Vroeg dood

Staatssecretaris Ross-van Dorp ontkent dat Nederland een hoge babysterfte heeft. De wetenschap geeft haar geen steun.

DE KINDERSTERFTE rond de geboorte is hoog in Nederland, vergeleken met de rest van Europa. Dat bleek uit het eind november gepubliceerde Peristat-onderzoek, een grote Europese studie. Maar staatssecretaris Ross-van Dorp gelooft de cijfers niet. In antwoord op vragen van Kamerlid Evelien Tonkens (GroenLinks) schrijft ze aan de Tweede Kamer: ``Nederland kent ondanks de suggestie van het tegendeel een relatief laag kindersterftecijfer.'' Ross-van Dorp trekt ten strijde tegen de Peristat-studie, maar presenteert geen cijfers om haar gelijk aan te tonen.

Wellicht was Ross-van Dorp geprikkeld door de aandacht die perinatale screening kreeg, als factor die de sterfte rond de geboorte beïnvloedt. Ross-van Dorp had net het besluit door het kabinet geloodst om de prenatale screening in Nederland niet uit te breiden. En kreeg zware kritiek van enkele Kamerfracties te verduren. Tot overmaat van ramp zeiden de Nederlandse Peristat-onderzoekers prof.dr. Jan Nijhuis en dr. Simone Buitendijk, in interviews in Nova en Netwerk, dat Nederlandse zwangeren zich minder vaak prenataal laten screenen dan zwangeren elders in Europa. En dat die praktijk tot méér perinatale sterfte leidt.

``In het algemeen gezegd kan worden dat prenatale screening (...) nauwelijks invloed heeft op de perinatale sterfte'', schrijft Ross-van Dorp nu aan de Tweede Kamer. Maar die bewering wordt niet gesteund door de wetenschap. In Nederland is eind jaren negentig al gerapporteerd dat meer screenen de perinatale sterfte verlaagt, maar uit een vorig jaar gepubliceerd onderzoek van TNO Preventie en Gezondheid, de Rotterdamse Erasmusuniversiteit en de Eurocat-administratie van aangeboren afwijkingen (Prenatal Diagnosis, nov. 2002) blijkt dat in Nederland minder foetussen met een afwijking worden geaborteerd dan in andere Europese regio's. En dat er bijgevolg meer kinderen kort voor of na de geboorte overlijden. Daarbij is er rekening mee gehouden dat niet alle baby's met een opspoorbare aangeboren afwijking direct na de geboorte sterven. Van de baby's met Downsyndroom (trisomie 21) overlijdt bijvoorbeeld 8% in de eerste levensweek. Maar Ross-van Dorp schrijft de Kamerleden dat ``kinderen met het syndroom van Down niet vaker sterven voor, tijdens of na de geboorte dan andere kinderen''. Baby's met anencefalie (een met prenataal onderzoek herkenbare aandoening waarbij de hersenen niet zijn aangelegd) overlijden vrijwel allemaal kort na de geboorte.

In Noord-Nederland, blijkt uit het Eurocat-onderzoek, worden per 10.000 levendgeborenen 4 Downfoetussen voor de 24ste zwangerschapsweek geaborteerd. In Parijs zijn dat er meer dan 14 per 10.000 en in Straatsburg, Mainz en Baskenland 6 à 8 per 10.000. In Parijs daalt door abortussen na prenatale screening de perinatale sterfte aan de belangrijkste aangeboren afwijkingen met 10 per 10.000 (1 per 1.000). In Nederland komt die daling uit op ongeveer 2 per 10.000 levendgeborenen (0,2 per 1.000). De verschillen lijken klein, maar daar wordt de Europese babysterfterangorde wel door bepaald.

Ross-van Dorp richtte haar pijlen ook op de methodologie van het Peristat-onderzoek: ``(...) de waarde van dit onderzoek verliest aan kracht als men niet uitgaat van een internationaal eenduidig begrippenkader. Dit is hier het geval.'' En: ``Duidelijk is dat landen die aan het Peristat-onderzoek hebben deelgenomen geen uniforme definitie van perinatale sterfte hanteren.''

Dat laatste is waar, maar wie de Peristat-artikelen doorneemt ziet dat de Peristat-onderzoekers een heel eind zijn gekomen met het genereren van vergelijkbare cijfers uit de aangeleverde cijferbrij.

In Nederland bijvoorbeeld wordt de perinatale sterfte geregistreerd vanaf een zwangerschapsduur van 16 weken. Andere landen die aan Peristat meedoen registreren echter pas vanaf 20 weken, of vanaf 22, 24 of 28 weken. Ross-van Dorp wijst daar nadrukkelijk op. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseert registreren vanaf 22 weken.

