Een autist van binnen

De roman `Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht' zegt meer over het syndroom van Asperger dan de gevalsbeschrijvingen van het medisch handboek DSM IV. De romanpersoon C.B. leeft, terwijl de patiënten in het handboek slechts een optelsom van symptomen zijn.

C.B. IS EEN JONGEN van vijftien met een lange geschiedenis van gedragsproblemen. Hoewel zijn intelligentie normaal is en op sommige onderdelen, zoals wiskundig inzicht en ruimtelijke puzzels, ver boven normaal, volgt hij onderwijs op een school voor kinderen met leermoeilijkheden. Zijn belangrijkste handicap lijkt dat hij geen inzicht heeft in de emoties en intenties van andere mensen. Op een test voor de interpretatie van emoties uit mimiek scoorde hij extreem laag. De uitdrukkingen voor blij en verdrietig kon hij wel identificeren, maar beteuterd of verrast herkende hij niet. Zijn onvermogen emoties te `lezen' brengt hem regelmatig in conflict met andere kinderen. Op het schoolplein blijft hij liever bij volwassenen.

Zijn kennis van sociale conventies is zeer beperkt en lijkt eerder expliciet geleerd dan op een natuurlijke wijze verworven. Zijn interesses zijn monomaan. Hij kent alle priemgetallen tot 7.057 en heeft alle landen ter wereld en hun hoofdsteden uit zijn hoofd geleerd. Zijn taalgebruik is uiterst letterlijk en concreet. Metaforen begrijpt hij niet. Hetzelfde geldt voor humor.

Het gedrag van C.B. is in sterke mate geritualiseerd. Hij eet alleen als verschillende soorten voedsel elkaar niet raken op zijn bord. Kleuren hebben een uitgesproken gevoelswaarde: rood is goed, geel en bruin zijn slecht. Bruine gerechten eet hij niet. Hij houdt zijn omgeving het liefst constant: meubels schuift hij weer op hun oude plaats. Hij wordt niet graag aangeraakt. Als zijn ouders hem willen knuffelen spreiden ze een hand en raakt C.B. hun vingertoppen met de zijne aan.

Opvallend is dat C.B. zijn eigen cognitieve processen consequent in mechanische termen beschrijft. Zijn geheugen vergelijkt hij met een videorecorder, het reproduceren met rewind, play en fast forward. Als hij op een plaats komt waar hij niet eerder is geweest en hij te veel nieuwe informatie moet verwerken voelt hij zich als een crashende computer. Hij sluit zich dan af, houdt zijn handen op zijn oren en begint zachtjes te jammeren. Zelf ziet hij dat als het afsluiten van de computer met control-alt-delete.

Over de bevalling zijn geen bijzonderheden gemeld. Zijn ouders hebben een normale intelligentie. Ze vertonen geen neurologische of psychiatrische afwijkingen. C.B. is hun enige kind. De opvoeding heeft een zware druk op hun huwelijk gelegd. Ze wonen gescheiden.

afwijkingen

Gevalsbeschrijvingen in deze trant zijn te vinden in het DSM-IV Casebook. De DSM is het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders dat de American Psychiatric Association in almaar vermeerderde edities uitbrengt. Het Casebook is de verzameling van ruim 200 gevalsbeschrijvingen, in de praktijk vaak gebruikt om in kort bestek een diagnose aan te toetsen. Met de afwijkingen die C.B. vertoont komt men al snel in het autisme-spectrum terecht: het gebrekkige inzicht in de emoties van anderen, de monomane interesses, de geringe tolerantie voor verandering, de afkeer om aangeraakt te worden, het onvermogen tot abstractie. Zijn normale intelligentie en de afwezigheid van een ingrijpende taalstoornis zouden hem, te midden van de verschillende vormen van autisme, vervolgens karakteriseren als een jongen met het syndroom van Asperger.

Alleen: C.B. kòmt helemaal niet uit het Casebook. Zijn geval is ontleend aan The curious incident of the dog in the night-time van Mark Haddon, lezers van deze roman hadden hem al herkend. De initialen staan voor Christopher Boone. Aan het begin van het boek is hij `vijftien jaar, drie maanden en twee dagen'. Christopher vertelt dat aan een politieagent die samen met hem in het holst van de nacht gehurkt zit bij de poedel van de overbuurvrouw, die wreed met een spitvork tegen het gazon is gespietst. De roman gaat over de oplossing van deze laffe moord, verteld en beleefd door Christopher.

