Ik dacht dat ik er met één operatie van af was

'Ik had het allemaal al een keer meegemaakt. Mijn moeder is in 1976 op 47-jarige leeftijd overleden, ik was net zeventien. Ze brak opeens een been. Het bleek dat ze borstkanker had die haar botten had bereikt. Achteraf gezien was het met een knobbeltje begonnen. Maar ze was niet naar de dokter gegaan. Drieënhalve maand nadat ze haar been brak, is ze overleden. Je hebt dat altijd wel in je achterhoofd. Maar ik had nooit gedacht dat ik het ook zou krijgen. Het was niet erfelijk, heette het toen.

In juli 2000 voelde ik een knobbeltje in mijn linkerborst. De huisarts stuurde me meteen door naar het ziekenhuis voor een foto. Nou, dat zat wel goed. Een opgezet melkkliertje, niets aan de hand. Maar een maand later moest ik terugkomen. Ze hadden toch wat gezien, in de andere borst. Een stervormige tumor. Heel diep, bij het bot. Zelf had ik dat nooit kunnen voelen. Ik moest naar de oncoloog. Die zei meteen: het is kwaadaardig.

Ik kon het gewoon niet geloven. Ik voelde me goed. Dat is het gemene van die ziekte. Je voelt je totaal niet ziek. Onze jongens waren tien en dertien jaar. We hebben het ze meteen verteld, maar wel voorzichtig. Altijd erbij gezegd dat het wel meeviel. De jongste heeft het op school verteld. De reacties van de kinderen, dáár schrok hij van. Hij heeft huilend in de klas gezeten. Dat hoorde ik later van een andere moeder. Hij vertelt nooit zoveel.

Goed, ik had dus kanker. Toen was het: wat gaan we eraan doen. Mijn reactie was: haal alles er maar uit. Weg met die rommel. Maar die arts zei: Nee hoor, dat doen we tegenwoordig niet meer. We proberen zoveel mogelijk te besparen.

Na de eerste operatie bleek dat de `snijvlakken niet schoon waren'. Zo'n tumor moet ruim worden weggesneden, anders kan het er nog zitten. De oncoloog had het niet ruim genoeg gedaan. Drie weken later ging ik weer onder het mes. Daarna waren de snijvlakken schoon. Ze hebben toen ook een stuk of zes lymfklieren weggehaald, om te testen. Ook allemaal schoon. Wel moest ik voor de zekerheid 33 keer worden bestraald. Daarna heb je controles, een keer in de drie maanden. De ene keer bij de oncoloog, de andere keer bij de radiotherapeut. Ze voelen of er iets zit en vragen hoe je je voelt. Dat ging zo anderhalf jaar door.

Halverwege die periode werd de oncoloog die mij had geopereerd ontslagen. Waarom weet ik niet precies. Er waren dingen misgegaan, er is ook een rechtszaak geweest. Ik had die man altijd vertrouwd. Hij werkte daar al 25 jaar. De anesthesist had gezegd: hij is een heel goede arts. Dat geloof je dan.

Maar bij mij is er dus ook iets fout gegaan. Ik kwam voor controle bij een nieuwe oncoloog. Die nam mijn hele dossier door. Ik zei tegen hem: mijn lymfen zijn gelukkig schoon. Maar ze waren helemaal niet schoon. Er was wel een uitslag geweest die goed was, maar een dag later was er nog een uitslag gekomen die niet goed was. Die zat gewoon in mijn dossier, maar de eerste oncoloog had hem nooit gezien. Een grove fout natuurlijk.

Later is gebleken dat het ziekenuis het al een half jaar eerder had ontdekt. Toen de oncoloog was ontslagen, waren de dossiers opnieuw verdeeld. Tóén al is geconstateerd dat het niet goed was. In de tussentijd was ik bij de radiotherapeut geweest. Die wist het en die heeft niets gezegd. Ze dacht: dat moet de oncoloog doen. Belachelijk. Zo ben je weer drie maanden verder. En de kanker gaat maar door.

Er werden puncties gedaan. Ik had twee `positieve lymfklieren'. Dat betekent dat er weer kankercellen in zitten. Dus ging ik het circuit weer in. Een botscan. Een CT-scan van de longen, de lever. Een MRI-scan. De uitslag was steeds goed, maar het is zoveel stress iedere keer. Het duurt steeds dagen voor je het te horen krijgt. Wat mijn man en de jongens heel erg vonden: De telefoon stond niet stil. Al onze vrienden en bekenden wilden steeds de uitslag weten. We hadden nog ISDN, de telefoon ging op drie of vier plekken in huis. Op een gegeven moment heb ik tegen iemand gezegd: misschien kun je een kaartje sturen.

Na overleg kreeg ik ook nog een `PET-scan'. Het bleek dat er behalve twee kliertjes in het sleutelbeen ook drie in de oksel niet goed waren. Alle klieren moesten eruit. Een oksel-toilet noemen ze dat. Vervolgens moest ik weer 25 keer bestraald worden en kreeg ik verspreid over enkele weken vijf chemo's, zware medicijnen per infuus.

Daar ben ik heel ziek van geweest. Je zit een uurtje aan het infuus en je bent vier dagen beroerd. Vaag misselijk. Je hele lichaam droogt op, ook de speekselklieren. 's Nachts moet je op een knoop zuigen. Ik had water bij mijn bed staan en cola, cola is het enige dat helpt. Je smaak verandert, ik lustte opeens geen bietjes meer. Ik werd kaal. Op een ochtend kon ik zo mijn haar uit mijn hoofd trekken. Je wenkbrauwen en je wimpers verdwijnen ook. Ik heb me een pruik laten aanmeten. Mooi hoor. Maar je ziet toch dat het een pruik is omdat hij zo strak om je hoofd zit. Dus ik deed ook weleens een hoofddoekje om.

