Dit bevestigt nog eens het grondrecht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer (privacy) van de patiënt.

Het medisch geheim gaat terug tot de Eed van Hippocrates, die iedere medicus nog steeds aflegt. Maar het beginsel van vertrouwelijkheid heeft een heel nieuwe dimensie gekregen door de moderne geneeskunde met zijn `ketenzorg', `transmuralisering' en elektronische informatiesystemen. Buiten de behandelende sector groeit de belangstelling voor medische (keurings)gegevens.

Medische informatie geldt in het privacyrecht als extra gevoelig en kan daardoor aanspraak maken op speciale bescherming. Het recht op behoorlijke voorlichting van de patiënt speelt een sleutelrol bij elke behandeling. Het Verdrag van de Raad van Europa bevat echter ook een opmerkelijk ,,recht om niet te weten''. Dat is bijvoorbeeld van belang bij genetische afwijkingen waarvoor (nog) geen genezing bestaat. Dit individuele recht kan op zijn beurt botsen met de wil te weten van familieleden.

De ethisch-juridische benadering van de Raad van Europa staat niet alleen onder druk door dit soort spanningen tussen weten en niet weten. Een externe factor, zoals de opdoemende SARS-epidemie, kan leiden tot controles en beperkingen die op gespannen voet staan met de mensenrechten, waarschuwt de Nederlandse afgevaardigde, hoogleraar Henriëtte Roscam Abbing.

Regeringen moeten volgens Roscam Abbing blijven zoeken naar ,,een behoorlijke balans''. De ervaring van de afgelopen vijftig jaar laten volgens haar zien ,,dat de fundamentele basis daarvoor nog steeds geldig is''.