Het grote experiment

De euthanasieonderzoeken van Paul van der Maas en Gerrit van der Wal zijn altijd spraakmakend en invloedrijk. Gisteren presenteerden ze hun nieuwe cijfers. Voor het eerst onderzochten ze de werking van de euthanasiewet. Een gesprek. `De arts geeft een zetje. Dat gebeurt op de hele wereld.'

Paul van der Maas is hoogleraar maatschappelijke gezondheidszorg aan het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum. Gerrit van der Wal is hoogleraar sociale geneeskunde aan het medisch centrum van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Maar deze week zijn ze weer Van-der-Maas-en-Van-der-Wal: een begrip voor wie de euthanasiediscussie in Nederland een beetje volgt. Ook onder politici die graag met hun namen schermen bij lastige vragen over de euthanasiepraktijk. ,,Laten we eerst de nieuwe cijfers van Van der Maas en Van der Wal maar eens afwachten'', zeggen die dan – enigszins opgelucht, want de grootschalige euthanasieonderzoeken van Van der Maas en Van der Wal kosten steeds jaren. Maar sinds gisteren zijn die gegevens er weer.

Het eerste euthanasieonderzoek stamt uit 1990 en bracht voor het eerst aan het licht wat artsen uit angst voor vervolging liever verborgen hielden: 82 procent van alle gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding verzwegen ze. En ruim duizend keer per jaar beëindigden ze levens zonder verzoek van de patiënt. Dat moest anders. Er kwam een meldingsprocedure. De discussie over een euthanasiewet begon echt. Men kwam er niet uit. En de Kamer vroeg na een paar jaar om een nieuw onderzoek.

In 1995 begonnen Van der Maas en Van der Wal daaraan. Nog steeds meldde 59 procent van de artsen niets. Nog steeds werden 900 patiënten per jaar zonder verzoek de dood in geholpen. Door dit onderzoek kwam er in 1998 een nieuwe toetsingsprocedure. Die kwam in grote lijnen in 's werelds eerste euthanasiewet, die vorig jaar in werking trad en die levensbeëindiging door artsen onder voorwaarden legaliseert (zie kader).

Nu, in hun derde onderzoek, over het jaar 2001, evalueren Van der Maas en Van der Wal voor het eerst of die toetsingsprocedure uit 1998 werkt. En dus eigenlijk of de euthanasiewet kans van slagen heeft. Het buitenland kijkt mee. De cijfers die Van der Maas en Van der Wal steeds verzamelden door middel van enquêtes onder duizenden, en diepte- interviews met honderden artsen, gelden internationaal als de meest betrouwbare. En Nederland, met zijn unieke euthanasieregels, heeft wat te bewijzen.

Wat was voor u de meest verrassende uitkomst?

Van der Maas: ,,Dat het jaarlijks aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding stabiliseert.''

Nederland bevindt zich niet op het in het buitenland gevreesde `hellend vlak'.

Van der Maas: ,,Nee. Terwijl we toch enige groei hadden verwacht.''

Van der Wal: ,,Zeker. Want de behoefte aan een gecontroleerd levenseinde is ook cultureel bepaald. Wij verwachtten na ons vorige onderzoek, zes jaar geleden, dat de behoefte aan euthanasie door maatschappelijke ontwikkelingen verder zou toenemen. Door de groeiende behoefte in het moderne leven om de zaken onder controle te hebben. En doordat een nieuwe, assertievere generatie ouder wordt. Nu blijkt dat niet in de cijfers zichtbaar te zijn.''

Als de behoefte onder meer cultureel bepaald leek, hebt u dan ook naar verschillen tussen etnische groepen in Nederland gezocht?

Van der Wal: ,,Dat wilden we graag, maar het is niet gelukt. Daar waren te weinig gegevens over beschikbaar.''

Van der Maas: ,,Als je naar casuïstiek vraagt, dan vertellen artsen wel dat allochtone groepen minder vaak om euthanasie vragen. Maar dat is niet voldoende gedocumenteerd.''

