Ik hou van koken en borduren en ik klets als een oud wijf

`Pas twee jaar geleden ik was 51 jaar werd me eindelijk duidelijk wat ik mankeerde. Mijn hele leven heb ik het gevoel gehad dat er iets niet klopte met mij. Mijn ouders, mijn broer en vijf zussen mogelijk ook anderen moeten hebben geweten wat er mis was. Maar ze hebben het me nooit durven vertellen. Ze wilden het niet weten. Ze schaamden zich ervoor dat ik anders was, niet in orde. Ze stopten het weg, maar intussen wezen ze me ook af. Letterlijk. Ik mocht niet bestaan, ik hoorde niet in hun wereld. Daarom sloegen mijn ouders me zelfs vaak, als een hond. Als ik lastig was of iets niet goed naar hun zin had gedaan, gewoon als ze er zin hadden.

,,Ik heb het syndroom van Klinefelter. Zo op het eerste gezicht zie je of merk je dat niet aan mij, een gewone man toch? Het syndroom (genoemd naar Harry Klinefelter die het in de jaren veertig ontdekte) is een geslachtsgebonden chromosoomafwijking, die alleen bij jongens en mannen voorkomt. Jongens en mannen met dit syndroom zijn met een extra X-chromosoom geboren. Dit wordt aangeduid als 47-XXY. Normaal heeft een jongen 46-XY en een meisje 46-XX. Ik heb cellen met de normale 46-XY en cellen met 47-XXY. Dat noemen ze een mozaïekvorm. Dat ik toch nog 46-cellen heb, levert enige voordelen op ten opzichte van mannen die in alle cellen meer X-chromosomen hebben. Naar schatting 1 op de 500 jongens worden geboren met deze chromosoomafwijking, 35 procent weet het.

,,Kijk hoe ik erbij zit, in vergelijking met jou. Zie je dat ik te lange benen en te lange armen heb? De verhouding tussen lijf enerzijds en benen en armen anderzijds klopt niet. Ik was, toen ik jong was, altijd groter dan anderen van mijn leeftijd. Maar er is veel meer. Fysiek en psychisch. Zie je bijvoorbeeld de inhammen op mijn voorhoofd bij mijn haargrens? Klinefelters produceren geen testosteron. Ze hebben zoals ik een vrouwenhuid, zacht en zonder haargroei. Ze hebben de vetverdeling van een vrouw. Ik heb ook rond mijn buik zwangerschapstriemen gekregen, nadat ik kilo's ben afgevallen. Mijn schaamhaar groeit verticaal, als bij een vrouw, zoals bij alle Klinefelters. Als ze dik worden, krijgt hun lichaam de vorm van een peer, vrouwelijk, dat van mannen de vorm van een appel. Klinefelters hebben brede heupen, zoals een vrouw. Een 46'er, zoals ik, heeft nog betrekkelijk smalle heupen. Ik heb nauwelijks baardgroei. En ik heb hele kleine testikels, door te weinig testosteron.

,,Ik heb verbale problemen, ik kan beter mijn problemen opschrijven dan ze vertellen. Ook des Klinefelters. Ik ben chronisch vermoeid, mijn concentratievermogen is kort en klein, ik heb te weinig mannelijk libido door het tekort aan testosteron. Ik heb geen jachtinstinct, ik ga niet op jacht naar vrouwen, hoewel ik me wel tot hen aangetrokken voel. Verlatingsangst hoort er ook bij. Klinefelters lopen achter in hun volwassenwording, er is geen puberteit, ze blijven lang thuis ik tot mijn 34ste. Ze zijn verlegen, daarom vragen zo weinig Klinefelters om hulp.

Ik ben wel een man, zoals je duidelijk ziet. Of niet? Maar ik ga graag winkelen, zoals vrouwen. Ik kook en bak graag. Ik haak, brei en borduur graag, ik trek mijn kleren uit als een vrouw, op de wc maak ik een propje van het toiletpapier voordat ik het in de pot gooi, zoals veel vrouwen. Ik klets als een oud wijf, zoals je al heb gemerkt. Ik voel vrouwen beter aan dan mannen. Vrouwen vertellen me alles, omdat ik niet bedreigend ben. Mijn zweet heeft een vrouwelijke geur. Dat ruiken vrouwen, daar worden ze door geleid als ze bij mij zijn. Geen gevaar, maar ook geen seksuele aantrekking.

