Na het stempel

Het was een invalkracht van de peuterspeelzaal die op het idee kwam dat er iets was met Philippe Schrijnemaekers. Philippe was toen drie. Hij gooide met speelgoed, hij had, vond de leidster, opvallend veel belangstelling voor knopjes, en hij praatte niet. Soms bewoog hij zijn armen wild op en neer, hij ging op zijn tenen lopen als hij opgewonden was. De coördinator van de peuterspeelzaal kwam het kind op een ochtend observeren. Ze dacht dat hij autistisch was. ,,Zij is de enige'', zegt Guido Schrijnemaekers, de vader van het jongetje, ,,die later zei: `Als ik me heb vergist, dan spijt me dat heel erg'.''

Philippe is nu acht. Sinds enkele maanden zit hij op een gewone basisschool. Het audiologisch centrum in het VU-ziekenhuis in Amsterdam stelde vorig najaar vast dat hij een ernstige taalontwikkelingsstoornis heeft. Als hij jonger was geweest, schrijft de onderzoekster van de VU in haar conclusie, had ze hem doorverwezen naar een school voor kinderen met spraak- en taalmoeilijkheden. Daar is het nu te laat voor. Ze schrijft ook: ,,Hij reageert goed op een prikkelende, uitdagende omgeving. Het lijkt me dan ook nu het moment om Philippe de kans te bieden in het reguliere onderwijssysteem zijn weg te vinden.'' Hij zal wel logopedie nodig hebben, en ze raadt zijn ouders aan hem in te schrijven voor een training sociale vaardigheden.

Guido Schrijnemaekers zegt dat zijn zoon zich als baby snel ontwikkelde. Hij kon eerder zitten, staan en lopen dan andere kinderen van zijn leeftijd. Hij kon ook voordat hij één was woorden zeggen. ,,Maar toen gebeurde er iets vreemds'', zegt Guido Schrijnemaekers. ,,Hij leerde er wel nieuwe woorden bij, maar de woorden die hij kende, vergat hij weer.'' Dat bleef jarenlang zo. Guido Schrijnemaekers zegt dat Philippe het lekker vond om op schoot te zitten en te worden geknuffeld. Hij speelde als klein kind graag met andere kinderen. Maar toen tijdens het spelen praten steeds belangrijker werd, speelde Philippe vaker alleen en werd hij vervelend voor de leidsters van de peuterspeelzaal. ,,Hij daagde hen uit, hij moest vreselijk lachen als ze boos op hem werden.''

Guido Schrijnemaekers had een gesprek met de coördinator van de peuterspeelzaal. ,,Ze noemde allerlei gedragskenmerken op en ik wist meteen waar ze op doelde. Ze zei: `Jullie hebben zeker weinig contact met hem?' En: `Hij raakt zeker in de war als er iets onverwachts gebeurt?''' Philippe ging niet meer naar de peuterspeelzaal.

Op zijn vierde ging hij naar school. Maar na een paar dagen moest Guido Schrijnemaekers langskomen. Was er iets bijzonders met zijn zoon? Guido Schrijnemaekers zegt nu: ,,Door de manier waarop het werd gevraagd, kreeg ik de indruk dat er contact was geweest met de peuterspeelzaal.'' Aan het eind van het gesprek kreeg hij kopieën mee van artikelen over autisme en aan autisme verwante stoornissen. Hij liet zijn zoon onderzoeken door een kinderpsycholoog. Die schreef in haar verslag dat het kind een achterstand had in zijn spraak- en taalontwikkeling. Autisme kon ze niet ontdekken.

Philippe moest van school af. Op de volgende school, een Montessorischool, ging het ook niet goed. In een verslag van een docent over het jongetje staat dat hij andere kinderen duwde en dat hij had gebeten, hij had in de gymzaal en in het klaslokaal geplast. Er staat ook: ,,Philippe heeft een extreme belangstelling voor computers.'' Eerst stond er: ,,Philippe heeft steeds meer belangstelling voor computers'', maar die zin is met typex verwijderd. De docent vond dat Philippe ,,vaak niet bereikbaar'' was. De school liet hem twee keer in de klas observeren door een eigen medewerker. In de verslagen daarvan staat dat Philippe ,,geen tekenen van schaamte'' vertoonde als hij werd terechtgewezen. En: ,,Zoekt geen contact met klas- en leeftijdgenoten. Is helemaal met zichzelf bezig. Eet van op de grond gevallen sneeuw, praat zachtjes in zichzelf en draait rondjes, wiegt heen en weer of zwaait zonder reden met armen.''