U had wel voor het eerst de beschikking over postcodes in overlijdensaktes. U kon nu onderzoeken of de sociaal-economische status van patiënten van invloed is op beslissingen rond hun levenseinde.

Van der Maas: ,,Ja, en het blijkt nauwelijks verschil te maken. Dat was een prettige uitkomst, omdat in het buitenland nog wel eens het tegenovergestelde wordt gesuggereerd.''

Terug naar het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding. De eerste helft van de jaren '90 steeg dat flink. Maar sinds 1995, blijkt nu, bleef het aantal vrijwel onveranderd. Wat betekent dat?

Van der Maas: ,,Het zou kunnen betekenen dat dit aantal de komende jaren ook niet meer verandert. Dat verwacht ik eigenlijk. Dat dit het ongeveer is, de behoefte aan euthanasie in Nederland. En dat zou iets kunnen zeggen over wat je bij de huidige stand van de geneeskunde nog kunt doen om het lijden draaglijk te maken zonder dat mensen hun toevlucht zoeken tot de euthanasie. In de sfeer van verdere pijn- en symptoom- bestrijding...''

...wat wel palliatieve zorg wordt genoemd – volgens critici van de euthanasiewet verwaarloosd, doordat zoveel aandacht naar de euthanasie ging.

Van der Maas: ,,Ja.''

Is dat zo? Is euthanasie minder vaak nodig als de kennis van palliatieve zorg goed genoeg is, zoals tegenstanders van euthanasie en ook artsen in uw onderzoek zeggen?

Van der Maas: ,,Soms. Maar met de huidige, hoogwaardige, stand van de kennis over pijn- en symptoombestrijding in Nederland, is het opvallend dat het percentage euthanasie en hulp bij zelfdoding stabiliseert. Met palliatieve zorg kunnen we deze categorie dus kennelijk niet helpen.

Van der Wal: ,,Wij geloven dat dit aantal echt weerspiegelt wat de huidige stand van de medische wetenschap vermag. Misschien als bijvoorbeeld een middel wordt uitgevonden tegen de voor veel kankerpatiënten ondraaglijke vermoeidheid, dat het euthanasiepercentage dan weer iets zou afnemen.''

Toch zeggen vier van de tien geënquêteerde artsen dat de aandacht die de laatste jaren uitging naar een wettelijke regeling voor euthanasie ten koste ging van de aandacht voor andere mogelijkheden om lijden te verzachten. Dat was ook vaak de kritiek uit het buitenland, waar al langer meer aandacht was voor palliatieve zorg.

Van der Wal: ,,Ik denk dat het ook gewoon zo is dat de palliatieve zorg zich in Nederland de laatste vijf jaar sterk heeft ontwikkeld.''

Maar had dat niet eerder zo moeten zijn? U geeft zelf in uw conclusies aan dat er artsen zijn die de invloed van palliatieve zorg op het voorkomen van euthanasie groot vinden.

Van der Wal: ,,Hadden we eerder met aderlaten kunnen stoppen? Ja. Hadden we inzichten uit het buitenland kunnen overnemen? Ja. Maar het gaat nu eenmaal zo dat nieuwe denkbeelden vaak pas na jaren hun weg vinden.''

Waarom staan die andere pogingen om lijden te verzachten nu ineens zo in de belangstelling?

Van der Maas: ,,Een terechte vraag. Je zou ook kunnen stellen: dóór alle aandacht voor euthanasie. Want het werkt echt twee kanten op. De zorgvuldigheidseis voor euthanasie dat er geen reëel alternatief mag zijn om het lijden te verzachten, die gaf ook een push aan de palliatieve zorg.

Artsen doen daar in uw onderzoek krasse uitspraken over: ,,De trein `euthanasie' was gaan lopen, terwijl de trein `palliatieve zorg' nooit van het station was vertrokken'', zegt een arts. ,,Als ik indertijd meer over palliatieve zorg had geweten, was in de helft van de gevallen geen euthanasie toegepast.''