,,Doordat ik geen testosteron aanmaak, is mijn spierstelsel zwak ontwikkeld. Ik kan niet touwklimmen, ik kan me niet opdrukken. Mijn spieren verslapten in de loop der jaren steeds meer. Ik kreeg botontkalking, allemaal symptomen van Klinefelters, zo heb ik op internet gevonden. Ik moet dus veel bewegen, anders gaat het mis met me. Ik heb maar een klein motortje in mijn lijf. Ik moet niet proberen het tempo van andere mensen bij te houden. Ik heb mijn eigen tempo, anders word ik razendsnel moe.

,,Aan mijn intelligentie mankeert weinig. Ik heb een IQ van 130, zoals mijn broers en zussen, hoogbegaafde mensen nota bene. Ze zijn wetenschappers, de een is wiskundige, de ander scheikundige, een is sociaal-geograaf, mijn broer is filosoof. Ik heb gestudeerd voor leraar wis- en natuurkunde. Daar heb ik hard voor moeten leren, nadat ik eerst verschillende monteursdiploma's had behaald. Al was het alleen maar om aan mijn ouders te bewijzen dat ik wat kon, dat ik iemand was. Het heeft niet geholpen, ik was anders, ik had immers een afwijking. Vooral voor mijn vader, die het hoogste en het beste wilde voor zijn kinderen, was dat een afwijzing. Een zoon die niet perfect was, dan moet de vader ook niet deugen, zo veronderstelde hij. Als ik voor hem bestond, dan was het als een bastaard, een voortdurende kwelgeest, een kind dat hem in verwarring bracht. Mijn vader heeft me nooit bij mijn voornaam genoemd, áls hij me al aansprak.

,,Hij was een half jaar dood toen ik erachter kwam dat ik een Klinefelter was. Mijn moeder heb ik toen een brief geschreven. Nooit geweten, antwoordde zij ik verwachtte niet anders. Terwijl ik toch ontdekt had dat er bij onderzoeken door huisartsen en bij de keuring in militaire dienst wel het een en ander was geconstateerd, zonder dat ik daarvan in kennis ben gesteld. Bijvoorbeeld dat ik geen kinderen kon maken, door gebrek aan testosteron.

,,Ik ben verschillende keren verliefd geweest op een vrouw. Maar van de ene op de andere dag was het uit. Misschien waren ze te weten gekomen, via mijn ouders of mijn broer en zussen, dat ze met mij geen kinderen konden krijgen. Ze hebben zoveel verzwegen, mijn ouders en huisartsen, zelfs dus mijn geliefden. Mijn ouders hebben me zoveel ontzegd, vernederd, beledigd, mishandeld en geslagen. Mij alleen, niet mijn broer en zussen. Die losse handen, dat slaan, dat was nog het ergst. Dat is de ergste vorm van afwijzing. Nu word ik niet meer geslagen. Maar de angst voor de pijn, de angst voor de hoon en de angst voor het pesten kan nog steeds een hel zijn.

Slaapzoet was mijn bijnaam op de lagere school. Omdat ik vaak zomaar in slaap viel. Moe was ik, van de inspanningen, moe, zomaar moe door mijn afwijking, bleek later. Ik werd gepest door onderwijzers en dus ook door klasgenoten. Pesten, afzeiken, erger bestaat niet. Vanaf mijn peutertijd draag ik een bril. Ik heb altijd een kleine blaas gehad, ik moest vaak naar de wc, deed het in mijn broek, plaste in bed, nou dan weet je wel wat er zwaait: straf, een flink pak rammel, van mijn moeder en hoon van mijn zussen.

,,Mijn vermoeidheid werd uitgelegd als aanstellerij, wat het niet was, en later toen ik werkte, als overspannenheid, wat het niet was. Bloedarmoede werd uitgelegd als ijzertekort, wat het niet was. Vetzucht ik woog op een gegeven moment 116 kilo als te veel eten, wat niet de oorzaak was. Ik heb tien jaar lang kalktabletten geslikt. Dat vond de omgeving onzin, een jonge man kan geen botontkalking hebben.

,,Als een jongen geen kinderen kan maken, niet voor nageslacht kan zorgen, zijn ouders onbewust geneigd van hun `gehandicapte' zoon te vragen zich dienstbaar aan anderen (vooral in het gezin) op te stellen. Zo heb ik ergens gelezen. Deze kinderen moeten dus het doel van dienstbaarheid nastreven, om hun leven toch nog zin te geven. Juist ik, zo had ik het gevoel, moest het zwaarste werk in het gezin opknappen. Als een straf.

