Mevrouw moet mobiliseren!

Ik tref mijn stiefvader liggend op de stenen vloer aan, grommend en hijgend. Hij heeft de wc niet gehaald en probeert zijn besmeurde broek uit te trekken. Mijn moeder zit als verlamd met grote schrikogen in de kamer. ,,Ik heb de buurman al gebeld'', zegt ze nors.

,,Maar ma, waar is de verpleegster?''

,,Die heb ik weggestuurd. Ik word gek, GEK, van al die mensen in m'n huis.''

Ik bel de thuishulporganisatie en vraag hoe ze oude mensen zo in de steek kunnen laten. Ze weten toch dat mijn moeder zich de toestand van haar doodzieke man niet realiseert? We kunnen natuurlijk niet zomaar tegen hun wil naar binnen gaan, is het zelfverzekerde antwoord. Ze beloven me voortaan te bellen. Het is nazomer 2003.

Twintig jaar geleden emigreerde ik met vrouw, baby, hond en kat naar Amerika. Mijn moeder had net haar tweede echtgenoot begraven, maar had tijdens het uitlaten van de hond weer een man gevonden. In de jaren daarop hou ik sporadisch contact. Mijn kinderen worden Amerikanen. Oma in Holland vervaagt.

Begin 2001 kom ik met mijn gezin over voor oma's 80ste verjaardag. Een mooi huis met een grote tuin in het zuiden van Nederland. Mijn moeder is gelukkig met S. Hij houdt ook van honden. Ze zitten gastvrij en glimlachend aan het hoofd van de zonovergoten feesttafel. Het aureool van de golden years. In mijn speech herinner ik mijn moeder eraan dat ze altijd gezegd heeft 86 te worden, zoals haar moeder. Ik nodig haar van harte uit de eindstreep wat verder te leggen.

Twee jaar later wordt S. gediagnosticeerd met de gevreesde ziekte. Mijn moeder vindt dat hij bij de pakken neerzit. Ze is kwaad over zijn verraad aan haar, aan hun leven. S. wordt geopereerd en dan is het einde zichtbaar nabij. De reus strompelt rond met een looprek en komt om van de pijn. Mijn moeder is afwezig en in de war. Ze schuilt in een hoek van het huis. Mijn bezoek en geregel kan S. niet waarderen. Hij hallucineert dat ik nachtenlang met mijn moeder op stap ben. De man met wie ik beter overweg kon dan mijn eigen vader wil dat ik oprot. Hij raakt bedlegerig. Ik regel verpleegkundige hulp aan huis en pak m'n koffer.

Om 6 uur `s ochtends rijdt de treintaxi voor. In het donker loop ik zijn kamer binnen. ,,Ik moet gaan, maar ik kom gauw terug.'' We weten allebei dat dit mogelijk de laatste keer is dat we elkaar zien. Ik had nog zoveel willen zeggen. ,,Ik hoop dat je nog een tijd bij ons blijft.'' Een ongelukkige opmerking. S. heeft wel duidelijk gemaakt zo niet in dit leven te willen blijven. Hoe kan ik nog iets van mijn erkentelijkheid aan hem overdragen? De taxichauffeur staat buiten ongeduldig op het gaspedaal te trappen. In een behoefte aan contact leg ik m'n hand op zijn hoofd. Als hij dat maar niet als betuttelend ervaart. S. is altijd een man van goede manieren, een Rotterdammer, van een vormelijkheid waar hij niet eens z'n best voor hoeft te doen. Maar hij spreekt opeens meer woorden dan ik de afgelopen weken van hem heb vernomen. Het is onverstaanbaar en ik durf hem niet te vragen het te herhalen. De klanken maken geen boze indruk. Darth Vader is gesmolten. Hij sterft twee dagen later. Later hoor ik van Isa, de huishoudster die haar werkgevers beter kent dan zij zichzelf, dat mijn moeder uiteindelijk toch naar zijn kamer was gekomen en zijn hand had vastgehouden. Toen was het gebeurd. Het was alsof hij daar al die tijd op gewacht had.

