In het verpleeghuis wonen geen batterijbejaarden

Tussen de diagnose Alzheimer en de aangekondigde dood ligt nog een heel leven, ontdekt Maarten Huygen, die als commentator reist door de samenleving.

Eerst dacht ik aan een circuskunstje: een dementerende man die voor een groot publiek zou praten over een verklaring voor passieve euthanasie die hij had getekend. Hoe kan een man met de ziekte van Alzheimer nog zelfstandig zijn wil bepalen? Onwillekeurig dacht ik aan sprekende papegaaien of dansende beren. En dat is precies wat de dementerende 74-jarige D. Bok zelf in het hoofd heeft, als hij tegenover psychogerontoloog Bère Miesen omschrijft in wat voor toestand hij niet meer verder wil leven. Als hij niet langer als mens maar `als beest' zou bestaan, zegt hij. Dat wil zeggen, als hij geen herinneringen meer heeft aan de mooie dingen die hij ook in zijn huidige, moeilijke staat nog meemaakt.

Nu kan Bok nog goed het woord doen. Met zijn lange gestalte, licht gebruinde gezicht, tweedjasje en stropdas lijdt hij nog niet aan het decorumverlies waar Alzheimer onverbiddelijk in eindigt. Alleen valt zijn denkapparaat zo nu en dan uit en dan blijft hij zwijgend zitten tot het weer aanslaat. Hij heeft geen idee meer wanneer hij de medische niet-behandelverklaring had getekend. Zijn vrouw herinnert hem er routineus aan: ,,Het was nadat we waren teruggekomen van onze zoon in San Francisco. In oktober, november hebben we dat gedaan, weet je nog?''

,,Dat weet ik niet meer'', zegt Bok vaak, maar hij weet wel precies wat zijn verklaring inhield, namelijk dat hij niet meer behandeld wil worden voor een ziekte als hij niet meer weet wie hij is. ,,Wat is het leven dan nog waard?'' vraagt hij zich af. Hij beseft ook dat hij niet alleen zou kunnen leven als zijn vrouw eerder overlijdt. Aan actieve euthanasie wil hij niet beginnen. ,,Dat is tegen mijn geloof'', zegt hij.

Dat Bok een dement persoon met een beest vergelijkt, schokt de verpleeghuisarts Frouktje Wolters. Ze zit naast me in het maandelijkse Alzheimer-café voor patiënten en hun familieleden, in een hoek van de grote hal van het gemeentehuis, bij de stadskroeg. Wolters heeft in haar praktijk nog nooit zo'n beestmens gezien en probeert met haar ingrepen het leven van Alzheimerpatiënten de moeite waard te maken. ,,Ik zie altijd wat een patiënt nog wél kan. Ik ken de persoon alleen als patiënt, terwijl familieleden hem altijd vergelijken met hoe hij in het verleden was'', zegt ze.

Ik kan me dementie alleen voorstellen als absoluut eindpunt. Incontinenten die vastgebonden in bed liggen, niet meer kunnen praten, in tranen of woede uitbarsten. Maar tussen de diagnose van Alzheimer en de aangekondigde dood ligt nog een heel leven, waarin allerlei tussenvarianten van desoriëntatie en helderheid mogelijk zijn. Bok, die anderhalf jaar geleden de diagnose Alzheimer kreeg te horen, woont gewoon thuis en tennist nog redelijk, ook al moeten zijn partners hem eraan herinneren wanneer het tijd is om te vertrekken. En kan hij dan de weg nog zelf vinden? Hij is blij dat hij in het Alzheimer-café openlijk over zijn ziekte kan praten en dat iemand van de krant naar hem is komen luisteren. ,,Ik schaam me er niet voor. Ik kan er toch niets aan doen. Het overkomt je'', zegt hij.

Een tweede Alzheimer-patiënt uit de gespreksgroep van Bok is niet komen opdagen voor een publiek gesprek. Hij is nog fit genoeg om met een autootje boodschappen te doen, maar die dag is hij kennelijk de weg kwijtgeraakt en nog niet teruggevonden. Het zijn de tragische momenten van een meanderend bestaan dat steeds verder afglijdt, maar dat niet vanaf het eerste moment verloren is.

Van het personeel van het Haagse verpleeghuis DeStrijp-Waterhof, met wie ik naar het Alzheimer-café ben gegaan, hoor ik veel verzuchtingen over de negatieve berichtgeving die wij van de media verzorgen over verpleeghuizen met pyjamadagen en vastgebonden patiënten. Dat is een echo van verpleegzorgers zelf die klagen dat ze door geldgebrek hun werk niet kunnen doen, en van bewindslieden die streng optreden tegen misstanden die in statistische rapporten staan geregistreerd. Maar in tegenstelling tot de negatieve berichten heb ik als bezoeker goede ervaringen met verpleeghuizen. Gek genoeg ga je de eigen ervaringen scheiden van de officiële. Het verpleeghuis dat ik ken,is goed, maar kennelijk zijn alle andere slecht.

De overzichtelijke meetresultaten voor verpleeghuizen zijn misleidend. Neem de frequentie waarmee bejaarden douchen. Die zeggen weinig volgens de verpleeghuisarts. Veel patiënten willen helemaal niet douchen en waarom zou je dan dwingen? Familieleden vinden het vreselijk als hun oma met anderen samen op een slaapkamer zit – en de overheid wil het aantal bejaarden per kamer terugbrengen. Maar volgens de stafleden slapen de meeste patiënten liever niet alleen omdat ze `s nachts bang zijn. In DeStrijp-Waterhof hebben ze eigen groepszitkamers, vaak met tuinen, en kunnen ze meedoen aan koken.

En dan de alarmerende inspectiecijfers over verpleeghuizen die niet aan de eisen voldoen. Ik sprak daar vorige week een directeur van een tiental verpleeghuizen over. De hoogste cijfers kregen volgens hem zijn slechtere verpleeghuizen, terwijl de goede lager werden gewaardeerd omdat ze de papieren verantwoording niet op orde hadden.

Psychogerontoloog Bère Miesen werkt ook bij DeStrijp-Waterhof en hij is tevens bedenker van het Alzheimer-café, waarvan er inmiddels tachtig in het land zijn. Hij betreurt het verlies aan professionalisme bij de staf. Hij definieert dementie als een chronische ziekte van de hersenen. De meeste van de kwart miljoen dementen wonen thuis en worden door familie verzorgd. Moeilijk gedrag is volgens Miesen te wijten aan trauma's en paniek ten gevolge van het verlies van het verstand. Daar valt door therapie iets aan te doen. Helaas verkassen de professionals uit de verpleegzorg naar het ziekenhuis, waar het loon hoger is. Families van patiënten dreigen met acties als hun iets niet bevalt. In die zin verschilt de bejaardenzorg niet van andere branches. Minder deskundigheid, meer cijfermatige kwaliteitscontroles en budgetbeperkingen. Management- en bestuursjargon dat geënt lijkt op de bio-industrie. Maar in het verpleeghuis wonen geen batterijbejaarden.