Marli Huijer en Klasien Horstman: Biotechnologie is een vrouwenzaak

Vrouwen moeten gemoeid zijn bij beslissingen over stamcellen, zeggen de arts-ethicus Marli Huijer en sociologe Klasien Horstman tegen Roel Janssen.

Biotechnologie houdt zich bezig met genen en cellen. Die zijn universeel, dus waarom moeten vrouwen zich daar in het bijzonder over uitspreken?

,,Omdat het te maken heeft met voortplanting. En er komt een overvloed van nieuwe prenatale technieken op ons af. Dat brengt zorgen rond zwangerschap met zich mee en vrouwen moeten zich daarmee bemoeien. Als biomedicus kun je wel denken dat je het goed doet, maar dat weet je pas als je het koppelt aan ervaringen van mensen. Wanneer het alleen maar een keuze wordt van wel of niet doen, is het veel te schraal.''

Als nieuwe biomedische behandelingen beschikbaar zijn en als ze niet zijn verboden, dan wordt er toch gebruik van gemaakt?

,,Dat is geen reden om een politieke of morele discussie uit de weg te gaan. Iets is er ook niet zo maar, het wordt ontwikkeld en dat duurt jaren.''

Biogenetische technologieën ontwikkelen zich, omdat onderzoekers en bedrijven verwachten patiënten te kunnen behandelen. Bijvoorbeeld met stamcellen om slijtageziekten van ouderen tegen te gaan.

,,Stel dat je in de toekomst met stamcellen Alzheimerpatiënten kunt behandelen. Daar is enorm veel geld mee te verdienen en er zijn ook belangen van patiëntengroepen mee gemoeid. Vrouwen moeten bij dergelijke ontwikkelingen betrokken zijn. Juist stamcellen hebben veel implicaties voor vrouwen, omdat ze eicellen moeten leveren.''

In Nederland mogen volgens de Embryowet stamcellen alleen uit rest-embryo's van IVF-behandelingen afkomstig zijn. Dat is toch geen probleem?

,,Dat weten we niet, want we hebben nog geen inzicht in de ervaringen van de betrokken vrouwen. Het is nog maar sinds september 2002 in gang gezet. Wij pleiten er voor om zorgvuldig te werk te gaan. Op welk moment wordt aan vrouwen gevraagd wat je met rest-embryo's mag doen? Hoe vraag je dat, geef je ze bedenktijd, kunnen ze er op terugkomen? Hebben ze beslissingsmacht over de onderzoeken die er mee gedaan worden? In de wet is geregeld dat vrouwen iets kunnen zeggen over het soort onderzoek waarvoor rest-embryo's gebruikt mogen worden. Ze geven geen algemene toestemming.''

In de toekomst kunnen eicellen gebruikt worden om stamcellen te kweken. Moeten vrouwen zich daarover uitspreken?

,,Absoluut! Hun eileiders worden gestimuleerd en er wordt een groot aantal eicellen weggehaald. Met alle risico's van dien. We hebben geen idee wat zo'n ingreep betekent voor vrouwen. Stel dat ze eicellen afstaan en dat later blijkt dat ze geen kinderen kunnen krijgen. Dat moet een heel nare ervaring zijn.''

Vrouwen beschikken in hun lichaam toch over veel meer eicellen dan ze ooit aan kinderen kunnen krijgen?

,,Het gaat om de symbolische betekenis die eicellen hebben. Je geeft iets weg wat in een andere context een kind had kunnen worden.''

Je kunt ook bloed of organen geven. Dat is toch hetzelfde?

,,Nee, dat kun je niet vergelijken. Eicellen en zaadcellen zijn in feite toekomstige generaties. Die kun je niet vergelijken met bloed of een nier. In onze cultuur hebben ze een volstrekt andere betekenis. Ze staan voor vruchtbaarheid. Het is de vraag of je eicellen louter als materiaal moet beschouwen waarmee je kennis kunt genereren en waarop je patenten kunt aanvragen.''

