Wat als een baby geen leven heeft maar ook niet sterft

Levensbeëindiging bij pasgeboren baby's is moord. Ook als die kinderen ondraaglijk lijden en geen enkele kans op een menswaardig leven hebben. Maar wat moeten ouders en artsen dan?

Zwart haar heeft het meisje, en een mooie roze huid. Ze weegt 3.150 gram en is 49 centimeter lang. Ze ligt in een couveuse op de afdeling neonatologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ze is vijf dagen oud. Het is donderdag, kwart over negen in de ochtend.

Naast de couveuse staat de neonatoloog, hij kijkt naar de echografie van de hersenen van het meisje. Dikke, felrode banen lopen van onderaan het scherm naar boven, steeds dunner, in de richting van de schedel. Daar houden ze op. ,,Het lijkt of er vaten zijn afgesloten'', zegt de arts. Hij wijst naar het scherm. ,,Misschien zien we het niet goed door de zwelling hier.''

Het meisje heeft slangetjes in haar neus voor zuurstof en voeding. Op haar hoofdje zitten dunne naalden die haar hersenactiviteit registereren. Aan haar handje en voetje heeft ze een rood lampje dat laat zien of de doorbloeding goed is. Op haar borst zitten plakkers die haar hartslag en ademhaling meten. In een arm en in haar beentjes zijn infusen aangebracht. In haar navel zit er ook nog een. Links langs het bedje van het meisje loopt een katheter. Door de morfine werkt haar blaas niet goed.

De moeder van het meisje was zestien weken zwanger toen haar vliezen braken. Ze ging naar het ziekenhuis en bleef daar tot haar kind werd geboren, bij 35 weken. De longen van het meisje waren onvolgroeid, haar hersenen waren beschadigd. De artsen vinden dat ze er niet helemaal normaal uitziet. Haar ogen staan zo wijd uit elkaar.

,,We gaan zo snel mogelijk een MRI maken'', zegt de neonatoloog. ,,Dan weten we beter wat de schade is en wat de oorzaak is.''

Het meisje krijgt spierverslappers, want voor de MRI moet ze helemaal stilliggen. Ze wordt met alle slangen in een andere couveuse getild en weggereden. De verpleegkundige belt de ouders op om een afspraak te maken, voor diezelfde middag. De artsen willen met hen praten over hoe het verder moet met het meisje.

Moordenaar, neo-nazi, Hitler. Zo staat Eduard Verhagen in de Verenigde Staten bekend. Hij is jurist en kinderarts in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij is de man die regels maakte voor levensbeëindiging van ernstig zieke baby's — het Groningse protocol.

In andere landen wordt dat niet begrepen, zeker niet in de Verenigde Staten. Levensbeëindiging? Bij baby's? Dat kan alleen maar in Nederland zijn bedacht. Eduard Verhagen kreeg de afgelopen maanden honderden hate-mails. Hitler is alive, he lives in Groningen.

Eind januari schreef hij in het `Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde' dat artsen in zeven jaar 22 gevallen van levensbeëindiging van een baby bij justitie hadden gemeld. Maar het komt vaker voor. Het waren baby's met spina bifida, een open rug. Al die 22 keren had justitie de artsen niet vervolgd. In de Verenigde Staten wordt nu gedacht dat babymoord in Nederland legaal is.

Afgelopen donderdag mocht Eduard Verhagen in The New England Journal of Medicine, een vooraanstaand Amerikaans medisch tijdschrift, uitleggen hoe dat gaat in Nederland: baby's doodmaken. Het was het idee van de redactie van `The New England Journal of Medicine'. Die wilde weten wat in dat protocol stond. En Eduard Verhagen was blij met de uitnodiging. Nu kon hij eens wat terugzeggen op de ,,blood-chilling accounts and misunderstandings'' in de Amerikaanse pers.

