Sterven in het grijze gebied

Het euthanasierapport dat vandaag is gepresenteerd, toont aan dat de toetsingsprocedure voor levensbeëindiging op verzoek vooral goed werkt voor strikt legale gevallen. Het `grijze gebied' kon de procedure niet aan.

De meeste mensen die euthanasie krijgen, driekwart, hebben kanker. Dat is de categorie waar de arts meestal keurig volgens de zorgvuldigheidsregels handelde en waarbij veel mensen zich iets kunnen voorstellen. Maar zo gaat het niet altijd.

`Levensbeëindigend handelen zonder verzoek' door artsen mag geen euthanasie heten. Het verzoek is voor euthanasie juist een cruciale vereiste. Toch beëindigen artsen, buiten de euthanasieprocedure om dus, al jaren onveranderd het leven van zo'n 900 patiënten zónder dat die daarom vroegen. Dat is een van de conclusies uit het rapport Medische besluitvorming aan het einde van het leven, de praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, dat vandaag is gepresenteerd door de hoogleraren Paul van der Maas (Erasmusuniversiteit Rotterdam, maatschappelijke gezondheidszorg) en Gerrit van der Wal (Vrije Universiteit Amsterdam, sociale geneeskunde).

Negenhonderd keer iemand doodmaken die daar niet om vroeg. Dat klinkt heel griezelig. Maar is het dat ook altijd?

In het euthanasieonderzoek is te lezen om wat voor mensen het gaat. Bijna de helft is 80 jaar of ouder. Bijna de helft heeft kanker, ruim 20 procent hart- en vaatziekten, bijna 10 procent heeft een ziekte aan het zenuwstelsel en 5 procent lijdt aan een longziekte. En in bijna de helft van de gevallen schatte de arts dat de patiënt zónder levensbeëindiging op eigen kracht ook geen 24 uur meer had geleefd. In ruim eenderde van de gevallen had het geen week meer geduurd. Zo ziek was de patiënt al.

Deze groep, dat is de groep van levensbeëindiging die wel `stervenshulp' is genoemd. De patiënt is al aan het doodgaan – en is precies daarom vaak niet meer in staat een verzoek om euthanasie te uiten. De arts helpt hem nog enigszins waardig te sterven en geeft, voor het echt ontluisterend of nog pijnlijker wordt, dat laatste zetje.

De wetgever heeft altijd begrip geuit voor deze groep. Toenmalig minister Borst van VWS zei bij de totstandkoming van de euthanasiewet zelfs dat ze er voorstander van was dit soort levensbeëindiging zonder verzoek tot gewoon medisch handelen te gaan rekenen. Maar dan moesten de onderzoekers Van der Maas en Van der Wal wel eerst kunnen aantonen dat de bewuste categorie nog steeds zo groot was. Dat hebben ze vandaag gedaan. Sinds 1990, toen het nog om 1.000 gevallen van levensbeëindigend handelen zonder verzoek ging – een getal dat internationale ophef veroorzaakte –, blijkt het aantal gevallen dus niet substantieel te zijn gedaald.

Maar met begrip regel je de euthanasie niet. Ofschoon daartoe begin jaren `90 voorstellen zijn gedaan, was het voor de wetgever vooralsnog uitgesloten voor de categorie `stervenshulp' het vereiste verzoek van de patiënt te laten vallen. Dat zou de artsen veel te veel oncontroleerbare ruimte laten. Dat zou de artsen echt tot god maken, meenden sommigen.

Dus kwam er een toetsingsprocedure voor euthanasie, waarbij men zich erbij neerlegde dat die voor een belangrijke groep niets regelde. Niet voor de groep van de stervenshulp. Niet, om het wat nadrukkelijker te formuleren, voor de al in coma geraakte hartpatiënte die ontluisterd in haar eigen uitwerpselen ligt te sterven, vol doorligwonden – dit is een bestaand geval, dat voor de rechter kwam. De huisarts in kwestie is veroordeeld voor moord omdat hij zich niet aan de regels had gehouden en zonder verzoek van de patiënte handelde (al riepen haar kinderen: ,,Doe iets!''). De rechtbank legde geen straf op, omdat de huisarts óók integer was geweest. Die dubbelheid typeert volkomen hoe machteloos de euthanasieprocedure in sommige gevallen kan zijn.