Wie de roman van Haddon leest, ervaart iets dat zich niet voordoet bij het lezen van de gevalsbeschrijving in het Casebook of de Casebook-achtige beschrijving hierboven. Na een pagina of tien, twaalf voel je je geleidelijk de geest van Christopher binnenglijden. Na nog eens tien pagina's ben je terechtgekomen in een binnenwereld die tegelijk bizar en ordelijk, exotisch en logisch, buitenissig en rechtlijnig is. Naarmate het boek vordert begin je de wereld te zien met zijn ogen, de informatie te verwerken met zijn brein. Een van de paradoxen van dit wonderlijke boek is dat je het innerlijk leven begint te ervaren van iemand die zelf geen besef heeft van het innerlijk leven van anderen. Aan het eind is de indruk niet meer van je af te zetten dat je iets onmogelijks hebt beleefd, alsof je even de achterkant van de maan hebt gezien.

Waarom kan een romanschrijver dat wel en de auteur van de Asperger-casus in het DSM-IV Casebook niet?

Er zijn een paar voor de hand liggende overwegingen. Een gevalsbeschrijving moet de voor de diagnose relevante informatie bevatten. Wat daar nog aan details over de persoon en het leven van de patiënt aan is toe te voegen kan afleiden van de kenmerken van de stoornis. Deze reductie is onvermijdelijk, maar ontneemt gevalsbeschrijvingen ook net het reliëf dat de lezer in staat stelt tot identificatie. Een romanschrijver heeft ook andere instrumenten tot zijn beschikking dan de auteurs van het Casebook. Hij kan voor het intiemere eersteper-

soonsperspectief kiezen, terwijl gevalsbeschrijvingen in de derde persoon zijn geschreven. Maar dat is niet het hele verhaal.

De casus in het Casebook heet `de cartograaf'. Hij staat er vanaf 1994 in, maar is ontleend aan een al in 1981 gepubliceerd artikel van de autisme-specialist Lorna Wing. Haar hoofdpersoon is toevallig ook een C.B., dertien jaar oud, en hij heeft wel meer met Christopher gemeen. Ook hij volgt speciaal onderwijs, kan goed uit het hoofd leren, heeft een paar monomane hobby's, waaronder hoogspanningsmasten, verkeersborden en vooral landkaarten, beweegt zich sociaal onhandig, krijgt geen vat op abstracties en vindt grapjes al snel onbegrijpelijk. Maar deze C.B., een jongetje dat werkelijk bestaat, begint niet te leven, hij blijft een optelsom van symptomen, alsof een schema is ingevuld. Waarom lijkt Christopher, hoewel verzonnen, zoveel echter?

Haddon koos voor The curious incident het eerstepersoonsperspectief. Christopher doet zelf zijn verhaal. Dat er in The curious incident een ik aan het woord komt lijkt het begin van een antwoord, maar het is eerder het begin van een nieuw probleem. Want een van de defecten in het autistisch functioneren is het onvermogen de wereld te zien vanuit de beleving van de ander. Autisten hebben, zoals de Britse psycholoog Simon Baron-Cohen het in 1985 formuleerde, geen `theory of mind', geen besef van het geestesleven van anderen, misschien wel omdat ze evenmin toegang hebben tot dat van henzelf. Baron-Cohen heeft de vraag gesteld of autisten niet eigenlijk behaviouristen zijn, die met voorbijgaan van speculaties over wat er in anderen omgaat, simpelweg vaststellen wat voor gedrag er op wat voor gedrag volgt.

koekje

In een serie relatief simpele proeven heeft hij vastgesteld dat autistische kinderen moeite hebben met het opereren met mentale representaties van voorwerpen. Kinderen kunnen al heel jong onderscheid maken tussen een echt koekje en een herinnerd, gefantaseerd of beloofd koekje. Autistische kinderen lijken zich moeilijk voor te kunnen stellen dat een voorwerp niet concreet voorhanden is, maar zich in – zeg – iemands geheugen bevindt.

Een soortgelijk verschil trad op bij de vraag `wat doen je hersens?' Kinderen met het syndroom van Down en kinderen van gemiddeld vijf jaar gaven antwoorden die verwezen naar mentale activiteiten: met je hersens kun je denken, onthouden, leren, dingen geheimhouden. De autistische kinderen (gemiddeld veertien) noemden vooral motorische, lichamelijke functies: je hersens laten je bewegen, rennen, slapen. Voor hen leken de hersens een mechanisch orgaan als alle andere, niet ongelijk aan de apparaten die Christopher noemt als hij beschrijft hoe zijn geheugen werkt.