Jammer voor sensatiezoekers, maar in het artikel van Eduard Verhagen — en co-auteur Pieter Sauer — staat dat levensbeëindiging van baby's in Nederland niet legaal is. Het protocol, schrijft Verhagen, is er om te voorkomen dat de officier van justitie de politie op artsen afstuurt. Er staan de eisen in waaraan artsen moeten voldoen voordat ze het leven van een kind beëindigen. Als de officier van justitie vindt dat artsen zich eraan gehouden hebben, kan hij besluiten hen niet te vervolgen.

Maar het blijft moord. En er zijn maar weinig artsen die zichzelf bij de officier van justitie durven aangeven. Per jaar wordt in Nederland vijftien tot twintig keer het leven van een kind beëindigd, zegt Verhagen in The New England Journal of Medicine. En er zijn maar drie meldingen.

Dit is wat Eduard Verhagen wil met het protocol: dat álle gevallen gemeld worden. Levensbeëindiging bij baby's moet niet stiekem gebeuren, vindt hij. Het moet openlijk. Dan kan de samenleving controleren of het zorgvuldig gebeurt.

Zijn de Amerikanen nu overtuigd? In The New York Times stond eergisteren een samenvatting van het artikel van Verhagen zónder verwijzingen naar Hitler of nazi-Duitsland. Het stuk stond gisteren ook in The Herald Tribune. Er werd een vertegenwoordiger van `Not Dead Yet' geciteerd, een organisatie die zich tegen euthanasie verzet: ,,Baby's worden gedood op basis van andermans oordeel over de kwaliteit van hun leven.''

Een advocaat met spina bifida zei dat artsen een baby te snel als een hopeloos geval kunnen zien. Hij werd zelf geboren met de ergste vorm van de ziekte, maar hij had ,,a life worth living''. Een hoogleraar bioethica van de universiteit van Pennsylvania zei dat hij zich niet kon voorstellen dat het Groningse protocol ooit de norm zou worden in de Verenigde Staten. ,,Het is in onze cultuur niet acceptabel.''

Donderdagmiddag om vijf uur zijn de ouders van het meisje met het zwarte haar in het ziekenhuis. De artsen hebben naar de MRI gekeken en ze weten het nu zeker: doorgaan met behandelen heeft geen zin. En dat zeggen ze ook tegen de ouders.

De ouders voelden dit aankomen. De vader zegt dat ze slecht nieuws hadden verwacht. De neonatoloog schrijft in het dossier: ,,Vandaag hebben we een MRI gemaakt. De kans is heel groot dat het meisje zwaar gehandicapt wordt, zowel motorisch als mentaal. Met het medisch team is besproken of doorbehandelen zinvol is. Het medisch team kan erachter staan als besloten wordt om de behandeling te staken. De veelvoud aan problemen en de zeer grote kans op handicaps is te veel om continuering van de intensive care behandeling te rechtvaardigen.''

De ouders zijn verdrietig, dat staat ook in het dossier. Maar ze zien wel in dat verdere behandeling van hun kind niet zinvol is. De artsen vragen of ze nog met familie en vrienden bij hun dochtertje willen zijn. Ze zijn blij, zeggen ze, dat ze nog even tijd krijgen voordat hun kind van de beademing gaat en de behandeling gestopt wordt. Ze willen nog met de dominee praten.

Dat begrijpen de artsen. Ze zeggen wel dat het meisje niet geranimeerd zal worden als haar toestand opeens verslechtert. Nog een ingrijpende behandeling — dat willen ze het meisje niet meer aandoen.

Eduard Verhagen ging nadenken over een protocol voor levensbeëindiging van baby's nadat hij een kind met een blaarziekte op zijn afdeling had gehad, vier jaar geleden. ,,Overal waar je het aanraakte, ging de huid stuk. En die genas niet meer. Het kind werd gevoed door een sonde, de binnenkant van de slokdarm ging ook stuk. De ouders konden het kind niet eens oppakken. Het wisselen van het verband was onverdraaglijk.''

