Onbewoonbaar verklaard

K. is stervende. De kanker neemt gestaag bezit van zijn lichaam en drijft hem naar de dood. Wij, zijn huisgenoten, hoorden het nadat hij geopereerd was. Het weghalen van zijn pancreas had niet plaatsgevonden. K. was opengemaakt en daarna weer dicht. De kanker had zich naar te veel plekken verspreid. ,,Hoe is het?'' (een tamelijk stomme vraag, dat geef ik toe) vroeg ik, toen ik hem opzocht. ,,Het is niets meer'', antwoordde K. ,,In dit lichaam kan ik niet leven. Mijn lichaam is onbewoonbaar verklaard.'' Maar ook onverklaarbaar bewoond, stelde ik vast. ,,Dat ook ja'', zei hij met zijn gebruikelijke vriendelijke en intelligente scherpte die ik zo liefheb.

,,Heb je een lichaam of ben je een lichaam?'', vroeg ik hem. Dat is een vraag die veel filosofen bezighoudt. Ik denk dat het op z'n minst belangrijk is dergelijke vragen niet uitsluitend abstract en academisch te benaderen, maar ze ook zo nu en dan voor te leggen aan iemand voor wie ze heel concreet spelen. ,,Tja'', antwoordde K. met zachte stem. ,,Zoals ik erover spreek als onbewoonbaar verklaard dan lijk ik te denken dat ik een lichaam heb. Zo voelt dat meestal. Maar als ik zie en voel hoe het lichaam mij beperkt en mij ook maatschappelijk gezien uitschakelt, ben ik misschien wel een lichaam.'' Niet voor niets is K. een theoloog én priester. Hij is geheel op de hoogte van alle filosofieën. Nu is hij ook expert op het gebied van hetgeen in dit land wel wordt aangeduid als gezondheidszorg.

Natuurlijk is K. de enige niet. Gezondheidszorg is een thema dat velen bezighoudt, zowel politici als mensen die erin werken en die het ondergaan en allen die in de buurt zijn van iemand die ziek is en sterft. Iedereen kent de mantra's: wachtlijsten, personeelstekort, zorgproduct, pijnbestrijding, bezuiniging, afgewisseld met meer geld voor de zorg, daar waar het hoort. Nederland is ziek, zegt men als het over het aantal mensen in de WAO gaat. Dat kan wel zijn, maar de gezondheidszorg is minstens even ziek.

Dat is in ieder geval wat de huisgenoten van K. dachten als ze in het ziekenhuis aan zijn bed zaten. Zijn morfinepomp was kapot en er was geen andere beschikbaar. Verpleegsters, die dichtbij zijn kamer gestationeerd waren in een soort glazen hokje, lachten de hele dag keihard. Het geschal van hun vreugde was ook met dichte deur in het kamertje van K. te horen en belette hem te slapen of verstoorde de gesprekken met zijn dierbaren. Soms holden verpleegsters door de gang, elkaar joelend voortduwend op een karretje. Als de verpleegsters bij K. waren, vond hij het moeilijk in te schatten aan wie van hen hij wat mocht vragen. Dat merkte hij toen hij één van hen vroeg het gordijn wat open te schuiven. Sensitief als hij is, voelde K. dat de vrouw zich gedeclasseerd voelde. Ze was hoger in de hiërarchie, in ieder geval niet aanwezig voor dit soort onbenulligheden. Geen wonder dat K. graag naar huis wilde.

Maar dat was niet zo gemakkelijk, al is het beleid om iemand zo snel mogelijk het pand te laten verlaten. Zo waren er de protocollen die, zo bleek, zonder aanzien des persoons moesten worden gevolgd. Zoveel tijd om te liggen, zoveel tijd en dan moest hij een stukje lopen, zoveel tijd en dan moest hij eten. Ze waren gericht op iemand die beter zou worden, niet op iemand die ging sterven. Alles wat tijd nodig had ging te snel en alles wat hem naar huis kon krijgen, ging te langzaam of gebeurde niet. De zaalarts was onbereikbaar en durfde niet goed een beslissing te nemen over de vraag of K. al dan niet met een ambulance naar huis mocht worden vervoerd. Daardoor bleef K. langer in het hospitaal dan de bedoeling was. Toen K. uiteindelijk thuis kwam, aarzelden de mensen van de ambulance of ze hem eigenlijk wel de trap op mochten tillen (ARBO-protocol?). Dat deden ze uiteindelijk wel, maar tot die tijd lag K. in de hal van ons huis, bezorgd te wachten of het allemaal wel goed zou komen.

Het laatste nieuws is dat hij een intakegesprek heeft gehad voor thuiszorg. Zijn toestand heeft de hoogste urgentie gekregen. Dat stond in de brief die hij naar aanleiding van het gesprek ontving, tezamen met een enorme lijst met voorwaarden waaraan de stervende K. en zijn omgeving dienen te voldoen. Overigens is het onbekend wanneer de thuiszorg komt. Misschien over drie weken, misschien niet. Dat betekent hoogste urgentie.

Nu is het zeker niet zo dat K. en zijn huisgenoten van mening zijn dat de mensen die in de gezondheidszorg werken niet deugen. Helemaal niet. K. heeft buitengewoon veel waardering voor alle betrokkenen bij zijn `zorgtraject'. Hij is geen moeilijk persoon. Dit voor wie zijn lotgevallen op deze manier af zou willen doen als gezeur. Maar de belevenissen van de stervende K. in de gezondheidszorg (en alle verhalen die mensen met gelijksoortige ervaringen vertellen) roepen veel vragen op over – hoe jaren zestig en zeventig dit ook mag klinken – het systeem van de zorg waarin alle betrokkenen zich bevinden.

Douwe van Houten en Marijke Prins schreven hierover in 1995 een nog altijd actueel artikel in Sociale Interventie. Zij wezen erop dat de zorg geteisterd wordt door `tegengestelde ontwikkelingen' die elkaar ten dele uitsluiten. Zorgverleners moeten zich richten op de ervaringswereld van patiënten (die in het zorgjargon cliënten worden genoemd) en tegelijkertijd moeten zij ,,voldoen aan de richtlijnen betreffende registratie, protocollen en procedures van het management, aan kortom een tayloristisch efficiency systeem.'' Zorgverleners staan in een onmogelijke spreidstand. Dit komt de communicatie met de patiënt/cliënt, of, beter gezegd, zieke of stervende en de zorg voor hem, niet ten goede. Ik weet niet of mijn huisgenoten en ik ooit een verbetering zullen meemaken. K. in ieder geval niet. Dus delen wij brood aan zijn sterfbed. Wij delen zo het onbewoonbaar verklaarde lichaam en onze onverklaarbaar bewoonde lichamen met elkaar. Zorg, zonder protocol.