Als je met die kennis medische behandelingen ontwikkelt en mensen met slijtageziekten kunt helpen waardoor ze langer gezond kunnen leven – dat is toch fantastisch?

,,Dat is geen reden om de gevolgen voor vrouwenlevens en -lichamen te ontkennen.''

Weegt het niet zwaarder, als je hiermee nieuwe medische behandelingen mogelijk maakt?

,,Niet op voorhand. Als je vindt dat je eicellen voor wetenschappelijk onderzoek wilt doneren – en wij zijn daar niet principieel tegen – dan moet je eerst praktische regels opstelen over de manier waarop je dat aan vrouwen vraagt. Dan pas kun je het besluit nemen: dit doen we. En niet omgekeerd. De presentatie van stamcellen als iets wat patiënten helpt, past bij de belangen die de commercie heeft. De kans is groot dat het verhaal van vrouwen ondergesneeuwd raakt onder het verhaal van `het is allemaal geweldig' – wat we overigens niet zeker weten.''

Commerciële belangen zijn niet altijd slecht.

,,Nee, maar in het conglomeraat van wetenschap, industrie en overheden zijn er andere motieven in het spel dan het onbaatzuchtige idee om patiënten te helpen. Het is ook prestige, het zijn reputaties, artikelen en Nobelprijzen. En die gaan niet naar die vrouwen.''

Wat als een vrouw onder het motto `baas in eigen buik' besluit: ik ga eicellen doneren, want daar verdien ik geld mee en dan kan ik mijn studie betalen?

,,Dat vinden we nog slechter. Om vrouwen niet in de verleiding te brengen, moet je er in ieder geval geen groot geldbedrag tegenover stellen.''

En als vrouwen zich vrijwillig beschikbaar stellen?

,,Wij zijn daar uiteindelijk niet tegen, maar dan moet er aan veel voorwaarden voldaan zijn. Het is nu nog verboden in Nederland. Als we het toestaan, moet zorgvuldig zijn uitgezocht hoe dit allemaal in zijn werk gaat. Het vervolg moet ook goed geregeld worden. Je moet vastleggen wat met het eigendom van eicellen gebeurt en met de patenten die er mee verkregen worden. We hebben het over vrouwen die eicellen doneren, en daarmee wordt geld verdiend.''

Als je wijst op de gevolgen voor vrouwen van deze nieuwe technologieën, bestaat het gevaar dat je terechtkomt in de hoek van degenen die zich inzetten voor het

ongeboren leven, de bescherming van embryo's en de afwijzing van abortus.

,,Je argumenten worden door tegenstanders altijd anders gebruikt dan je bedoelt. Maar dat vinden we geen reden om je mond te houden.''

En het gebruik van embryonale stamcellen? Dat wordt door tegenstanders op één lijn gesteld met abortus en bescherming van het ongeboren leven.

,,Wij proberen die dingen juist níét op één hoop te gooien. Het perspectief van vrouwen geeft andersoortige vragen, we doen een oproep om pas op de plaats te maken. Vanuit een fundamentalistische visie ben je fundamenteel tegen.''

Moeten vrouwen in het belang van het biomedisch onderzoek niet juist aangemoedigd worden om eicellen te doneren?

,,Stel dat we van de volledige keuzevrijheid uitgaan en het blijkt dat geen enkele vrouw bereid is om eicellen te doneren, welke machtsmiddelen wil je dan inzetten om vrouwen te dwingen het te doen? In feite gaat het over respecteren van de integriteit van vrouwenlichamen.''

Als vrouwen er niet aan mee willen doen, moet je dan het wetenschappelijk onderzoek stopzetten?

,,Stamcellen zijn tegenwoordig de heilige graal waarvan alles wordt verwacht. Iedereen wil therapeutisch klonen, iedereen wil de weg naar het eeuwige

leven vinden. Maar de eerste stamceltherapie zal niet aanslaan, er zullen mislukkingen zijn en mensen zullen bijverschijnselen hebben.''