,,Of dat nu juist Klinefelters treft? Voor een groot deel wel, meen ik. Vooral omdat het een syndroom is waarover zo weinig bekend is, waar ouders en andere mensen zich geen raad mee weten. Ik ben als een kind zo gelukkig dat ik nu in de krant mag vertellen wat Klinefelter is, wat Klinefelters doen en waaraan ze lijden. Ik heb een eigen website gemaakt, waar ik alles op zet wat ik vind en beleef: http://members.home.nl/klinefelter.

,,Vooral dankzij het internet ben ik erachter gekomen wat mij mankeert, wat Klinefelter is. Dat ik acute reuma in mijn jeugd had wist ik, maar dat het iets met Klinefelter te maken kon hebben heb ik zelf moeten vinden. Bij Google tikte ik eens Klinefelter in: 35.000 resultaten. Daar schrok ik van. Ik had iets wat ik niet wist, maar wat heel bekend scheen te zijn. In Nederland leverde dat zo'n 500 resultaten op. Onder andere de Klinefeltervereniging. De puzzelstukjes heb ik in elkaar gepast en zo kwam ik er achter dat ik `belast' was. Artsen hadden mij niet kunnen of willen helpen. Pas nadat ik was doorverwezen naar een endocrinoloog in Maastricht, kwam ik te weten welk syndroom ik heb en waardoor ik mijn hele leven ben gebotst op onbegrip, onverschilligheid, genegeerd worden met alle traumatische gevolgen van dien.

Sinds mij duidelijk is dat ik een Klinefelter ben, ben ik sterker geworden. Ik vecht voor mijn bestaan en voor andere Klinefelters. Ik zoek naar middelen, zoals medicijnen, die mij kunnen helpen, vooral via internet. Wat niet altijd makkelijk is, omdat zorgverzekeraars uit onwetendheid nogal kritisch zijn. Ik kan mezelf nu kunstmatig testosteron toedienen, variërend van injecties, tot zalfjes en pleisters op mijn testikels, en middelen als Androgel zoals wielrenner Lance Armstrong die neemt sinds zijn overwinning op kanker. Vind je het gek dat Armstrong zo sterk is geworden? Ik niet. Hij kan zelf bepalen wanneer en hoe vaak hij Androgel neemt om op een bepaald moment te kunnen presteren. Ik voel mezelf sterker worden, ik krijg baardgroei, mijn penis wordt groter, mijn agressie wordt groter, ik word langzaam een echte man.

,,Ik roei elke dag op mijn roeimachine, mijn spierontwikkeling moet doorgaan. Ik mag niet stil zitten en treuren. Benji, mijn hond, dwingt me naar buiten te gaan, te gaan wandelen. Vrienden heb ik zeker, dankzij mijn website leer ik meer Klinefelters kennen, mannen zoals ik, maar ook mannen die een grotere chromosoomafwijking hebben. Ik zit hier achter mijn computer, Benji in de nabijheid, en probeer de hele wereld ervan te doordringen dat er mensen zijn die lijden aan syndromen die nauwelijks bekend zijn.

,,Waarom mensen Klinefelter hebben? Misschien moeten we ons toch meer zorgen maken over het milieu en minder om commercie en economie. Ik weet zeker dat luchtvervuiling invloed heeft op hormonen en vruchtbaarheid. Mijn vader werkte toch in de mijnen?

,,Ik ben een kind van ouders die niet beter wisten. Wat zij, mijn broer, mijn zussen en de artsen mij hebben aangedaan is nauwelijks goed te praten. Maar het heeft weinig zin om die mensen te veroordelen. Ik werd weggestuurd van de begrafenis van mijn vader, ik mocht er niet zijn. Ik werd afgewezen door vrouwen op wie ik geweldig verliefd was. Ik was alleen toen ik in de schouwburg van Heerlen mijn diploma voor leraar wis- en natuurkunde in ontvangst nam. Men wilde niet trots zijn op zoonlief. Waarom niet? Kennelijk was de schaamte groter. Alleen wist ik toen niet waarom er schaamte was. Nu wel. Maar dat maakt het verdriet er niet minder om.'

Wilt u reageren? Stuur uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, Postbus 8987, 3009 TH Rotterdam