Van der Wal: ,,Toch is 70 procent van de artsen niet van mening veranderd over euthanasie. Van de artsen die wel van mening veranderden, is een meerderheid inderdaad wat restrictiever. Al noemen ze het zelf eerder `genuanceerder'. Maar niettemin: het zijn citaten die de werkelijkheid van die artsen weergeven.''

Van der Maas: ,,Palliatieve zorg spéélt in de argumentatie over euthanasie een zwaardere rol dan tien jaar geleden.''

Van der Wal: ,,Mag ik nog iets noemen dat mij persoonlijk zorgen baart? Ik vind dat de Nederlandse overheid een iets te grote broek aan heeft als het gaat om steun aan palliatieve zorg. Vijf jaar geleden zijn er dankzij toenmalig minister Borst centra voor de ontwikkeling van palliatieve zorg opgezet. Die moeten nu weer stoppen, ze krijgen vooral voor onderzoek geen geld meer. Dat is penny wise, pound foolish. Juist in Nederland kunnen we het ons niet veroorloven om over vijf jaar weer achter te lopen bij het buitenland.''

Van alle euthanasie en hulp bij zelfdoding, berekent u, melden artsen 54 procent. Vindt u dat veel of weinig?

Ze lachen. ,,Ai.''

Van der Wal: ,,Zal ik het zeggen? Het is meer dan zes jaar geleden.''

Van der Maas lacht weer: ,,Dat is in ieder geval waar!''

Dit is politiek gezien wel pijnlijk, hè? Dat nog altijd 46 procent wordt verzwegen. Terwijl de euthanasiecriteria, zo was de bedoeling, in de eerste plaats dááraan een einde zouden maken.

Van der Wal: ,,Tja, het is nou niet bepaald 100 procent...''

U concludeert zelf in uw rapport dat de toetsingsprocedure haar doel nog niet heeft bereikt. En onlangs meldden de toetsingscommissies in hun jaarverslag dat het aantal meldingen ook alweer daalt. Terwijl het percentage bij u nog stijgt. Hoe kan dat eigenlijk?

Van der Maas: ,,Wij hebben, in 1990, 1995 en 2001, maar drie meetmomenten gehad van het aantal gevallen van euthanasie. In de jaren daartussen kan het aantal gevallen stijgen en dalen. Wat belangrijker is: we hebben geen idee waardóór het aantal meldingen bij de toetsingscommissies kennelijk weer daalt. We hebben het er wel eens over of we misschien jaarlijks een enquête moeten gaan houden om dat soort zaken bij te houden. Ik ben daar niet zo voor.''

Van der Wal: ,,Ik zou het wel willen, maar het heeft inderdaad risico's. Hoe doe je het zonder artsen enquêtemoe te maken? Je moet nogal wat artsen benaderen voor betrouwbare cijfers.''

Werkt de toetsingsprocedure eigenlijk wel? Neem de toetsingscommissies. Die zonden sinds de procedure in 1998 van kracht werd maar 7 van de 7.000 meldingen van levensbeëindiging door naar justitie met het oordeel `onzorgvuldig'. Justitie begon maar in twee van die gevallen een onderzoek. Je mag dus wel concluderen dat artsen alleen melden als ze heel zeker weten dat hun zaak smetteloos is. De twijfelgevallen verzwijgen ze.

Van der Wal: ,,Ja, maar die 54 procent die meldt, dat is toch geen wassen neus. Ik ben ervan overtuigd dat de procedure ertoe heeft bijgedragen dat die gevallen op orde zijn. Dat daar alle zorgvuldigheidscriteria zijn nageleefd.''

Maar van die 46 procent aan verzwegen gevallen weten we dat dus niet. En daarnáást zijn er volgens u dan nog steeds de 900 gevallen van levensbeëindiging door artsen waar de patiënt niet eens om heeft gevraagd.

