De wasmand is al zo vol

God noemt het leven een beloning. Hoe kun je dan bezwaren hebben als je twee zoontjes met Down krijgt? 'Opnieuw heeft de Heere een kindje met het syndroom van Down aan ons toevertrouwd.' Het gezin Rodenburg blijft er blijmoedig onder.

'Hallo!' Frans-Jan (14) komt de deur uit wandelen en geeft meteen een hand. 'Hoe heet jij?' Een paar grote vragende ogen turen door een rond brilletje omhoog. De jongen loopt wat stijfjes, om zijn been draagt hij een kniesteun. Zijn moeder, Corrie Rodenburg, heeft net uitgelegd dat Frans-Jan veel last heeft van losse gewrichtsbanden. 'Dat komt vaak voor bij kinderen met Down', zegt ze. Binnen zitten vader Frans Rodenburg en dochter Alinda. Onder de tafel zit

Richard (8) verstopt. Hij kijkt wat verlegen de kat uit de boom. Pas na een tijdje, als iedereen rond de koffietafel zit, komt hij op handen en voeten door de kamer kruipen. 'Hij houdt niet zo van drukte', zegt zijn vader. Richard kruipt de kamer uit. Zijn broer, bij wie de eerste pluisjes van een snorretje zichtbaar zijn, vertelt dat hij ieder jaar een week op kamp gaat. En wat hij daar het liefst doet? 'Nou eh... knutselen, zwemmen.' Hij zwijgt even, '...en ...eh ...eten!' Iedereen in de kamer barst in lachen uit.

Terwijl Corrie koffie en koek ronddeelt, vertelt ze over de geboorte van Frans-Jan. Zij en haar man hadden al vier jongens en een meisje, toen ze op haar veertigste opnieuw zwanger bleek te zijn. Het was nogal een schok.

'Ik verlangde niet meer naar een baby. Maar we hadden het er wel over gehad. Als er nog een kind zou komen, mocht het geen onoverkomelijk probleem zijn.' Ze deden al jaren aan periodieke onthouding en in hun berekening had Corrie niet zwanger kunnen worden. 'We wilden niet onbeperkt kinderen krijgen', zegt ze. Corrie wist dat de zwangerschap op haar leeftijd veel energie zou vergen en dat de kans op een kind met een afwijking ook groter was. 'We hadden ook wel eens voorbehoedsmiddelen gebruikt. Volgens ons geloof kunnen we dat doen. Er wordt bij ons niet gepredikt wat wel en niet mag. Ons uitgangspunt is dat de draaglast niet te groot moet worden. Je moet het aankunnen.'

Het gezin Rodenburg is aangesloten bij de Gereformeerde

Gemeenten, een van de meer conservatieve protestantse geloofsrichtingen in Nederland. Frans, die van oorsprong rooms-katholiek is, werd pas na de ontmoeting met zijn vrouw lid van deze kerkgemeenschap. 'We volgen de oorspronkelijke leer zoals deze in de bijbel staat verwoord', zegt hij. 'We zijn op deze wereld om tot eer van God te leven', zegt Corrie. 'Dat zien we als een streven. Maar in onze mensvisie is niemand in staat volmaakt te zijn. Daarom houden wij zoveel mogelijk de tien geboden aan. Dat is een richtlijn voor het dagelijks leven. En die wet is eigenlijk in twee regels samen te vatten: Heb God lief en houd van je naaste zoals je van jezelf houdt.'

Beloning

Toen Corrie zeker wist dat ze zwanger was, had ze daar de eerste maanden flink moeite mee. Kon ze het nog wel aan? Ze had haar handen al vol aan het gezin en op deze manier kwamen ze nooit uit de kleine kinderen. 'Daarbij had mijn man plannen', zegt Corrie. 'Zodra de kinderen wat ouder waren, zou ik hem af en toe kunnen vergezellen op zakenreizen naar het buitenland.' Frans, die organisatieadviseur is bij een adviesbureau, reageerde heel anders. 'Ik vond het wel leuk', zegt hij. 'Mijn man is gek op kleine baby'tjes', lacht Corrie.

