Soms hapt het nog naar adem

In Los Angeles behandelde Frans Walther kinderen die na een abortus in leven waren gebleven. In Leiden, waar hij nu hoogleraar is, heeft hij dat niet gedaan, althans nog niet. Want Nederland begint op Amerika te lijken. 'De Amerikaanse zakelijkheid en angst voor procedures ontstaan ook in Nederland, en nemen toe.`

Frans Walther, neonatoloog, benoemd tot hoogleraar in Leiden, is zijn oratie aan het voorbereiden. Al maanden denkt hij na over de boodschap. Eerst zou hij het, zegt hij, over zijn ,,stokpaardje'' gaan hebben: longontwikkeling en longfunctie van te vroeg geboren kinderen. Het zou een technisch verhaal worden. Te technisch voor een oratie, dacht Frans Walther toen hij afgelopen maandag van vakantie terugkwam. Hij wil het zijn gehoor niet aandoen. Hij denkt nu dat het iets als `Neonatologie, meer dan techniek alleen' zal worden. Hij heeft gemerkt dat zijn vak altijd weer discussie oproept over grenzen van abortus en levensvatvaarheid, over zinvol medisch handelen en levensbeëindiging. ,,Ik kan daar niet omheen.''

Die discussie is net weer begonnen, nu de Britse premier Blair vorige maand heeft gezegd dat de wettelijke grens voor abortus – 24 weken, net als in Nederland – naar beneden moet omdat kinderen na een zwangerschapsduur van 22 weken al in leven kunnen blijven. Het Kamerlid Rouvoet van de ChristenUnie vroeg daarna aan staatssecretaris Ross-Van Dorp van Volksgezondheid hoe zij daarover dacht. Moet de grens hier ook naar beneden? De Wet afbreking zwangerschap zal misschien veranderen, de Tweede Kamer had al het plan om er begin volgend jaar over te gaan praten.

Een abortusarts zei vorige week dinsdag in het televisieprogramma Nova dat het dertig tot veertig keer per jaar voorkomt dat Nederlandse vrouwen bij 22 weken, soms bijna 23 weken, nog een abortus krijgen. Bij buitenlandse vrouwen, zei hij, gebeurde het veel vaker. Frans Walther zegt dat hij in het ziekenhuis in Los Angeles, waar hij van 1986 tot 1998 werkte, bij neonatologie kinderen zag binnenkomen die bij een abortus in leven waren gebleven. Hij zegt ook dat er in Amerika nog weinig belangstelling is voor onderwerpen als grenzen van levensvatbaarheid of levensbeëindiging. Dat komt, zegt hij, door de grotere zakelijkheid daar en door angst voor juridische procedures. Maar hij ziet die zakelijkheid en angst voor procedures in Nederland ook ontstaan, en toenemen.

Los Angeles

Frans Walther werkte in Tanzania en in Maastricht voordat hij naar de Verenigde Staten van Amerika ging – eerst met een beurs om onderzoek te doen, daarna voor een baan. Hij wilde, zegt hij, in een omgeving werken waar meer kon dan in Nederland. Hij kwam in een academisch ziekenhuis in de binnenstad van Los Angeles, waar 20.000 bevallingen per jaar werden gedaan en er 50 intensive-care-plaatsen voor baby's waren. In Leiden, waar hij sinds 1998 werkt, zijn er negen intensive-care-plaatsen en 1.500 bevallingen per jaar. In Nederland was hij gewend dat kinderen die niet levensvatbaar werden geacht na de geboorte bij de moeder werden gelegd om dood te gaan. In Amerika was dat anders. Hij zegt: ,,Het grote verschil was toen ook al dat er daar bij ieder kind dat tekenen van leven vertoonde een tube in ging en er werd beademd.''

