Ik durf niet verder te denken

Dood gaan we allemaal. Maar hoe? En bereiden we ons erop voor? Een serie over mensen die weten dat ze geen jaren meer te leven hebben. Als tweede: Roel Koster, totdat hij ziek werd medisch directeur van het farmaceutische bedrijf Merck Sharp & Dohme.

Roel Koster (53) zit in een rolstoel, zijn benen zijn verlamd, zijn armen zijn gedeeltelijk verlamd, en hij kan niet goed ademhalen. 's Nachts wordt hij kunstmatig beademd, en als hij overdag gaat rusten ook. Het zijn de gevolgen van een ruggenmergtumor in de nek die bijna acht jaar geleden bij hem ontdekt werd. Hij werd geopereerd, daarna had hij een gedeeltelijke dwarslaesie vanaf zijn nek.

Roel Koster woont thuis, in de nieuwbouw aan de rand van Mijdrecht, ten zuiden van Amsterdam. Zijn vrouw verzorgt hem, samen met hun drie dochters, familie en vrienden. Het was de anesthesiologe die hem heeft gevraagd om zich over ziekte en doodgaan te laten interviewen. Roel Koster moest zeven jaar geleden al een keer nadenken over euthanasie, en nu moet hij dat weer. De ruggenmergtumor is een half jaar geleden teruggekomen.

In het eerste gesprek, op dinsdag 5 oktober, neemt hij meteen het woord – opgewekt, vrolijk. Zijn vrouw zit erbij. Hij kan maar een uur praten, zegt hij. Meer energie heeft hij niet. Daar is in dat uur weinig van te merken. Hij vertelt – zonder vragen af te wachten – over Ommen, waar hij opgroeide, en over het gymnasium in Zwolle, waar hij zijn vrouw leerde kennen – Els heet ze. Hij ging een jaar naar Californië en daarna studeerde hij medicijnen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zijn artsexamen haalde hij cum laude, hij promoveerde cum laude, op een onderzoek naar meervoudige darmkanker. Zijn specialisatie tot chirurg mislukte. Hij zegt: ,,Als je bij je twintigste liesbreuk nog staat te aarzelen, ben je er niet geschikt voor. Diagnostisch was ik goed, maar ik had een gebrek aan praktisch zelfvertrouwen, knip knip, hier moet ik zijn.'' Het typeert hem, zegt hij. Eerst nadenken over alle mogelijke oplossingen, dan handelen.

Hij kon in opleiding komen bij dermatologie, maar hij moest een jaar wachten, en in die tijd ging hij voor een medisch tijdschrift werken. De hoofdredacteur daarvan was de medisch directeur van het farmaceutische bedrijf Hoffmann-La Roche. En die haalde hem over een carrière te beginnen in de industrie. Na tien jaar was Roel Koster medisch directeur van MSD, Merck Sharp & Dohme, onderdeel van Merck & Co, een van de grootste bedrijven ter wereld voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. ,,Ik heb dat vijf jaar in volle gezondheid kunnen doen'', zegt hij. ,,Toen begonnen de klachten.'' Hij kon zijn linkerarm en linkerbeen niet goed gebruiken. Hij merkte het bij het trappenlopen, bij het strikken van zijn das.

Hij wist dat dat zorgelijk was. ,,Maar de aandoening manifesteerde zich zo verraderlijk langzaam dat ik heel lang heb gedacht dat het niks was, dat het wel weer goed kwam.'' Zijn vrouw zag het toen ze in San Francisco waren, eind 1996, en ze in een hotel sliepen met een badkamer vol spiegels. Ze is fysiotherapeute, ze zei dat hij een enorme links-rechts asymmetrie in de schoudergordel had.

Na de feestdagen ging hij naar de huisarts, en daarna meteen naar het Medisch Centrum van de Vrije Universiteit. Voordat hij de uitslag van de onderzoeken kreeg, raadde hij al dat het niet goed was. ,,Ik werd uitgenodigd om samen met mijn echtgenote te komen. De hoofdzuster zei: u wordt verwacht, gaat u daar maar zitten, in het patiëntenkamertje. En ja, daar kwamen drie witte jassen binnen. Een neuroloog, een neurochirurg en een radioloog. De tumor in mijn nek was zo groot dat hij alle functionele ruggenmergbanen in de verdrukking bracht. Het was een wonder dat ik nog kon lopen. Nog even en ik had een totale dwarslaesie.''

