Zwangere vrouwen willen kunnen kiezen voor test

De Gezondheidsraad en de staatssecretaris verschillen van mening over prenataal onderzoek. Beide zeggen op te komen voor zwangere vrouwen.

Als het aan de Gezondheidsraad ligt bezoeken vrouwen hun verloskundige of arts zodra ze negen weken zwanger zijn. Dat is eerder dan nu gebruikelijk is. De aanstaande ouders kunnen dan kiezen of ze hun ongeboren kindje laten testen op Downsyndroom, op neurale-buisdefecten (open ruggetje, waterhoofd) en een aantal zeldzamere aangeboren afwijkingen.

Bij een keus voor screenen wordt binnen twee weken bloed afgenomen en getest op twee verschillende eiwitten. In de twaalfde week van de zwangerschap volgt een nekplooimeting met echoscopie. Samen heten beide onderzoeken de combinatietest. Hij levert als uitslag ofwel een verhoogde kans, ofwel een zeer kleine kans op een kind met een van de gebreken waarop is getest. Niets is dan zeker. Bij een verontrustende uitslag kunnen vrouwen kiezen voor een vruchtwaterpunctie. Dat is een veel nauwkeuriger, maar riskantere test, want ongeveer een procent van de zwangerschappen wordt erdoor afgebroken. Bij een gunstige uitslag volgt in het tweede trimester van de zwangerschap nogmaals een echo, vooral om kinderen met een open ruggetje op te sporen.

Er is in principe één prenatale test voor alle zwangeren. Natuurlijk, zijn er zeldzame erfelijke ziekten in de familie, dan blijven klinisch-genetische centra daar op testen. Dat is wat anders dan screenen.

De door de Gezondheidsraad gewenste situatie bestaat nog lang niet. Nu krijgen alleen zwangere vrouwen ouder dan 36 jaar (40.000 per jaar) prenatale screening met de eveneens riskante vlokkentest aangeboden. Jongere zwangeren (170.000 per jaar) krijgen die test niet aangeboden omdat er in verhouding te veel zwangerschappen verloren zouden gaan door de test. Steeds meer zwangeren laten in het tweede trimester van de zwangerschap echter bloed prikken voor een tripeltest. Dat is een test op drie eiwitten in het bloed van de moeder die ook een kans op een kind met Downsyndroom of met een open ruggetje als uitslag geeft. Ook dan moet een risicovolle vlokkentest uitsluitsel geven. Die tripeltest wijst echter vrij veel zwangeren onterecht aan als draagster van een aangedane foetus. En ook ziet de test Downbaby's over het hoofd. Ook zijn er zwangeren die een echo laten maken van hun kindje. Echoscopisten die een verdikte nekplooi ontdekken (wat een verhoogde kans op een kindje met Downsyndroom aangeeft) bezorgen de aanstaande moeder soms onvoorbereid een onheilstijding. Later blijkt die onrust soms onterecht.

Er heerst – kortom – chaos in de wereld van de prenatale diagnostiek en de Gezondheidsraad wil dat veranderen. De organisaties van gynaecologen en verloskundigen willen dat ook. Dan maar iedereen dezelfde test aanbieden, concludeert de Gezondheidsraad en kiest dan voor de `combinatietest'. Voor álle zwangeren.

Staatssecretaris Ross-Van Dorp (Volksgezondheid, CDA) krijgt een harde dobber aan dat advies. Vorig najaar stelde ze nog ferm dat artsen en verloskundigen zwangeren beneden de 36 jaar helemaal geen test mogen aanbieden. Artsen wezen haar er op dat het niet ter sprake brengen van prenataal onderzoek verboden is vanwege de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Toen zei Ross dat artsen wel moeten informeren, maar geen test mogen aanbieden. Fijntjes informeerden haar tegenstanders of ze kon uitleggen wat in de spreekkamer het verschil was tussen informeren en aanbieden. Het partijpolitieke idee erachter is dat het CDA prenataal screenen onverteerbaar vindt als abortus de enige beschikbare `therapie' is.

Voor de haaks op elkaar staande standpunten voeren de staatssecretaris en haar belangrijkste medisch adviesorgaan dezelfde argumenten aan. Beiden zeggen op te komen voor wat zwangeren willen. Ze willen dat zwangeren in vrijheid een afgewogen keuze maken. Het kabinet zegt dat te doen door vrouwen niet tot screening te `dwingen'. De Gezondheidsraad wil echter alle zwangeren vanaf de negende week in een traject brengen waarin `eerlijke voorlichting' wordt gegeven. Ross-Van Dorp meent dat veel zwangeren niet voor de keus van een abortus willen worden gesteld, en dat gezonde zwangerschappen niet gemedicaliseerd dienen te worden. De Gezondheidsraad vindt dat Nederland in Europa een te grote uitzonderingspositie inneemt: zwangeren in omringende landen krijgen allemaal screening aangeboden.

Her en der in het advies van de raad staan de uitkomsten van onderzoek naar wat vrouwen werkelijk willen, waarvoor Ross-Van Dorp zou kunnen zwichten. Twee op de drie vrouwen die zelf de screening weigerden, vonden wel dat iedereen een test moet worden aangeboden. En de overgrote meerderheid van de vrouwen wil wél een echo plus bloedtest. En het liefst vroeg in de zwangerschap.

In de tussentijd zouden wat harde methodologen het rapport van de Gezondheidsraad nog eens moeten uitpluizen. Van dat type onderzoekers zaten er niet veel in de commissie die het advies schreef. De commissie kiest voor één van de beschikbare zes screeningsmethoden. De combinatietest wint met glans. Later in het rapport worden de kansen op fout-

diagnostiek van alleen die combinatietest nog wat getrimd om die methode nog te verbeteren. Dat werpt de vraag op of de andere methoden ook niet met wat aanpassingen te optimaliseren waren. De conclusies leunen bovendien zwaar op een onderzoek dat nog niet in de wetenschappelijke tijdschriften is gepubliceerd. Daarmee is het advies vooralsnog oncontroleerbaar.

Het advies resulteert in een screeningsprogramma dat zo rigide is als het bevolkingsonderzoek naar borstkanker of het Rijksvaccinatieprogramma. Het is de vraag of zulke programma's, ontworpen in de jaren zestig en zeventig, in deze individualistische tijd realiseerbaar zijn.