Eerlijk gezegd ben ik ook nieuwsgierig

Dood gaan we allemaal. Maar hoe? En bereiden we ons erop voor? Een serie over mensen die veel met de dood te maken hebben gehad en nu zelf gaan sterven. Als eerste: huisarts Roel van Spronsen.

Roel van Spronsen is zijn hele leven huisarts geweest, in Den Haag. Hij leidde ook huisartsen op, aan de Universiteit Leiden. Vijf jaar geleden bleek hij te lijden aan chronische lymfatische leukemie, kanker van de witte bloedcellen. Hij is nu 76 jaar. Hij verwacht dat hij nog wel een paar jaar te leven heeft. Maar hij weet dat niet zeker. Het gesprek is bij hem thuis, een appartement in de buurt van het Vredespaleis. Het was niet zijn idee om over het naderende einde van zijn leven te praten, en hij vond het pas goed nadat hij het er over had gehad met zijn kinderen. Zijn vrouw gaat na een halfuur weg. ,,Dit kun je beter alleen doen', zegt ze.

Roel van Spronsen: ,,In mijn opleiding werd niet over de dood gesproken. We leerden dat we mensen nooit de hoop mochten ontnemen. Het was 1946, 1947. De oorlog was voorbij, de eerste antibiotica waren er. De tijd was nabij, dachten we, dat alle ziekten genezen konden worden. Ik herinner me een college van professor Mulder, in mijn vierde jaar. Hij presenteerde ons een patiënte die een longontsteking ten gevolge van een griep had gehad, iets waar bijna iedereen toen nog aan doodging. Maar deze vrouw was genezen, met penicilline. Wij hadden allemaal het gevoel: dit is geweldig.

,,Een paar colleges later zagen we de professor totaal verslagen de collegezaal binnenkomen. De vrouw was overleden. Hij kon het bijna niet verwerken, hij voelde zich er persoonlijk door aangetast. Dat was de andere kant van het niet willen ontnemen van de hoop: het moeten toegeven van de onmacht. De onmacht om genezing te brengen, om ziekte te beheersen. Als coassistent stond ik een keer aan het bed van een man met longkanker. Mijn opleider, een gerespecteerd chirurg, vertelde hem dat hij naar huis mocht. Later op de gang zei hij tegen ons: jullie zien dat hij naar huis gaat om te sterven. Maar dat mochten we onder geen voorwaarde tegen die man zeggen. De dood was zestig jaar geleden in de medische wereld een volstrekt taboe.

,,Als huisarts kreeg ik al snel het idee dat dat niet goed kon zijn. Ik was een praktijk begonnen in een nieuwbouwwijk, in het begin behandelde ik bijna alleen maar kinderziekten en ik deed bevallingen. De ernstige ziekten kwamen naarmate de mensen in mijn praktijk ouder werden. Het optimisme van na de oorlog verdween. Het was waar dat mensen niet meer doodgingen aan tuberculose en longontsteking. En er was een enorme vooruitgang geboekt in chirurgische behandelingen. Maar er waren andere ziekten voor in de plaats gekomen. Meer kanker, hart- en vaatziekten, later nieuwe infectieziekten. Ik las een boekje, `De waarheid aan het ziekbed' van dominee Buskes, en daarover discussieerde ik met andere huisartsen. Wij waren het erover eens dat we mensen geen hoop mochten ontnemen als er nog hoop was. Maar we mochten mensen niet de waarheid onthouden. Mensen moeten de gelegenheid krijgen om zich op de dood voor te bereiden.

,,Dit brengt mij op het verschil tussen doodgaan en sterven. Doodgaan overkomt je, sterven doe je, dat is actief. Het plotselinge doodgaan wordt vaak als iets moois gezien, hij of zij heeft niet geleden. Ik zie dat niet zo. Er is geen voorbereiding, geen afronding geweest. Nabestaanden blijven achter in ontreddering. Oude mensen, met een voltooid leven, kunnen voldaan sterven. Je zegt: je hart wordt slechter, je kunt niet meer opstaan, het zal niet lang meer duren. Maar eigenlijk hoef je dat niet meer te zeggen, ze weten het al. Mijn eigen vader riep op zijn laatste dag zijn kinderen bij elkaar en nam afscheid. Hij was bij ons thuis. Het was een mooie zondag, hij was niet ziek. Maar hij was 91. 's Nachts is hij gestorven.

