Liefdevolle zorg

Dementie blijft het schrikbeeld van iedereen die de oude dag ziet naderen. Het is een kleine troost dat de oudste mens ter wereld, Hendrikje van Andel-Schipper uit Hoogeveen, over twee weken 114 wordt en wel niet meer kan zien of horen, maar allerminst dement is. Van alle 65-plussers is nog geen 10 procent dement en onder de 75 jaar is dementie echt een zeldzaamheid. Boven die leeftijd neemt het percentage geleidelijk toe, maar ook van de meer dan 1200 eeuwelingen vertoont ongeveer de helft geen tekenen van dementie. Niettemin, ongeveer 50.000 matig tot zeer ernstig demente bejaarden (gemiddelde leeftijd ongeveer 82 jaar) zijn volledig aangewezen op de zorg van het verpleeghuis en meer dan 100.000 kunnen niet zonder de hulp van de thuiszorg of van familieleden.

Het proefschrift van Jacomine de Lange speelt zich letterlijk af in het verpleeghuis. Behalve psycholoog is Jacomine de Lange ook verpleegkundige. Dat maakt haar bij uitstek geschikt om in de vorm van participerende observatie, als onopvallend lid van het verzorgingsteam, onderzoek te doen naar het dagelijks leven in een verpleeghuis voor demente bejaarden. Ze weet wat ze moet doen en ze weet waar ze naar moet kijken. Dat levert in de vorm van tientallen uit het leven gegrepen situatiebeschrijvingen ontroerende en tegelijkertijd huiveringwekkende inkijkjes op in de levens van mensen die niet meer voor zichzelf kunnen zorgen en langzaam maar zeker ook de greep op zichzelf verliezen. Je voelt op veel plaatsen hun angst en wanhoop, maar toch ook hun plezier in het directe fysieke contact met een vertrouwde verzorger en hun enthousiasme voor het zingen van liedjes uit hun jeugd. Je krijgt ook bewondering voor het geduld, de aandacht en ook de liefde van de verzorgenden, al kun je je soms ook heel goed voorstellen dat ze geïrriteerd raken als de `bewoner' van het verpleeghuis niet meewerkt, boosaardig is of alweer naar de wc geholpen wil worden. Totale afhankelijkheid lijkt misschien minder erg als je geen echt besef meer hebt van je afhankelijkheid, maar de gedachte dat dit je lot zou kunnen worden wordt er eerder meer dan minder beangstigend door.

Van behandeling van dementie kan je eigenlijk niet spreken. Er zijn nog geen medicijnen tegen dementie en ook geen methoden om de aandoening te voorkomen of uit te stellen. Het accent lag en ligt op de zorg en de verzorging van de patiënten. Het was bijna vanzelfsprekend dat dit volgens het regime van de zorg voor kleine kinderen ging : rust, reinheid en regelmaat. In het dieventaaltje van het moderne zorgbeleid `aanbodgestuurd en instrumenteel' in plaats van `vraaggestuurd en persoonlijk'. Jacomine de Lange staat met haar onderzoek in de lijn van de moderne opvatting. Tegelijkertijd vraagt zij zich wel af of een meer belevingsgerichte benadering van de demente bejaarde ook inderdaad iets uitmaakt. Gaat het beter met de patiënt, verbetert de sfeer op de afdeling?

Ze doet dat in vier stappen, met voor elke stap een eigen onderzoek. Uiteraard wordt eerst gekeken hoe het er in verschillende verpleeghuizen aan toe gaat. Er wordt heel fijnzinnig gekeken naar de mate waarin patiënten in de relatie met de verzorgenden en de medepatiënten hun emotionele evenwicht proberen te handhaven, naar de kwaliteit van de zorgrelatie, naar het aangaan en onderhouden van sociale contacten en naar het omgaan met de regels en gewoonten van het verpleeghuis. Onvermijdelijk, maar niet uitgesproken, klinkt daarin het idee door dat patiënten in gedrag en gevoel nog een zekere mate van bewustzijn en ook zelfbewustzijn bezitten. Of dat echt zo is, en in hoeverre of voor hoe lang, is uiteraard moeilijk te onderzoeken, maar er zijn toch wel duidelijke aanwijzingen in het onderzoek dat een meer belevingsgerichte benadering tot betere resultaten leidt. Patiënten laten vaak op niet mis te verstane wijze merken wat ze wel en niet prettig vinden, ongeveer op de manier waarop kleine kinderen dat ook kunnen doen. Als patiënten merken dat er met hun gevoelens en wensen weinig rekening wordt gehouden, passen ze zich daar in veel gevallen ook bij aan, maar daarnaast zijn er toch ook heel wat boze en mokkende patiënten en sommigen trekken zich helemaal in zichzelf terug en mijden ieder contact. Uit een follow-up studie onder in de belevingsgerichte benadering getrainde verzorgenden komt vooral een beeld naar voren van een kwalitatief beter en vriendelijker afdelingsklimaat, waarin de patiënten zich meer op hun gemak voelen.

Het promotieonderzoek van Jacomine de Lange biedt een interessante en toch ook nog zeldzame combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek, waarin zelfs de in medisch-klinisch onderzoek bijna verplicht geworden randomized control trial een plaats heeft gevonden. Opvallend is bovendien niet alleen de uitvoerige onderbouwing met literatuur, maar ook de zeer gedetailleerde bespreking van de opzet en de methodiek van het kwalitatief onderzoek. Handig voor andere onderzoekers naar de praktijk van de zorg, al zou het me uiteindelijk toch niet verbazen wanneer over vijftig tot honderd jaar dit boek vooral ter hand zal worden genomen om even heel precies te weten hoe het vroeger toeging in het verpleeghuis.

Misschien – nou, eigenlijk vrijwel zeker – is er dan een geneesmiddel voor dementie of kan de ziekte zelfs helemaal voorkomen worden. `Omgaan met dementie' biedt dan een filmisch nauwkeurig beeld van een werkelijkheid die dan al lang niet meer bestaat. Ik hoop wel dat dan nog steeds iets gevoeld kan worden van de bijzondere inzet en toewijding van de verzorgenden. Slecht betaald werk voor mensen die geen familie van je zijn, die minstens drie keer zo oud zijn als jezelf bent, die vaak incontinent zijn en soms ook onhandelbaar, en dan toch, zoals dat in rouwadvertenties vaak genoemd wordt, zoveel `liefdevolle zorg'.

jacomine de lange. omgaan met dementie. utrecht, trimbos-instituut, 197 blz. erasmus universiteit rotterdam, 26 mei 2004. promotores: prof.dr. h. rigter, prof.dr. w. van tilburg.