Op zoek naar gratis Softenon

Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam is op zoek naar een nieuwe voorraad van het omstreden medicijn Softenon. Dit slaapmiddel, dat begin jaren zestig in een kwade reuk kwam te staan door misvormingen aan ledematen van duizenden baby's die het veroorzaakte, wordt in Rotterdam al een aantal jaar op experimentele basis gebruikt als laatste redmiddel voor patiënten met de ziekte van Behçet. Deze erfelijke ziekte komt voor bij mensen uit het Mediterrane gebied en gaat gepaard met hardnekkige ontstekingen rond de ogen, in de mond en in de schaamstreek.

,,Behçet is moeilijk te behandelen'', zegt de Rotterdamse immunoloog Martin van Hagen. ,,Patiënten doorlopen bij ons een stappenplan van medicatie, en pas als niets blijkt te helpen, stappen wij over op Softenon. Op dit moment worden zo'n twintig patiënten met dit middel behandeld. Natuurlijk staan zij onder strenge controle en doen wij er alles aan om te voorkomen dat zij zwanger worden.''

Van Hagen heeft tot nog toe gebruik kunnen maken van de voorraad Softenon van de oorspronkelijke fabrikant Grünenthal. Die gaf het middel gratis weg voor experimentele behandelingen, nadat het in 1962 van de markt was gehaald. ,,Maar die voorraad is nu op'', zegt Van Hagen. Er is in de VS wel een producent die thalidomide (de werkzame stof van Softenon) maakt als geneesmiddel tegen lepra, maar dat moet worden gekocht. Dat is een probleem, zegt Van Hagen. ,,Aangezien thalidomide in Nederland geen geregistreerd geneesmiddel is, zullen patiënten de kosten niet vergoed krijgen.'