Oude moeder 3

Het prachtige verhaal van Ton Vriens over zijn moeder (Z, 28 augustus) is zo herkenbaar. In het artikel zijn alle thema's die spelen in de zorg verwerkt: de organisatie en financiering van de zorg, communicatie, mantelzorg, ouderen en dergelijke. Het artikel was ook schokkend, want wat blijkt: moeder was niet zo dementerend als ze leek. Moeder had veel pijn en niemand die dat serieus nam. In het verhaal wordt nergens de moeder aan het woord gelaten, nergens komt haar beleving, haar ervaring centraal te staan. We hebben de mond vol over vraaggestuurde zorg, patiëntgerichte zorg, de patiënt centraal, maar wel een centrum waarvan het speelveld wordt bepaald door de ander. Natuurlijk, we zijn vol goede bedoelingen.

Patiëntgericht wil echter iets meer zeggen dan het zelf kunnen beslissen over de wijze van invullen van het Persoonsgebonden Budget. Het betekent het centraal stellen van de ervaringen en de belevingswereld van de patiënt: belevingsgerichte zorg. Daarvoor is geduld nodig, respect en het vertrouwen, dat die `dwarse' oudere in staat is om te vertellen wat er aan de hand is, wat zij zelf wil en hoe ze dat denkt te kunnen realiseren.

We zijn dat niet zo gewend; de generatie kinderen van de 70-plus ouderen is, net als de ouderen zelf, opgegroeid in een tijd waarin de arts het voor het zeggen had. Het was de tijd van het paternalisme, met de nadruk op het weldoen, beslissen voor de patiënt, want een ander (de arts) weet wat goed is. Het belangrijkste principe dat nu heerst in de zorg is dat van de autonomie: het zelf kunnen beslissen over eigen leven. Dat is niet altijd even gemakkelijk, want niet iedereen beschikt over alle informatie die nodig is om te kunnen beslissen. Daarom hebben we in Nederland een wet (WGBO, Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst) die artsen verplicht om informatie over behandelingen te geven aan patiënten (risico's van behandelingen, voor- en nadelen, alternatieven) en die patiënten het recht geeft te beslissen of een behandeling moet worden ingezet. Dat dat niet altijd even zorgvuldig gebeurt, laat dit verhaal ook duidelijk zien. Ook de arts moet nog wennen aan autonomie als nieuw leidend principe in de zorg.

Dat autonomie-denken heeft ook een nadeel: te snel kan worden gedacht dat een patiënt iets wil, of juist niet wil: mevrouw wil niet mobiliseren. Het is gemakkelijk om dat zo te denken, maar het is voor patiënten niet altijd zo eenvoudig om een wil te verwoorden en te achterhalen welke ervaringen en gevoelens deze (on)wil bepalen. Waar het om gaat is dat we in gesprek kunnen gaan met diegene die hulp nodig heeft en zo samen bepalen wat `moet' gebeuren.

Het verhaal van Vriens geeft ook een beeld van de wanhoop van de mantelzorger. Het is niet eenvoudig om voor je moeder te moeten zorgen, ook al laat je het handelen voor een groot deel over aan professionals. Het vraagt een totaal andere invulling van de zo vertrouwde ouder-kind rol. We zijn misschien geneigd om deze rol in te vullen zoals we dat naar onze puberale kinderen doen: ik weet wat goed voor je is, luister nu maar naar mij, en doe niet zo eigenwijs. Ook mantelzorgers hebben hun verhaal en het zou goed zijn wanneer hulpverleners daarnaar kunnen luisteren en steun kunnen bieden.

Het wordt tijd dat we anders gaan aankijken tegen de grote, groeiende, groep ouderen in onze samenleving. Dat we het verhaal van de oudere en van de mantelzorger serieus nemen en de tijd en moeite nemen om dat verhaal te willen horen. Dat we werkelijk de patiënt centraal weten te stellen.

Ik hoop dat Vriens' artikel zal worden gebruikt bij discussies over de vraag wat goede zorg nu eigenlijk is.