Ze kon pas berusten in de nieuwe situatie toen ze al een paar maanden zwanger was. 'Op een avond las ik voor het slapengaan in de bijbel. Mijn oog viel op psalm 127, vers 3. Daar stond geschreven: 'Des buiks vrucht is een beloning'. Toen dat daar zo stond, dacht ik: wat zit ik nou toch moeilijk te doen? Als het leven door God een beloning wordt genoemd, waarom zou ik dan allerlei nietige bezwaren opwerpen? Toen kon ik me echt overgeven.'

Vanwege haar leeftijd liet Corrie na zestien weken een echo maken. Ze had van tevoren al het idee dat de bewegingen anders waren. 'Meer spastisch. Zo klein als hij was, kon ik het onderscheid tussen mijzelf en het kind al maken. Ik voelde de hypermobiliteit van zijn gewrichten, dat fladderde zo alle kanten op. Het was geen krachtige beweging, maar overal tikjes.' Toen zag ze ook op de echografie dat de bewegingen niet klopten. 'Ik heb er met ingehouden adem naar gekeken, maar ik zei er niks over. Ik ben niet zo'n spontaan type. Ik moest het eerst zelf verwerken.'

Toen Frans-Jan minder ruimte in haar buik kreeg en niet meer zo zwom, begon hij normaler te bewegen. Tegen het einde van haar zwangerschap nam bij Corrie de hoop toe dat ze toch een gezond kind zou krijgen. 'Maar na de geboorte kreeg ik de baby meteen in mijn handen gedrukt', zegt ze. 'Als moeder pak je dan meteen dat hele kleine handje beet. Maar ik miste de knijpreflex en dacht: dat klopt niet.'

Frans: 'Maar we wisten het niet zeker.'

Corrie: 'De verloskundige zei bewust niets.'

Frans: 'De huisarts kwam de volgende dag, maar ook hij was heel voorzichtig in zijn uitspraken.'

Corrie: 'De derde dag zijn we voor een bloedtest naar het ziekenhuis gegaan om te kijken of Frans-Jan een chromosoom te veel zou hebben. Ze zouden na een week bellen over de uitslag. Maar op de zevende dag werd er niet gebeld. Toen ik de dag daarop koffie zat te drinken, kwam de huisarts ineens langs. Hij had met het ziekenhuis besproken het persoonlijk te komen vertellen.' Frans: 'Toen was het dus definitief.'

Corrie: 'Ik heb wel drie keer heel diep moeten zuchten, gewoon om te kunnen blijven ademhalen. Het was echt een hele slag.'

Ook Frans was erg geschrokken. Hij weet wat het is om iemand met het syndroom van Down in de familie te hebben. 'Mijn tante was zwaar mongoloïde', zegt hij. 'Ze zat in een inrichting. Tong uit de mond, benen omhoog en theelepeltjes krombuigen. Er was daar ook een tredmolen, waar ze met zijn allen in een straal omheen liepen. Dat beeld had ik dus. Maar het was voor mij geen reden om te zeggen: hier heb ik dus niks mee te maken. Ik dacht eerder: het zij zo, laten we maar weer verder gaan.'

Zindelijk

Corrie zat vooral met de vraag hoe ze dit kind moesten gaan opvoeden. 'Ik had vijf kinderen en ineens zat ik weer met allerlei onzekerheden. Maar we zijn het snel als een uitdaging gaan zien: informatie verzamelen, contacten leggen met andere ouders. Na die eerste schok konden we het weer aan. Alles ging best goed met Frans-Jan. Alleen is zijn begeleiding veel arbeidsintensiever dan bij een normaal kind. Het kost me veel tijd om hem dingen te leren. Met vier jaar was hij pas zindelijk. En hem moet je wel dertig keer waarschuwen dat hij iets niet mag doen. Hij kon eindeloos de krantenmand leeggooien. En altijd moet ik een oog

en een oor paraat houden.'

