Goede zorg en autonomie

Mijn eerste proefschrift-bespreking ging over psychiatrie. In september 1984 schreef ik over `Mythe en Macht', een uitvoerige studie over de kritische psychiatrie van Thomas Szasz. De promovendus was de Drentse psychiater Jan Pols. Twintig jaar later promoveert zijn dochter Jeannette, ook op een proefschrift over psychiatrie. De verschillen zijn groot, de vader analyseert de vele publicaties van zijn Amerikaanse collega en gaat met hem uitvoering en genuanceerd in debat, maar hij doet dat in het Nederlands en Szasz zal er dus nooit kennis van hebben genomen. De dochter schrijft in het Engels en heeft van de resultaten van haar empirisch onderzoek al verslag gedaan in artikelen die geplaatst zijn in internationale wetenschappelijke tijdschriften.

Die artikelen vormen ook de kern van het proefschrift. Er zijn ook overeenkomsten. Vader en dochter kunnen allebei goed schrijven en hebben ook allebei een hang naar het beschouwende en filosofische. Beiden zijn ook gefascineerd door het probleem van de autonomie van de psychiatrische patiënt. Voor de vader kwam dat uiteindelijk neer op een gedreven pleidooi om de gedwongen opneming van psychiatrische patiënten af te schaffen, terwijl de dochter kijkt hoe door verpleegkundigen en verzorgers in de praktijk wordt omgegaan met het door hen gedeelde ideaal van de autonomie van de patiënt. Er is in haar boek geen spoor meer te bekennen van de twintig jaar geleden nog levendig gevoerde discussie over de vraag of psychiatrische ziekten wel bestaan en het psychiatrisch ziekenhuis bestaansrecht heeft.

`Geen zorg' is niet meer aan de orde, des te meer de vraag wat `goede zorg' in de psychiatrie en in de geestelijke gezondheidszorg in het algemeen eigenlijk inhoudt. Het idee dat goede zorg iedere zorg is die je beter maakt, is ook in de lichamelijke gezondheidszorg al een te simpel antwoord. In de geestelijke gezondheidszorg is het dat zeker, omdat het vaak niet duidelijk is wat precies onder `beter' verstaan moet worden en in veel gevallen genezing helemaal geen optie is. Dementerende bejaarden en chronisch psychotische patiënten worden niet meer beter, maar het is vaak wel mogelijk hen met hun aandoening zo goed mogelijk te laten leven of een beter leven te laten leiden dan ze hebben. Alleen, wie bepaalt wat goed en beter is? Jeannette Pols is dat niet gaan vragen aan de patiënten en hun hulpverleners, maar is gaan kijken en luisteren hoe goede zorg gemaakt, nagestreefd en verantwoord wordt. Ze voegt er met nadruk aan toe dat het niet de bedoeling is om te oordelen of te veroordelen, maar ze hoopt in haar onderzoek toch aanwijzingen te kunnen vinden voor een verbetering van de praktijk.

Een van de eerste dingen die haar opvielen was dat goede zorg voor de verzorgsters van de bejaarden in een verzorgingshuis iets heel anders inhoudt dan voor de verpleegkundigen in het psychiatrische ziekenhuis. De verzorgsters nemen het leven van de bejaarden over. Ze proberen het hen zoveel mogelijk naar de zin te maken, maar houden ook rekening met de routine van het verzorgingshuis en met de standaarden van verzorgdheid die in de samenleving gelden. Psychiatrische verpleegkundigen proberen juist de patiënten weer greep te laten krijgen op hun eigen leven en hen ertoe te brengen ook zoveel mogelijk taken weer zelf uit te voeren. Dat betekent ook dat de verpleegkundige niet onmiddellijk zal ingrijpen als hij merkt dat de patiënt zich niet regelmatig wast of verschoont, slecht eet of van zijn kamer een puinhoop maakt. Dat is heel lang en tot op grote hoogte zijn eigen zaak, terwijl in een verzorgingshuis niet gewassen, niet netjes geklede en niet goed gekapte bewoners als een bewijs van het tekort schieten van de zorg wordt gezien.

Jeannette Pols demonstreert de verschillen in opvatting over de relatie tussen goede zorg en de mate van autonomie en individuele vrijheid van de bewoners van instellingen aan de wijze waarop het wassen en douchen gebeurt:alleen of met anderen, onder toezicht of met privacy, met hulp, onder dwang of niet, op een vast tijdstip of wanner je het zelf wilt. Gebrek aan persoonlijke hygiëne kan het sociale verkeer zeer bemoeilijken. Bij psychiatrische patiënten zal men dat eerder als een eigen verantwoordelijkheid van de patiënt beschouwen, terwijl men er bij bejaarden toch eerder van uit gaat dat ze wel schoon willen zijn, maar het zelf niet meer kunnen.

Hoewel Jeannette Pols het niet direct zo formuleert, merk je aan wat zij er over schrijft dat de verzorgsters bij bejaarden automatisch uitgaan van wat de bejaarde zelf prettig of vanzelfsprekend had gevonden, als hij of zij nog goed voor zichzelf had kunnen zorgen. Goede zorg is dan dat namens hen te doen. Psychiatrische verpleegkundigen vinden dat zij patiënten vooral moeten helpen voor zichzelf te zorgen. Goede zorg is dan het helpen versterken van de autonomie. De psychiatrische stoornis kan dat moeilijk of onmogelijk maken, en goede zorg wordt dan tijdig ingrijpen om erger te voorkomen. Het sterke geloof in de waarde van autonomie en individualiteit maakt dan toch dat goede zorg eigenlijk als een bewijs van falen wordt gezien.

Het aardige van een onderzoek als dit is dat het laat zien hoe de meest vanzelfsprekende handelingen en activiteiten toch verbonden zijn met soms heel diep liggende en ook niet altijd met elkaar te combineren opvattingen over wat goed en beter is. Anders dan voor de burger in zijn eigen leven is het voor hulpverleners belangrijk om te blijven reflecteren op het eigen handelen en op de idealen en ideaalbeelden die daaraan ten grondslag liggen. Dat is helemaal niet gemakkelijk, zeker niet omdat de verzorgsters maar ook de verpleegkundigen in het onderzoek van Jeannette Pols heel praktisch ingestelde mensen zijn die sneller naar een washandje en een zwabber zullen grijpen dan naar een moeilijk boek dat van het dagelijks leven een wel heel ingewikkelde zaak maakt.

jeannette pols. `good care. enacting a complex ideal in long-term psychiatry'. utrecht, trimbos-instituut, 165 blz. universiteit twente, 17 juni 2004. promotor: prof.dr. a. Mol.