Vincent Bijlo: Prenataal testen is bedreigend voor gehandicapten

De blinde cabaretier Vincent Bijlo vindt dat mensen vaak niet goed weten wat prenataal testen betekent, zegt hij tegen Elsbeth Etty.

In uw roman `De woordvoerder' spreekt de sterk op u lijkende blinde cabaretier Otto Iking zich fel uit tegen prenataal testen. Aanstaande ouders die abortus laten plegen omdat ze geen gehandicapt kind willen, veroordeelt hij. Daar zouden ze de suggestie mee wekken dat gehandicapten geen bestaansrecht hebben. Vertolkt uw hoofdpersoon uw eigen mening?

,,Ja, globaal gesproken wel. In 1995 heb ik al een artikel geschreven met als strekking: verbied al het prenatale onderzoek.''

Zo ver gaat zelfs CDA-staatssecretaris Ross niet. Zij wil prenatale tests niet aanbieden aan vrouwen onder de 35, omdat ze hen niet voor de keuze van een abortus wil plaatsen.

,,Dat kan ik me voorstellen. Die tests geven nooit honderd procent zekerheid. Er blijkt hoogstens uit dat je een bepaalde kans maakt en dus plaats je aanstaande ouders voor een levensgroot dilemma, je zaait onnodige paniek en lokt abortussen uit die misschien nergens voor nodig zijn.''

Uw romanpersonage is ervan overtuigd dat als er vroeger prenatale onderzoeken hadden bestaan, zijn ouders tot een abortus hadden besloten en dat hij er dan niet was geweest.

,,Dat is fictie en heeft niets met mij te maken. Mijn ouders hadden op grond van erfelijke factoren vijftig procent kans op een blind jongetje. Ze wisten dat niet, maar stel dat ze dat geweten hadden, dan nog hadden ze zo'n onderzoek niet gedaan. Ze zouden het risico gewoon genomen hebben.''

Daar bent u hen dankbaar voor.

,,Ik prijs mezelf gelukkig met mijn bestaan. Als morgen een zwangere vriendin tegen me zegt: er is een grote kans dat ik een blind kind krijg, ik laat het weghalen, dan antwoord ik: niet doen, ik leer hem wel braille. Ik zal nooit met haar standpunt akkoord gaan, omdat je op die manier een hiërarchie aanbrengt waarin het leven van een blinde minder waard is. Ik vind blindheid als handicap niet zwaar genoeg om er de wording van het leven voor af te breken. Je moet oppassen dat je niet het schijnideaal van perfectie gaat nastreven. Perfectie bestaat niet.''

Kunt u zich verplaatsen in gehandicapten die het hun ouders kwalijk nemen dat ze hen geboren hebben laten worden?

,,Als die ouders zo'n kind als een voortdurende bron van zorg en ellende ervaren wel. Maar dat lot treft niet alleen gehandicapte kinderen. Of je nu gehandicapt ben of niet, het is onzin om je ouders je bestaan te verwijten. Je moet je eigen leven maken.''

Andreas Burnier heeft ooit gezegd dat ze zelfs tegen abortus van softenon-foetussen was. Hoe minder armpjes en beentjes hoe mooier.

,,Zo ver ga ik niet. Je moet heel goed onderscheid maken tussen verschillende handicaps. Er zijn natuurlijk gradaties. Het leven moet wel dragelijk zijn, voor iedereen die geboren wordt.''

Maar hoe bepaal je vooraf wat dragelijk is?

,,Dat hangt in hoge mate af van je eigen ervaring en voorstellingsvermogen. Ik kan me niet voorstellen hoe het leven is zonder armen en benen. Als je zulke kinderen per se geboren wilt laten worden, schiet je helemaal naar de andere kant door. Waar het om draait is de vraag of het hebben van een lichamelijke of zintuiglijke handicap een factor is die het geluk met honderd procent zekerheid ondermijnt. En dat geloof ik niet.''

Ligt dat niet voor iedereen anders?

,,Dat denk ik wel en daarom is het ook zo moeilijk om er van tevoren een beslissing over te nemen.''

Dat het moeilijk is zal niemand betwisten, maar moeten aanstaande ouders niet zelf keuzevrijheid hebben?

,,Prenatale tests worden nu aangeboden aan vrouwen boven de 35 en de vraag is hoe vrij zij zijn in hun keuze. Ik ken iemand die zo'n test weigerde en zij werd ernstig geïntimideerd door de medici om het toch te doen. Zelfs met het verschrikkelijke argument: als u een gehandicapt kind krijgt, gaat dat de samenleving heel veel geld kosten...''

Zo'n arts hoor je aan te klagen.

,,Absoluut, maar dat heeft ze niet gedaan.''

