`Je hebt ook nooit voorgelezen'

Véronique Prins, moeder van drie dyslectische zonen, werd jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd. Nu probeert ze kinderen en ouders te helpen die in de knel raken doordat dyslexie niet wordt herkend.

`KENT U HET VERHAAL van het lelijke eendje? Het eendje dat door de andere eenden werd verstoten, omdat hij niet was als zij? Aan dit eendje denken we vaak als we als moeder en/of behandelaar zien hoe onze dyslectische kinderen op school moeten worstelen. Ergens in Rotterdam is een moeder daardoor eerst heel wanhopig geworden. Daarna werd ze vooral boos.' Die wanhopige, boze en vooral strijdlustige moeder is Véronique Prins. Met drie dyslectische zonen is zij de drijvende kracht achter de recent uitgekomen `Wegwijsgids Dyslexie' (regio Rijnmond), waaruit bovenstaande zinnen komen.

Voor Prins zelf begon het verhaal begin jaren negentig, toen haar vrolijke kleuter steeds meer veranderde in een verdrietige en gefrustreerde jongen. Wat doe je als ouder als je kind 's morgens languit op de grond gaat liggen en zegt liever dood te willen dan naar school te gaan? Als je kind `onhandelbaar' wordt op school? Faalangst ontwikkelt? Het zijn problemen waar veel ouders van dyslectische kinderen mee te maken hebben, weet Prins nu. Maar dat wist zij toen niet. Laat staan waar het aan lag. ``Je gaat de oorzaak bij jezelf zoeken. Vooral als de school naar jou wijst en zegt `je hebt ook nooit voorgelezen' en `jij bent Française, het zal wel aan jouw foute uitspraak liggen'.'

microniveau

Prins' oudste zoon werd naar het speciaal onderwijs doorverwezen. Aan zijn intelligentie lag het niet, maar er werkte iets niet goed in zijn hersenen waardoor hij letters en klanken niet goed met elkaar kon verbinden. Een stoornis op microniveau, maar met enorme gevolgen. Met veel oefening – met name op jongere leeftijd – was dat probleem wellicht tot een niveau gereduceerd waarmee hij wél de reguliere basisschool had kunnen afmaken. Die wetenschap maakte Prins zo woedend dat ze een telefoonlijn opende voor ouders met soortgelijke ervaringen. Daar vloeide een zwartboek uit voort en later de Stichting Actie voor Dyslexie (S.A.D.).

``Ik wilde mijn eigen onmacht omzetten in iets positiefs', zegt Prins. ``Want scholen signaleren en erkennen dyslexie vaak niet. Als ouder – en als kind – kun je daardoor behoorlijk in de knel komen.' Prins heeft zelf ervaren hoe het is om van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Daarom besloot zij vanuit de S.A.D. samen met `collega-ouders' en diverse deskundigen op het terrein van dyslexie te gaan werken aan voorlichting: de geboorte van het `Zwaan-project', analoog aan het sprookje. Er werd een symposium georganiseerd en de `WegWijsGids' werd ontwikkeld. Prins: ``Want er is heel veel informatie over dyslexie, maar op één of andere manier bereikt die de doelgroep niet.'

Die doelgroep is groot. Naar schatting drie tot vier procent van alle kinderen is dyslectisch. Dyslexie is een ontwikkelingsstoornis, die ontstaat in een ingewikkeld samenspel van risicofactoren en de leeromgeving waarin een kind opgroeit. Eén van de bekende risicofactoren is erfelijkheid. In 20 tot 40 procent van de gevallen speelt erfelijkheid een rol bij het ontstaan van dyslexie.

De 170 pagina's dikke WegWijsGids biedt ouders, maar ook scholen, huisartsen, schoolartsen een berg aan informatie over het wat en hoe van dyslexie. Na een inleiding over wat dyslexie is, volgt een verdeling in hoofdstukken per leeftijdscategorie (van 0 tot 4 jaar tot 18 jaar en ouder), waarin ouders en hulpverleners informatie op maat kunnen vinden. `Waar moet u op letten?' en `Wat kunt u doen?' staat steeds centraal. Wat kun je als ouder zelf doen? Wat kun je verwachten van remedial teaching? En wanneer moet die ingeschakeld worden? Veel praktische, handige informatie dus, met telefoonnummers en adressen van instellingen die iets kunnen betekenen.