De winter is lang en kaal. Ik pendel iedere maand heen en weer tussen New York en Nederland. Haar leven is moeizaam geworden. We vieren een treurige kerst met z'n tweeën. Ze klaagt over de eenzaamheid, maar wil niet horen van verhuizen, noch naar haar zuster, noch naar mij. ,,Ik wil in mijn eigen huis sterven.'' De demonen van de dementie hebben inmiddels onmiskenbaar de aanval ingezet. Ze noemt me vaak bij de naam van haar laatste echtgenoot. Belt drie keer achter elkaar over dezelfde onbenulligheid. Maar over de oorlog in Irak en het koningshuis kan ze me alles haarfijn vertellen.

Op 1 juli jongstleden bericht Isa dat moeder 's nachts is gevallen en aan een gebroken heup wordt geopereerd. Ik arriveer twee dagen later en het eerste dat mijn moeder in het ziekenhuis tegen me zegt: ,,Zo stom van me dit overkomt me nooit.'' Als ik met Isa praat, hoor ik dat haar val niet zo toevallig was. De laatste tijd zat ze lange dagen uit het raam te kijken en verroerde zich niet. Als ze dan stram opstond, was ze onvast ter been.

Ieder bezoekuur kondigt mijn moeder steevast aan dat zij naar huis wil. Bel een taxi en we gaan. Een mevrouw van de Patiëntentransfer komt praten: we vinden dat u een tijdje naar een verpleeghuis toe moet om te revalideren. Mijn moeder heftig verontwaardigd. Geen sprake van. ,,Dan maak ik er een eind aan.'' Ik sus de transfermevrouw en bluf dat ik mijn moeder thuis zal opvangen. Aarzelend: ,,Tsja, als de mantelorganisatie de zorg op zich neemt....''

Thuis staat de hond op haar te wachten. Ze huilt van blijdschap, ook al smaakt de sherry niet meer. Er is op het laatste nippertje een uitgebreid thuiszorgsysteem opgetuigd. Drie keer per dag komen verpleegkundigen aan huis en 's avonds komt een thuishulp koken. Mijn moeder kan een beetje rondschuifelen, maar niet zelfstandig in en uit bed. Ik moet terug naar Amerika voor werk en kaart bij de instanties, RIO (regionaal indicatie orgaan) en ZTB (zorg toewijzingsbureau), nogmaals aan dat mijn moeder een tijd lang nachtzorg nodig heeft. Het zijn verwarde debatten. ,,Uw moeder weigert een verpleeghuis en kan dus geen aanspraak maken op nachtzorg.''

,,Maar mijn stiefvader dan vorig jaar?''

,,Meneer was terminaal, uw moeder niet.''

,,Maar het gaat om tijdelijke hulp tot ze weer zelfstandig de nacht door kan.''

,,Helaas, volgens de nieuwe richtlijnen....''

De loketten sluiten. Onverbiddelijk.

Wat valt er te klagen? In New York ben ik gewend geraakt aan bejaarden gehuld in plastic zakken die in vuilnisbakken rommelen. De beschaafdheid van de gezondheidszorg in Nederland is daarmee vergeleken indrukwekkend. De toegankelijkheid van de instanties, de kwaliteit van de zorg, de toewijding van de verpleegkundigen aan S. en mijn moeder. In een soort buurtwinkel krijg ik een zitkussen van 500 euro, rolstoel en plasstoel zomaar voor niets en zonder formulieren mee. Het Nederlandse beleid wil bejaarden zoveel mogelijk in hun eigen pyjama in hun eigen huis laten. Dat lijkt ook te lukken. Slechts 60.000 bejaarden heeft moeten uitwijken naar een verpleeghuis. Maar hoe kan dan de simpele noodzaak van tijdelijke nachtzorg voor een herstellende patiënt geschrapt zijn, gedumpt in politiek gesjoemel over de AWBZ? Waar is grey power die met de vuist op tafel slaat? Vadertje Drees zou zich in zijn graf omdraaien.