Van der Maas: ,,Een deel van die gevallen zal door artsen niet als levensbeëindiging worden gezien, maar als hulp bij het sterven. Patiënten zijn er al zo slecht aan toe dat ze geen verzoek meer kúnnen doen.''

Van der Wal: ,,En de arts geeft een zetje. Dat gebeurt op de hele wereld.''

Maar op de hele wereld bestaat verder nergens een euthanasieprocedure die regelt hoe artsen een leven mógen beëindigen, mits ze zich nu net aan die belangrijkste voorwaarde houden: het verzoek van de patiënt.

Van der Maas: ,,En voor deze categorie is dat juridisch inderdaad heel ingewikkeld op te lossen. Daarom is daarvoor in de wet niets geregeld. De commissie-Remmelink stelde al na ons eerste onderzoek uit 1990 voor dit soort `stervenshulp' dan maar tot normaal medisch handelen te rekenen, waarvoor geen verzoek van de patiënt vereist is.''

In 1990 telde u ruim duizend van die gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek. Dat veroorzaakte internationaal tumult. En nu blijkt dat aantal nog altijd 900 gevallen groot. Had Remmelink gelijk?

Van der Wal: ,,Ik heb wel een mening. Maar een deel van de kwaliteit en de acceptatie van ons onderzoek is nu juist te danken aan het feit dat mensen ons vertrouwen omdat we neutraal zijn. Dus...''

Van der Maas: ,,Vind ik ook. Maar ik wil er wel iets over zeggen. In ons rapport staat dat in 9 procent van alle sterfgevallen na levensbeëindiging zonder verzoek de patiënt nog meer dan een maand had kunnen leven. Dat is toch iets om bij stil te staan. Daar kun je je niet vanaf maken door te zeggen: haal die categorie maar uit de discussie.''

Van der Wal: ,,Ja, voordat je dat doet, moet je echt nog eens goed kijken naar de patiënten waar de categorie levens-beëindiging zonder verzoek uit bestaat. We weten bijvoorbeeld dat er een kleine groep van pasgeborenen bijhoort. Dat vind ik toch echt iets anders dan een terminale kankerpatiënt die je dat laatste zetje geeft.''

U werkte in opdracht van de ministeries van Justitie en VWS. Het viel me op dat ik het pijnlijkste absolute cijfer uit uw onderzoek, dat van de 900 gevallen waarin nog steeds sprake is van levensbeëindiging zónder verzoek, zelf moest uitrekenen. U noemt alleen een percentage, en dat oogt toch wat verhullend. Dus ik vroeg me af: doet u zoiets op verzoek van de opdrachtgever?

Van der Wal schiet omhoog: ,,Cijfers uitonderhandelen?! Geen dénken aan!''

Van der Maas begint te bladeren: ,,Weet u het zeker dat we dat niet noemen?''

Van der Wal bladert mee: ,,Dan rekenen we het alsnog zelf voor u uit. Overigens is er een begeleidingscommissie ingesteld om de onafhankelijkheid van dit onderzoek te garanderen. Al was het alleen maar om de suggestie te vermijden dat wij slippendragers van de opdrachtgever zouden zijn.''

U ontdekte dat onder artsen de bereidheid afneemt om een leven te beëindigen zonder verzoek daartoe van de patiënt. Maar het aantal van dit soort levensbeëindigingen neemt desondanks níét af. Hoe kan dat?

Van der Wal: ,,Dat is één van de weinige zaken waarvoor wij ook geen verklaring hebben. Misschien dat die levensbeëindigingen door een beperkte groep worden gedaan.''

Een vast clubje artsen dat het vaak en makkelijk doet, zonder verzoek?

Van der Maas haast zich: ,,Maar hier moeten we voorzichtig zijn.''

Van der Wal: ,,We weten het niet zeker.''

U liet zowel het college van procureurs- generaal als de toetsingscommissies tien fictieve meldingen beoordelen op zorgvuldig handelen. De toetsingscommissies, waarin nota bene medici zitten, blijken strenger te oordelen dan justitie.

