Manisch depressief in de familie

Ja, dan heb je de grootste onderzoeksgroep ooit bijeengebracht, gebruik je de beste meetinstrumenten, maak je het beste onderzoeksontwerp, volg je de groep meer dan een jaar en publiceer je in de hoogst gewaardeerde tijdschriften, en dan vallen de resultaten toch een beetje tegen. Dat staat niet in het proefschrift, maar Marjolein Wals besteedt steeds zoveel aandacht aan de beperkingen van haar onderzoek – op zich natuurlijk een vorm van wetenschapsfatsoen waar het te vaak aan ontbreekt – dat je als lezer toch het gevoel krijgt dat zonder die beperkingen de uitkomsten wel spectaculair zouden zijn geweest. De groep was uiteindelijk misschien toch wat te klein en de follow-up periode zeker te kort, de patiënten waren er mogelijk gemiddeld toch al wat te goed aan toe en zeker te hoog opgeleid. Ook de meetinstrumenten zijn niet perfect en vrijwel alle buitenlandse onderzoeken bevatten te weinig informatie om een echte vergelijking met het eigen onderzoek mogelijk te maken. Kortom, naarmate je je onderzoek beter doet, worden ook de tekortkomingen harder voelbaar als teleurstellingen.

De meeste mensen kennen de bipolaire stoornis onder de naam manisch-depressieve stoornis. In de moderne psychiatrische nomenclatuur wordt een depressie als een unipolaire stoornis beschouwd. Als de depressie regelmatig wordt afgewisseld met fasen van ongeremdheid, uitgelatenheid en overactiviteit, dan wordt de term bipolair gebruikt. Leuk is de manische fase niet, althans zeker niet voor de omgeving. Soms worden er door de patiënt volstrekt onverantwoorde financiële risico's genomen of plotseling en heel heftig nieuwe seksuele relaties aangegaan.

De bipolaire stoornis is duidelijk heel anders van karakter dan de depressie, want de aandoening komt bijna evenveel bij mannen als bij vrouwen voor (depressie alleen meer dan twee keer zoveel bij vrouwen) en er is ook duidelijk sprake van een erfelijke component. In elke stad zijn bij de geestelijke gezondheidszorg wel enkele families bekend, die van generatie op generatie nieuwe manisch-depressieve patiënten te zien geven. Genezen kun je niet van een bipolaire stoornis, maar medicamenteus kan het in de meeste gevallen met lithium toch zo behandeld worden, dat de patiënt een vrijwel normaal leven kan leiden.

Voor de kinderen van psychiatrische patiënten is heel lang weinig belangstelling geweest. Dat is veranderd, maar wel in een heel andere zin als in het boek van Marjolein Wals. Op veel plaatsen bestaan er KOPP-projecten, bedoeld om kinderen van ouders met psychiatrische problemen bij te staan en te ondersteunen. Het onderzoek van Marjolein Wals richt zich op de vaststelling van psychische stoornissen bij die kinderen zelf. Dat hoeft niet per se een bipolaire stoornis te zijn, alleen al niet omdat de leeftijdsgroep in het onderzoek (12 - 21 jaar) voor het grootste deel nog te jong is om al de typische kenmerken van een bipolaire stoornis te kunnen vertonen. Net als schizofrenie wordt de manisch-depressieve stoornis meestal pas op de grens van de volwassenheid zichtbaar.

Het is zeker niet uitgesloten dat in de onderzoeksgroep van Marjolein Wals over een paar jaar meer gevallen van een bipolaire stoornis worden aangetroffen dan de vier (3%) van nu. Het is de bedoeling de groep over een jaar of drie opnieuw te onderzoeken. In de Nederlandse volwassen bevolking heeft ongeveer 2% van de bevolking over het hele leven gezien minstens één periode een bipolaire stoornis gehad. Wie een vader of moeder met die aandoening heeft, loopt een veel grotere kans, maar absoluut is die zeker niet. Zelfs bij eeneiige tweelingen is de kans dat de andere helft van de tweeling de aandoening ook heeft, nooit groter dan ongeveer 50%. Er spelen dus ook andere factoren een rol. Uit het onderzoek van Marjolein Wals blijkt dat een laag geboortegewicht de kans psychopathologie verhoogt. Waarom dat zo is en hoe dat precies zit, is nog een raadsel. Begrijpelijker is dat ook een familiegeschiedenis van alcohol- en drugmisbruik – een reëel probleem bij mensen met een bipolaire stoornis – een verhoogd risico met zich mee brengt.

Marjolein Wals onderzocht 140 kinderen met minstens één ouder met een bipolaire stoornis. Dat klinkt simpeler dan het is. Een hele rij vragenlijsten en schalen werd aan de kinderen, de ouders en de leerkrachten op school voorgelegd. Een zorgvuldige procedure, die de zaak meteen al compliceerde, omdat de ouders de kinderen als problematischer scoorden dan deze zelf of hun leerkrachten deden. De meeste problemen hadden het karakter van stemmings-, angst- en gedragsstoornissen. In totaal had 44% van de onderzochte kinderen last – of ooit last gehad – van deze aandoeningen. Dat is duidelijk meer dan in de Nederlandse bevolking van 12 - 21 jaar.

Onderzoek als dat van Marjolein Wals is belangrijk, omdat we van de meeste psychische stoornissen niet of nauwelijks bekend is hoe en wanneer de aandoening ontstaat en welke genetische, constitutionele en sociale factoren daarop van invloed zijn. In de praktijk is het ongeluk meestal al gebeurd, als de eerste diagnose gesteld en de eerste behandeling ingesteld wordt. Juist bij aandoeningen die zich voor het eerst duidelijk aan het begin van de volwassenheid gaan manifesteren, is het belangrijk er zo vroeg mogelijk bij te zijn. De kans dat de patiënt zijn opleiding al heeft afgebroken, uit de eerste baan is weggestuurd, geen vaste partner meer kan vinden of in het geval van een bipolaire stoornis al grote schulden heeft gemaakt of stevig is gaan drinken, kan dan zo klein mogelijk gehouden worden. Het wachten is voorlopig vooral op de herhaling van dit onderzoek onder dezelfde groep jongeren. Dat moet ongeveer 5 jaar na de eerste meting (1997/99) gebeuren, dus ongeveer nu. De jongeren zijn nu tussen de 17 en 26 jaar oud en het spannendste zal zijn te zien hoeveel van hen inmiddels blijk hebben gegeven van een genetische kwetsbaarheid voor een bipolaire stoornis. Een beetje tragisch is het natuurlijk wel.

marjolein wals: children of bipolar parents. prevalence of psychopathology and antecedents of mood disorders. 122 blz., rijksuniversiteit groningen, 8 december 2004. promotores: prof.dr. J. ormel, prof.dr. w.a. nolen.