,,Een jaar of vijf geleden merkte ik dat ik vermoeider was dan normaal, meer transpireerde, me minder fit voelde dan ik gewend was. Ik werd al behandeld voor een hoge bloeddruk door een collega, ik dacht: ik zal hem vragen of hij mij eens nakijkt. Aan het rijtje onderzoeken dat hij aankruiste, wist ik waar hij aan dacht. Allemaal bloedziekten, van zeer ernstig tot valt wel mee. De wachtperiode tot de uitslag was het vervelendst. Ik had thuis niets verteld, ik dacht: straks is het vroeg genoeg. Ik leefde tot dan toe met het idee dat ik nog 20 of 15 jaar voor me had. Maar dat zou wel eens plotseling veel korter kunnen worden.

,,Ik was niet bang. Nou ja, ik was wel bang, maar dat had ik zo goed verborgen dat ik er geen last van had. In mijn gedachten werd wat ik zou kunnen hebben wel steeds erger. Dat zie je vaak bij artsen: of ze ontkennen dat ze iets hebben, of ze maken er iets vreselijks van. Mijn collega deed het heel goed, hij zei heel direct: je hebt wel wat, maar het is de minste erge van de mogelijkheden. Ik was opgelucht. Chronische leukemie is een beetje een zeldzame ziekte, al wordt ze minder zeldzaam doordat er steeds meer oude mensen komen. De prognose is gunstig: na vaststelling leven mensen gemiddeld nog tien jaar. Therapie met cytostatica is mogelijk, maar de vraag is wanneer je daarmee begint. Het is een therapie met soms vervelende bijwerkingen, je gaat je naar voelen, misselijk. Het criterium voor behandeling is een bepaalde versnelling van de groei van het aantal witte bloedcellen in korte tijd. Mijn bloed wordt nu regelmatig gecontroleerd. Het aantal witte bloedcellen wordt geleidelijk aan groter.

,,Ik heb in mijn leven al veel over euthanasie nagedacht, en ik moet zeggen: ik ben er nog steeds niet over uitgedacht. Ik heb er rijen boeken over gelezen. Ik heb het zelf ook een aantal keren toegepast – onofficieel, door de dood met morfine te versnellen, bij mensen die terminaal ziek waren, en officeel, volgens protocol, met een tweede arts. En ik weet nog steeds niet of het goed is. De twee keer dat ik het officieel heb gedaan – ik kan het verdedigen, maar elke minuut staat me nog voor de geest. En dan is er iets mee. Dan spreekt toch mijn geweten, denk ik. Het is daarom dat ik heb gezegd: voor mij geen euthanasie. Ik heb dat ook vastgelegd. Voor mij geen euthanasie, tenzij. Dat tenzij is voor het geval mijn karakter door ziekte zo verandert dat mijn remmingen wegvallen, dat ik kwetsend word voor mijn omgeving.

,,Ik wil daar nog meer over zeggen, maar ik zal eerst vertellen over de twee keer dat ik officieel euthanasie heb toegepast. De eerste was iemand met een niet meer te behandelen hersentumor. De ander had een tumor die een grote kans gaf op een bloeding in de longen, die zou leiden tot een verstikkingsdood. Beide patiënten waren thuis, na een lang ziekbed. De familie was erbij, er werd afscheid genomen, alles was gezegd. Eigenlijk zou je zeggen: prachtig. Maar het begint er al mee dat je een afspraak maakt: ik kom morgenavond. En dan moet je tegen iemand zeggen: ik geef je een prik waardoor je gaat slapen en daarna geef ik de definitieve prik. Ik verbaas me er nog steeds over dat je die injecties dan ook nog geeft zoals het hoort: watje, ontsmetten, schone spuit. Je kunt het niet opbrengen om te denken dat dat nu niet hoeft. En dan het gevoel van de naald die door de huid gaat en dat iemand tijdens het spuiten overlijdt. Je handen zijn vochtig, je hart klopt te snel. Je praat daarna met de familie, die is je dankbaar. Je rijdt daarna naar huis, je denkt: mooie dood, maar ík heb het gedaan, ík kan dit dus.