Ik onderzoek of de nachtzorg particulier is te regelen. Maar dankzij hetzelfde gesocialiseerde systeem dat maakt dat de mevrouw die kookt voor mijn moeder zeven euro schoon verdient, maar aan de samenleving wordt doorberekend voor 24, kost ook een ongediplomeerde bejaarden-sitter op de vrije markt al gauw een paar honderd euro per nacht. Zesduizend euro per maand voor iemand als mijn moeder met als enig inkomen een gesnoeide AOW. En enig spaartegoed is er ook niet. Mijn moeder weet het nog niet, maar zij en S. hadden hun huis al opgegeten. Dan, in een laatste poging, vind ik bij een instantie opeens een welwillend oor. ,,Uw moeder is een geval apart.'' Ik betwijfel het, maar houd wijselijk mijn mond. We gaan een U-bocht toepassen. We indiceren voor uw moeder een verpleeghuis en kunnen dan voor twee weken nachtzorg afgeven ter overbrugging. Uitstel van executie, lijkt me. Maar ik vertrek met een iets geruster hart.

Twee weken later vlieg ik weer terug naar Nederland. Op de oprijlaan staat Isa al op de trappers van haar fiets om te vertrekken. ,,Het gaat echt niet zo!'' Ik vind mijn moeder in een rolstoel op het terras, met het hoofd als een vogeltje naar het zonlicht gebogen, verstild, de stokkige armen hangen slap naar beneden. Ze kust mijn handen. ,,Zo blij dat je er bent! Ik heb zo'n ellendige tijd achter de rug.'' Ik schrik van de achteruitgang in haar gesteldheid. Lees het logboek van de thuiszorg, waar ook huisarts, fysiotherapeut en de kookster hun op- en aanmerkingen maken. `Mevr moet mobiliseren! Mevr weigert oefeningen. Mevr wil zich vooral niet inspannen! Onrustige nacht gehad, lang met mevr gepraat. Mevr wil niet uit bed komen. Mevr heeft veel pijn.' Enzovoorts. Zoon leest moeder de les. ,,Ma, als je niet je best doet en oefeningen doet, moet je naar een verpleeghuis. Hou op met je zo als patiënt te gedragen, want dan blijf je het.'' M'n moeder houdt haar hoofd in haar handen verborgen. Zit ze te huilen of denkt ze: bekijk het maar? Ik bel de huisarts. ,,Uw moeder kan zo niet thuis blijven wonen en ze wil niet naar een verpleeghuis. Dan weet ik het ook niet.''

We worstelen ons door het weekend heen. Ik probeer mijn moeder de voorgeschreven oefeningen te laten doen. Been omhoog en hou je voet vijf tellen van de grond. Dat gaat toch echt de goede kant op, alsof ik een moeilijke maar getalenteerde tienersporter coach. Als we op zondagmiddag uitblazen, merkt ze onverwacht op: ,,Ik geef er niet meer om. Ik wil eigenlijk dood.'' Ik ben met stomheid geslagen. Bang dat het deze keer geen theatrale manipulatie is. Teleurgesteld dat al het oefenen niet tot meer optimisme leidt.

Maandag is er hoog beraad met de huisarts, een mevrouw van vrijwilligerswerk en de coördinator van de thuiszorg. Mijn moeder komt strijdlustig achter haar looprek de kamer binnen stiefelen. De huisarts schetst de twee scenario's: ,,U blijft thuis, u valt nog een keer. Met uw broze bottengestel breekt u gegarandeerd weer iets en dan is het de vraag of u ooit nog naar huis terug kunt. Of: u investeert in revalidatie in een verzorgingshuis. Misschien zes weken. U komt op krachten en kunt met wat hulp misschien nog lang van uw zelfstandigheid thuis genieten.'' Mijn moeder hoort het aan.

,,Maar waarom kan ik niet thuis revalideren?''