In het begin had hij er geen mening over. Hij wist dat in Amerika de Baby Doe Rule gold. Baby Doe was een kind met het syndroom van Down dat bij de geboorte een afsluiting van de slokdarm bleek te hebben. Er moest geopereerd worden, maar de ouders gaven geen toestemming voor de operatie. Uit de juridische procedure die volgde kwam de conclusie dat de ouders in hun recht stonden. Maar het Amerikaanse congres nam daarna een wet aan die het onthouden van een medisch noodzakelijke behandeling aan gehandicapte pasgeborenen verbiedt. Daarna werden alle pasgeborenen, wel of niet met een afwijking, altijd behandeld.

Halverwege de jaren tachtig, zegt Frans Walther, was nog maar weinig bekend over wat er te verwachten viel van kinderen die veel te vroeg geboren waren – na een zwangerschapsduur van 26 weken of minder – en die toch waren blijven leven. De technieken waarmee ze behandeld konden worden, waren er nog niet zo lang. Er waren middelen gekomen waarmee de longen sneller rijp konden worden gemaakt. Er konden sinds de jaren zeventig ook CT-scans en echo's van de schedel worden gemaakt waarmee bloedingen in de hersenen konden worden vastgesteld. Maar het was nog lang niet duidelijk wat die bloedingen op de langere termijn voor effect op het kind konden hebben.

Frans Walther maakte mee dat de grens voor levensvatbaarheid steeds verder naar beneden ging – van 26 naar 25 en 24 weken, of nog minder. Het lastige was, zegt hij, dat in het ziekenhuis midden in Los Angeles soms moeilijk viel uit te maken hoe lang een vrouw zwanger was geweest als het kind werd geboren. Hij zegt: ,,Er werd veel te weinig gebruik gemaakt van antenatale zorg. Vaak was een vrouw nog niet één keer door een arts gezien als ze naar het ziekenhuis kwam om te bevallen.'' Mensen met lage inkomens, vaak niet verzekerd. ,,Je was afhankelijk van je klinische blik om te bepalen hoe lang de zwangerschap geduurd had. Dus nam je het gewicht als grens. Onder de 500 gram vertoont een kind bijna nooit tekenen van leven.''

Geaborteerde foetussen kunnen zwaarder zijn.

,,Ja, zeker. De grens voor een abortus was in Californië toen ook 24 weken, al was een abortus na 20 weken in de praktijk zeldzaam. Maar dan kun je een kind hebben dat toch hartactie heeft, en dan is het dus levend geboren. Het gebeurde een aantal keren per jaar en zulke kinderen kwamen naar de afdeling neonatologie.''

Bij een late abortus wordt de foetus niet weggezogen, maar moet een vrouw gewoon bevallen, nadat de weeën zijn opgewekt.

Wat gebeurt er in Nederland met kinderen die na een abortus blijven leven?

,,Ik heb hier nog nooit meegemaakt dat we op de afdeling een levendgeborene uit een abortus kregen. Die late abortussen gebeuren in dit ziekenhuis alleen als er een ernstig defecte foetus is. En met zulke abortussen wordt heel zorgvuldig omgegaan.''

En vrouwen die een gezonde zwangerschap hebben, maar pas heel laat voor een abortus komen?

,,Ze moeten zich eigenlijk gemeld hebben bij 21 weken en twee dagen. Daarna zijn er nog de vijf dagen bedenktijd. Als ze later zijn is het: nee. Als ze op tijd zijn, ja, dan kan het.''

En daar komt nooit een kind uit dat tekenen van leven vertoont?

,,Bij een 21-weker kan er hartactie zijn, ook bij een ernstig defecte foetus. Maar de longen zijn zo onrijp dat er geen gasuitwisseling kan plaatsvinden, er is geen zelfstandig functioneren mogelijk.''

En als er hartactie is?

,,Dan wordt het kind bij de moeder gelegd. De neonatologen gaan wel kijken, we weten er altijd van. Maar dat is voor de diagnostiek, en om onderwijskundige redenen.''