,,Dat denken te kunnen beschikken over leven en dood is iets dat ons bedreigt, als beroepsgroep. Als we ziekte niet kunnen uitbannen, dan moeten we er maar op deze manier macht over krijgen. En het zou zomaar routine kunnen worden. Je kunt ook zeggen dat artsen iemand graag een plezier willen doen, willen helpen. Misschien willen ze ook wel eens te veel helpen. Je ziet de grenzen verschuiven. Het criterium was: ondraaglijk en uitzichtloos lijden, met een op korte termijn te verwachten dood. Maar nu is het al zo dat die dood vaak nog ver weg is.

,,Ik wil thuis sterven, met mijn familie om mij heen. En ik hoop dat ik mijn sterven zal zien aankomen. Ik zou graag de kans krijgen om nog gesprekken te voeren, om verantwoording af te leggen over mijn doen en laten. Maar eigenlijk doe ik dat nu al. Want wat is een ziekbed? Ik kan vanmiddag wel doodgaan – al denk ik van niet. Zijn er mensen aan wie ik een hekel heb? Dan zou ik dat willen oplossen. Ik ben opgevoed met het idee dat we na onze dood zullen verschijnen voor de rechterstoel van God. Ik geloof daar niet meer in, wij hebben dat zelf verzonnen. Maar er zit wel iets in. Ik hoef niet al mijn zonden op te biechten. Ik wil alleen kunnen afsluiten, kunnen vaststellen wat mijn bijdrage is geweest.

,,Eerlijk gezegd ben ik ook nieuwsgierig. Hoe zal het gaan? Ik zou willen dat ik aan het eind de oplossing van het raadsel leer kennen. Wat is leven? Wat is bewustzijn? Wat is denken? Het is onmogelijk, het zal niet gebeuren. Maar toch, ik zou willen dat ik te weten kom of er een doel is. In een hemel geloof ik al lang niet meer. Maar ik kan niet overweg met de gedachte dat er geen doel is, dat alles toeval is. Stel dat dat waar is. Dat het inderdaad allemaal toeval is. Waarvoor dan al die moeite?

,,Als er een doel is, dan zou dat kunnen liggen in de kleine, heel kleine verbeteringen die zouden kunnen leiden tot een wereld waarin mensen elkaar niet meer voortdurend de hersens inslaan, waarin mensen hun slechtheid weten te onderdrukken. Als je kijkt naar Irak en de Tweede Wereldoorlog, denk je dat die verbetering er niet is. Maar als je naar de ontwikkelingen in de loop van duizenden jaren kijkt, zie je in elk geval geleidelijkaan wat meer beschaving. In dit deel van de wereld dan. Mijn bijdrage zou kunnen liggen in het kleine beetje dat ik mogelijk heb gedaan voor de verbetering van de mensheid – in mijn eigen omgeving, de huisartsenpraktijk, het gezin.

,,Ik wil dit wel onmiddellijk relativeren. Die beschaving, dat realiseer ik me heel goed, is niet meer dan een dun laagje vernis. Het kan zo maar verdwijnen. Dat geldt voor de mensheid als geheel, en het geldt voor mij persoonlijk. Hoe zou ik geweest zijn als Duitser in de jaren dertig? Hoe zou ik geleefd hebben als de omstandigheden in mijn leven minder gunstig waren geweest? Daar denk ik vaak over na. Ik word er niet depressief van. Maar het houdt me meer bezig dan al het andere. Soms vind ik troost in muziek. Dan denk ik: dit is toch ook mensenwerk, dit is ook de wereld.

,,Ik kom terug op wat ik zei over het wegvallen van remmingen. Als bij mij dat laagje vernis zou verdwijnen, als ik hier tierend zou rondlopen en de hele boel zou bevuilen, dan hoeft het voor mij niet meer. Dan is het kleine beetje zin dat ik in het leven heb kunnen ontdekken er ook niet meer. Of erger, ik zou alles wat misschien zin heeft gehad in mijn eigen leven weer ongedaan maken. Dat wil ik niet. Ik zei al: voor mij geen euthanasie, tenzij. Ik wil een ander niet belasten met een handeling waar ik mijn twijfels bij heb. Maar als mijn vrouw en mijn kinderen mij in mijn gedrag en mijn taal niet meer herkennen, dan moeten ze het maar regelen. Dan moet er toch maar een eind aan worden gemaakt.'

