Na de amputatie

Vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker die hun borsten uit voorzorg hebben laten weghalen, hebben geen spijt. Bijna allemaal zouden ze er weer voor kiezen. Maar er ontstaan soms wel nieuwe problemen, met de borstprotheses of psychologisch.

LINDA CLEWITS (44) liet in 1999 haar borsten weghalen in de Daniel den Hoedkliniek in Rotterdam. Clewits: ``Mijn moeder was 55 toen ze overleed. Ik was 21 toen ze borstkanker kreeg en had net een baby gekregen. Haar ziekte was een lijdensweg van vier jaar. Toen ik me kon laten testen op borstkankergenen heb ik dat gedaan. Ik bleek een genafwijking te hebben. Ik had geen keus, vond ik zelf. Ik had 85 procent kans om borstkanker te krijgen. Ik zat in een levensbedreigende situatie. Mijn borsten moesten er af en mijn eierstokken er uit.''

De Daniel den Hoed bood één behandeling, zegt Clewits, de borsten er helemaal af en dan een reconstructie met siliconenimplantaten die onder de borstspier worden geplaatst. Ontevreden over het resultaat, zelfs na drie vervolgoperaties, ging zij zelf op zoek naar alternatieven en koos uiteindelijk voor een vrij nieuwe borstreconstructie waarbij de plastisch chirurg weefsel van de buik gebruikt om borsten te reconstrueren. De techniek heet de (diep)flapmethode.

Prof.dr. Aad Tibben was tot voor kort psycholoog bij de afdeling klinische genetica van de Erasmus Universiteit en is nu verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Hij is leider van het team dat onderzoek doet naar de lange-termijngevolgen van de profylactische borstamputatie bij Rotterdamse patiënten: ``Ik kan me goed voorstellen dat mevrouw Clewits verontwaardigd was toen bleek dat haar niet alle mogelijke keuzemogelijkheden waren voorgelegd. Dat is wel begrijpelijk, want ons werk bestaat eruit dat je mensen alle mogelijkheden voorlegt en hen dan helpt de voor hen juiste behandeling te vinden. Dat is het principe van de erfelijkheidsadvisering. Het is de vraag of met vrouwen die borstamputatie overwegen alle opties worden besproken. Het kan best zo zijn dat de meeste ziekenhuizen alleen de behandeling noemen die ze zelf in eigen huis kunnen aanbieden.''

Coördinator van het erfelijk-borstkankeronderzoek in de Daniel den Hoed-kliniek van de Erasmus Universiteit is oncoloog prof.dr. Jan Klijn. Hij reageert: ``Wat Tibben zegt is onjuist. De chirurg legt alle mogelijkheden uit, ook de flaptechnieken, maar wij adviseren de methode met de siliconenimplantaten onder de borstspier. We hebben hier in de afgelopen jaren een paar honderd vrouwen geopereerd. Het aantal vrouwen dat voor een flaptechniek heeft gekozen is op de vingers van één à twee handen te tellen. De overgrote meerderheid kiest, ook op grond van foto's van hoe het er naderhand uit kan zien, voor de siliconenprothesen. Dat gaat meestal goed. Soms is er een correctie-operatie nodig.''

Clewits zegt niet te zijn geïnformeerd over de flaptechniek, hoewel duidelijk was dat ze eigen keuzen wilde maken. Clewits: ``Ik wilde bijvoorbeeld mijn tepels houden. Daarmee houd je een paar procent kans op kanker over. Dat risico wilde ik wel lopen. Maar de eerste chirurg die ik er in de Daniel den Hoed over sprak zei: `Wij bepalen hoe er wordt geopereerd. Het is alles of niets.' Uiteindelijk ben ik er door een andere chirurg geholpen die wel mee wilde denken. Daniel den Hoed is natuurlijk een kankerkliniek. Daar opereren ze mensen met kanker en die zijn dolblij dat ze worden geholpen. Als de kanker maar verdwijnt. Maar nu komen er vrouwen die nog niet ziek zijn. Die reageren anders.''