De artsen van de VU zeiden dat ze hem niet meer konden behandelen. Ze raadden hem aan om naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht te gaan. Daar was een neurochirurg die hem misschien zou kunnen opereren. ,,We zijn er samen heengegaan, de neurochirurg keek naar de foto's en vroeg aan mij of ik ze ook gezien had. Ik zei: nee. Alleen Els had ernaar gekeken. Hij zei dat hij het wel wilde proberem, maar dat er na de operatie sowieso schade zou zijn. Misschien zou ik totaal verlamd raken. Hij zei: stel al je vragen en ga thuis nadenken. Op de terugweg wisten we al dat we de kans zouden grijpen. Ik zei wel: je praat over een man van 47, 48 van wie het hart, de nieren en de longen goed zijn. Als die straks als een totale malloot in bed ligt, moet dat geen twintig, dertig jaar duren. Dat heb ik toen gezegd.''

Wat Roel Koster ook typeert, in elk geval in deze gesprekken: als hij op het mogelijke einde van zijn leven komt, zegt hij geen `ik' meer, maar `hij' of `een man'. Hij zegt ook niet `doodgaan' of `euthanasie'. Hij zegt: ,,Dan moet er wat gebeuren.'' En: ,,Ik kom er nog op terug.'' Maar uit zichzelf komt hij er niet op terug.

Hij werd twee keer geopereerd, daarna lag hij ,,voor aap aan de machine''. Hij kon niets meer, niet eens ademhalen. Dat duurde zeven maanden. Hij heeft er weinig herinneringen aan, hij kan pas verder vertellen vanaf het moment dat hij voor het eerst op een brancard naar het zwembad werd gereden en ,,in een tuigje'' te water werd gelaten om te kijken of hij kon staan. Dat kon hij niet. Maar na vier keer kon hij het een beetje. En daarna begon er een ,,spectaculaire verbetering''. Hij werd weer zo goed dat hij thuis met een looprek van stoel naar stoel kon schuifelen, dat hij weer zin kreeg om achter zijn computer te zitten en plannen te bedenken. In zijn rolstoel kon hij overal heen – op zondagmiddag naar het voetbalveld, maar ook met vakantie naar Frankrijk en Zuid-Afrika. Hij werd zo goed dat hij dacht dat zijn ziekte over was. Tot de tumor terugkwam.

Hij is opeens moe. Hij zegt: ,,Dit is een spannende week voor mij.'' Hij moet over twee dagen naar het ziekenhuis voor een MRI, en dan zal blijken of de medicijnen die hij slikt de groei van de tumor hebben afgeremd of niet. ,,Het is een nieuw middel waarmee nog weinig klinische ervaring is. Als er geen verbetering is, zal men stoppen.''

Els Koster zegt, in de auto op weg naar het station, dat ze in de zeven maanden dat haar man op de intensive care aan de beademing lag vaak heeft getwijfeld of de behandeling nog zin had, of dit niet de situatie was waarvan haar man had gezegd dat hij die niet wilde. Hij lag daar maar, ,,voor lijk'' aan de beademing. Ze sprak erover met de artsen, maar toen bijna iedereen vond dat de behandeling inderdaad geen zin meer had, begon haar man weer iets te doen: af en toe zelf ademen, een vinger bewegen.

Els Koster zegt ook dat ze blij is met de jaren die volgden. Maar zij heeft altijd gedacht dat de tumor zou terugkomen. En nu, zegt ze, is het wachten tot de dwarslaesie compleet is. ,,En dan kun je rest wel raden.'' Roel Koster zal geen adem meer kunnen halen en stikken. ,,En dat wil hij niet, en ik ook niet. Maar wat dan? Het is nogal wat om een arts te vragen om hem voordat het zo ver is te helpen. En zelf zal hij niks meer kunnen doen, hij zal zijn handen niet meer kunnen gebruiken. Moet ik het dan doen? Dan ben ik strafbaar.''

In het tweede gesprek, op vrijdag 8 oktober, is Roel Koster meteen al moe. Hij maakt een sombere indruk. Het is de dag na de MRI, maar de uitslag van het onderzoek is er pas, zegt hij, over een week. Hij ziet er tegenop. ,,Zit ik weer tegenover een witte jas, krijg ik voor de zoveelste keer een belangrijke mededeling. En als die erg ongunstig is, dan eh... Daar ben ik gedeprimeerd van.''

Durft hij al verder te denken?

,,Ik doe het niet.''

Het gesprek komt op de periode na de laatste operatie, toen hij zoals zijn vrouw zei zeven maanden voor lijk lag. Herinnert hij zich of hij toen dood wilde of wilde blijven leven?