Hij laat een boek met foto's zien van kinderen met dezelfde ziekte. Bloedende wonden. Dik, rood bindweefsel waar de huid verdwenen is. Voeten zonder tenen, handen zonder vingers. ,,Je kunt er een jaar of tien mee worden'', zegt Eduard Verhagen. ,,En dan ga je dood aan huidkanker.''

Het kind bij hem op de afdeling was een paar maanden oud en het had de ziekte in de ernstigste vorm. ,,De ouders vroegen ons wat we te bieden hadden. Wij zeiden: niets. Het was een acute vorm van lijden die alleen te voorkomen was door het kind in coma te houden. En wat het nog erger maakt: kinderen met deze ziekte zijn geestelijk helemaal goed.''

Toen de ouders zeker wisten dat er geen enkele behandeling was, vroegen ze de artsen in Groningen of die hun kind konden laten overlijden. Maar de artsen durfden het niet aan. Verhagen: ,,We zijn naar de officier van justitie gegaan om het voor te leggen. Die had alle begrip, maar hij kon niet zeggen dat hij me niet zou gaan vervolgen.'' Het kind ging terug naar het ziekenhuis waar het vandaan kwam. Er werd gewacht tot het een infectie kreeg. En die werd toen niet meer behandeld. ,,We voelden ons er niet goed bij. We zijn opgeleid om leven te behouden en lijden te verlichten. In dit geval kon dat lijden alleen verlicht worden door de dood te laten intreden. Maar ons rechtssysteem weerhield ons.''

Hij besloot om het er niet bij te laten zitten. Hij ging opnieuw naar de officier van justitie, in Groningen — er was net een nieuwe gekomen, Pieter van Rest. ,,We zeiden: we zitten met dilemma's die jullie niet kennen en die we jullie ook niet melden. Daar willen we graag over praten. Willen jullie meedenken?''

Verhagen nam de officier van justitie mee naar het ziekenhuis, dan kon die met eigen ogen zien hoeveel dilemma's er op de afdeling neonatologie liggen, elke dag weer. ,,Kinderen met ernstige afwijkingen. Kinderen die beschadigd zijn geraakt bij de geboorte. Kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Begin je met behandelen? En als je bent begonnen, maar je ziet na een week massale bloedingen in de hersenen, schade aan het hart, de nieren, de lever, wat doe je dan?''

Op vrijdagmiddag vertelt de neonatoloog uit het UMCU dat het meisje met het zwarte haar is overleden. Haar ouders hadden haar 's morgens in de couveuse meegekregen naar een aparte kamer op de intensive care. Er waren een paar familieleden gekomen, en die waren daarna weer weggegaan. Na een paar uur zeiden de ouders dat ze zo ver waren. De beademing werd gestaakt, ze kregen hun dochter op schoot. Een uur later was het voorbij geweest. ,,Het is het enige uur geweest dat de ouders zelf voor hun kindje hebben kunnen zorgen'', zegt de neonatoloog.

Cijfers: 200.000 kinderen per jaar worden er in Nederland geboren, duizend gaan er in het eerste jaar dood, bij 600 gaat er een medische beslissing aan vooraf. Maar dat is bijna altijd een beslissing die niet gemeld hoeft te worden, omdat die gaat over wel of niet beginnen met behandelen, wel of niet doorgaan. Kinderen gaan dan vanzelf dood.

De vijftien tot twintig keer per jaar in Nederland dat het gaat om kinderen die niet vanzelf doodgaan, maar op geen enkele manier beter kunnen worden en die ondraaglijk lijden, ook al krijgen ze pijnstillers — daar wilde Eduard Verhagen, samen met andere neonatologen en juristen, met de officier van justitie een oplossing voor bedenken.

Artsen kunnen die kinderen aan hun lot overlaten, dan weten ze zeker dat er geen problemen met justitie komen. Zo gaat het vaak, zeker in de Verenigde Staten. Maar Eduard Verhagen vond: als artsen besluiten om het leven van die kinderen te beëindigen, dan moeten ze dat kunnen melden zonder angst om te worden vervolgd wegens moord.

