`Arts moet ook de familie beschermen'

Jan Lavrijsen onderzocht patiënten die langdurig in coma liggen. Familie heeft het er vaak moeilijk mee. ,,Je moet proberen om uitzichtloze jaren te voorkomen.''

,,Het is erger dan de dood, maar we kunnen hem niet missen.'' Zegt een vader over zijn al meer dan twintig jaar in vegetatieve toestand levende zoon. Het citaat staat in het wetenschappelijke artikel dat verpleeghuisarts Jan Lavrijsen schreef over vijf vegeterende patiënten. Lavrijsen deed het onderzoek vanuit de verpleeghuizen van De Zorgboog in het Brabantse Bakel.

Sinds 2000 werkt Lavrijsen als hoofd van de verpleeghuisartsenopleiding van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Hij promoveert in juni op een proefschrift over leven en lot, en over de epidemiologie van patiënten die in vegetatieve toestand leven.

,,De vegetatieve toestand is pas begin jaren zeventig in de medische literatuur beschreven'', zegt Lavrijsen op zijn Nijmeegse werkkamer. ,,De aandoening is het gevolg van de hoogtechnologische medische zorg die tegenwoordig op intensive-care-afdelingen kan worden gegeven. In veel landen kennen artsen deze patiënten niet, omdat ze niet de behandelmogelijkheid hebben waardoor patiënten soms in deze toestand raken. Patiënten met zwaar hersenletsel overlijden dan als ze nog diep bewusteloos in coma liggen. In landen met betere IC-zorg krijg je patiënten in vegetatieve toestand.''

De technologisch betere behandelmethoden leiden ertoe dat verpleeghuizen de laatste decennia met een nieuwe categorie patiënten te maken kregen. Lavrijsen vindt dat artsen ervoor moeten zorgen dat de familie van deze patiënten goed wordt begeleid. ,,Artsen moeten bij deze patiënten hun verantwoordelijkheid nemen. Eigenlijk moet je uitzichtloze jaren voorkomen, zowel voor de familie als voor de patiënten.''

Na twaalf maanden is voor alle patiënten de hoop op verbetering vervlogen. In overleg met de familie kunnen artsen dan aansturen op een beslissing om de sondevoeding te beëindigen. In Nederland is kunstmatige voeding een medische behandeling die kan worden gestaakt als hij medisch gezien zinloos is.

,,Binnen een jaar na bijkomen uit coma zie je soms wel verbetering'', zegt Lavrijsen. ,,De patiënten schuiven hoogstens op naar een zwaar gehandicapt bestaan. Ze zijn alleen niet meer vegetatief. Contact is vaak maar heel beperkt mogelijk.'' Hij pleit voor goede revalidatiemogelijkheden voor deze patiënten.

Mensen kunnen in een vegeterende toestand komen na een ongeluk met zwaar hersenletsel, na zuurstofgebrek of na een herseninfarct- of beroerte. Het zijn slachtoffers die na een beroerte, verkeersongeluk, verdrinking of een zelfmoordpoging in coma raken en dan diep bewusteloos zijn. Na uren of soms weken kunnen ze daaruit `ontwaken': ze openen hun ogen, draaien met hun ogen, bewegen soms, maar niet doelgericht, zijn zich nergens van bewust, herkennen geen bekenden of voorwerpen en zijn incontinent voor plas en poep. Ze kunnen niet zelf eten omdat de kauw-slikcoördinatie ontbreekt. De meeste patiënten krijgen daarom voeding via een slangetje dat operatief via de buikwand in de maag uitkomt, een PEG-sonde.

Vegetatief levende patiënten zijn zeldzaam. De Groningse neuroloog prof.dr.J.M.Minderhoud telde in 1983 53 patiënten in Nederland die langer dan zes maanden in de vegetatieve toestand leefden. De Gezondheidsraad kwam in 1994 landelijk tot 100 à 200 patiënten. Eind 2003 vond Lavrijsen 32 patiënten in ruim 330 verpleegtehuizen. De meesten waren de cruciale twaalf maanden waarin met intensieve zorg soms nog wel verbetering van hun situatie wordt bereikt, al voorbij.

Per miljoen inwoners telt Nederland aanmerkelijk minder (2 per miljoen) vegetatief levende patiënten dan uit schaarse buitenlandse gegevens blijkt. Uit een recent onderzoek in Wenen bleken daar ook 32 vegeterende patiënten te leven, wat volgens de Oostenrijkse onderzoekers neerkwam op 19 per miljoen inwoners.

,,Dat verschil kan ik niet verklaren'', zegt Lavrijsen. ,,In ieder geval toont ons onderzoek aan dat er in Nederland niet systematisch behandelingen worden gestaakt.'' Lavrijsen telde negenmaal een beëindiging van sondevoeding onder ongeveer 100 patiënten die tussen 2000 en eind 2003 in verpleegtehuizen verbleven. ,,Wellicht worden vóór de verpleeghuisfase al beslissingen genomen die invloed hebben op het aantal patiënten dat uit een diep coma in de vegetatieve toestand terechtkomt. Daar wil ik de komende jaren graag verder onderzoek naar doen.''

Lavrijsen bepleit na ruim vijftien jaar ervaring met vegetatief levende patiënten een aanpak met vaste overleg- en beslismomenten. En iedere maand overleg met de familie van de patiënt. ,,De behandeling die eerst als doel heeft iemands bewustzijn te herstelen kan op zeker moment zinloos worden. Dan kan het tijdstip komen om de totale behandeling te staken. Bij beademing is iedereen het erover eens dat dat mag. Maar bij deze kunstmatige vorm van voeding ligt dat gevoelsmatig anders.''

De vader die Lavrijsen citeerde in zijn publicatie sprak namens zijn familie die niet kon instemmen met het na enkele jaren voorgenomen besluit van de artsen om de voeding van de jongen te staken. Familieleden kwamen iedere dag op bezoek en besteedden erg veel tijd aan de jongen, wat tot psychische, fysieke en sociale problemen binnen de familie leidde. Bij die jongen besloten de artsen uiteindelijk wegens levensbedreigende complicaties niet meer te behandelen.

De familie accepteerde dat niet. De jongen leeft al meer dan zestien jaar in vegetatieve toestand, ondanks de Nederlandse kaders die medisch zinloos handelen willen voorkomen. Lavrijsen: ,,Dat laat zien dat het telkens zoeken naar individuele oplossingen blijft.''