Tot hier toe vertelt Roel van Spronsen bijna uit zichzelf. Vragen zijn niet nodig, alleen af en toe: waarom? Of: wilt u dat uitleggen? Maar nu niet meer. Hij praat alleen door als hij wél vragen krijgt – alsof hij niet wil nadenken over de consequenties van zijn laatste opmerkingen, dan moeten ze het maar regelen.

Denkt u dat er een arts te vinden is die u in zo'n geval zou helpen?

,,Ik heb me er nog geen concrete voorstelling van gemaakt.'

Zou u zelf iemand in zo'n geval geholpen hebben?

,,Als er geen euthanasieverklaring is, is het juridisch moeilijk. Maar als die verklaring er wel is, dan acht ik mezelf gerechtigd om het te doen. Ik zou de kans op een procedure op de koop toenemen. Maar ik heb gemakkelijk praten. Ik werk niet meer als huisarts. Het zal me niet meer worden gevraagd.'

Het is bekend dat mensen die een euthanasieverklaring hebben afgelegd er vaak anders over gaan denken als ze ziek zijn.

,,Ik had vroeger tientallen euthanasieverklaringen in mijn bureaula liggen, maar als mensen zo ver waren en ik voorstelde om erover te gaan praten, dan deinsden ze eigenlijk altijd terug. Ze zeiden: laten we nog maar even wachten, nu nog niet. De vitaliteit van mensen is groot, veel groter dan ze zelf verwachten als ze nog niet ziek zijn.'

Of hun angst is groot.

,,Ja, of de angst. Vroeger, voordat euthanasie in de wet geregeld was, schreef ik mensen die terminaal ziek waren wel een bepaald drankje voor – als ze dat opdronken, gingen ze dood. Ik heb nooit meegemaakt dat mensen dat drankje ook echt opdronken. Het stond altijd nog op het nachtkastje.'

Zou u zelf terugdeinzen?

,,Nee. Want in mijn geval zou het niet meer om mijn persoon gaan, maar om het effect van een veranderde persoon op de naaste omgeving, waarvan de omgeving weet dat die persoon dat niet gewild heeft. Ik heb het meegemaakt in mijn praktijk, dat mensen die ik hoog had veranderden in razende gekken. Mensen die een goed huwelijk hadden en aan het eind van hun leven alles afbraken. Ik wil dat niet.'

Geen arts zal u op grond daarvan die definitieve injectie mogen toedienen.

,,Ik beschrijf mijn grootste angst zonder dat ik de oplossing weet. Zolang ik blijf wie ik nu ben, kan ik denken: ik heb mijn best gedaan. In het algemeen is het zo dat mensen vaak dingen doen of nalaten uit welbegrepen eigenbelang, niet omdat hun motieven zo goed zijn. Je gedraagt je netjes omdat je weet, al dan niet bewust, dat dat goed is voor jezelf en je omgeving, en voor de samenleving. Maar dat wil niet zeggen dat je diep van binnen geen agressieve gevoelens hebt. Als ik die, nadat ik ze mijn hele leven heb weten te beheersen, toch de vrije loop zou laten – dan zou alles voor niets zijn geweest.'

Waarom is dat zo erg?

,,Het gaat erom hoe je herinnerd wilt worden. Ik wil graag herinnerd worden als de vader, de man die over het algemeen... die ook wel zijn slechte eigenschappen had, maar die toch... een vader en een man was aan wie met een zekere trots kan worden teruggedacht. Ik bedoel: geen rotzak.'

Is het ijdelheid?

,,Ja, het is ook ijdelheid. Het kan mij wel degelijk schelen hoe er na mijn dood over mij gedacht wordt. Maar dat is volgens mij een gezonde vorm van ijdelheid.'

Het lijkt alsof hij is uitgepraat. Maar dan zegt hij opeens nog dit: ,,Ik heb iets in huis waar ik zelf wat mee kan. Het zou niet ondenkbaar zijn dat ik dat doe als ik voel aankomen dat ik de regie over mijzelf ga verliezen. Het probleem is alleen dat ik dat niet zal doen zonder het te bespreken met mijn vrouw en mijn kinderen. En dan zeggen ze natuurlijk: doe maar niet, wacht nog even.'