In 3 jaar 9 keer voeding gestopt bij coma

In Nederlandse verpleeghuizen is in de periode van 2000 tot eind 2003 bij negen patiënten in vegetatieve toestand het leven beëindigd door de sondevoeding te staken. In die tijd verbleven ruim 100 van zulke patiënten in de instellingen.

Het versterven van de patiënten gebeurde met instemming van de familie. 24 patiënten overleden aan complicaties nadat afspraken tussen behandelaars en familie waren gemaakt om niet langer genezend te behandelen. Tien andere patiënten stierven aan een complicatie ondanks behandeling.

Aan het eind van de onderzochte periode, in september 2003, leefden er nog 32 in vegetatieve toestand. De overigen waren kort na hun opname zo verbeterd dat ze naar een andere instelling konden verhuizen.

De Nederlandse patiënten leefden gemiddeld zes jaar zonder bewustzijn. Soms duurde hun ziekbed enkele maanden; de langstlevende Nederlandse patiënt verkeert al meer dan 20 jaar in zijn toestand zonder bewustzijn. De patiënten in het onderzoek waren tussen de 9 en 90 jaar.

Deze gegevens komen uit onderzoek van Jan Lavrijsen. Hij begon zijn onderzoek bij verpleeghuis De Zorgboog in Bakel en is nu hoofd van de verpleeghuisartsenopleiding van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. De wetenschappelijke publicatie die hij er met collega's over schreef is gisteravond – vanwege de internationale media-aandacht voor patiënte Terri Schiavo – versneld gepubliceerd op de website van het Britse Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry (www.jnnp.com).

Lavrijsen werkte van 1986 tot 2000 als verpleeghuisarts en had de zorg over vegeterende patiënten. Hij promoveert in juni op zijn onderzoeken naar deze kleine, maar veel zorg vragende, patiëntengroep. Zijn onderzoek is – ook internationaal gezien – de eerste inventarisatie op nationaal niveau van de behandeling en het lot van patiënten in vegetatieve toestand.

De behandeling van vegeterende patiënten is de afgelopen 20 jaar ingrijpend veranderd en steeds meer gericht op systematische evaluatie en veranderende prognoses. Daarbij is er intensief overleg met families, verpleging en andere betrokkenen. Lavrijsen verwacht dat op die manier uitzichtloze situaties, zoals nu rond Terri Schiavo in de Verenigde Staten, kunnen worden voorkomen. Tot eind jaren '80 overwogen verpleging en artsen eigenlijk alleen tijdens incidenten en complicaties om de voeding eventueel te staken.