Comapatiënten: het bewustzijn ontbreekt

Comapatiënten in vegetatieve toestand hebben hun ogen open en bewegen soms een arm of been. Maar hun bewustzijn is weg.

In Nederland boog de rechter zich 15 jaar geleden over beëindiging van de kunstmatige voeding van een comapatiënt. De zaak was aangespannen door de echtgenoot van patiënte Ineke Stinissen die toen 15 jaar in vegetatieve toestand leefde, na een anesthesiefout.

De rechters oordeelden dat sondevoeding geven een medische handeling is. En artsen kunnen een medische handeling – in overleg met de familie – staken als de handeling zinloos is, als er geen enkel zicht is op verbetering.

Op 8 januari 1990 staakten de artsen van verpleegtehuis Het Wiedenbroek in Haaksbergen daarop de voeding van Ineke Stinissen. Twee dagen later probeerde de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV), een christelijke organisatie, het versterven van Stinissen in kort geding te laten verbieden. De rechtbank vond de NPV echter geen partij in deze zaak. In een snel hoger beroep werd de eis van de NPV opnieuw afgewezen. Zelfs als de NPV partij was, zouden de artsen het recht hebben een medisch zinloze handeling te staken, vond de hoger-beroeprechter op 16 januari. Stinissen stierf op 19 januari.

In de jaren na het overlijden van Stinissen publiceerden de artsenorganisatie KNMG (in 1991) en de Gezondheidsraad (in 1994) leidraden en adviezen over `patiënten in een vegetatieve toestand'. De zaak-Stinissen is in Nederland bepalend gebleven voor het versterven van comapatiënten: het is al jaren een zaak voor artsen en familie; niet van politiek, wetgever en rechter.

Stinissen en nu ook de Amerikaanse Terri Schiavo leefden in een vegetatieve toestand, waarbij de hersenstam (het verlengde van het ruggenmerg in de hersenen, waar ademhaling en hartslag worden geregeld) wel werkt, maar de grote hersenen niet. Zij openen de ogen, knarsen met hun tanden, bewegen soms een arm of been, hebben een slaap-waakritme en ademen zelf. Maar ze reageren nergens op. Als ze kijken en je doet alsof je ze een klap geeft, reageren ze niet. Het bewustzijn ontbreekt.

Jaarlijks komen in Nederland 100 tot 200 patiënten in deze vegetatieve toestand als ze herstellen na eerst in dieper coma (een toestand van algehele bewusteloosheid) hebben gelegen. Veel meer (ongeveer 2000) dementerende patiënten `passeren' de vegetatieve toestand in een steeds slechter wordende situatie. Zij glijden binnen enkele weken of maanden door naar de dood.

Een diep coma ontstaat meestal door een harde klap op het hoofd of een bloeding in de hersenen. De bewusteloosheid duurt soms minuten, soms dagen. Van mensen die langer dan 6 uur in coma liggen, is een jaar later 85 procent overleden. Bijkomen uit het diepe coma is mogelijk doordat verstoorde zenuwverbindingen zich langzaam weer herstellen, bijvoorbeeld doordat zwellingen binnen de hersenpan verminderen. Veel mensen worden nooit meer geheel de oude, raken gehandicapt of houden last van geheugenproblemen of stemmingsstoornissen. Soms blijft het herstel blijvend steken in de vegetatieve toestand. Er zijn patiënten op die manier 40 jaar in leven gebleven.