eierstokken

Sinds 1993 kunnen vrouwen hun DNA laten testen op een erfelijk verhoogde kans op borst- en eierstokkanker. In de jaren ervoor lieten sommige vrouwen hun borsten en eierstokken weghalen op grond van een in de familie aangetoond hoog risico. Maar zolang een DNA-test geen uitsluitsel geeft, is de kans altijd lager dan 50 procent. Na introductie van de gentesten kon iemands kans om voor haar zeventigste borstkanker te krijgen oplopen tot 85 procent. Het aantal preventieve borstamputaties is daardoor gestegen.

Inmiddels laten jaarlijks honderden vrouwen hun erfelijke aanleg voor borstkanker onderzoeken. Ze zoeken contact via de oncoloog die hun moeder, zussen of tantes met borstkanker behandelde, ze stappen naar hun huisarts, of komen – vaak gealarmeerd door familieleden die al onderzoek lieten doen – binnen bij de klinisch genetische centra in Nederland.

``Soms, als de angst voor borstkanker allesoverheersend is'', zegt Klijn in de Daniel den Hoed, ``opereren we nog wel eens een vrouw bij wie de overerving in de familie overduidelijk is, maar bij wie toch niet een genmutatie aantoonbaar is.'' De genen die – indien gemuteerd – borstkanker veroorzaken zijn waarschijnlijk lang niet allemaal bekend. Klijn: ``Van de 100 families waarin borstkanker familiair voorkomt zijn er nu 30 waarin we genafwijkingen vinden. Bij 70 procent kunnen we dus nog geen genafwijkingen vinden. Een amputatie doen we het liefst alleen bij bewezen draagsters van genafwijkingen. Anders blijft er altijd een kans van 50 procent dat de amputatie achteraf gezien voor niks was.''

Tibben, van klinische genetica in Leiden: ``De klinisch genetici bespreken nu als handelingsopties een controle om het halve jaar, bij voorkeur met MRI van beide borsten, of amputatie van de borsten. Profylactische chirurgie wordt eigenlijk alleen aangeboden aan vrouwen met een bewezen DNA-mutatie. In Nederland is de overheersende mening dat het weghalen van de borsten en meestal ook eierstokken de enige veilige methode is. Maar er zijn internationaal grote verschillen. In Frankrijk moeten ze er niets van hebben. Daar bieden artsen de operatie nauwelijks aan. Ze vinden amputatie ter voorkoming van een ziekte een zestiende-eeuwse methode. De artsen die in Nederland de voorlichting geven zullen zeker over de mogelijke complicaties spreken, maar niet in geuren en kleuren vertellen hoe verminkend de operatie kan zijn. In de Daniel den Hoed zijn voor het geven van voorlichting bijvoorbeeld vrouwen ingeschakeld bij wie de operatie vrij goed geslaagd is.''

Inmiddels laten jaarlijks 50 tot 100 vrouwen in Nederland hun borsten uit voorzorg weghalen. De Daniel den Hoedkliniek in Rotterdam is het gespecialiseerde kankerziekenhuis dat de pioniersfunctie vervulde. Het andere kankerziekenhuis in Nederland (het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam), de meeste academische ziekenhuizen en enkele perifere ziekenhuizen voeren de borstamputaties uit. De eerste operaties zijn inmiddels lang genoeg geleden om te kunnen onderzoeken of de problemen voor de vrouwen met een genafwijking daardoor voorbij zijn.