Frans-Jan was hun laatste kind. Althans, dat was de bedoeling. Maar op haar vijfenveertigste bleek Corrie tot haar grote verbazing opnieuw zwanger: 'We hadden inmiddels zoveel ervaring met periodieke onthouding dat we dachten: dit gebeurt ons niet. Maar als je in de menopauze terechtkomt, gaat je lichaam anders reageren.' Toch vonden ze het nog steeds niet onoverkomelijk als er nog een kind zou komen. Met alle risico's van dien. 'Statistisch gezien heb je 6 tot 7 procent kans op een kindje met Down-syndroom als je in de veertig bent', zegt Frans. 'Maar we kenden inmiddels zoveel mensen

die een kind met Down-syndroom hadden en daarna nog

gezonde kinderen hadden gekregen. We durfden het wel aan. We hebben dus geen vlokkentest gedaan. Dat was bij ons niet eens im Frage, we zouden toch geen abortus plegen. God schenkt ons dit kind.'

Corrie: 'Gij zult niet doden. Ik kan, bij wijze van spreken, nog geen spin doodslaan. Laat staan dat ik een kind zou doden.'

Ook ditmaal had Corrie bij de echoscopie van Richard veel twijfels. 'Bij de metingen bleek dat zijn armen en benen wat korter waren in verhouding tot de rest. Door die afwijking dachten we dat het wel eens Down kon zijn. Maar Richard bewoog gewoon.' Eigenlijk had ze een hele mooie zwangerschap. 'Ik kon het allemaal best aan en vond het ook wel een uitdaging om het op die leeftijd nog te volbrengen.'

In tegenstelling tot de vorige

bevallingen kozen ze ervoor om ditmaal direct in het ziekenhuis te bevallen, zodat een arts meteen het kind kon onderzoeken. 'In eerste instantie leek er met Richard niets aan de hand te zijn', zegt Corrie.

'Hij had goede reflexen, zag er prachtig uit, geen slappe armen. Maar toen ik hem terugkreeg, aangekleed en gewassen, dacht ik: nee. Het halsje was iets slapper en toen zei ik zelf tegen de verloskundige dat ik dacht dat het weer zo was.'

Ze was teleurgesteld. 'Ik had echt die roze wolk, wel een half uur lang, omdat ik dacht dat alles goed was. Toch was ik minder verslagen dan bij Frans-Jan. Ik denk omdat het niet meer onbekend terrein was en omdat ik hoopte dat hij lichamelijk wat gezonder zou zijn. Kinderen met Down-syndroom hebben vaak last van allerlei fysieke klachten. Dat Richard lichamelijk gezond zou zijn, vond ik eigenlijk zwaarder wegen dan die geestelijke handicap.'

Frans: 'Ik had die roze wolk niet. Ik was al wantrouwig en toen de specialist zei: het is Down...Dat was emotioneel.'

Corrie: 'Toen begon jij wel even te snikken.'

Frans: 'Maar daarna had ik ook zoiets van: dan maar bij ons. Wij weten tenminste wat het is.'

Troosten

Vlak na de geboorte van Frans-Jan had Corrie zich in het kraambed opgewekt gedragen. Ze hadden het bezoek niet verteld dat hij waarschijnlijk het syndroom van Down had. Ze voelde zich innerlijk verscheurd en had er gemengde gevoelens over. Na de geboorte van Richard besloten ze heel direct naar de buitenwereld te zijn. Op het kaartje lieten ze drukken: 'Opnieuw heeft de Heere een kindje met het syndroom van Down aan ons toevertrouwd'. Ze kregen veel bezoek. 'Doordat wij er openlijk over deden, konden de mensen uit onze omgeving ook meeleven', zegt Frans.'Het grappige was dat wij hen soms moesten troosten in plaats van andersom.'