,,Mevrouw, u heeft hier niet de mogelijkheden om te revalideren – je kunt hier geen volledig programma met meerdere specialisten uitvoeren.'' Vergeefs. Mijn moeder blijft als een kapotte cd steken in het ik-wil-thuis. Als ik met hem oploop naar de auto, vraag ik naar de antidepressiviteitmedicatie die moeder na een dag door de wc trok. ,,Kunt u het niet nog 'ns voorschrijven, een of ander mild middel?''

,,Als uw moeder de bijsluiter leest, is het afgelopen.''

,,Maar de verpleging kan die pil toch ongemerkt mengen met de rest van de medicijnen?''

De arts lacht wat meewarig en wenst me sterkte.

Agnes, de verpleegkundige van de thuiszorg, probeert het ook nog eens. ,,U wilt toch nog van het leven kunnen genieten? Nou, dan moet u gaan revalideren in een verpleeghuis.'' Na een half uur argumentatie trekt Agnes zich wit terug in de gang. Ik heb met haar te doen. ,,U hebt wel een engelengeduld!'' Agnes: ,,Ik doe dit werk al tien jaar en ik heb nog nooit mijn geduld verloren met een patiënt. Uw moeder zal echt de eerste zijn.''

Op zoek naar versterking bel ik haar zuster, een oorlogsbruid die ook in Amerika woont. De zusters, beiden geboren in Indië, trotseerden samen het kille Holland en de verschrikkingen van de oorlog. Ze hebben hun hele leven nauw contact gehouden. Mijn tante is zo mogelijk nog wanhopiger dan ik over mijn moeders onwil. ,,Je moeder is altijd zo'n fighter geweest. Drie husbands en een dochter naar het graf gebracht. Ik kan het niet geloven dat ze het opgeeft.'' Maar het gesprek tussen de zusters verloopt niet goed. Ze ruziën in het Engels. ,,You don't lecture me. Every step, every second hurts.'' M'n moeder smijt de hoorn op de haak.

's Avonds als ik haar naar bed breng, hou ik een vroom praatje dat je nooit kwaad moet gaan slapen. Wat als dit je laatste woorden waren? Mijn moeder belt haar zuster vanuit bed. Ze spreken nu Nederlands, de taal van hun jeugd. Ik hoor mijn moeder zeggen: ,,Het is niet alleen de dood van S. het is dat ik me zo afgestompt voel. Ik begrijp dat jij je bezorgd maakt. Dag lieverd.'' Wapenstilstand, maar geen vooruitgang.

Als ik de volgende dag zie hoe mijn moeder het laat afweten, ontstaat een fikse ruzie. ,,Ik laat je onder curatele stellen. Je vormt een gevaar voor jezelf.'' Mijn moeder is niet onder de indruk. ,,Dat kan helemaal niet.''

,,En of dat kan.''

Ik bel de GGZ, die hebben al een dossier over deze dementerende mevrouw, ik haal de huisarts erbij en dan zul je wel zien. Mijn moeder kijkt me woedend aan. ,,Zo! Dacht je dat. Dan ga ik nu m'n vriendjes bellen.'' Opeens is ze met onvermoede energie uit haar stoel en klost kwaad weg met haar looprek naar haar kamer waar ze gaat zitten bellen. Ik besef dat we nu de fase van een Corleone-achtige familievete zijn ingegaan. Op aansporing van mijn tante besluit ik me te harden.

De GGZ heeft inderdaad een dossier over mijn moeder. Het hoofd vertelt eerder overwogen te hebben naar de rechter te stappen om een inbewaringstelling en opname af te dwingen toen mijn moeder een jaar geleden depressief en een gevaar voor zichzelf was bevonden. Ik sta versteld dat ik als naaste familie daar niets van te horen heb gekregen. Het hoofd informeert me dat als ik juridische stappen onderneem tegen mijn moeder, de rechter waarschijnlijk vindt dat er geen acuut levensgevaar dreigt. Aangezien mijn moeder de buren niet lastig valt, kan ik het wel vergeten.

's Avonds probeer ik het goed te maken. Voor het eerst sinds lang praten we over andere zaken dan revalideren. We halen herinneringen op aan mijn zuster en S. Ik breng mijn moeder naar bed, geef haar een zoen en zeg verzoenend: ,,Nou ma, dat was gezellig, toch?''