Tibben, onderzoeksleider van twee Rotterdamse onderzoeken naar de de lange-termijneffecten die de komende tijd worden gepubliceerd: ``Wat we zien is dat vrouwen die zijn geopereerd onzeker kunnen worden over hun vrouwzijn. Ze kunnen een negatief lichaamsbeeld krijgen. Hun seksuele relatie komt vaak op een laag pitje te staan. Ze houden het bovenlijf bedekt als ze vrijen. Ze durven hun lichaam niet meer te tonen. Aan die vermijdingsstrategie valt natuurlijk vaak wel iets te doen. Waar het in wezen om gaat is dat partners weer met elkaar gaan praten, maar daar zijn dan allerlei barrières ontstaan. We zien dat 48 procent van de vrouwen ontevreden is over het operatieresultaat. Het gaat over hun gevoel van vrouwzijn. Veel vrouwen – 35 procent – zeggen dat hun seksuele relatie door de operatie minder goed is geworden. Echte spijtoptanten zijn er niet. Dat kan ook niet. Een besluit dat niet ongedaan te maken is, kunnen mensen eigenlijk niet betreuren. Wat sterk afneemt is de angst om kanker te krijgen. Vooral in het begin is de opluchting groot. Ze zijn van de angst af en die was vaak erg groot. Maar als die opluchting na anderhalf jaar voorbij is, is het vérstrekkend wat je ziet aan verlies aan kwaliteit van leven en in de seksuele relatie. Uit ons onderzoek blijkt dat je niet moet denken dat alle problemen voorbij zijn als het risicovolle weefsel – de borsten en de eierstokken – zijn weggehaald. Er ontstaan andere problemen.''

``Ondanks alles komt uit die follow-uponderzoeken dat 95 procent van de vrouwen opnieuw voor amputatie zou kiezen'', reageert Klijn, mede-auteur van beide onderzoeken. ``Je moet onderscheid maken tussen het hoofddoel en de neveneffecten die daarbij optreden.'' Klijn betwijfelt of alle latere problemen wel sterk samenhangen met de soort borstreconstructie. ``Bijvoorbeeld een derde van deze patiënten was al eerder behandeld voor borstkanker en bij bijna 60 procent zijn ook de eierstokken verwijderd, wat allemaal ook effect heeft op het libido.'' Tibben: ``Natuurlijk zijn er ook esthetische overwegingen. Maar die zijn voor de amputatie minder belangrijk naarmate de angst voor kanker groter is. En die angst is groter als de ziekte dichterbij is. Iemand die haar zus aan kanker heeft verloren of iemand die zelf kinderen heeft en die op wil zien groeien, dat zijn belangrijke zaken die de angst vergroten. Ik moet een wetenschappelijke slag om de arm houden, maar ik denk wel dat de problemen achteraf minder groot zullen zijn als je een borstreconstructie met je eigen lichaamsmateriaal krijgt. Het is meer eigen. Uit onze langjarige studie blijkt gewoon dat veel vrouwen klachten hebben over de siliconenimplantaten. Ze verschuiven soms en ze voelen koud of juist te warm aan.''

Clewits kreeg die siliconenimplantaten: ``De chirurg zei dat hij er iets moois van zou maken. Nou het was kort na de operatie al niet om aan te zien en het is daarna alleen maar erger geworden. Door verzakkende siliconen en en verkleving ging alles er steeds erger uitzien. Uiteindelijk wezen mijn tepels opzij. Ik durfde alleen nog maar hoogsluitende kleren te dragen en daar zat een stijve, plastic handel in. Na drie corrigerende operaties zei de plastisch chirurg in Rotterdam dat ik maar wat anders moest proberen. Hij zette me op het spoor van dokter Blondeel in Gent. Die is plastisch chirurg en specialist in de diepflaptechniek.''

bloedvaten Een flaptechniek is een operatie in de plastische chirurgie waarbij weefsel (een flap) ergens uit het lichaam wordt weggehaald om op een andere plaats een defect te herstellen. Tegenwoordig sluit de plastisch chirurg met uitgebreide microchirurgie de bloedvaten van de flap direct aan op de bloedvaatjes op de plaats waar de flap terecht komt. Het diep in de diepflapoperatie staat voor deep inferior epigastric perforator, wat betekent dat het vetweefsel voor de opbouw van de borst laag uit de buik van de vrouw wordt gehaald. Het mes van de figuurverbetering snijdt dus aan twee kanten.

