`Mijn kind hoort ook in de maatschappij'

Steeds meer ouders van een gehandicapt kind kiezen voor een reguliere school. Omdat het speciaal onderwijs niet voldoet of omdat ze hun kind in de maatschappij willen houden.

`Ik vraag mezelf ook regelmatig af waarom ik er zoveel energie in stop om Leonie op een gewone middelbare school te krijgen. Maar altijd weer is het antwoord dat ik geen betere oplossing weet. Een school voor speciaal voortgezet onderwijs is niet de beste keus voor haar. We stoppen dan een ontwikkeling die, doordat ze wel naar de basisschool is gegaan, in gang is gezet.''

Aan het woord is Gerard Verkleij, vader van de 14-jarige Leonie die het syndroom van Down heeft. Leonie heeft de reguliere basisschool afgerond, maar zit nu al meer dan een jaar thuis omdat er in en rond haar woonplaats Montfoort geen middelbare school zit die haar wil aannemen.

De ouders van Leonie hebben al heel veel middelen in de strijd gegooid. Ze zijn op televisie geweest en premier Balkenende heeft persoonlijk de zaak bij minister van Onderwijs Maria van der Hoeven onder de aandacht gebracht. Maar ondanks die inspanningen is er nog niets veranderd. Leonie krijgt nu les van haar moeder. Maar dat is niet genoeg, zegt Mariette Verkleij: ,,Leonie wordt lui en niet meer uitgedaagd. Op school krijgt ze positieve prikkels. Dan gaat ze het gedrag van haar klasgenootjes imiteren en ervaart ze de normale omgangsvormen.'' De ouders van Leonie hebben wel overwogen om een gerechtelijke procedure aan te spannen tegen een school, maar hebben het niet gedaan. ,,De relatie met de school is dan verstoord. Juist als ouder van een kind met het syndroom van Down ben je gevoelsmatig meer afhankelijk van een goede relatie met de school'', zegt vader Gerard.

De gang naar de rechter is wel gemaakt door Judith de Vetten en Ruurd Hielkema uit Hoorn voor Camiel, hun 12-jarige zoon. Camiel is spastisch na een hersenweefselontsteking toen hij acht maanden was. Camiel zit in een rolstoel, kan praten en heeft een motorische handicap. Voor zijn ouders heeft altijd als een paal boven water gestaan dat hun zoon een zo gewoon mogelijk leven moest krijgen. De eerste jaren kreeg hij onderwijs op een revalidatiecentrum en ging Camiel een ochtend in de week naar een gewone peuterspeelzaal. Moeder Judith: ,,Toen hij naar groep 3 kon, moesten we echt een knoop doorhakken. Het speciale onderwijs vonden we te stigmatiserend en beperkend voor zijn sociale leven. Camiel moet opgroeien in zijn eigen omgeving en daar ook vriendjes maken. We willen hem niet buiten de maatschappij plaatsen. Sterker nog: hij is daar gewoon een onderdeel van.''

In overleg met de basisschool kon Camiel in groep 3 beginnen. Maar na een paar maanden kwamen er protesten van andere ouders, die meenden dat hun kinderen leden onder de extra aandacht die Camiel vroeg. Er werden brieven op het schoolplein uitgedeeld. Camiels ouders voelden zich door de school in de steek gelaten. ,,Wanneer een directeur duidelijk staat voor de keus dat op zijn school ook gehandicapte kinderen kunnen komen, dan heb je een groot deel van de ouders al mee'', zegt vader Ruurd. ,,Je kunt ervan uitgaan dat 5 procent tegen is, 5 procent is uitgesproken voor en de rest heeft geen mening. Die 90 procent moet je als directeur aanspreken door een standpunt in te nemen en dat verzuimde de school.''

Het gezin verhuisde naar Hoorn, waar een montessorischool alle kinderen uit het gezin met open armen ontving. Maar al snel bleek dat de woorden niet in daden werden omgezet: Camiel kreeg op de eerste verdieping les, terwijl was toegezegd dat hij, gezien zijn rolstoel, in een lokaal op de begane grond zou komen. De school had ook geen lift. Camiels ouders gingen op zoek naar een andere school. Dat werd een Jenaplanschool. ,,Ik heb het expres niet mooier gemaakt. Ik heb verteld dat het niet makkelijk zou worden. Dat was allemaal geen probleem. Het was een heel mooi gesprek. We hebben alles verteld en zelfs zitten huilen.''