In het gesprek met Hans Steketee in deze krant (20 februari 2004) vertelde Haddon dat hij doelbewust geen medische research had gedaan voor Christopher. In andere interviews zei hij niet in te gaan op uitnodigingen om voor een academisch publiek over het syndroom van Asperger te spreken: `Mijn expertise is die van een schrijver, niet die van een arts of psychiater.' Maar iets van die psychiatrische kennis moet de schrijver toch bereikt hebben, want een van de proefjes met Christopher is een standaardsituatie uit `theory of mind'-testen. Juf Julie komt naast Christopher zitten. Ze legt een buisje Smarties neer en vraagt hem wat hij denkt dat erin zit. `Smarties', zegt Christopher. Dan pakt ze het buisje, doet het open en haalt er een rood potloodje uit. Ze stopt het weer terug, doet het buisje dicht en vraagt Christopher: `Als je mama nu binnenkwam en we zouden vragen wat erin zat, wat zou ze dan zeggen?' `Een potlood', zegt Christopher.

Door de afwezigheid van een `theory of mind' leven autisten in een sociale wereld die bevolkt wordt door personen met een ontoegankelijk innerlijk, ze leven, met andere woorden, te midden van mensen die voor hen nooit óók een `ik' worden, maar altijd een uitwendige hij of zij blijven. Hier snijdt een theorie over de psychologie van autisten de literaire theorie van het vertelperspectief: Chistopher is een ikfiguur die zelf het derdepersoonsperspectief hanteert.

Precies dat geeft Christopher zo'n intrigerende spanning. Een `normale' ikfiguur geeft je als lezer toegang tot twee werelden tegelijk: die van de handelingen en gebeurtenissen en die van de belevingen. Bij Christopher valt dat laatste voor een deel weg. Er staan in de roman een paar mooie voorbeelden van de `vertaling' die hij nodig heeft om in de wereld van de handelingen geen brokken te maken nu die andere wereld voor hem is afgesloten. Zijn begeleidster op school, Siobhan, heeft hem uitgelegd dat als iemand zijn mond dichtdoet en luid uitademt door zijn neus dit kan betekenen dat hij zijn geduld begint te verliezen. Een paar pagina's verder wordt Christopher verhoord door een politieagent die na een tijdje precies die combinatie van handelingen vertoont. Christopher concludeert dat hij nu moet oppassen. Siobhan moet hem ook uitleggen wat de gevoelens van anderen zullen zijn in reactie op wat hij zegt of doet. Als hij tegen haar zegt dat sommige honden slimmer zijn dan zijn klasgenootje Steve, die hulp nodig heeft bij het eten en niet eens een stok kan apporteren, vraagt Siobhan hem dat maar niet tegen Steve's moeder te zeggen.

blind

Wie in het volle genot is van zijn zintuigen kan zich, door zijn ogen te sluiten, een voorstelling maken van wat het betekent blind te zijn. Het is een onbeholpen en ongetwijfeld misleidende voorstelling, maar wel een voorstelling. Een blindgeborene heeft geen onbeholpen voorstelling van wat het betekent om te kunnen zien, hij heeft helemáál geen voorstelling, net zo min als een ziende zich een voorstelling van nog een extra zintuig zou kunnen maken. Het is een asymmetrie die berust op het kunnen wegdenken van iets dat er om te beginnen wel moet zijn.

Een overeenkomstige asymmetrie karakteriseert de verhouding tussen iemand met en iemand zonder een `theory of mind'. Haddon heeft geprobeerd zich een voorstelling te maken van een innerlijk dat niet het gewone interieur van gevoelens bevat en ook niet het gewone instrumentarium van zelfobservatie. Christopher is een gedachtenexperiment. Zijn binnenwereld kreeg van Haddon alleen een paar primaire emoties mee, de emoties die Christopher herkende in de test, zoals verdrietig, bang of blij. Met dit povere instrumentarium laat Haddon hem navigeren in een wereld met mensen die hun handelingen afstemmen op de gevoelens, belevingen en ervaringen van anderen, of tenminste het vermogen hebben dat te doen. Zo'n wereld, merk je met Christopher meelevend, is verwarrend. Je begrijpt waarom hij een hekel heeft aan leugens en gefantaseerde verhalen, zijn wereld is al ingewikkeld genoeg zonder alternatieve versies van de realiteit.