Moeder schokt van het lachen tot ik er verlegen van word. Vind je dat een stomme opmerking, vraag ik onzeker. Mijn moeder blijft honend lachen. ,,Moet je zien hoe ik hier lig en mijn zoon zegt: `het was gezellig!'''

Mijn nicht heeft onlangs haar moeder begraven na een lang ziekbed en weet hoe het is om voor een ouder te zorgen. Ik beken haar mijn harde aanpak van mijn moeder en vertel dat ik als een echte beul doof ben geworden voor haar gekerm. M. vertelt hoe ze woedend werd als haar moeder op de bank lag te jammeren van de pijn om even later weer vrolijk het middelpunt te vormen als er bezoek was. Onze moeders zijn echte queens. Altijd goed voor een optreden, maar als ze met ons zijn, valt het masker. Wij kunnen het niet uitstaan dat zij het slachtoffer zijn en hun pijn zo breed uitmeten. Wij, de kinderen, zijn de slachtoffers, niet zij. Ik denk na over haar wijze woorden. Het is niet dat ik mijn moeder misgun koningin-slachtoffer te zijn. Maar als een ouder het leven laat slippen, tast het onvermijdelijk ook de hoop voor je eigen leven aan. Wij, de oogappels en hartendieven, zijn kennelijk niet belangrijk genoeg meer.

Ik moet terug naar New York. Mijn moeder zover te krijgen dat ze tijdelijk naar een verpleeghuis voor revalidatie gaat is een verloren strijd. Maar het is hachelijk om haar zo thuis achter te laten. Wanneer kan ik de volgende `brandmelding, kom onmiddellijk!' verwachten? Het hiaat blijft de nachtzorg. Wat als ze valt op weg naar de wc of niet meer in bed kan komen? Ik bel nogmaals de instanties. De ZTB-vertegenwoordiger biedt zowaar een oplossing voor de nachtzorg. ,,Ik kan vanmiddag zo het hele pakket van reguliere zorg omzetten in een PGB. Wat niet uit de lengte komt, kan dan uit de breedte, want u heeft een forse indicatiestelling. Als u hard onderhandelt, haalt u er een flink stukje nachtzorg uit.'' Hij praat over `verzilveren van het product' en `wegzetten van een stukje hulp' met de wervende voortvarendheid van een verkoper in een elektronicawinkel. De verhouding tussen ZTB en RIO is me niet helemaal duidelijk maar ik voel aan dat ZTB hoger in de machtshiërarchie zit omdat ze over het geld gaan. Hij heeft het over een PGB.

Een PGB? De gecomputeriseerde bejaarde mag het uitzoeken op de website, PGBPersaldo.nl. Het Persoonsgebonden budget geeft de hulpbehoevende burger een hoeveelheid geld gebaseerd op de indicatiestelling, waarmee zij dan haar eigen hulp kan inkopen op de vrije markt. Het lijkt een mooie uitvinding, welzijnszorg voor rijk en arm met behoud van individuele keuze. Zo kun je besluiten een geïndiceerde dure verpleger in te ruilen voor meer tijd van je oude vertrouwde werkster. Ook een listig instrument om de zwarte arbeidsmarkt boven tafel te krijgen. Want je moet natuurlijk wel verantwoording afleggen van je PGB-besteding. ,,Hoeveel krijgt mijn moeder dan en hoeveel thuiszorg op particuliere leest kan ze krijgen?'' Daar kan de handelsreiziger in PGB's me helaas niet mee helpen. ,,Belt u zo gauw mogelijk terug als u het weet, dan kan ik het PGB wegzetten.''

