ME als aandoening erkend

Huis- en bedrijfsartsen, medische specialisten, patiëntenorganisaties en uitkeringsinstanties moeten zo snel mogelijk tot een uniforme behandeling en werkwijze van het chronisch vermoeidheidssyndroom komen. Patiënten hebben daar recht op. Het chronisch vermoeidheidssyndroom is weliswaar strikt genomen geen ziekte met een bekend ziektemechanisme, maar het is wel een ernstige aandoening waar veel patiënten aan lijden. Dat schrijft de Gezondheidsraad vandaag in een advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) aan minister Hoogervorst (volksgezondheid).

CVS, ook wel bekend onder de naam ME, is een omstreden ziekte. Er zijn artsen die het bestaan ontkennen en er zijn er die ervan uitgaan dat het een psychische ziekte is. Maar internationaal zijn de meeste patiëntenverenigingen ervan overtuigd dat er een lichamelijke oorzaak is. In de internationale ziekteclassificaties staat de aandoening gerangschikt onder psychiatrische als neurologische aandoeningen, of als nasleep van virusinfecties.

De belangrijkste klacht bij CVS is vermoeidheid die bij inspanning meteen verergert. Hoofd-, spier- en gewrichtspijn en geheugen- en concentratieproblemen en slecht slapen zijn bijkomend. De definitie voor CVS vertoont overlap met andere ziektebeelden, waarbij de dokter op mededelingen van de patiënt af moet gaan en waarbij aan of in het lichaam niets te zien is. Fybromyalgie, prikkelbare-darmsyndroom, meervoudige chemische overgevoeligheid, het sickbuildingsyndroom en sommige syndromen bij ex-soldaten in oorlogsgebieden zijn daar voorbeelden van. Er zijn 30.000 tot 40.000 patiënten in Nederland, schat de Gezondheidsraad. De kosten, vooral door ziekteverzuim, liggen boven de 500 miljoen euro per jaar.

Waardoor en hoe iemand CVS krijgt is onbekend. Een in 1994 opgestelde definitie van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) is internationaal geaccepteerd. Er is echter ook een groep die uitgaat van het ontstaan door een virusinfectie.

De onenigheid gaat over de vraag of CVS lichamelijk of psychisch is. En daarmee over de vraag of er een virus, bacterie of molecuul is dat de ziekte veroorzaakt, waarbij die ziekte ook in organen of moleculen in het lichaam te zien (diagnosticeren) zou moeten zijn. Of dat de ziekte `tussen de oren' zit. Die strijd tussen lichaam en geest is zinloos zolang er geen oorzaak bekend is, stelt de commissie van de Gezondheidsraad. Bovendien is het onderscheid tussen psychisch en lichamelijk niet zinvol, vindt de commissie, want het medisch-wetenschappelijk onderzoek maakt het onderscheid tussen lichaam en geest niet meer. Iemands psychische toestand ligt vast in biomoleculaire processen en bij beïnvloeding van chemische reacties in de hersenen verandert ook het gedrag. ,,Psychologie en biologie zijn twee aspecten van hetzelfde,'' schrijft de Gezondheidsraad. ,,Het is niet het een óf het ander, maar het een én het ander.''

Wetenschappelijk bewezen is dat cognitieve gedragstherapie tegen CVS helpt. Het wemelt verder van de therapieën waarvan het effect nooit is onderzocht. Ongeveer 70 procent van de patiënten knapt op van gedragstherapie. Veel patiënten halen niet meer hun oude niveau, maar leren wel om zich aan te passen aan hun mogelijkheden.