Bij de derde, vierde chemo was ik heel erg verzwakt. Ik had helemaal geen weerstand meer. Door de bestralingen kreeg ik last van mijn rechterarm. Die deed al pijn door de operaties en dat werd alleen maar erger. Al het weefsel werd gewoon kapotbestraald.

Toch heb ik ook wel gelachen in die tijd, met een andere patiënte. Dan gingen we in het ziekenhuis samen een rondje over de gang lopen en namen we de tijd op. Dat gaat natuurlijk heel langzaam, met zo'n infuus. De laatste chemokuur was in februari vorig jaar. In juni had ik mijn pruik af. Een heel kort koppie, echt een stekelkoppie. Wel heerlijk. Alles kwam weer terug.

De tweede keer ben ik goed behandeld. Het ziekenhuis erkende dat ze fouten hadden gemaakt. Ik heb nu goede artsen. Ze bellen me soms zelfs op. Maar het was gewoon jammer dat ik wéér die molen in moest. Het had in een keer goed kunnen gaan. De nieuwe oncoloog zei dat ik een klacht moest indienen. Dat heb ik gedaan, bij de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis. Niet tegen de eerste oncoloog, maar tegen het ziekenhuis. Dat ze me door zo'n man hebben laten behandelen. Dat daar geen enkele controle op was. De klachtenfunctionaris heeft het doorgespeeld naar Medirisk, hun verzekeraar. Die heeft een arts in Amsterdam bereid gevonden me weer te onderzoeken. Daaruit blijkt dat het heel slecht is geweest, de delay. Dat ik door ben blijven lopen terwijl mijn lymfklieren niet schoon waren. Dat heeft het erger gemaakt.

De klacht loopt nog. Al twee jaar. Je moet wel een lange adem hebben. Die heb ik, maar het is jammer dat het zo lang moet duren. Maar goed, ze hebben de fout wel toegegeven. En ze doen nu heel erg hun best. Bij Medirisk is iemand bezig met schadevergoeding. Je maakt wel extra kosten.

De eerste oncoloog wilde nog een gesprek met mij. Daar had ik echt geen zin in. Hij heeft me een brief geschreven. Dat iemand die slechte uitslag tijdens zijn vakantie in mijn dossier had gestopt. Dat hij er niets aan kon doen. Maar ik denk: jij bent arts. Jij had dat dossier kunnen lezen. Met de radiotherapeute heb ik wel een gesprek gehad. Die heeft haar excuses aangeboden.

Het is raar: vóór de diagnose was ik ziek, maar voelde ik me goed. Door de behandelingen ben ik patiënt geworden. Als ik gewerkt heb, ik werk op het gemeentehuis, ga ik 's avonds voor het eten een uurtje naar bed, anders hou ik het niet vol. Ik slik tamoxifen, waardoor ik in de overgang zit en last heb van opvliegers. Dat krijg je toch natuurlijk, maar het is wel vervroegd. Mijn rechterarm doet altijd pijn. Ik heb nog fysiotherapie, maar ze denken dat het blijft zoals het nu is. Daardoor kan ik niet meer tennissen. En niet meer de ramen lappen, maar dat vind ik niet erg. Er komt een werkster.

Ik denk dat ik nog wel vijf jaar intensief onder controle moet blijven. Hoe lang precies weet ik eigenlijk niet. Het blijft spannend. Het is zo minuscuul klein. Je weet niet waar het heen is gewandeld. Je komt er nooit meer vanaf, denk ik. Het is niet zo dat ik er elke nacht aan lig te denken, maar ik voel wel altijd mijn schouder. Dat herinnert me eraan. En ik moet iedere drie maanden naar het ziekenhuis. De nacht daarvoor doe ik geen oog dicht.

Ik lees er veel over. Ik wil op de hoogte blijven. Wat ik vervelend vond van de eerste keer, was dat ik niet wist wat me te wachten stond. Ik dacht dat ik er na één operatie vanaf zou zijn. De behandelingen vond ik niet erg. Maar voor je eens weet wát je krijgt. Je bent heel lang bezig om dat uit te zoeken. De tweede keer had ik allerlei brochures gekregen. Ik heb ook veel opgezocht op internet en ben lid geworden van de borstkankervereniging. Toen ik de PET-scan kreeg, wist ik gelijk wat het was. De dokter vond dat ik te veel las. Je betrekt het te veel op jezelf, zei hij.

Wat ik oversla is alle verhalen. Iedere vrouw is anders, ieder verhaal is weer anders. Dat hoef ik niet allemaal te weten. Je wilt graag uit dat wereldje vandaan. Ik ben blij dat ik werk. Je praat er zo min mogelijk over. Dat is voor je gezin ook beter.

Aan de andere kant: je hebt lotgenoten. Je weet wie het gehad hebben. Hier in het dorp ook: Ik ken er zo vier. Zij kunnen zich voorstellen wat voor angst je hebt gehad.

Anderen reageren soms een beetje raar. Toen bleek dat ik voor de tweede keer kanker had, vroeg iemand of ik het al die tijd dan zelf niet had geweten. Ja, zei ik, maar ik heb het anderhalf jaar door laten gaan. Of mensen zeggen: `misschien heb ik het ook wel, zonder dat ik het weet'. Dan denk ik: maar ik heb het gehad. Jij niet.

Een vriendin had laatst iets bij de schildklier. Moest ze een tijdje wachten op de uitslag. Toen zei ze: nu maken wij pas mee wat jullie meegemaakt hebben.

Ik weet wel: hoe minder tijd de artsen voor je hebben, hoe beter het is. Als ze zeggen: gaat u even rustig zitten, komt u even mee dat kamertje in, dan weet je het al. Dan is het helemaal mis.'