De methode werd begin jaren negentig in de VS ontwikkeld, als alternatief voor een methode waarbij ook spierweefsel uit de buik verdween. Of een diepflapoperatie mogelijk is, hangt niet alleen af van de aanwezigheid van wat vet op de buik. Ook de bloedvaten die het weefsel van bloed moeten voorzien moeten in orde zijn. Als die zijn aangetast en de neiging hebben onmiddellijk dicht te slibben, is een diepflap-operatie onmogelijk.

Voordat Blondeel kon opereren vocht Clewits een hoogoplopend conflict uit met haar ziektekostenverzekeraar. Die wilde de operatie niet vergoeden. Clewits' advocaat dreigde met een rechtszaak, maar voor het zover kwam moest een controlerend arts Clewits `zien'. Linda Clewits: ``Die had aan één blik genoeg. Hij kwalificeerde de eerdere ingrepen als verminking.''

Op 10 februari dit jaar ging Linda Clewits in Gent onder het mes voor een negen uur durende operatie, betaald door haar ziektekostenverzekeraar. Haar commentaar, een paar maanden later: ``Ze bewegen weer. Ze zijn weer warm.'' Op de foto's die ze laat zien zijn nog littekens zichtbaar, maar het resultaat oogt als echte borsten, heel wat anders dan de vreemde bobbels met naar buiten staande tepels die ze op vroegere foto's laat zien.

Klijn, die Clewits niet heeft gezien: ``De flapoperatie heeft meer kans op complicaties, de kans dat de borsten na verloop van tijd asymmetrisch worden is groter en er ontstaan soms lelijke littekens op de buik. Het plaatsen van de siliconenimplantaten is, aansluitend op de borstamputatie, een operatie van een uur. Een flapoperatie duurt een dag. Naar mijn overtuiging is het plaatsen van siliconenimplantaten een minder grote ingreep, met over het algemeen een mooier resultaat.''

Tibben zegt dat de flapoperatie een beter resultaat geeft, maar dat de wachtlijsten en het gebrek aan plastische chirurgen in de kankerziekenhuizen en academische centra tot de keuze van de korter durende operatie dwingen: ``Het is ook wel weer begrijpelijk dat het niet gebeurt. Voor de microchirurgische behandeling is geen geld. Het is ingewikkeld. Er zijn te weinig plastische chirurgen in de academische centra en bij de operatie staan twee chirurgen een uur of zes te opereren. Een beslissing om die operatie in te voeren ligt op het niveau van de Raden van bestuur. Maar voor mij is duidelijk dat er iets moet gebeuren. Ook al omdat er nog wel meer aan de hand is: de wachttijd voor een profylactische borstamputatie is hier in Leiden inmiddels 13 tot 15 maanden. We hebben nu al driemaal meegemaakt dat bij wachtende vrouwen borstkanker is vastgesteld.''

``Nee'', zegt Klijn, ``ik bestrijd dat het een financiële en personele kwestie is. Natuurlijk, in academische ziekenhuizen maken de specialismen ruzie over operatiekamertijd. Maar het mag bij de afweging van welke operatie je uitvoert geen rol spelen. Ik denk dat mevrouw Clewits tot een kleine minderheid hoort. Het lijkt mij een illusie om te denken dat de flapoperaties beter resultaat geven, vooral als je het resultaat na vijf jaar bekijkt. Maar als je het wetenschappelijk beziet: er is geen objectieve studie, er zijn geen vergelijkende onderzoeken gedaan. Het zou wel goed zijn als dat eens gebeurde. Het enige wat we hier weten is dat zeventig procent van de vrouwen die hier zijn geopereerd het cosmetisch resultaat van hun borstreconstructie als goed tot uitstekend beoordelen. Vier procent beoordeelt het resultaat met `slecht'. Maar als je het goed wilt onderzoeken moet je ook de natuurlijke veroudering meenemen en het gevolg daarvan over een periode van een jaar of vijf bekijken. Het hangt ook erg sterk af van je instelling. We hebben vrouwen gehad die liever plat bleven. Die sportten veel en die vonden het wel makkelijk om geen borsten meer te hebben.''