Na een paar maanden bleek ook deze school de zorg voor Camiel toch te zwaar te vinden. Zijn ouders kregen het advies om hem naar een mytyl-school te doen. Moeder Judith weigerde akkoord te gaan: ,,Voor mij was dat de druppel. Nu blijven we en vechten we door, zei ik.'' De rechter besliste mei 2002 dat Camiel op de school kon blijven en dat de argumenten die de school hanteerden niet rechtsgeldig waren.

Bettelou Los is moeder van Liam (10). Hij heeft een autistische stoornis. Liam zou qua intelligentie straks havo of vwo-niveau aankunnen. Maar in het reguliere onderwijs kan hij zich niet handhaven, omdat hij er vanwege de drukte overspoeld wordt met prikkels en het overzicht kwijtraakt. Maar een middelbare school in het speciaal onderwijs is volgens zijn moeder eigenlijk ook geen optie. ,,Het speciaal voortgezet onderwijs in deze regio is weinig meer dan een verlengde basisschool zonder vakleerkrachten. Daar zal geen recht worden gedaan aan zijn cognitieve mogelijkheden.''

Wellicht zou Liam geholpen zijn met een `rugzak'. Op grond van een dit jaar ingevoerde wet zouden gehandicapte kinderen met behulp van een eigen budget naar een reguliere school moeten kunnen gaan. Liam is ingedeeld in het zogenoemde cluster 4; in dit cluster zitten kinderen met veelal ernstige gedragsmoeilijkheden. ,,Daar zitten reguliere scholen helemaal niet op te wachten'', verzucht Liams moeder. ,,Het `rugzakje' zou de keuzemogelijkheden van de ouders vergroten, maar er valt niets te kiezen. Ik heb meer het gevoel dat het zwaard van Damokles boven me hangt. Het is kiezen tussen twee kwaden.''

Voor Bettelou Los waren de wachtlijsten in het speciaal onderwijs en de problemen met de invoering van het `rugzakje' de aanleiding om met een aantal ouders uit de omgeving van Leiden de ouderbelangenvereniging Deskundige Ouders Cluster 4 (DOC4) op te richten, om zo samen beter de belangen van hun kinderen te kunnen behartigen. ,,Ik ben soms ten einde raad. Juist waar hij goed in is en waar hij veel plezier in heeft, weigert de maatschappij hem te bieden. De oprichting van DOC4 geeft mij nog enigszins het gevoel dat ik een beetje greep krijg op deze moeilijke materie.''

De moeilijkheden die ouders met gehandicapte kinderen ondervinden bij de keus voor onderwijs heeft veel invloed op het gezinsleven. Gerard Verkleij: ,,Leonie is zich zeer bewust van het feit dat ze niet naar school mag. In eerste instantie was Leonie wel aangenomen op een school en daar was ze heel blij mee. Dan blijkt de aanname op een pijnlijke vergissing van de school te berusten en moet je haar weer vertellen dat het toch niet doorgaat.'' De druppel die de emmer deed overlopen, was een brief van de gemeentelijke leerplichtambtenaar. ,,Wij waren in overtreding, omdat onze dochter Leonie niet naar school ging. Zo luidde de kille meedogenloze tekst.''

Ook de ouders van Camiel Hielkema kunnen meepraten over de gevolgen van een conflict met onderwijsinstanties. ,,Het zijn zenuwslopende tijden. Voortdurend vraag je je af of je er wel goed aan doet. Camiel werd in de periode rond het proces onzeker en kwetsbaar, onze middelste zoon heeft door dit alles een jaar over moeten doen en de andere kinderen hebben er ook allemaal een tik van meegekregen'', vertelt Camiels moeder Judith.

Ook na de keuze voor een school blijft de onzekerheid: ,,Regelmatig overweeg je weer of Camiel dan toch misschien wel naar het speciaal onderwijs moet. Maar het antwoord is toch iedere keer weer `nee'. Nu het duidelijk is dat hij op deze school blijft, is er weer rust. We zijn ook blij hoe de school uiteindelijk toch met Camiel doorgaat. Hij maakt vorderingen, hij leest, rekent en voelt zich happy tussen andere kinderen'', vertelt Camiels moeder. ,,Hij heeft plezier aan zaken die voor anderen, ook voor mij, onvoorstelbaar zijn. Zo heeft hij laatst met een groepje belletje getrokken en dan bleef hij expres staan in zijn karretje. Als er werd opengedaan, zei hij dat hij was vergeten weg te hollen. Ik heb gehuild van het lachen en de emotie. Het zegt veel over zijn zekerheid, maar ook dat de kinderen hem accepteren.''