Philippe moest opnieuw van school af. Guido Schrijnemaekers dacht dat zijn zoon misschien ADHD had, Philippe was vaak onrustig, hij kon druk en lastig zijn. Guido Schrijnemaekers meldde hem aan voor een Medisch Kleuterdagverblijf (MKD). Het kind stond driekwart jaar op de wachtlijst. Daarna duurde het driekwart jaar voordat hij werd onderzocht. De orthopedagoog en de psycholoog van het kleuterdagverblijf vonden dat het gedrag van Philippe werd ,,gekenmerkt door een gebrek aan wederkerigheid''. Ze ontdekten ,,stereotiepe en dwangmatige handelingen'', er was moeilijk oogcontact met hem te krijgen, hij herhaalde soms woorden die de onderzoekers hadden gebruikt, en de manier waarop hij sprak was ,,mechanisch en monotoon''. In hun conclusie staat dat Philippe's gedrag wijst op een ,,pervasieve ontwikkelingsstoornis, vermoedelijk in de vorm van autisme''. Ze vonden dat het jongetje het beste naar een school van het Paedologisch Instituut kon gaan, een instelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie in Amsterdam.

Guido Schrijnemaekers had toen al veel gelezen over autisme. Hij herkende in de verslagen over zijn zoon veel kenmerken ervan, maar hij zag die niet zelf bij het kind. Philippe, zegt hij, hield van verrassingen, hij ging graag met vakantie naar een ver land, hij hechtte zich aan mensen, hij vond het leuk als hij een compliment kreeg, en als zijn broertje viel en moest huilen, vond hij dat zielig en probeerde hij hem te troosten. ,,Maar op het MKD zeiden ze: `Je hebt autisme op een schaal van 1 tot 10.' Ze vonden dat wij het probleem van Philippe niet onder ogen wilden zien.''

In de zomer van 2000 ging Philippe naar de Professor Waterinkschool, een basisschool die hoort bij het Paedologisch Instituut in Duivendrecht. Hij was zes. Op het Medisch Kleuterdagverblijf had hij niet veel onderwijs gehad, maar thuis had hij leren lezen, schrijven en rekenen. Guido Schrijnemaekers zegt dat hij in die tijd al zijn ,,buik vol'' had van dat ,,psychiatrische gedoe''. Hij wilde dat zijn zoon nu eens zonder vooringenomenheid werd bekeken, hij wilde niet meteen een psychiatrisch onderzoek. De school vond dat goed. Er werd wel, een week voordat Philippe op school kwam, een `aanzet tot handelingsplan' gemaakt, op basis van de gegevens over hem van het Medische Kleuterdagverblijf. Het stuk begon met de vaststelling dat in alle verslagen over het jongetje sprake was van een stoornis in het autistisch spectrum. Hij zou ook laag- tot zwakbegaafd zijn. Doel van plaatsing op de school van het Paedologisch Instituut was: ,,Nadere diagnostiek, gericht op de ernst van de stoornis''. En: ,,Ouderbegeleiding gericht op acceptatie van de problematiek''. In het plan staat ook: ,,Een vaste dagindeling, vaste rituelen bij het eten en drinken, consequent handelen en voorspelbaarheid (op het saaie af) bieden Philippe zekerheid.''

Guido Schrijnemaekers zag dat pas een jaar later, toen hij het dossier over zijn zoon had opgevraagd. Hij vond dat Philippe op een te laag niveau onderwijs kreeg en te weinig werd gestimuleerd. Philippe, zegt hij, zat onderuitgezakt in de klas, hij had geen zin meer om nieuwe dingen te leren, en bij de gymles weigerde hij zichzelf aan en uit te kleden. ,,En dat kon hij al vanaf dat hij twee was.'' De school wilde dat het kind werd onderzocht door een psychiater van het Paedologisch Instituut. Guido Schrijnemaekers zegt dat hij daar niet tegen was, maar dat hij dan wel zeker wilde weten dat er `blanco' werd gekeken. De onderzoeksvraag moest zijn, vond hij: wat is er met dit kind? En eerdere verslagen over Philippe moesten daar niet bij worden betrokken. Guido Schrijnemaekers zegt dat de school dat niet goed vond. ,,De vraag zou zijn: is dit kind autistisch? Ik had daar geen vertrouwen meer in, na alles wat er gebeurd was. Ik had alleen maar de indruk dat ze hun gelijk wilden halen.''

Hij liet Philippe's verstandelijke ontwikkeling onderzoeken door een psycholoog/orthopedagoog uit Utrecht. Die concludeerde dat zijn intelligentie normaal was. Het kind was niet laag- of zwakbegaafd. Maar ,,de actieve taalproductie'', schreef de onderzoekster in haar verslag, was ,,niet in orde''. Ze ging ervan uit dat het kind een taalstoornis had. Ze had geen aanwijzingen, schreef ze, dat hij ook nog psychiatrisch onderzocht zou moeten worden. Ze dacht dat zijn gedragsproblemen het gevolg waren van de taalstoornis. ,,In zijn machteloosheid zich uit te drukken, neemt hij zijn toevlucht tot verzet en recalcitrantie.'' Het leek haar het beste dat Philippe naar een gewone basisschool zou gaan.