,,Het is moeilijk om onderscheid te maken tussen wat ik toen dacht en wat ik nu denk dat ik toen dacht. Ik meen me te herinneren dat ik me realiseerde: ik ben nog geen vijftig, ik heb een lieve vrouw en lieve kinderen, er is een grote groep mensen om mij heen die hoopt dat dit niet het einde is. Ik denk dat ik me realiseerde: ergens in mij moet een reserve zijn.''

De vorige keer vertelde hij over de blijdschap die hij voelde toen hij na twee jaar revalidatie merkte dat voor hem ,,het glas weer halfvol was''. Nu hij somber is, vertelt hij hoe hij er daarna last van kreeg dat het glas halfleeg was. Na zijn gedeeltelijke herstel was hij weer voor twee dagen per week bij Merck Sharp & Dohme gaan werken, als adviseur. Na drie jaar maakte het bedrijf daar toch een einde aan. Roel Koster begreep het, maar het was niet leuk.

Hij vertelt over zijn relatie met Els – hoe goed die bestand is gebleken tegen alle veranderingen. ,,We waren twee onafhankelijke mensen met allebei een professionele loopbaan. Nu fungeert de één als de particuliere verpleegster van de ander. Maar ik ervaar nog steeds de liefde van het huwelijk.'' Hij doet zijn best om aangenaam gezelschap voor zijn vrouw en dochters te zijn. ,,Er moet wel een sfeer blijven bestaan dat ze blij zijn dat ik nog thuis ben, dat ik niet naar een verpleeghuis hoef.'' Zijn oudste dochter is 23, de jongste 18. Twee van hen studeren medicijnen. De derde is, na haar vwo-examen, een jaar thuis om te helpen bij de verzorging van haar vader. Ze zat kort op de opleiding tot verpleegkundige, maar dat beviel niet. Els Koster gaf zeven jaar geleden haar baan op.

Er zouden nu vragen moeten worden gesteld over hoe hij zich voorstelt dat hij zal doodgaan en of hij aan euthanasie denkt. Maar de stemming is er niet naar. Na drie kwartier is Roel Koster zo moe dat hij naar bed moet.

Weer in de auto op weg naar het station zegt Els Koster: ,,Het vreemde is dat hij er met mij ook niet over praat. En ik durf er niet over te beginnen. Ik denk dat hij, als de uitslag van de MRI niet goed is, gewoon zal afwachten. Hij verwacht dat het allemaal wel zal worden opgelost.''

Het derde gesprek is op woensdag 13 oktober, een dag voordat Roel Koster in het ziekenhuis wordt verwacht. De somberheid is verdwenen, Roel Koster is weer opgewekt. Hij zit, net gedoucht en in schone kleren, klaar om het woord te nemen. Hij zegt dat hij de afspraak heeft afgezegd. Hij had bedacht dat hij de uitslag van zijn eigen oncoloog wil horen. En die is met vakantie. ,,De meeste mensen zouden elke dag aan de telefoon hangen om te horen of er al iets bekend is'', zegt hij. ,,Maar ik wil nog even in mijn naïeve onschuld denken dat het allemaal wel zal meevallen.''

Hij vertelt dat hij eind maart, begin april begon te merken dat hij minder met zijn handen kon doen, dat hij niet vitaal was. ,,Els zei: je bent jezelf niet, misschien is het griep.'' Maar het ging niet over, en uit de MRI die er toen werd gemaakt kwam ,,dramatisch slecht nieuws''. Een nieuwe operatie kon niet, de medicijnen waren de enige manier om nog iets te doen.

,,In de maanden daarna'', zegt hij, ,,heb ik het er regelmatig met Els en de kinderen over gehad dat we er rekening mee moeten houden...'' Hij maakt de zin niet af. De volgende zin ook niet: ,,Het is nu dubieus of dit nog wel...'' Dan praat hij door: ,,Laten we blij zijn dat we nog bij elkaar zijn. Mijn kinderen zijn nu gelukkig op een leeftijd dat ze zonder mij kunnen. Dat geen enkele verzekeringsmaatschappij een vrolijke polis op mij zal willen afsluiten is duidelijk. Maar het is nog helemaal niet zeker dat dit het einde is, of wanneer het einde er zal zijn.''

Heeft u in het ziekenhuis opnieuw de mogelijkheid van euthanasie besproken?

,,Ik herinner me een indringend gesprek in april, waarin de oncologe me vroeg of ik besefte wat er op de foto's te zien was. In dat gesprek heb ik gezegd dat ik met Els erbij wilde vastleggen dat er, wetende dat mijn organen mij nog lang in leven kunnen houden, toch de mogelijkheid moet zijn om het te beëindigen als mijn situatie verslechtert.''

