De dokter zegt 'nee'

Reageerbuisbevruchting en eiceldonatie. Stellen met een vruchtbaarheidsprobleem verwachten steeds meer van artsen. Maar patiënten zouden moeten begrijpen dat niet alles kan en dat ook niet alles moet kunnen, zegt gynaecoloog Bart Fauser (48). `Ik wil het ongebreidelde geloof in de maakbaarheid bestrijden.'

Laatst had hij weer zo'n echtpaar in zijn spreekkamer. Al acht jaar gekweld door één obsessie: een kind krijgen. Na drie mislukte IVF-behandelingen in Maastricht zijn ze naar Engeland gegaan. Daar hebben ze het nog vier keer geprobeerd om vervolgens naar België uit te wijken voor de achtste behandeling. Nu kloppen ze aan bij Bart Fauser, hoofd van de afdeling Fertiliteitsgeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam. Voor eiceldonatie.

,,De illusie van deze tijd is dat je alles kunt krijgen zoals je het hebben wilt'', zegt Fauser ,,Patiënten accepteren gewoon geen nee meer.''

Toch is de realiteit dat slechts vijftig procent van de patiënten die een vruchtbaarheidsbehandeling ondergaat een kind krijgt. Het kost volgens Fauser steeds meer moeite om het slechte nieuws te brengen. ,,Ik zie de frustratietolerantie met het jaar afnemen. Er is geen patiëntengroep, zegt Fauser, die zo met zorg wordt omringd als de `infertielen' – medisch jargon voor stellen met vruchtbaarheidsproblemen. Er is een speciale telefoonlijn, er zijn informatieavonden, ze mogen zelfs mee naar het laboratorium om hun embryo te zien. ,,Maar toch zit ik steeds vaker met boze patiënten. Alsof het onze schuld is dat ze niet zwanger worden.''

Je zou kunnen zeggen dat hij het er zelf een beetje naar gemaakt heeft. Mede door wetenschappers zoals Fauser, die baanbrekend onderzoek doet naar de werking van de eileiders, heeft de afgelopen twintig jaar het idee kunnen postvatten dat de dokter alles kan. Als het gaat om fertiliteitsgeneeskunde zijn de verwachtingen bij patiënten hooggespannen. Sinds de eierstok niet meer de enige plaats is waar een bevruchting plaats kan hebben, wordt verwachtingsvol gekeken naar `de kunstjes' in het laboratorium. Maar, zo onderstreept Fauser, hoe sciencefictionachtig die kunstjes ook mogen lijken, het blijft mensenwerk. Met dezelfde raadsels en beperkingen als het leven zelf.

Fauser vindt dat patiënten moeten begrijpen dat niet alles kan, en dat ook niet alles moet kunnen. Door reageerbuisbevruchting en inseminatietechnieken zijn scenario's mogelijk waar hij ,,de rillingen'' van zegt te krijgen. Zoals eiceldonatie via het internet. Het invriezen van eicellen voor later, omdat een kind nu nog even niet uitkomt. Of familieruzies door de onderlinge uitruil van cellen.

God bepaalt niet meer wie kinderen mag krijgen en wie niet. De politiek houdt zich afzijdig. Dat vindt Fauser geen reden om het dan maar op zijn beloop te laten. Als niemand de voorwaarden bepaalt, moet de arts het maar doen. Fauser bepaalt die voorwaarden op eigen gevoel. En toetst zijn criteria tijdens de wekelijkse bijeenkomsten van het `fertiliteitsteam' van zijn afdeling en tijdens de tweemaandelijkse bespreking die hij houdt met ethici en psychologen.

U maakt niet alleen medische afwegingen voor een behandeling?

,,Sociale en psychologische factoren laat ik ook een rol spelen. Alleenstaanden krijgen in principe geen behandeling. Een stabiele relatie is de minimumvoorwaarde. Als ze naar voren brengen dat er serieuze relatieproblemen zijn, stellen we de behandeling uit. Ouders die eerder uit de ouderlijke macht zijn ontheven worden niet zonder meer behandeld, evenmin als wensouders die pas uit de gevangenis komen. We willen dan eerst afwachten hoe ze thuis de draad weer oppakken. De verzoeken worden steeds gekker. Wij moeten steeds vaker `nee' zeggen. Een getrouwde vrouw klopte hier bijvoorbeeld aan voor een behandeling met het sperma van haar minnaar. Ze wilde haar echtgenoot laten denken dat het zíjn kind zou zijn. Daar doen wij dus niet aan mee.''