500 gram

Frans Walther is in de loop van de jaren behoudender geworden. Hij verwijst naar Engels onderzoek, waarbij 4.000 kinderen na een zwangerschapsduur van minder dan 25 weken gevolgd werden: 3.200 overleden al in de verloskamer, 500 overleden op de afdeling neonatologie. Van de 300 kinderen die bleven leven, bleken er na twee jaar 150 ernstig gehandicapt. De andere 150 leken normaal, maar na zes jaar bleken die ook vaak allerlei problemen te hebben.

Zelfs in Amerika, zegt Frans Walther, begint er wat te veranderen. Hij verwijst naar onderzoek van zijn collega's in Vermont waarvan de resultaten kort geleden werden gepubliceerd in Pediatrics, het wetenschappelijke tijdschrift voor kinderartsen en neonatologen. Er werden ruim 4.000 kinderen gevolgd die bij hun geboorte tussen de 400 en 500 gram wogen: 83 procent overleed en van de 17 procent die bleef leven was het grootste deel bij ontslag uit het ziekenhuis al ernstig gehandicapt. Een van de onderzoekers schrijft in een redactioneel commentaar dat neonatologen heel goed moeten bedenken wat ze eigenlijk aan het doen zijn. Frans Walther: ,,De grens is nooit scherp te trekken, er zijn altijd uitzonderingen. Maar behandeling van kinderen die na een zwangerschapsduur van minder dan 25 weken zijn geboren is bijna altijd zinloos. Wat doe je de ouders aan? Ze krijgen een ernstig gehandicapt kind in een maatschappij die steeds minder bereid is om hen te helpen. Ook bij de 25-wekers en 26-wekers zul je je steeds moeten afvragen of je wel zinvol bezig bent.''

Maar wat als een kind blijft leven?

,,Als een kind het spontaan goed doet, kun je denken: dit is de uitzondering. Maar als het daarna in de problemen komt, en die problemen worden steeds erger, ja, dan moet je niet doorgaan met behandelen.''

En wat doet u dan?

,,Je haalt het van de beademing af en je geeft het aan de ouders.''

En dan?

,,Heel veel kinderen overlijden dan spontaan. Af en toen zie je het nog gaspen, naar lucht happen, heel eng en naar voor de ouders. Wil je dat een kind comfortabel overlijdt, dan geef je het morfine. Vroeger was het idee dat deze kinderen geen pijn leden, maar daar zijn we wel van teruggekomen. Ze lijden pijn, ze kunnen het alleen niet laten merken. Dus je geeft morfine. Maar je weet dat de bijwerking is dat het de ademhaling onderdrukt. Het is een grijs gebied.''

En als een kind niet spontaan overlijdt?

,,Als besloten is dat verder behandelen zinloos is, kunnen we het overlijden helpen versnellen, bijvoorbeeld met morfine. Daar zijn protocollen voor.''

In Amerika, zegt Frans Walther, heeft hij dat nooit meegemaakt. ,,Dat was daar taboe. Nog steeds. Er zijn wel mogelijkheden om een behandeling te staken als die medisch zinloos is. Maar daar voelen de mensen die daar zijn opgeleid zich al erg oncomfortabel bij. En een kind hélpen om te overlijden – daar waagt niemand zich aan.''

Het zal daar dus vaker voorkomen dat een kind pijn lijdt?

,,Ja.''

Praatcircus

Hij kwam na twaalf jaar terug naar Nederland en aanvaardde een baan in Leiden, waar hij in 2003 tot hoogleraar benoemd. Hij moest wennen aan de rust hier en de overzichtelijkheid. In het ziekenhuis in Los Angeles rende hij heen en weer tussen de eerste hulp en de verloskamers en vandaar naar neonatologie. Dan was er weer een vrouw die buikpijn had gekregen en opeens een kind kreeg – of erger. ,,In Nederland gebeurt dat bijna nooit'', zegt Frans Walther. ,,Hier is alles zo goed geregeld.''