Hoe stelt u zich dat voor?

Hij is lang stil. ,,Dat wordt een enorm dilemma. De botsing tussen een lichaam dat niets meer doet en het intact functioneren van het hoofd. Het lijkt mij toe dat er dan juridisch geen grond is voor euthanasie. Maar de tumor groeit, ook naar boven, naar mijn hersenen... Ik denk er niet tot in detail over na. Het leidt tot niks. Laten we maar afwachten.''

Uw vrouw is bang dat u geen adem meer zal kunnen halen als de tumor de hersenstam bereikt.

,,Ja, als dat gebeurt... Als ik totaal verlamd raak en dag en nacht aan de beademing moet... Ik denk dat het verstandig is om daar binnenkort nog eens met Els en met de anesthesiologe over te praten, dat we vastleggen dat ik niet als een plant moet doorgaan.''

Hij zegt dat hij de indruk heeft dat de medicijnen die hij nu krijgt helpen en dat de tumor in zijn nek de laatste tijd niet meer is gegroeid. Meteen er achteraan zegt hij dat hij nu wel klachten krijgt. ,,Ik voel dat daar wat zit.''

Dan begint hij opeens over een heel ander onderwerp: een plan dat hij maakte voor de slotceremonie van de Olympische Spelen, een soort estafette tussen acht landenploegen. Hij is er anderhalf jaar mee bezig geweest, de Telegraaf schreef er een verhaal over, Erica Terpstra wilde graag dat het zou lukken. Hij vertelt het, zegt hij, om te laten zien dat hij de afgelopen jaren genoeg energie had om achter een ideaal aan te lopen en ergens zijn best voor te doen. Dat het plan niet doorging, vindt hij niet erg. Hij heeft er veel plezier aan beleefd. Hij was, zegt hij, de afgelopen jaren gelukkiger dan hij voor mogelijk had gehouden.

Daarna komt hij uit zichzelf terug op de pijn in zijn nek die hij sinds kort voelt. ,,Soms ben ik blij als ik in bed lig met een pijnstiller. Dan denk ik wel eens: dit heeft een grens. Het leven brokkelt af. Ik ben veel minder outgoing geworden. Vroeger namen vrienden me twee, drie keer per week mee op pad. Nu ben ik tevreden als ik thuis ben met mijn vrouw, en er af en toe iemand op bezoek komt. Ik ervaar mijzelf als een persoon in een verpakking, en die verpakking wordt een loodzware last. Waar ligt het punt dat je denkt, zonder het hardop te zeggen, als ik vanavond in slaap val, wat zou het mooi zijn als ik niet meer wakker word. Er gaan dagen voorbij dat ik daar helemaal niet aan denk. Maar soms denk ik dat wel.''

De meeste mensen zullen zeggen: als ik krijg wat die man heeft, geef mij dan maar een spuitje. Dacht u er vroeger ook zo over?

,,Ik dacht er niet over na. En nu zeg ik: die ziekte heeft tot struggle en veel ellende geleid, maar dan, verdomd, je krabbelt overeind, je gaat weer leuke dingen doen. Ik had het niet willen missen.''

Bent u bang om dood te gaan?

Hij kijkt weg, is weer lang stil en zegt dan, deze keer niet in de derde persoon: ,,Ik heb daar twee antwoorden op. Het eerste is: ik ben er niet bang voor. Als mijn klachten nog een beetje toenemen, zal ik stilletjes denken: voor mij mag het ophouden. Hoe verdrietig mijn gezin daar ook van zal zijn. Het tweede is: ik hoop dat het doodgaan een natuurlijk proces zal zijn, of dat ik adequate hulp krijg als ik in de problemen kom. Daar ben ik wel bang voor, dat ik door pijn en benauwdheid een naar levenseinde zal hebben. Ik weet hoe het voelt als het 's nachts wel eens even misgaat met de beademing en ik op hulp moet wachten.''

Uw vrouw wil voorkomen dat u zal stikken.

,,Het beloop van mijn ziekte is zo traag dat de kans dat ik opeens dreig te stikken heel klein is. Als het die kant uitgaat, dan zal er wel een opname in het ziekenhuis komen.'' Hij praat nu weer afstandelijk. ,,Ik denk dat er dan wel tijdig gezien zal worden: die man dreigt te stikken, we moeten ingrijpen. En dan wordt het verder wel voor je verzorgd.''