28 WEKEN

Peristat vermeldt daarom de foetale sterfte vanaf 22 weken, want dat is het streven. Maar omdat niet ieder land dat haalt, staat in dezelfde tabel de foetale sterfte vanaf 28 weken zwangerschap. Daar voldoen alle landen aan. Vanaf die grens gemeten komt Nederland er niet als laatste, maar als één na laatste uit (zie grafiek).

Die 28 weken is geen onzinnige administratieve grens. Kinderartsen gaan kinderen die na 28 weken zwangerschap met problemen geboren worden bijna altijd behandelen. Bij kinderen die vroeger geboren worden kijken ze eerst goed of behandeling zin heeft en vaak laten ze zo'n baby overlijden.

Nederlandse neonatologen zouden daarin terughoudender zijn dan hun collega's elders in Europa. Dat zou de hoge perinatale sterfte na een korte zwangerschapsduur kunnen verklaren: baby's die in Nederland snel overlijden, worden in andere landen in leven gehouden en overlijden na een paar weken of maanden – na vruchteloze behandeling. Of ze leven voort als gehandicapte. Als dat aan de hand is met de Nederlandse babysterftecijfers, is het de moeite waard om te discussiëren over de vraag of we het goed vinden dat kinderartsen zo handelen.

Zou u een veel te vroeg geboren baby reanimeren, geboren na 24 weken zwangerschap, met een geboortegewicht van 560 gram en een Apgar-score van 1 na 1 uur? Die vraag legden onderzoekers eind jaren negentig voor aan ruim 1400 kinderartsen en 3400 verpleegkundigen in elf Europese landen. De meerderheid van de artsen in elk land, behalve in Nederland, zou gaan reanimeren en het kindje naar de intensive care overbrengen (The Journal of Pediatrics, nov 2000). Als de situatie van het kindje verslechtert zouden bijvoorbeeld Duitse en Italiaanse kinderartsen nog doorgaan. Britse en Nederlandse artsen laten de wens van de ouders een grote rol spelen. Wél prompt behandelen leidt voor een flink aantal kinderen tot uitstel van de dood. Dat bleek bijvoorbeeld uit een vergelijking van de Nederlandse en Amerikaanse behandeling van veel te vroeg geboren baby's (Pediatrics, dec 2001)

37 WEKEN

Dat de sterfte ná 28 weken – met minder verstoringen door late abortussen en afzien van behandelen – in Nederland hoog is, staat al in de Peristat-publicatie. Maar hoe staat het met de babysterfte na een zwangerschap van meer dan 37 weken? Boven 37 weken geldt een zwangerschap als normaal voldragen en bijna 94% van alle baby's komt in Nederland `voldragen' ter wereld. Bij een combinatie van doodgeboorte en neonatale sterfte (daarmee indelingsproblemen vermijdend van baby's die levend ter wereld komen maar na een paar ademteugen sterven) blijkt dat Nederland nog steeds relatief slecht scoort (zie grafiek).

Een verklaring voor de hoge Nederlandse perinatale sterfte is er nog niet. De Peristat-studie probeert die ook niet te geven. Het onderzoek was er op gericht om uit alle landen vergelijkbaar cijfermateriaal te krijgen. De mogelijke oorzaken voor de Nederlandse score zijn: de hoge leeftijd van de Nederlandse moeders, het hoge percentage allochtone vrouwen, de mindere prenatele screening, het afzien van behandelen van ernstig gehandicapte of ernstig zieke baby's, het hogere aantal meerlingen als gevolg van veel IVF-behandelingen en het roken van zwangere vrouwen. Ze zullen allemaal een rol spelen, maar welke oorzaak de belangrijkste is, is onbekend. Eveneens is de vraag of we het erg vinden dat de perinatale sterfte wat hoger is. Maar daarover is een politieke medisch-ethische discussie op zijn plaats.

In de aanval op de Peristat-methodologie gaat Ross-van Dorp vreemd genoeg niet in op de twijfel die de onderzoekers zélf over de Nederlandse cijfers zaaien: de koppeling tussen de sterftecijfers uit de registraties van de eerste lijn (verloskundigen) en de tweede lijn (gynaecologen) is niet ideaal, want hij moest worden gemaakt op grond van anonieme gegevens. Het kan zijn dat er sterfgevallen dubbel zijn geteld.

Maar Peristat bracht in feite weinig nieuws over de relatief hoge Nederlandse babysterftecijfers. In het RIVM-rapport `Een gezonde start?' (2001) staat zelfs de trend in de tijd: tussen 1960 en 1996 zakte Nederland te midden van 14 andere Europese landen van een vierde naar een elfde plaats op de ranglijst.En de conclusie van de eerder dit jaar gepubliceerde Euronatal-studie (British Journal of Obstretics and Gynaecology, febr 2003) was dat de babysterfte in Nederland hoog is en de zorg in 40% van de sterfgevallen suboptimaal was. Ook daarin scoort Nederland hoog.