Opvallend is de lay-out, die in handen was van een vormgever met dyslexie. Het boekwerk bevat veel verschillend gekleurde kaders op ieder bladzijde, korte stukken tekst, opsommingen en grote letters. Die opmaak lijkt rommelig voor `gewone' lezers, maar dyslectici schijnt het juist uit te nodigen tot lezen –omdat de gebruikelijke witte pagina's vol lappen tekst verdwenen zijn.

leeskliniek

``Deze gids is gemaakt door een groep zeer betrokken en strijdlustige ouders en alleen al daarom heeft dit initiatief mijn sympathie', reageert Chris Struiksma op de vraag wat hij van het initiatief vindt. Struiksma is dyslexie-onderzoeker bij het Pedologisch Instituut van de CED-Groep in Rotterdam, waaraan ook een leeskliniek voor dyslectici verbonden is, ``Waar ik echter bang voor ben is dat ouders nu nog overspoeld worden met informatie, waarvan het de vraag is wat ze er aan hebben.' Struiksma doelt onder meer op de alternatieve therapieën die erin vermeld staan. ``Daarvan is wetenschappelijk niet vastgesteld of ze werken, dus ik vind dat je daar zeer terughoudend in moet zijn.' Ook met de lijstjes met signalen op verschillende leeftijden – bijvoorbeeld: 4 tot 6 jaar: snel afgeleid, motorische achterstand, in het verleden al gehooronderzoek of logopedie gehad heeft hij moeite. ``Terug redenerend is er altijd wel wat. En in onderzoek met grote groepen zijn er wel verbanden, maar voor het individuele geval hebben die signalen onvoldoende voorspellende waarde. Je kunt op basis van risicofactoren geen beslissing nemen over een behandeling op bijvoorbeeld vijfjarige leeftijd. Dyslexie moet blijken.'

In de gids heeft Struiksma onder andere meegewerkt aan de stukken over het belang van vroegtijdige signalering en behandeling van leesproblemen. Zijn promotieonderzoek van vorig jaar naar de effecten daarvan ligt ten grondslag aan de Rotterdamse Aanpak Dyslexie (R.A.D.). Dit project draait nu voor het derde jaar op tien basisscholen in Rotterdam. Door middel van speciaal ontwikkelde intensieve remedial teaching kunnen binnen de 10 procent zwakste lezers in groep 4 (20 weken lang, vier keer per week 30 minuten) de dyslectici onderscheiden worden van de kinderen die gewoon moeite hebben met (leren) lezen. Twee van de drie leerlingen – die aanvankelijk dezelfde moeilijkheden ondervinden – blijken namelijk door deze extra aandacht en oefening dusdanig vooruit te gaan dat ze hierdoor weer meekunnen in de klas. Maar die vooruitgang zit er niet in bij dyslectici. Zo is al op zeer jonge leeftijd duidelijk wie professionele hulp nodig heeft buiten school, van een psycholoog of orthopedagoog die in dyslexie gespecialiseerd is.

De heikele vraag daarbij is steeds `wie zal dat betalen?' ``Het is het bekende probleem van de ongewenste overloop van problemen uit het onderwijs naar de gezondheidszorg', aldus Struiksma. ``VWS wil financieel niet opdraaien voor problemen die het onderwijs heeft laten liggen.' Het College van Zorgverzekeringen heeft vorig jaar geadviseerd om de diagnostiek en behandeling van kinderen met dyslexie standaard te gaan vergoeden. Dit advies is door de Minister van Volksgezondheid overgenomen, die daarmee erkent dat dyslectici professionele hulp (buiten school) nodig hebben. Maar vooralsnog is er geen geld om die erkenning kracht bij te zetten.

stappenplan

Wel heeft het Ministerie van Onderwijs eenmalig vijf miljoen euro ter beschikking gesteld voor een Masterplan Dyslexie, dat aankomend schooljaar moet gaan draaien. Dit behelst onder andere een bredere invoering van het Protocol Leesproblemen en Dyslexie, ontwikkeld door het Expertisecentrum Nederlands van de Katholieke Universiteit Nijmegen. Dit protocol biedt scholen onder meer een stappenplan voor effectieve leesbegeleiding om leesachterstanden te voorkomen. Uit cijfers van het expertisecentrum blijkt dat momenteel nog geen 20 procent van alle scholen volgens dit protocol werkt, dus daar valt nog een wereld te winnen. Maar dit alleen is volgens Struiksma niet afdoende. Hij diende bij het Ministerie het plan in om – binnen het Masterplan – het R.A.D.-project landelijk in te voeren op scholen die al wel volgens het protocol werken: RADSLAG. ``Dan hebben we én vroegtijdige signalering én vroegtijdige behandeling.' Voor Véronique Prins en haar collega-ouders zou dit de metamorfose van `lelijk eendje' naar `prachtige zwaan' in ieder geval dichterbij brengen: ``Want een hart voor dyslexie is hard nodig.'

Meer informatie over de WegWijsGids: 010 - 428 51 85

Gerectificeerd

Dyslexie

Véronique Prins is niet meer bereikbaar onder het telefoonnummer dat vorige week vermeld stond bij het stuk over dyslexie (W&O, 24 april). Meer informatie is te vinden op de volgende website: www.dyslexie-hetzwaanproject.info