,,We vroegen aan de officier van justitie: waar kijken jullie naar als jullie levensbeëindiging onderzoeken? We zeiden: als wij een protocol maken, kunnen jullie dan zeggen dat jullie de hele procedure daarna zo snel mogelijk kunnen laten verlopen, zonder politie, zonder gerechtelijke obductie?''

Tot dan toe waren er twee gevallen openbaar geworden van artsen die vervolgd waren nadat ze het leven van een baby hadden beëindigd — allebei uit de jaren negentig. Het ging om een kind met een ernstig spina bifida en om een kind met trisomie 13, een aandoening waarbij de hersenen en vaak ook het hart niet goed zijn aangelegd.

De artsen kregen geen straf, de rechters waren het in beide gevallen met hen eens dat het om een noodtoestand ging. De minister van Justitie zei daarna dat er voor deze zaken toetsingscommissies zouden moeten zijn, met artsen, juristen en ethici. Die zouden veel beter kunnen beoordelen of de artsen zorgvuldig hadden gehandeld. De overheid beloofde dat die toetsingscommissies er zouden komen, en die belofte werd vaak herhaald. Maar ze zijn er nog steeds niet.

De officier van justitie deed Eduard Verhagen een voorstel: hij kreeg inzage in alle gevallen van levensbeëindiging die de afgelopen zeven jaar gemeld waren. Dat waren de 22 gevallen die in januari van dit jaar in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werden beschreven. Niet één keer was de officier van justitie tot vervolging overgegaan. De artsen bleken zich steeds gehouden te hebben aan vier criteria: ondraaglijk en uitzichtloos lijden, consultatie van een tweede arts, toestemming van de ouders en het gebruik van de juiste medicijnen.

,,Het was een openbaring'', zegt Verhagen. ,,God, gaat het zó.'' Had hij het eerder geweten, dan had hij het leven van het kind met de blaarziekte wel durven beëindigen. ,,Maar toen dacht ik: ga ik straks de gevangenis in? Je kunt wel denken: ik ben nog jong, laten we maar eens kijken. Maar zo dapper was ik niet.''

Het vreemde was wel, zegt hij, dat er alleen maar gevallen van spina bifida waren gemeld. Blijkbaar was dat de enige ziekte waarbij artsen het leven openlijk durfden beeindigen. Wat Verhagen ook opmerkelijk vond: de officier van justitie toetste nooit zelf of het lijden ondraaglijk en uitzichtloos was geweest. ,,De beoordeling daarvan werd overgelaten aan de artsen.''

Reden temeer, vindt hij, om die toetsingscommissies in te stellen waar neonatologen en kinderartsen al meer dan tien jaar om vragen en die al meer dan tien jaar beloofd worden. ,,Die kunnen inhoudelijk beoordelen of een arts zorgvuldig gehandeld heeft.'' Hun advies gaat naar de officier van justitie en die besluit of hij gaat vervolgen of niet.

Artsen weten nu waar justitie naar kijkt bij levensbeëindiging. Als ze zich aan het protocol houden, zegt Verhagen, kunnen ze ervan uitgaan dat ze niet vervolgd zullen worden. Nu de toetsingscommissies nog, en dan is bereikt waar het Verhagen om begonnen was: geen baby's die aan hun lot worden overgelaten, geen artsen die baby's stiekem helpen dood te gaan.

Maar wat zou een toetsingscommissie vinden van het geval van Zizi, hiernaast beschreven? Zij ging dood nadat de sondevoeding was gestaakt en ze medicijnen had gekregen tegen honger en pijn.

Eduard Verhagen: ,,Ik weet zeker dat de toetsingscommissies ook zullen gaan kijken naar de gevallen waarvan artsen zeggen dat die binnen het normale medische handelen vallen, en waarvan juristen zeggen: dit is ook levensbeëindiging.''

In de alinea's over de afdeling neonatologie van het UMCU zijn de persoonlijke gegevens [niet de medische gegevens] van het kind veranderd om herkenbaarheid te voorkomen.