Oma is niet meer de oude

Als een dementerende dierbaren niet meer herkent, lijkt het contact voorgoed verbroken. Maar de intimiteit blijkt slechts te groeien.

Als ik de dagen niet meer weet / Als ik de namen niet meer ken / En wat ik weet meteen vergeet / Zodat ik onherkenbaar ben / Begin dan aan een heel oud lied / Dan zing ik mee en aarzel niet. *

Dementie is een aandoening die door het toenemende aantal ouderen steeds vaker voorkomt. Het aantal dementerenden in Nederland wordt momenteel geschat op 180.000. Het klassieke verhaal is als volgt: oma woont in een verpleeghuis en krijgt nauwelijks meer bezoek van haar familie en partner, omdat ,,ze toch niemand meer herkent.'' Bezoek lijkt dan weinig zinvol: oma is niet meer de oude, maar een vreemde in een bekend lichaam.

Ogenschijnlijk is herkenning inderdaad een voorwaarde voor goed contact, en leidt het gebrek daaraan tot vervreemding tussen de patiënt en zijn of haar naasten. Toch geven gesprekken met deskundigen een heel ander beeld. Tegenover de onthechting die het gevolg is van de ziekte, staat een groeiende intimiteit: een vorm van contact die niet aan vergeten onderhevig is.

Den Bosch, 10 september, 19.00 uur. Patiënten, partners en familieleden druppelen binnen in Zorgcentrum de Clockenweerde, waar deze avond een bijeenkomst is van het Alzheimercafé, een landelijk initiatief van Stichting Alzheimer Nederland. Betrokkenen kunnen hier ervaringen uitwisselen en er is een lezing van een deskundige. Vanavond spreekt Paul Dautzenberg, klinisch geriater in het Willem-Alexander Ziekenhuis te 's-Hertogenbosch.

Kernachtig beschrijft Dautzenberg de veranderende relatie tussen de patiënt en zijn omgeving: ,,Dementie manifesteert zich in geheugenstoornissen, waardoor onder meer kenmerken als vergeetachtigheid, desoriëntatie en het niet herkennen van bekenden optreden. Hoewel dit pijnlijk kan zijn, blijkt vaak dat voor dierbaren van een dementiepatiënt deze geheugenklachten niet het grootste probleem vormen in het onderlinge contact. Iemand kan ook onrustig worden, waanbeelden krijgen, of zich niet meer aan sociale regels houden. Met dit gedragsaspect is het vaak veel moeilijker omgaan.''

Een praktijkvoorbeeld is onder de bezoekers van het Alzheimercafé snel gevonden: een vrouw vertelt dat ze haar dementerende man niet vaak meer meeneemt naar de supermarkt, omdat hij eens wilde voordringen en boos reageerde toen hij daarop werd aangesproken.

Hoe kun je als partner of familie met zulke situaties omgaan? John Ekkerink, als psycholoog verbonden aan Woonzorgcenrum Nieuw Maldenborgh, praat in het Alzheimercafé in Nijmegen over de manieren waarop je contact met een patiënt kan behouden. ,,Zolang iemand weet dat hij dingen vergeet, kun je hem terug proberen te halen naar de werkelijkheid door wat extra hints te geven. Onrust kan op die manier vaak worden opgeheven.'' Deze aanpak wordt in vakjargon een `realiteitsgeoriënteerde benadering' genoemd. Op een bepaald moment in het ziekteproces is deze benadering niet meer mogelijk, doordat het geheugen te veel tekortschiet. Ekkerink: ,,Dan is het beter in de beleving van de patiënt mee te gaan, en die de ruimte geven. Hiermee wordt voorkomen dat situaties uit de hand lopen, wat kan gebeuren doordat de patiënt gefrustreerd raakt als hij of zij zich niet kan uiten.''

Ina (42), die niet met haar achternaam in de krant wil, heeft een dementerende vader. Hij had nooit een driftig karakter, maar begon plotseling met pannen te gooien. Ina: ,,Zijn verzorgster schrok enorm. Waarschijnlijk kon hij er geen wijs uit worden hoe hij de pannen moest hanteren. Soms ook wil hij niet geholpen worden, of wil hij zijn medicijnen niet innemen. Dat kan pijnlijk zijn. Ik denk dat deze uitbarstingen voortkomen uit frustratie: hij verzet zich tegen het dementeren en tegen de afhankelijkheid van anderen. Daarbij kan hij zich steeds moeilijker uiten in woorden.''

Ad Nouws, neuro- en gezondheidszorgpsycholoog op het Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg De Riethorst in Ede, benadrukt dat dergelijke reacties heel begrijpelijk zijn. ,,Dementiepatiënten zijn niet een apart soort mensen. Je moet je realiseren dat zij door de aandoening een aantal vaardigheden verliezen waarop gezonde mensen terug kunnen vallen in de dagelijkse omgang met anderen, zoals logica, flexibiliteit en geheugen. Dat verklaart hun veranderde gedrag.'' Patiënten zijn zich hiervan overigens zelf ook bewust.

,,Mensen dachten vroeger dat contact met patiënten op een gegeven moment niet meer mogelijk was, dat `het lichtje uitging', en zij zich nergens meer van bewust zouden zijn. Ik weiger dat aan te nemen. Ik weet dat de meeste patiënten zich er lange tijd, wellicht tot vlak voor hun dood, van bewust zijn dat zij letterlijk hun geest kwijtraken en afhankelijk zijn. Hoeveel ze ook zijn vergeten, of niet kunnen plaatsen. Als je dus vraagt wat er voor patiënten verandert aan hun relaties, is het vooral de rolverdeling: anderen nemen dingen over'', aldus Nouws. ,,Dat maakt de positie van de patiënt in de relatie ongelijkwaardig. Om op dat pijnlijke verlies van controle en zelfstandigheid grip te krijgen, adviseren wij patiënten een plan te maken voor de rolverdeling zolang zij dat kunnen.''

De afhankelijkheid van anderen, mits ook voor de patiënt duidelijk en acceptabel, heeft een belangrijk gevolg: de intimiteit tussen patiënten en dierbaren groeit. Ina: ,,Dit is een langzaam proces. Je doet steeds meer, en het wordt steeds intiemer. Toen ik mijn vader moest gaan wassen, ging dat eerst tegen mijn dochtergevoel in. Maar nu zie ik het zo: hij verzorgde mij als kind. Langzaam aan verzorg ik hém nu op de manier waarop een ouder een kind moet verzorgen. En dat voelt veel natuurlijker.''

Ook worden, naarmate de patiënt meer moeite krijgt met praten, andere, meer gevoelsmatige manieren van contact belangrijker. Raymond Koopmans, verpleeghuisarts in verpleeghuis Joachim en Anna te Nijmegen: ,,Ik wil geloven dat contact, hoever het ziekteproces ook gevorderd is, altijd mogelijk blijft zij het steeds in een andere vorm. Je kunt mensen zintuiglijk activeren door ze aan te raken. Iemand kan niet weten wie jij bent, maar toch een vertrouwd gevoel krijgen bij het horen van je stem.''

Dichtregels op het internetforum van Stichting Alzheimer

    • Floor Zevenbergen