Met hard studeren kom ik erachter dat mijn moeders PGB 662,77 euro per week zou bedragen. Dat klinkt als een hoop geld. Ik bel haar thuiszorgorganisatie om, zoals het ZTB me adviseerde, keihard te onderhandelen. Maar de thuiszorgmanager heeft geen notie wat zijn hulpverlening kost. U weet toch wel wat u doorrekent aan de AWBZ? ,,Ja, maar dat zijn interne tarieven. Het uurloon dat u met uw PGB moet betalen ligt aanzienlijk hoger dan wat de AWBZ vergoedt.'' Ik begrijp het: de burger betaalt kleinhandeltarieven; de zorgaanbieders krijgen de grossierskorting. En als uw moeder een indicatie heeft voor zeg 2 tot 3,8 uur per week, klasse 2 verpleegkundige hulp, dan wordt uw PGB berekend naar het gemiddelde van 2,9 uur per week. Afronden naar beneden dus. Tot daaraan toe dat de verzorgingsstaat opereert met een flinke dosis handelsgeest. Het blijft het land van de koopman. Maar de kennis en inzet die het van de burger vergt kondigt een onherbergzame, barre toekomst aan. Met PGB's voor economisch hoger geschoolden en een lokettendienst waar alleen de aanhouder wint is het terug naar af: survival of the fittest.

Ik geef de PGB-optie op. Die nachtzorg komt bij lange na niet uit de breedte, noch uit de lengte. Mijn moeder zal toch van het zwarte circuit gebruik moeten maken of het risico moeten lopen 's nachts alleen te zijn.

Maandagochtend. Mijn moeder is op van de zenuwen. Ze moet naar het ziekenhuis voor controle. Als de foto's gemaakt zijn, komt de chirurg somber het spreekkamertje binnen. Er is wat misgegaan bij de operatie van vorige maand. De stalen schroef en plaat die hij heeft aangebracht om de gebroken heupdelen bij elkaar te houden zijn losgeraakt. Het gewricht is behoorlijk beschadigd door de uitgeschoten schroef. ,,Uw bot is veel te broos om die schroef vast te houden.''

Ik zie de foto's en vraag me af welke timmerman het in z'n hoofd zou halen om zo'n joekel in deze verrotte deurspijl te hengsten. De chirurg kondigt aan morgen een heupprothese te moeten plaatsen. Mevrouw moet helaas blijven. Mijn moeder begint zachtjes te huilen. De chirurg heeft er geen antwoord op. Hij praat kortaf over mijn moeders hoofd heen en stapt dan met lange benen weg. Misschien leren ze dat in hun opleiding: verspil geen tijd aan communiceren met oude mensen. Laat de mantelorganisatie dat maar doen.

Ik vraag de huisarts of de chirurg niet kon weten dat mijn moeder al jaren aan botontkalking leed en waarom hij pas na zes weken gecontroleerd heeft of die schroef wel hield. Het verbaast hem ook. Het stond immers in haar dossier dat verscheidene ruggenwervels al waren ingezakt. Ik merk dat we ons beiden ongemakkelijk voelen zo de zweep over mijn moeder gelegd te hebben. Meer oefenen! Ga maar door de pijn heen! Ik zie nu in gedachten die losse schroef schrapen bij elke beweging. Ik had het ziekenhuis wel verschillende keren gebeld over haar pijnklachten, maar hoe heb ik deze mogelijkheid over het hoofd kunnen zien?

Later, ter ontlasting van schuldgevoelens, bedenk ik dat niemand ons even aanschouwelijk geschetst heeft hoe die schroef en plaat geplaatst waren en erbij verteld dat er toch een risico was. Blind vertrouwend in het doen en laten van dokters heb ik mijn moeder onnodig veel pijn veroorzaakt. Ik vraag de huisarts hoe ik de chirurg ter verantwoording kan roepen. Daar schrikt hij toch van. U kunt dat het beste met de specialist zelf bespreken.

De heupprothese blijkt een stuk makkelijker te zitten dan het vorige getimmer en mijn moeder is binnen een paar dagen ter been. Na acht dagen mag ze naar huis. De hond staat haar weer kwispelend op te wachten. Hè, thuis. Wat heerlijk! Ik maak me gereed om te vertrekken. ,,Maai, denk je dat je het zo wel rooit met Isa en de thuiszorg?''

,,Ja hoor. Ik moet er gewoon doorheen. Bel je nog 'ns?''