``Klijn en Tibben hebben alle twee gelijk.'' Dr. Rob Tollenaar, oncologisch chirurg in het Leids Universitair Medisch Centrum, neemt de scheidsrechtersrol op zich. ``Klijn heeft gelijk als hij zegt dat er geen goede wetenschappelijke vergelijking is. Oncologen zijn er aan gewend om nieuwe behandelingen in te voeren na een vergelijkende studie. Maar die zal er op het gebied van borstreconstructie niet snel komen. In de plastische chirurgie laten patiënten niet door het lot bepalen welke cosmetische operatie ze krijgen. Daarvoor wordt er te veel op het uiterlijk gelet. We leggen de vrouwen die borstamputatie overwegen tegenwoordig wel de mogelijkheid van een diepflapreconstructie voor. Vanuit enkele centra die in Nederland de profylactische borstamputaties doen, zijn er inmiddels vrouwen naar andere ziekenhuizen gegaan voor een diepflapreconstructie. Ik vind het resultaat cosmetisch heel mooi. Maar – en daar heeft Tibben gelijk in – als alle vrouwen nu om de diepflapreconstructie vragen, hebben we niet de menskracht, de ruimte en het geld om die operaties uit te voeren. Toch, als de vraag van de patiënten toeneemt en een nieuwe techniek voordelen biedt, dan wordt die techniek geïntroduceerd, ook al is er nog geen goed vergelijkend onderzoek. Dat hebben we bijvoorbeeld bij de sleutelgatoperaties voor galstenen gezien. Dit najaar is er nog een overleg van de Hebon, de werkgroep erfelijke borstkanker Nederland. Daar zullen we het er zeker over hebben.''

keuze

Op grond van de bestaande medisch-wetenschappelijke literatuur is een keuze tussen onmiddellijke borstreconstructie (IBR) met een siliconenimplantaat (zoals in de Daniel den Hoed uitgevoerd) en de diepflaptechniek onmogelijk, zowel op het punt van complicaties als van het esthetisch resultaat. Uit Klijns groep verscheen vorig jaar (European Journal of Surgical Oncology, sept 2002) een artikel dat bij 103 geopereerde vrouwen 21 procent complicaties bij IBR meldt, waarbij tien prothesen (van de ruim 200) verwijderd moesten worden. Blondeel meldt (British Journal Plastical Surgery, maart 1999) dat bij 100 geopereerde vrouwen 55 procent van de met de diepflaptechniek gereconstrueerde borsten weer helemaal goed doorbloed raken (45 procent dus niet), dat 2 flaps verloren gingen en dat bij 13 procent enige weefselafsterving of gedeeltelijk verlies van de flap optrad. Het zijn cijfers, maar een vergelijking is onmogelijk.

Tibben vindt dat er wat moet gebeuren, niet alleen aan de borstreconstructie, ook aan een langduriger follow up: ``Het is geen klein probleem waar veel van die vrouwen mee komen te zitten. In de groep die we vijf jaar hebben gevolgd heeft uiteindelijk de helft professionele hulp gezocht voor psychologische problemen. We hebben het probleem onderschat. Het protocol was geschreven rond de ingreep. De kandidates die bij klinische genetica en de oncoloog zijn geweest, die bewezen draagster van de DNA-afwijking zijn en die een borstamputatie willen, komen voor de operatie bij een psycholoog. Je spreekt dan met vrouwen die maar één probleem hebben: de angst voor kanker die ze kwijt willen. Ze hebben dan eigenlijk helemaal geen behoefte aan een psycholoog maar aan een oncologisch chirurg. Die moet het probleem wegsnijden. De angst verdwijnt wel, en terecht, de vrouwen krijgen geen kanker, althans niet de kanker die hun familieleden hadden. Maar er rijzen wel nieuwe problemen.''