Niet iedereen was even blij met de geboorte van Richard. De reacties van hun kinderen waren heel verschillend. 'Een van onze jongens reageerde heel nuchter en zei: we weten toch al hoe we ermee om moeten gaan', zegt Corrie. 'Maar een van de anderen was nogal zwijgzaam en zei na een tijdje: de wasmand is al zo vol.' Ook naaste familieleden hadden er moeite mee. Frans: 'Mijn broer zei tegen mij: hoe haal je het in je hoofd, dat laat je je toch niet gebeuren? Dat kan je tegenwoordig toch regelen? Maar daar hebben wij dus andere ideeën over.'

Dat andere mensen kritiek hebben op hun levensovertuiging, kunnen ze zich goed voorstellen. 'Ik weet zeker dat mensen die ons niet kennen, ons heel kritisch

bekijken', zegt Corrie. 'Maar dan vind ik het een uitdaging om te laten zien dat we gewone mensen zijn en dat onze kinderen gewone dingen doen. En dat wij niet samen een of ander zielig, bekrompen clubje vormen.' Het feit dat ze deel uitmaken van een hechte kerkelijke gemeenschap, geeft steun. 'Binnen onze groep is een enorm netwerk aan vrijwilligers en een oudervereniging waar we ondersteuning van krijgen. In ons kerkverband begrijpt men waarom dit bij ons zo gebeurt. We hoeven het niet steeds uit te leggen.'

Ze proberen Frans-Jan en Richard zo normaal mogelijk te laten opgroeien. Voorzover dat kan. Frans-Jan is vier jaar lang naar de Gereformeerde basisschool gegaan, totdat de leiding het niet meer zag zitten. Nu volgt hij speciaal onderwijs. Hij gaat naar een school voor zeer moeilijk lerenden. Ook Richard ging een tijdje naar de basisschool, maar na twee jaar leek het hun beter dat ook hij naar het speciaal onderwijs zou gaan. Volgens Corrie vergt het veel van de ouders als hun geestelijk gehandicapte kinderen naar het reguliere basisonderwijs gaan. 'De keren dat het succesvol uitpakt, is omdat de school veel ervaring heeft of omdat de ouders continu met het kind bezig zijn. Je kunt ze uiteindelijk heel veel leren, maar ik kan dat niet alleen opbrengen. Dat komt door mijn leeftijd en omdat ik de andere kinderen ook nog heb.'

Dat ze de maatschappij met hun levensovertuiging op kosten jagen doordat hun kinderen allerlei extra voorzieningen en hulp nodig hebben, vindt Corrie geen argument. 'Dan kan ik legio voorbeelden bedenken van kinderen die de maatschappij geld kosten', zegt Corrie. 'Maar daar draait het toch niet om? Wat is het doel van ons menszijn? Vaak hoor je: gewoon gelukkig zijn en eruit halen wat erin zit. Dan zeg ik: loop eens al die gezinnen in Nederland langs en luister dan hoeveel mensen tevreden zijn.' Volgens haar kies je in de huidige cultuur voor kinderen, omdat je er behoefte aan hebt en ernaar verlangt. 'Daar hoort al een plaatje bij: het moet een lief, leuk kind zijn en het liefst ook een beetje intelligent. In ieder geval een kind waar je mee voor de dag wilt komen. Maar de maakbaarheid van het leven is een stuk minder groot dan je denkt. Het gaat erom dat te aanvaarden. Dat hebben wij geleerd.'

En wat nog meer?

Vader, moeder en dochter Alinda roepen in koor: 'Geduld!'

Rosan Hollak is freelance journalist en werkt bij Radio 1.

Rufus de Vries is freelance fotograaf.

[streamers]

'Dat Richard lichamelijk gezond zou zijn, vond ik zwaarder wegen dan die geestelijke handicap.'

    • Rosan Hollak