Guido Schrijnemaekers wilde dat ook. Maar hij wist dat hij met Philippe niet zomaar op een gewone school terecht kon, als de Professor Waterinkschool het advies van de onderzoekster uit Utrecht niet zou overnemen. Samen met zijn vader, die leraar pedagogiek was geweest, praatte hij met de directie. Hij vroeg de leerplichtambtenaar om te bemiddelen. Eén keer was hij 's ochtends kwaad het lokaal in gelopen. Hij had door het raam gezien, zegt hij, dat Philippe aan de docent vroeg wat hij moest doen. Zij had hem genegeerd, en daarna had het kind voor zich uit zitten staren.

Guido Schrijnemaekers liet zijn zoon nóg een keer onderzoeken, nu door een psychotherapeut in Amsterdam. De onderzoeker deed al jarenlang voor het RIAGG intake-gesprekken met kinderen die mogelijk een autistische stoornis hadden, maar bij Philippe kon hij die niet ontdekken. Hij zag wel gedrag dat eraan deed denken, maar ook hij vermoedde dat dat het gevolg was van een taalstoornis. Hij noemde in zijn verslag over Philippe ook de stoornis, specific language impairment, die later door het audiologisch centrum van het VU-ziekenhuis zou worden vastgesteld.

,,Nee'', zegt Corry Lucas, adjunct-directeur van de Professor Waterinkschool, ,,ik heb nooit begrepen waarom deze vader zo wantrouwend was.'' Ze zit aan tafel in een kamer van het Paedologisch Instituut, samen met de directeur van de school, Magda Haakma, en Harry van Leeuwen, kinderpsychiater en voorzitter van de raad van bestuur van het instituut.

Op de school zitten nu 66 leerlingen van zes tot twaalf jaar, een derde van hen is autistisch of heeft een autistische stoornis. Dat aantal is volgens Harry van Leeuwen de laatste jaren niet gestegen. ,,We krijgen wel geregeld aanmeldingen waarbij we niet kunnen meegaan in de diagnose.'' Hij zegt ook dat een ernstige taalstoornis, zoals Philippe Schrijnemaekers heeft, meestal wordt ontdekt op het instituut. Het is bekend dat de symptomen van zo'n stoornis lijken op die van autisme. ,,We wísten ook wel dat er iets niet goed was met de taalontwikkeling van dit kind'', zegt Magda Haakma. ,,Hij had niet voor niks logopedie. Maar het kan én én zijn. Én een taalprobleem én een autistische stoornis.''

Corry Lucas heeft, zegt ze, urenlang met de vader van Philippe gesproken. Ze zegt dat ze Guido Schrijnemaekers heeft uitgelegd dat uit psychiatrisch onderzoek ook kan blijken dat zijn zoon níét autistisch is. Maar hij dacht dat een psychiater van het Paedologisch Instituut het kind niet onbevooroordeeld zou bekijken. Dat begrijpt Corry Lucas niet. ,,Wat voor belang zouden wij er nou bij hebben om hem autistisch te noemen als dat niet zo is?'' Magda Haak: ,,Het enige is dat we dan het onderwijs kunnen aanpassen. Je moet voor zo'n kind de dingen concreet maken, omdat ze vaak alles letterlijk nemen. En we hebben een speciale autisme-docent.''

Aan het eind van het gesprek zegt Harry van Leeuwen: ,,Als er bij ons iets fout is gegaan, dan is dat in de beginfase gebeurd. Wij hadden de ouders meteen moeten uitleggen welk arrangement ze kregen: onderwijs én de onderzoeksfaciliteiten van het Paedologisch Instituut.'' Nu heeft de school het eerst goed gevonden dat het kind niet zou worden onderzocht. Corry Lucas knikt. Magda Haakma reageert niet. Zij had eerder al gezegd dat de school volgens haar niets fout heeft gedaan. ,,Er waren zoveel incidenten met deze vader.'' Hij bracht, zegt ze, zijn kind te laat op school, hij verstoorde de lessen, hij had overal kritiek op. ,,Hij was het zelfs niet eens met de manier waarop wij rekenonderwijs gaven. Wij konden niets goed doen.''

Kunnen Corry Lucas en Magda Haakma zich voorstellen dat Guido Schrijnemaekers zijn vertrouwen had verloren? Hij had jarenlang gehoord dat zijn kind autistisch was, maar hij zag het zelf niet. Magda Haakma glimlacht. Ze zegt: ,,Nee, hij zag het zelf niet. Maar deze vader heeft van meet af aan niet willen horen wat wij vermoedden. En van meet af aan was het onze observatie dat zijn zoon autistische kenmerken vertoonde.'' Magda Haakma en Corry Lucas hebben de verslagen gelezen van de psycholoog uit Utrecht, de psychotherapeut uit Amsterdam en de onderzoekster van de VU. Dat die, net als Guido Schrijnemakers, geen autisme konden ontdekken bij Philippe zegt niks, vinden ze. Magda Haakma: ,,Je kunt het natuurlijk ook níét zien. Maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Het is nooit door een psychiater uitgesloten.''