Hoeveel is een leven waard?

Ons gezondheidsstelsel dwingt ons tot het stellen van morele vragen over de keuzes die we maken in de verdeling van geld en middelen in de gezondheidszorg, meent Philip Romer.

Maria, 41 jaar en borstkankerpatiënte. Het was te danken aan haar zorgzame oncoloog, dat ze op de hoogte was gebracht van de voorgeschreven behandeling met het dure medicijn Trastuzumab, zo bleek uit een artikel in NRC Handelsblad (12 februari). Deze werd namelijk door het ziekenhuis niet voorgeschreven, omdat de behandeling te duur was. Veertig kuren à 25.000 euro die haar leven met enkele maanden zouden verlengen. Met zijn hulp kon naar een gespecialiseerd kankerziekenhuis, zodat zij de behandeling alsnog kreeg.

De kern van het probleem wordt gelegd bij het feit dat ziekenhuizen een `lumpsum' krijgen voor hun medicijnbudget. Het ziekenhuis kan zelf beslissen waar ze wel of niet voor willen betalen en artsen moeten zelf lobbyen bij het ziekenhuisbestuur om de behandelingen te kunnen aanbieden. Dit leidt tot willekeur. Het maakt patiënten afhankelijk van de gewilligheid en eerlijkheid van hun arts. ,,Het geld is op'', wordt er dan gezegd. Maar zijn dit wel de hoofdargumenten? En hoe maken we die keuzes eigenlijk, hoe worden ze afgewogen?

Ons zorgstelsel is gebaseerd op rechtvaardigheid en gelijke kansen. We maken geen onderscheid tussen het economische belang van individuen. We kennen geen privé- en staatszorg. De particuliere patiënten liggen niet in privé-kamers met uitzicht op het gazon en de ziekenfondsverzekerden niet op grote zalen met weinig privacy. Ons ziektekostenstelsel is gebaseerd op ,,iedereen betaalt naar vermogen'' en er is een bovengrens voor het ziekenfonds. De kwestie die wordt geschetst, raakt juist aan dat gevoel van rechtvaardigheid en gelijke verdeling in de zorg. We aanvaarden geen willekeur. We willen niet dat patiënten overgeleverd zijn aan het feit dat je geluk hebt als je in het goede ziekenhuis terechtkomt, en pech als je in het verkeerde komt te liggen. Rechtvaardigheid vraagt dat alle gelijkwaardige situaties hetzelfde behandeld worden, maar het betekent niet dat alle situaties gelijkwaardig zijn. Wat rechtvaardig is, hangt af van wat wij als intrinsieke waarden zien. Als we naar de situatie van Maria kijken, kunnen we concluderen dat het hier om gelijkwaardige situaties gaat waarbinnen patiënten geen gelijke kansen krijgen.

Ten eerste zijn zij afhankelijk van het feit of het desbetreffende ziekenhuis de aanbevolen behandeling aanbiedt. Er kunnen legio redenen zijn waarom het 'lumpsum' bedrag dat de ziekenhuizen krijgen voor deze dure behandelingen, niet beschikbaar wordt gesteld. Dat varieert van het geld niet aan deze dure behandeling willen uitgeven, tot een deel van het bedrag in de negatieve balans van gewone behandelingen stoppen, tot het simpele feit dat het bedrag in november al op is.

Ten tweede – als de arts niet gemachtigd is tot het aanbieden van de behandeling – is de patiënt afhankelijk van de gewilligheid van de arts om zijn netwerk te gebruiken voor een doorverwijzing.

Ten derde ontstaat door dergelijke ongelijkwaardige verdelingen in ziekenhuizen een systeem waarin alleen de mondige en goed ingelezen patiënt ervoor kan zorgen dat hij of zij de behandeling kan krijgen. Voor wie dit niet in huis heeft, wordt het een kwestie van ,,in the right place at the right time''.

Maar is het geld wel op of moeten we het anders verdelen? En wat zijn de morele uitgangspunten? Neem het extra bedrag dat wordt verdeeld voor dure behandelingen die het leven van patiënten met 4 tot 6 maanden kunnen verlengen. Je kunt je afvragen of hier sprake is van zogenoemde overbehandeling. In de medische praktijk wordt iets doen vaak gezien als het goede doen. Maar iets doen om het onvermijdelijke tegen te houden, kan erg schadelijk zijn voor de patiënt. Wordt in deze zaak dat wat de specialisten als standaardbehandeling nodig vinden als enige norm gezien? Worden de patiënten meegenomen in het geloof dat dit ook de beste behandeling voor hen is? Het kan zijn dat arts en patiënt te veel verwikkeld zijn in het vasthouden aan ,,het iets doen''. Hierbij neemt de gestandaardiseerde behandeling de vorm aan van noodzakelijke verplichting: het zou immoreel zijn deze behandelingen niet toe te staan.