Als prenataal onderzoek wel een echt vrijwillige keuze is, blijft u dan toch het standpunt van Ross steunen?

,,Niet als Ross dat standpunt huldigt, omdat ze vanuit haar christelijke geloof tegen abortus is. Ik ben tegen het monopolie op ethiek dat christenen menen te hebben.''

Of de staatssecretaris aanstaande ouders haar wil op religieuze gronden oplegt of om andere redenen maakt voor het resultaat niets uit. De betrokken vrouwen hebben hoe dan ook geen vrije keus, als ze niet worden getest.

,,Ik ben wel voor keuzevrijheid, maar je moet je ook afvragen of iedereen tot dergelijke keuzes in staat is. Er zijn vrij veel domme mensen.''

Je hoeft toch niet extreem slim te zijn om af te wegen wat je als aanstaande ouder wel en niet acceptabel vindt?

,,Maar je hebt er wel wat levenservaring en kennis voor nodig. Ik vind het niet goed als Ross die afweging voor je maakt, want dan doet God het en Balkenende, en als er iets is wat Balkenende niet mag, is het dat. Aan de andere kant moeten we waken tegen de klinische ethiek van de medische stand en het oprukkende perfectie-ideaal. We moeten voorkomen dat we een maatschappij krijgen waar alles eenvormig is, waarin we niet meer tegen de aanblik van afwijkende mensen kunnen. In Frankrijk zijn gehandicapten heel lang achter hekken gestopt. Ik heb daar mee gemaakt dat ik met mijn vrouw een apotheek binnenkwam en dat de vrouwen die achter de toonbank stonden wegvluchtten. Mijn vrouw zag zelfs een moeder die met haar handen de ogen van haar kind afdekte om mij niet te hoeven zien. Kennelijk omdat ze vond dat ik als blinde niet hoor te bestaan of omdat het tegenwoordig niet meer nodig is dat mensen met een aangeboren handicap bestaan.''

Zou u het uw eigen vrouw kwalijk nemen als ze een prenataal onderzoek liet uitvoeren, omdat ze geen gehandicapt kind wil?

,,Niet als ze er goed over had nagedacht. Dat is de crux van het hele probleem: mensen moeten zich volledig bewust zijn van wat hun te wachten staat als ze zich aan zo'n onderzoek onderwerpen. Mijn vrouw en ik willen allebei geen kinderen, maar dat staat los van mijn erfelijke blindheid, het heeft te maken met de manier waarop wij in het leven staan. Maar stel dat ik een kinderwens zou hebben, dan zou ik geen tests willen. Als mijn vrouw daar op zou staan met het argument `ik vind één blinde wel genoeg', zou ik niet eens aan een kind beginnen. Als er in je familie erge erfelijke kwalen voorkomen die je niemand gunt, kun je ook besluiten geen kinderen te nemen.''

Tenzij je heel graag wilt en dan is het prettig als een prenatale test uitsluitsel kan geven en je een abortus kunt ondergaan als er iets mis is. Of bent u gewoon tegen abortus?

,,Helemaal niet. Ik ben ook niet meer tegen prenatale tests, zoals tien jaar geleden. Ik vind nu dat je daarover geen onwrikbare standpunt moet innemen, omdat je dan een fanaticus wordt die blind is voor de rede.''

De Tweede Kamer gaat binnenkort debatteren over het beschikbaar stellen van prenatale tests aan alle zwangeren. Wat zou u willen dat de Kamer besluit?

,,Dat het standaard aanbieden van prenatale tests aan alle zwangere vrouwen gepaard moet gaan met goede, niet door religie beïnvloede voorlichting en dat er een nieuwe, niet-godsdienstige ethiek wordt ontwikkeld. Verder moet er de garantie komen dat vrouwen zich geheel vrijwillig aan zo'n onderzoek en een eventuele abortus onderwerpen, dat het hun autonome besluit is en er geen enkele morele druk op hen wordt uitgeoefend.''

Zou er ook meer voorlichting moeten komen over hoe het is om gehandicapt te zijn en wat dat voor ouders betekent?

,,Ja, door allerlei diensten, middelen en nieuwe technieken is het leven er voor veel gehandicapten de afgelopen decennia aanzienlijk makkelijker op geworden. Ik ben blij dat ik in deze tijd leef. Het feit dat ik in een verzorgingsstaat woon, is ontzettend prettig. Een braille-aanpassing aan een computer kost 20.000 euro. Het is wel cynisch dat dezelfde staatssecretaris Ross het leven van gehandicapten moeilijker maakt. Het gehandicaptenvervoer bijvoorbeeld wordt verschrikkelijk aan banden gelegd de komende tijd. De armere gehandicapten treft ze daar keihard mee. En de afbraak van de thuiszorg leidt tot afschuwelijke situaties.''