Hij moest ook wennen aan het ,,praatcircus'' hier, al wil hij het zo eigenlijk niet noemen. Hij is er de voordelen van gaan zien. In Nederland zijn gesprekken met de ouders een vast onderdeel van het behandelplan, er wordt elke week zeker een halfuur voor uitgetrokken, en vaak wordt het langer. In Amerika praten neonatologen meestal even tussendoor met de ouders, bij de couveuse. ,,In Amerika denk je in codes'', zegt Frans Walther. ,,Het klinkt bizar, maar een officieel gesprek met de ouders duurt 20 minuten en daar staat die en die code voor. Als het gesprek langer duurt, is er een andere code. Die moet je eerst gaan opzoeken, dus zorg je er wel voor dat je in 20 minuten klaar bent.'' En die 20 minuten worden dan nog meestal helemaal besteed aan het invullen van formulieren: toestemming van de ouders voor een MRI, voor een bloedtransfusie, voor alle technische ingrepen. ,,Die ballast hebben we hier niet. Nog niet. Dus is er veel meer tijd om echt te praten. Je leert de ouders veel beter kennen. Je weet hoe ze denken, dat ze bijvoorbeeld geen kasplantje willen. Daar kun je op terugvallen als het kind problemen krijgt.''

En waarom wordt daar in Amerika niet met ouders over gepraat?

,,Omdat neonatologie in Amerika veel meer een bedrijf is. Er moet geld worden verdiend.''

En daar passen zulke gesprekken niet bij?

,,Nee.''

Maar wel dat ieder kind dat levenstekenen vertoont in behandeling wordt genomen?

,,Ja, want het is business. Daarnaast is er de angst voor procedures.''

En daar hoort ook bij dat een onbehandelbaar kind niet wordt geholpen om te overlijden?

,,Dat is vooral angst. Onderling wordt er frank en vrij over gepraat als een behandeling geen zin meer heeft. Maar iemand moet naar de ouders om erover te praten. En niemand kent de ouders echt. En ook al zouden die ouders dan zeggen: doe maar niks meer, dan komt de ziekenhuisadministratie die zegt: dit is de wet, we willen niet het risico lopen op een procedure. Dus je gaat door, ook al komt er iets uit dat vreselijk is.''

In Nederland wordt nu ook een systeem ingevoerd waarbij voor elke diagnose en elke daarbij horende behandeling een code is afgesproken, waar de verzekering een afgesproken vergoeding voor betaalt.

,,Bij neonatologie hebben we dat systeem nog niet, we worden nog niet gedwongen om zo productiematig te denken. En niemand zegt tegen ons: maak winst. We kunnen naar onze eigen medische inzichten en ethiek handelen. Er is geen dwang om alles en iedereen te behandelen. We kunnen van protocollen afwijken als wij denken dat het nodig is. In Amerika is dat bijna onmogelijk.''

In Nederland wordt de gezondheidszorg ook zakelijker.

,,Ja, het wordt zakelijker, en dat zal leiden tot een grotere tijdsdruk. Als er minder geld is en minder personeel, kan er minder met ouders worden gepraat. Als elke minuut verantwoord moet worden en in geld moet worden uitgedrukt, dan is het duidelijk dat je veren gaat laten.''

Verwacht u dat meer ouders gaan procederen als ze het niet eens zijn met een behandeling?

,,Dat gaat komen, vooral als de voorzieningen slechter worden. Als je in Amerika een gehandicapt kind hebt, en je bent niet verzekerd, dan kun je aan geld voor dat kind komen door het ziekenhuis aansprakelijk te stellen. Dat is hier ook een mogelijkheid. Als jij door de maatschappij in de steek gelaten wordt met je gehandicapte kind, kun je proberen het zo op te lossen.''

Er zijn hier ook mensen zonder ziektekostenverzekering en dat zullen er niet minder worden.