Het is moeilijk om over dit soort situaties te oordelen. In onze samenleving heeft een mensenleven intrinsieke waarde. Verder vinden wij ook dat het einde van ons leven waardig moet zijn. Patiëntenzorg is gericht op de autonomie van de patiënten, zij moeten de controle kunnen houden over hun leven tot aan de dood. Als we gaan beslissen over verdeling dan wel toelating van deze dure behandelingen, moeten we ons afvragen wie het recht heeft om hierover te beslissen. Wie kan er uitspraken doen over het einde van het leven van een ander mens? Het gaat hierbij over een korte-termijn-overleving van 4 tot 6 maanden. Zouden we zelf ook niet allemaal voor deze behandeling kiezen als we in dezelfde situatie verkeren? Het is een absolute winst voor het individu; 6maanden is 182 dagen winst. Maar bevatten die maanden ook kwaliteit van leven? En zou de uiteindelijke kwaliteit van leven minder zijn als de patiënt deze behandeling niet zou hebben gekregen? Valt er wel iets te kiezen? Door het mogelijk mythologiseren van de behandeling kan iedereen het idee krijgen dat er geen andere mogelijkheid is.

Lijden we aan het leven of aan de angst voor de dood? Alle medisch technische mogelijkheden lijken ervoor te zorgen dat wij ziekte en het natuurlijke verloop van ziekten niet meer willen accepteren. Wij verwachten dat artsen alles zullen doen om ons in leven te houden, waarbij we het gevaar lopen niet meer toe te komen aan een waardig stervensproces. In een tijd waarin we in toenemende mate controle kunnen uitoefenen op ons leefmilieu, lijkt dit een logische volgende stap. Maar aan het eind van de dag valt ook het onvermijdelijke helaas niet tegen te houden.

Morele vragen over de keuzes die we maken bij de verdeling van geld en middelen in de gezondheidszorg moeten we stellen. De uitkomst kan namelijk hypothetisch tot twee mogelijke scenario's leiden. Als we besluiten deze dure behandelingen niet meer te vergoeden en uit het pakket te halen, veranderen we onze kijk op het belang van de patiënt om de regie over het eigen einde in de hand te houden. En zullen alleen de patiënten die het zelf kunnen betalen deze regie behouden.

Besluiten we dat deze behandelingen wel vergoed moeten worden, dan verandert dit niets aan ons morele oordeel over de waarde van de eindregie die elk mens moet kunnen behouden. Het zou wel wat veranderen aan de manier waarop we het geld verdelen om de willekeur die nu dreigt te ontstaan, uit te sluiten. We kennen in Nederland gespecialiseerde ziekenhuizen en centra met bepaalde speerpunten waarvoor meer aandacht is. Mensen worden voor een variëteit aan verschillende aandoeningen doorverwezen naar deze verschillende centra. Dit is accepted pratice en levert geen willekeur op. Het lijkt mij dat dit ook zou kunnen ten aanzien van de dure behandelingen waar we het hier over hebben. Waarom niet enkele centra aanwijzen die deze behandelingen bieden? Men kan een doorzichtig systeem opzetten waarbij duidelijk is welke gespecialiseerde centra welke behandelingen kunnen aanbieden. Artsen weten naar wie ze de patiënten kunnen doorverwijzen. Het verdeelsysteem van de 'lumpsum' voor ziekenhuizen waaruit ze hun medicijnbudget van betalen, moet dan echter wel herzien worden. Men kan ervoor kiezen om naar aanleiding van aangewezen speerpunten vergoedingen te geven in plaats van een `lumpsum'. Het voordeel van dit `specialisatie systeem' is de doorzichtigheid, de gelijke en daardoor rechtvaardige behandelingsmogelijkheden voor patiënten, en de betere doorverwijspositie van artsen in andere centra. De rol van de ziekenhuisdirectie en zorgverzekeraars behoeft verdere discussie, maar dat is uiteindelijk een afgeleide van de morele uitgangspunten die afgesproken worden.

Philip Romer is medisch ethicus.