Voorvechter zelfbeschikkingsrecht

,,Het recht op leven heeft alleen zin als men over dat leven kan beschikken en dat dus ook kan beëindigen. Een recht op leven dat wordt opgedrongen is een innerlijke tegenspraak.'' Dit schreef de hoogleraar sociale geneeskunde en gezondheidsrecht H.J.J.Leenen in zijn handboek Rechten van mensen in de gezondheidszorg (1978). Hij overleed op oudejaarsdag nadat hij laat in de zomer ziek van vakantie was teruggekomen.

Het zelfbeschikkingsrecht van de mens – later nuanceerde hij dat ook wel tot een zelfbeschikkingsbeginsel – vormt de rode draad in het werk van Leenen. Hij was dan ook intensief betrokken bij de lange en moeizame wordingsgeschiedenis van de Nederlandse euthanasiewet, die als eerste van zijn soort in de wereld geldt. Hij maakte deel uit van de staatscommissie die in 1985 over dit onderwerp adviseerde. In de jaren negentig hielp hij een initiatiefvoorstel van D66 voor een euthanasiewet in het parlement te verdedigen. Dit werd ten slotte overgenomen door het tweede kabinet-Kok en haalde in 2001 het Staatsblad.

Leenen begon zijn loopbaan bij de zorgvereniging het Wit-Gele Kruis maar dook al gauw in het brede vraagstuk van de gezondheidszorg. De ambtelijke carrière die in het verlengde daarvan lag, heeft hij nooit geambieerd, al was het alleen vanwege de afstand van het ambtelijk apparaat tot `het veld' en de neiging om bij oplossingen problemen te bedenken. Later zou de ergernis over de bureaucratisering aan de universiteit een belangrijke reden zijn om al in 1990 met emeritaat te gaan.

Een analyserende – en adviserende – rol lag hem beter dan ambtenarij (of politiek) en in 1970 volgde hij – hoewel jurist en geen medicus - A.Querido op als hoogleraar sociale geneeskunde. Samen met de latere Nationale ombudsman Rang werd Leenen vooral bekend als grondlegger van het vak gezondheidsrecht in Nederland als een juridische specialisatie. Zo was hij betrokken bij de oprichting van de Vereniging voor gezondheidsrecht waarvan hij tot 1991 voorzitter was en het Tijdschrift voor gezondheidsrecht waarvan hij tot 2001 als hoofdredacteur diende. Hij was ook lang betrokken bij het statige Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

De rechten van de patiënt hebben steeds zijn bijzondere belangstelling gehad. Hij moest zelfs oppassen er niet te veel mee te worden vereenzelvigd, schreef hij in zijn terugblik: ,,het gaat in het gezondheidsrecht om veel meer''. Leenen leverde dan ook bijdragen over onderwerpen als de medisch-professionele standaard en autonomie, grenzen van de gezondheidszorg en selectie van patiënten, genetica en de verdeling van schaarse middelen. In 1986 maakte hij deel uit van de commissie-Dekker (de oud topman van Philips) die de regering adviseerde over een nieuw financieringsstelsel voor de gezondheidszorg.

De rechten van de mens bleven echter het hoofdthema. Zo zette Leenen zich in voor een wet op de medische keuring (1997) en maakte hij zich van meet af aan sterk voor het recht van patiënten op behoorlijke informatie. Op dit laatste punt had hij wel wat weerstand verwacht van zijn medische collega's, schreef hij in zijn terugblik. Maar zeker de topmensen zagen in dat een geïnformeerde patiënt beter meewerkt.

Artsen en juristen, beide oude disciplines, moeten af en toe ,,kibbelen'', vond Leenen. Maar dat werd meestal meer veroorzaakt door een gebrek aan informatie dan door wezenlijke meningsverschillen. ,,In de medische wereld is waarschijnlijk onvoldoende bekend dat veel gezondheidsjuristen nogal gereserveerd staan tegenover veel wet- en regelgeving, althans op het gebied van het overheidsbestuur''.