Maar waarom, om terug te keren naar de vraag uit het begin, lukt die identificatie wel met Christopher en niet met de C.B. uit het Casebook? Het antwoord zit juist in dat derdepersoonsperspectief. Zonder de kortere, bevoorrechte route van introspectie en belevingen heb je meer details nodig om je in iemand in te leven, héél veel meer. Een roman kan die geven. Een gevalsbeschrijving geeft een toestand weer, staat stil, we zien C.B. als op een foto, terwijl Christopher in beweging komt. We maken hem mee als hij een buurtonderzoek gaat instellen en buurvrouwen ondervraagt over de gebeurtenissen in de fatale nacht. We horen hoe zich de merkwaardigste dialoogjes ontwikkelen:

- Buurvrouw: `Ik heb een kleinzoon van jouw leeftijd.'

- Christopher: `Ik ben vijftien jaar en drie maanden en drie dagen.'

- Buurvrouw: `Nou ja, ongeveer jouw leeftijd.'

We maken Christopher op school mee en in de omgang met zijn vader, we zien ook hoe het gesprek met een politieagent volledig ontspoort en het ermee eindigt dat Christopher de agent een klap verkoopt als hij zelf wordt vastgepakt. Het zijn de tientallen situaties en Christophers reacties daarop waaruit je als lezer draad voor draad zoiets als inzicht en empathie begint te spinnen. Die empathie gaat trouwens al snel over in sympathie en medelijden, want gaandeweg blijkt dat er veel tegen hem is gelogen, door mensen die wel met alternatieve versies van de realiteit kunnen opereren. In dit opzicht is The curious incident net zo goed een roman over de defecten van het niet-autistische functioneren.

Verrassenderwijs heeft wat Haddon doet met Christopher, een autistisch personage weven uit hoe hij reageert op wat hij beleeft, veel weg van de eerste gevalsbeschrijvingen van Asperger zelf. Hans Asperger (1906-1980) was een Weense kinderarts die in zijn universiteitskliniek tientallen jongens in observatie heeft gehad die het naar hem vernoemde profiel van afwijkingen vertoonden. Hij wijdde er in 1944 zijn Habilitationsschrift aan. Asperger presenteerde uitvoerige gevalsbeschrijvingen van Fritz V., Harro L. en Ernst K., zeker tien keer zo lang als de doorsnee casus uit het Casebook. Hij beschrijft, om maar iets te noemen, niet alleen de uitslagen van de tests waaraan hij ze onderwerpt, maar ook hun gedrag tijdens het testen, niet alleen wat ze zeggen, maar ook hoe hun stem klinkt, niet alleen wat ze doen, maar ook hoe andere kinderen daarop reageren. Het cumulatieve effect van al die details is dat er leven en beweging in hun portretten komt. Ook van deze jongens neem je geen afscheid zonder een zucht van medeleven.

Er is een detail in de `theory of mind'-proeven van Baron-Cohen dat de tragiek van autisme spiegelt als in een stuiter. Er zijn twee poppen, Sam en Kate. Ze hebben allebei wel zin in een koekje, zegt de proefleider, maar alleen Sam krijgt een koekje van zijn moeder, de moeder van Kate is niet thuis. Het is natuurlijk allemaal `alsof', Sam krijgt niet echt een koekje. Kinderen van vijf en kinderen met het syndroom van Down vinden het zielig voor Kate, nu heeft zij geen koekje en Sam wel. De autistische kinderen geven geen enkel teken van medeleven. Waarom zouden ze ook: in hun letterlijke wereld zitten daar gewoon twee poppen die geen van beide een koekje hebben. Dat je met die kinderen te doen hebt en in de roman met Christopher betekent dat bij jou intact is wat bij hen ontbreekt.

Douwe Draaisma is hoogleraar geschiedenis van de psychologie in Groningen.

Gebruikte literatuur

Mark Haddon, The curious incident of the dog in the night-time, New York, 2003. Nederlandse vertaling: Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht, Amsterdam, 2003.

Asperger, H., Die `autistischen Psychopathen' im Kindesalter, Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 1944, 117, 76-136. (Dit artikel verscheen in een verkorte Engelse vertaling in: U. Frith, ed., Autism and Asperger syndrome, Cambridge, 1991)

Baron-Cohen, S., Are autistic children `behaviorists'? An examination of their mental-physical and appearance-reality distinctions, Journal of Autism and Developmental Disorders, 1989, 19, 4, 579-600

Baron-Cohen, S., Leslie, A.M. & Frith, U., Does the autistic child have a `theory of mind'?, Cognition, 1985, 21, 37-46

Myles, B.S. & Simpson, R.L., Asperger syndrome: an overview of characteristics, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 2002, 17, 3, 132-138

Wing, L., Asperger's syndrome: a clinical account, Psychological Medicine, 1981, 11, 115-129