Zelf kiezen van zorg levert heel veel papierwerk op

Wie langdurig zorg nodig heeft, kan die hulp inkopen uit een eigen budget, het PGB. Het beheer ervan vergt veel organisatietalent en assertiviteit van de houder.

Het biedt ouderen, chronisch zieken en gehandicapten vooral veel vrijheid, het persoonsgebonden budget (PGB). Mensen krijgen een eigen `potje' met geld en kunnen zelf kiezen aan welke vorm van zorg ze dat besteden. Maar zelf zorg regelen betekent ook een eigen, omvangrijke administratie voeren. Vaak is degene die zorg nodig heeft ook werkgever. ,,En dat is niet altijd makkelijk als je zelf niet zo sterk in je schoenen staat'', zegt S. Beeftink (59) uit Woerden.

Met een PGB, dat in 1996 is ingevoerd, kunnen zorgbehoevenden zelf beslissen met welke zorgverleners ze werken en afspraken maken over de planning. Het gaat hierbij om langdurige ondersteuning voor bijvoorbeeld ouderen of chronisch zieken. De persoon die de zorg nodig heeft, `de houder' in PGB-termen, ligt niet meer de halve ochtend in bed te wachten om gewassen te worden tot de wijkverpleegkundige langskomt. Thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, of gewoon iemand die de hond uitlaat kunnen vanuit een PGB betaald worden.

Beeftink, die sinds twee jaar een PGB heeft, krijgt een uur per week psychotherapie – `activerende begeleiding' in PGB-taal. Daarnaast heeft ze twee uur per week hulp bij haar administratie – `ondersteunende begeleiding'. Na de scheiding van haar ,,traditioneel ingestelde echtgenoot'' kreeg ze psychische problemen en moest ze voor het eerst in haar leven haar eigen financiën bijhouden. ,,Er komt steeds meer post binnen. Op een gegeven moment houd je het niet meer bij en loop je vast.'' Zo bleek ze maandenlang dubbel tegen ziektenkosten verzekerd en eiste een incassobureau honderden euro's van haar alimentatie op.

Door een PGB aan te vragen kreeg Beeftink geld om een hulp in de administratie in te huren. Na een aantal wisselingen in bureaus werkt ze nu met Marlies Oudijk, die een eenmansbedrijfje heeft voor professional organizing en supervisie. Beeftink is ,,erg gelukkig'' dat ze zich zelfstandig kan handhaven, maar in de praktijk blijken zij en Oudijk veel tijd kwijt te zijn aan de administratie rondom het PGB.

De besteding van de 6.000 euro die Beeftink jaarlijks uit de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ) ontvangt moet zij nauwkeurig verantwoorden. Een Zorgkantoor controleert of het geld is besteed aan het soort zorg waar de PGB-houder recht op heeft. Daarvoor moet de PGB-houder een contract van acht pagina's afsluiten met iedereen die voor hem of haar werkt, en geregeld verantwoording over de uitgaven afleggen met bonnetjes en formulieren. Bij mevrouw Beeftink vindt jaarlijks een herindicatie plaats, waardoor haar recht op zorg kan veranderen. Voor zorgverleners die niet ergens anders in loondienst zijn en die vaker dan twee keer per week komen helpen moeten PGB-houders de sociale premies voor werknemers afdragen aan de belastingdienst.

Het bedrijfje van Oudijk bestaat niet alleen van klanten als Beeftink. Ze helpt particulieren met het plannen van hun leven en loopbaan, geeft adviezen aan gezinnen voor het beheersen van de troep in huis en helpt bedrijven aan een ordelijke administratie. ,,De maatschappij is tegenwoordig ingericht op hbo-niveau. Ook voor hoger opgeleiden is alleen al het doorlezen van al het papier met juridisch moeilijke taal een lastige klus.''

Het ministerie van Volksgezondheid probeert de regelingen voor het PGB nu eenvoudiger te maken. Tot nu toe worden de kosten voor het PGB betaald uit de AWBZ, maar de minister werkt aan een wetsvoorstel om alle lichtere ondersteuning onder te brengen bij de gemeenten, zodat zorgvragers nog maar met één `loket' te maken zullen hebben. Omdat de gemeenten daar niet op tijd voor toegerust denken te zijn, ziet het ernaar uit dat per 1 januari 2006 eerst mensen die alleen huishoudelijke hulp nodig hebben naar de gemeente overgaan. Daarna zullen de andere sectoren geleidelijk volgen. Mensen die meerdere soorten zorg nodig hebben, zullen in die overgangsperiode van jaren waarschijnlijk verantwoording moeten afleggen aan twee instanties: de gemeente én het zorgkantoor.

Eén ding is al wel gelukt. Per september zijn de verantwoordingsformulieren teruggebracht van vier naar twee pagina's. Belangenvereniging voor PGB-houders Per Saldo constateerde in februari dat bij sommige zorgkantoren een kwart van de formulieren onvoldoende ingevuld terugkwam, of helemaal niet.

Van het PGB hoeft 1,5 procent niet verantwoord te worden. Was dat oorspronkelijk bedoeld voor postzegels, telefoonkosten en dergelijke, steeds vaker besteden houders dat bedrag aan particuliere bureaus die hen helpen met de administratie en het vinden van de juiste hulpverleners. Suzanne Verlinden heeft zo'n bureautje. Ook is ze voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor PGB-adviseurs. Een PGB-houder of -aanvrager moet wel bijzonder assertief zijn, denkt ze. ,,Je moet je stem laten horen om de weg te vinden naar degenen die je verder kunnen helpen.''

Personal organizer Oudijk werkte jarenlang als sociaal-pedagogisch hulpverlener bij gemeenteprojecten voor minima in Woerden. ,,Juist mensen met een minimuminkomen hebben veel contact met de overheid.'' Ze noemt bijvoorbeeld de uitkeringsregelingen en schuldenkwijtschelding, maar ook tegemoetkoming in contributie voor sportverenigingen en kwijtschelding van gemeentelijke heffingen. ,,Maar je moet dat wel allemaal zelf aanvragen. Eigen verantwoordelijkheid is goed, maar je moet om te beginnen weten dat die regelingen bestaan.''

En daar ontbreekt het vaak aan bij de groepen die de regelingen nodig hebben. Mevrouw Beeftink bijvoorbeeld vond bij toeval een folder over het PGB in het activiteitencentrum. Oudijk: ,,De overheden schatten assertiviteit vaak te hoog in. Mensen hebben recht op bepaalde premies, en iedereen kan weten hoe je dat regelt, maar door onterechte schaamte en een wantrouwen in de overheid komen ze in een negatieve spiraal terecht.''