Het hebben van een open hoofd

Schizofrenie heeft vele verschijningsvormen. Voor familie en vrienden van de patiënt is de ziekte moeilijk te bevatten en soms blijven ze liever weg.

Hoe erg mensen het ook met elkaar oneens kunnen zijn, toch zijn er universele afspraken waar iedereen zich aan houdt. Een stoel is een stoel en geen tafel, bijvoorbeeld. Wie zich er niet aan houdt, valt buiten de boot.

Iemand die beweert boodschappen te ontvangen door het gat in de ozonlaag, verklaren we voor gek of, met een netter woord, noemen we psychiatrisch patiënt. Afwijkend gedrag roept bevreemding op en is van grote invloed op het sociale leven van een psychiatrisch patiënt. Bij een ziekte als schizofrenie krijgt familie bovendien te maken met vele vooroordelen. Zo wordt aangenomen dat iemand met schizofrenie voortdurend stemmen hoort. En dat terwijl schizofrenie vele verschillende verschijningsvormen kent. Schizofrenie is een van de meest voorkomende psychiatrische ziektes. Een op de honderd mensen kan er tijdens zijn leven aan gaan lijden.

Marlieke de Jonge (49) heeft schizofrenie, maar omschrijft haar aandoening liever als ,,het hebben van een open hoofd'': ,,Ik zie, hoor en voel dingen die er voor anderen niet zijn''. Dit heeft haar sociale leven lange tijd verstoord. ,,Ik ben altijd al een probleemkind geweest, en in het begin werden die problemen gewoon genegeerd. Pas toen ik in de psychiatrie terechtkwam, begonnen mijn ouders me als een `geval' te zien, ik werd een collectief probleem. Alles wat er mis ging in de familie, werd aan mij gerelateerd. Als mijn zus niet slaagde voor haar tentamen, dan was het mijn schuld. Eigenlijk was mijn broer de enige die mij nog gewoon als zijn zus zag. Een beetje gek, maar wel gewoon zijn zus.''

Elke dag moet De Jonge haar wereld opnieuw ordenen, want niets is vanzelfsprekend voor haar. ,,Op een ochtend werd ik wakker en ik hoorde zelfs de vogeltjes niet fluiten, alles was stil. Opeens wist ik: de bom was gevallen en ik was de enige die er nog was.'' Die conclusie trok De Jonge omdat ze een film had gezien waarin slechts een enkeling een bombardement overleefde. De film was voor haar het handvat om de stilte om haar heen te verklaren. Ze vervolgt: ,,Maar toen ging de telefoon. Ik was verbijsterd, want iedereen was toch dood?'' Pas toen de werkelijkheid zich opdrong doordat de gesprekspartner gewoon in leven was, herstelde De Jonge zich. ,,De bom was kennelijk niet gevallen. Ik was verbaasd.''

De oorzaken van De Jonges ziekte kunnen velerlei zijn. Psychiater Doortje F. Wynia legt uit: ,,Schizofrenie is geen eenduidige ziekte, de verschijningsvormen van de ziekte lopen erg uiteen. Zo heeft het een erfelijke kant, maar een kind met schizofrene ouders hoeft de ziekte helemaal niet te krijgen. Ook vermoedt men dat sommige mensen meer aanleg hebben om de ziekte te krijgen dan anderen, maar ook hier valt niets te voorspellen.''

Het zien, horen en voelen van dingen die er niet zijn, ook wel hallucinaties genoemd, behoort tot de bekendste symptomen van schizofrenie. Ook irreële denkbeelden (wanen) over de werkelijkheid komen vaak voor. De gevoelens van de patiënt kunnen door schizofrenie worden beïnvloed. Zo kan hij het vermogen verliezen op het juiste moment de juiste emotie te voelen, zodat hij huilt om een grap of lacht om iets droevigs. Dit wordt wel gevoelsvervlakking of inadequaat gevoel genoemd. De symptomen treden vaak op in periodes die psychosen worden genoemd.

De vele verschijningsvormen van schizofrenie maken een diagnose door een psychiater lastig, laat staan dat het voor de familie van de patiënt te bevatten is. Psychiater Wynia: ,,Vaak worden de symptomen niet herkend. Men denkt dat het de puberteit wel zal zijn, dat het gewoon om een `lastig' kind gaat en het wel over zal gaan. Als na twee jaar de symptomen nog niet zijn verdwenen, dan zijn het meestal de ouders die aan de bel trekken. Vaak is het dan al te laat, de patiënt heeft reeds een hele geschiedenis. De wanen zijn al een belangrijke rol gaan spelen voor de patiënt en de relatie met de familie is reeds ernstig verstoord.''

Ietje Visser (63) heeft een dochter (36) met schizofrenie. De ziekte openbaarde zich toen haar dochter achttien jaar was en veroorzaakte veel verwarring in het gezin. ,,`Kind doe toch niet zo raar', zei ik als ze weer eens tegen de muren schreeuwde dat ze op moesten houden.'' Ietje en haar man wisten zich geen raad met hun dochter en waren eigenlijk opgelucht toen ze eindelijk te horen kregen dat hun dochter waarschijnlijk schizofrenie had. Het onbegrijpelijke gedrag van hun dochter kreeg een naam.

Onbegrip is onlosmakelijk met schizofrenie verbonden. Het zit als eerste bij de directe omgeving van de patiënt en daarna volgt de buitenwereld vrienden en kennissen van de familie. Visser vertelt: ,,Maar hoe opener we zijn over de psychische problematiek, hoe eerder de er- en herkenning.'' Ten slotte is er ook nog onbegrip bij de patiënt zelf, die de diagnose vaak eenvoudigweg niet gelooft en soms zelfs met de medicijnen stopt. Met alle gevolgen zoals een nieuwe psychose van dien.

Hoewel medicatie een belangrijk middel is in de strijd tegen terugval, is de steun van de directe omgeving van de patiënt ook van groot belang. Het gedrag van iemand met schizofrenie kan soms tenenkrommend en onbegrijpelijk zijn. Wynia: ,,Heb geduld. Als een patiënt wekenlang tot laat in de middag in bed blijft liggen, hebben de ouders wel de neiging om de druk op te voeren om hun kind toch wat te laten doen. Dit werkt vaak averechts. Probeer juist dingen te gaan doen die hij of zij wél wil, al maak je maar een wandeling.''

Marlieke de Jonge heeft inmiddels weer contact met haar familie. Zij spreekt haar broer nog regelmatig en ze kan weer op een normale manier omgaan met haar ouders. Haar sociale contacten haalt De Jonge vooral uit haar werk als stafmedewerker `empowerment', waarbij zij een soort eenmans-denktank is binnen de geestelijke gezondheidszorg. De Jonge heeft sociale contacten nodig, want die helpen haar de werkelijkheid in te delen. ,,Het zou mij een lief ding zijn als de omgeving niet zou veroordelen, maar normaal zou reageren.''

Bij de familie Visser is het contact met de dochter altijd goed geweest. Ietje en haar man zagen haar nooit als een geval, maar als hun dochter die problemen had. Visser: ,,Je bent in de eerste plaats een mens, en dan pas iemand met schizofrenie.''