Maar de categorie `levensbeëindiging zonder verzoek' heeft ook wel degelijk een duistere kant – die in de regel eerder `het grijze gebied' wordt genoemd. In de tabellen van het euthanasieonderzoek is daarover iets te lezen. Neem de twintig procent van het totaal die overleed aan `overige doodsoorzaken'. Wat is dat? We weten het niet precies. Of neem de 9 procent van het totaal die naar schatting van de behandelend arts zonder diens ingrijpen nog meer dan een maand had kunnen leven. Dat kun je geen `stervenshulp' meer noemen. Daarover zegt onderzoeker Paul van der Maas desgevraagd: ,,Dat is toch iets om bij stil te staan. Daar kun je je niet van af maken door te zeggen: haal die categorie maar uit de discussie.''

Levensbeëindiging zonder verzoek wordt vrijwel nooit door de arts gemeld. Die kijkt wel uit: zonder dat verzoek is hij juridisch gezien zo goed als zeker een moordenaar. In hun conclusies noemen de onderzoekers Van der Maas en Van der Wal het ,,niet zonder risico's'' dat de maatschappelijke controle op deze categorie zodoende ,,zeer gering'' is. Volgens hen ,,moet worden nagedacht over een meldingsprocedure die zich beter leent voor deze gevallen''.

Zelf willen ze onpartijdig blijven en vinden ze het hun taak niet over de inhoud van zo'n aangepaste procedure al iets te zeggen. Maar de uitspraak is belangrijk. De Nederlandse euthanasiewetgeving berust voor een niet onaanzienlijk deel op gegevens die Van der Maas en Van der Wal in hun eerdere onderzoeken aandroegen, en de bijbehorende conclusies.

Wat zijn de vooruitzichten van mensen die lijden in de stervensfase? Vier op de tien geënquêteerde artsen zijn het eens met de stelling dat er minder aandacht is geweest voor alternatieven om het lijden in de laatste levensfase te verzachten, de zogeheten palliatieve zorg, doordat men voornamelijk bezig was de euthanasie goed te regelen. Palliatieve zorg staat de laatste jaren onder Nederlandse artsen plotseling erg in de belangstelling.

Maar Van der Maas en Van der Wal temperen al te hoge verwachtingen. Zij noemen de meest opvallende uitkomst van hun onderzoek dat het aantal gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding sinds zes jaar stabiliseert – het gaat nu om zo'n 3.800 gevallen. Nederland bevindt zich dus niet op het in het buitenland gevreesde `hellend vlak'. Van der Maas en Van der Wal verwachten dat dat de komende jaren zo blijft. Dit stabiele aantal zegt volgens hen iets over de huidige stand van de geneeskunst: dit aantal van 3.800, dat zijn dan de gevallen voor wie een arts écht niets anders meer kan doen.

En de toetsingsprocedure die ze evalueerden? Wérkt die? Opvallend is dat de toetsingscommissies kennelijk bijna uitsluitend over de smetteloze zaken hoeven te oordelen: van de 7.000 meldingen die ze sinds 1998 ter beoordeling kregen, achtten ze er slechts zeven onzorgvuldig. Die werden doorgestuurd naar justitie, waar maar twee van die gevallen onzorgvuldig genoeg werden gevonden om een gerechtelijk vooronderzoek te beginnen. En van die twee gevallen werd weer één zaak geseponeerd. Artsen verzwijgen nog altijd de meeste gevallen van euthanasie waar zij de zorgvuldigheidscriteria niet goed in acht namen.

De onderzoekers concluderen dan ook dat de toetsingsprocedure haar doelstelling, meer melding vooral, nog niet heeft bereikt. Maar ze zijn ook optimistisch: het aantal wél gemelde gevallen steeg van 18 procent in 1990 tot 54 procent (zie grafiek). En die gevallen zijn dankzij de toetsingsprocedure, wat betreft het naleven van de zorgvuldigheidscriteria, brandschoon.