Van der Maas: ,,Ja, als ik had moeten gokken, dan was het andersom geweest.''

Van der Wal: ,,Bij mij niet. Omdat ik uit de tuchtrechtspraak weet dat artsen vaak kritischer zijn dan juristen.''

Van der Maas: ,,Hij kan het weten. Hij zat vroeger bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg.''

De nooit bijster mededeelzame voorzitter van het college van procureurs-generaal, Joan de Wijkerslooth, hebt u voor uw onderzoek ook geïnterviewd...

Van der Wal: ,,Ja, dat heb ik zelf gedaan.''

Hij zegt iets interessants. Namelijk dat de juridische tweedeling tussen moord of doodslag én euthanasie ,,niet ideaal'' is. Helaas wil hij dat voor deze krant dan weer niet toelichten, voordat zijn minister iets over uw onderzoek heeft gezegd...

Van der Wal: ,,Wat hij precies zei was: het openbaar ministerie heeft maar twee smaken en er zou meer ruimte moeten zijn tussen wel en niet vervolgen, als een arts zich niet aan bepaalde zorgvuldigheidseisen houdt.''

Ook heel opvallend in uw onderzoek is de `klaar met leven'-categorie. De hulp bij zelfdoding aan mensen zoals de ex-senator Brongersma, die niet ernstig ziek zijn, maar zo oud en vaak eenzaam dat ze lijden aan het leven.

Van der Maas: ,,Uit ons onderzoek blijkt dat de meeste artsen dat soort hulp bij zelfdoding afwijzen, omdat ze het als niet-medisch beschouwen.''

Ik vond de cijfers toch behoorlijk hoog. Volgens uw berekeningen helpen artsen vijf tot vijftien keer per jaar mensen die `klaar met leven' zijn daar een eind aan te maken. Daar hadden we geen benul van.

Van der Wal: ,,Maar dat is, denk ik, niet veel.''

Van der Maas: ,,We schatten ook dat artsen zo'n 400 keer per jaar zo'n verzoek krijgen. Daar wordt dus zo'n 2,5 procent van ingewilligd. Van de uitdrukkelijke euthanasieverzoeken wordt 39 procent ingewilligd. Een groot verschil.''

Welke bevindingen in uw onderzoek vielen níét mee?

Van der Wal: ,,Ik zou het liever opvallend willen noemen, maar goed: de gegevens over terminale sedatie, de omvang waarin dat kennelijk plaatsvindt. Terminale sedatie is een gecompliceerde beslissing over het levenseinde. Eerst beslis je als arts of je een patiënt middelen geeft om hem bewusteloos te maken om het lijden te verzachten. Vervolgens moet je besluiten of je daarna afziet van het kunstmatig toedienen van voeding of vocht. Dan komt de patiënt te overlijden.''

Van alle sterfgevallen in 2001 was 4 tot 10 procent volgens u het gevolg van terminale sedatie. Dat is hoe dan ook heel veel, als je bedenkt dat het percentage euthanasie en hulp bij zelfdoding `maar' 2,7 is. Is het erg dat deze categorie zo groot is?

Van der Wal: ,,Sinds een jaar of vijf is er nogal wat debat over terminale sedatie. Het wordt door sommigen gepropageerd als een alternatief voor euthanasie. In tweederde van de gevallen gaat het om de laatste fase van kanker. Vaak is het hoofddoel het verlichten van lijden door bijvoorbeeld pijn of benauwdheid. Als de patiënt daarom vroeg, als de arts toen heeft gevraagd of hij vervolgens nog vocht wil krijgen en de patiënt zegt nee, dan is er niets `ergs' aan de hand. Dan is het gewoon euthanasie die je zou moeten melden. Maar als je terminale sedatie een beetje indirect toepast, als alternatieve manier om het levenseinde te bespoedigen omdat een patiënt door zijn ziekte al geen formeel euthanasieverzoek meer kan doen, dan is het anders. Dan begeef je je in het grijze gebied.''