,,Nee. Ze krijgen even goede zorg als mensen die wel verzekerd zijn – nog wel. Maar wat lastiger is: mensen zonder verzekering gaan pas naar het ziekenhuis als er echt wat is. Je krijgt zwangere vrouwen met kinderen waar van alles mee is en die veel eerder hadden moeten worden opgevangen. Het is nu nog een zeldzaamheid. Het is hier heilig vergeleken bij Amerika, en zeker vergeleken bij Tanzania. Maar dat dreigt te gaan veranderen.''

De oratie van Frans Walther, op 10 september, zal ,,zeker'' gaan over de grenzen van levensvatbaarheid. Hij merkt dat mensen door wat ze op televisie zien vaak denken dat de technische mogelijkheden bijna onbeperkt zijn. In Amerika is dat nog sterker, zegt hij. Daar halen ouders van te vroeg geboren kinderen hun kennis van internet en denken ze dat alles kan. In Nederland gebeurt dat ook steeds meer, maar ouders zijn meestal toch nuchterder, realistischer. Frans Walther wil graag dat mensen begrijpen dat er grote verschillen zijn tussen te vroeg geboren kinderen. Bij een kind van 25 weken kunnen de longen al goed ontwikkeld zijn, bij een kind van 26 weken zijn ze soms nog extreem onrijp.

Technieken vinden om de longen sneller te laten rijpen, bij voorkeur al in de baarmoeder. Daar zal Frans Walther zich de komende jaren vooral op willen richten. Nu krijgen zwangere vrouwen met vroegtijdige weeën corticosteroïden om de rijping van de longen van hun kind te versnellen. Maar die corticosteroïden hebben bij toediening na de geboorte een negatieve invloed op de ontwikkeling van de hersenen. En voor de geboorte misschien ook wel. In november, zegt Frans Walther, zal zijn onderzoeksgroep publiceren overonderzoek naar ontstekingsprocessen die zich rond en na de geboorte in de longen kunnen voordoen en waardoor de ontwikkeling ervan wordt gestopt. Met medicijnen zouden die processen kunnen worden beïnvloed.

Frans Walther zou ook graag zien dat alle zwangere vrouwen twee echo's krijgen. Een vroege echo om de duur van de zwangerschap nauwkeurig te kunnen bepalen – voor het geval dat de geboorte te vroeg begint. En een uitgebreide echo halverwege de zwangerschap om problemen bij de foetus te kunnen vaststellen.

Vindt hij dat de grens voor abortus naar beneden moet?

,,Nee, ik begrijp de noodzaak van de mogelijkheid voor een heel late abortus, bij een ernstig defect kind. In alle andere gevallen is het toch zo dat vrouwen voordat ze 21 weken en een paar dagen zwanger zijn op de stoep moeten staan. En in de praktijk zijn kinderen na een zwangerschapsduur van 24 weken of korter niet levensvatbaar.''

Frans Walther

Frans Walther – Den Haag, 1948 – studeerde medicijnen in Leiden, deed een jaar chirurgie in het Rode Kruis Ziekenhuis in Den Haag, volgde de opleiding tot tropenarts in Amsterdam en werkte daarna, van 1974 tot 1977, in Tanzania. Toen hij terugkwam, begon hij in het St. Annadal Ziekenhuis is Maastricht aan de opleiding tot kinderarts en neonatoloog. In 1982 promoveerde hij op een onderzoek naar de gevolgen van ondervoeding in de baarmoeder.

Twee jaar later ging hij met een Fulbright-beurs naar het Universitair Medisch Centrum van Zuid-Californië in Los Angeles. Van 1986 tot 1998 werkte hij in Los Angeles, uiteindelijk als hoogleraar kindergeneeskunde en neonatologie.

Na zijn terugkeer begon hij in het Leids Universitair Medisch Centrum als universitair hoofddocent. In 2003 werd hij benoemd tot hoogleraar. Zijn wetenschappelijke belangstelling richt zich vooral op problemen met de longontwikkeling en longfunctie van te vroeg geboren kinderen.

Wilt u reageren? Stuur uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, Postbus 8987, 3009 TH Rotterdam