Fauser koos hetzelfde vak als zijn vader, die in de jaren zestig en zeventig een gedreven vrouwenarts was in een provinciaal katholiek ziekenhuis in Twente. `Kuttenkieker' noemden zijn klasgenoten dat beroep van zijn vader toen pesterig op school. Het was de tijd dat de zusters nog kapjes droegen en iedere arts een parkeerplaats had met zijn eigen naambordje. En moderne dilemma's als `is het verantwoord om deze wensouder(s) een kind op te laten voeden' nog niet bestonden. Zijn vader deed in het drukke ziekenhuis hoofdzakelijk bevallingen en operaties. Verkeren onder notabelen en ,,veel feesten in smoking'' staan Fauser bij uit die tijd. Aan het ,,katholieke huisje-boompje-beestjemilieu'' van dat gezin met vijf kinderen zegt hij zijn ethische kompas te ontlenen.

Waarom concentreert u zich niet alleen op de medische situatie?

,,Wij maken het mogelijk dat mensen een kind krijgen. Dat betekent dat wij medeverantwoordelijk zijn, voor de keuze van de ouders maar ook voor het leven van dat kind. Dat is misschien paternalistisch. Maar wat moet je anders? De andere kant op kijken? Dat vind ik te gemakkelijk. Als ik zie dat een man zwaar aan de drank is, kan ik het niet verantwoorden om daar zomaar een kind neer te zetten. De recente affaire met de zaaddonor die een ernstige erfelijke ziekte heeft, maar wel achttien kinderen verwekte, heeft mij gesterkt in het idee dat je niet lichtzinnig mag zijn.

,,Ik hoor vaak: ach, de gevolgen van die ingrepen vallen wel mee. Maar ze vallen dus niet mee. De zaaddonatie in dit ziekenhuis is op mijn advies in 1999 stopgezet. Ik vond dat het niet zorgvuldig genoeg gebeurde. Er waren bijvoorbeeld onvoldoende gegevens bekend van de ziektes waar de donoren op waren getest. Stel dat iemand over een paar jaar naar mij toekomt en zegt: ik ben ernstig ziek omdat u destijds niet goed heeft gecontroleerd.''

Een arts streeft naar tevreden patiënten. Maar u weigert behandelingen.

,,Artsen zijn geen verkopers van audioapparatuur die hun klanten moeten plezieren. Ik gruwel van de consumer driven medicine die in Amerikaanse privé-klinieken wordt bedreven. Als je de techniek van IVF beheerst, kun je een mooie fabriek opzetten. Je koopt een eigen pand, neemt een leuke secretaresse, maakt een mooie folder en gaat dan zoveel mogelijk mensen behandelen. Sommige stellen met een kinderwens willen verder zolang de worst wordt voorgehouden. Hoe klein de kans dat het lukt ook is, en hoe belastend die behandelingen ook zijn. Ze sluiten er leningen voor af. De mogelijkheid van behandeling kan een ziekmakende factor worden op zichzelf. Ik vind het bijna misdadig om daar misbruik van te maken. IVF is niet de enige methode. Ik zie ook stellen bij wie de oorzaak van onvruchtbaarheid seksueel is. Die stuur ik door naar een seksuoloog.''

U bepaalt wat goed is voor patiënten?

,,Ik heb als arts de plicht om patiënten te laten inzien dat ze er een keer een punt achter moeten zetten. Ik wil ze beschermen tegen het najagen van fata morgana's, maar ze reageren vaak alsof je ze iets moois onthoudt. De verzoeken worden steeds dwingender.

,,Laatst had ik een stel met drie mislukte pogingen achter de rug. Gezien de slechte respons van de eierstokken was het zinloos om door te gaan. Ik wilde met ze bespreken hoe ze nu verder willen, hoe ze willen gaan accepteren dat ze geen eigen kinderen kunnen krijgen. Maar daar was geen sprake van. Ze hadden op internet gezien dat er een dokter is met een medicijn waar tachtig procent zwanger mee kan worden. Of ik dat maar even wilde nakijken.''

Het College voor Zorgverzekeraars adviseerde onlangs aan minister Borst om het maximale aantal van drie IVF-behandelingen dat de verzekering vergoedt, los te laten. Wat vindt u daarvan?

,,Uit medisch oogpunt juich ik dat advies toe. Als je maar drie keer mag, moet je voor een goede kans op succes fors hormonaal stimuleren. Daardoor loop je meer risico op meerlingzwangerschappen en alle complicaties van dien. Als je meer dan drie pogingen mag doen, kun je voorzichtiger stimuleren en toch een goed resultaat hebben. Aan de andere kant maakt het loslaten van zo'n maximum de taak van de arts wel weer lastiger. De claim van patiënten om steeds maar door te gaan, zal erdoor toenemen.''

Fauser is een ,,zoeker'', zegt hij zelf. In de jaren zestig raakte hij onder de indruk van de provobeweging, die alles wat hij thuis had geleerd overhoop haalde. Hij liet zijn haar groeien en ging hasj roken. Maar hij trad ook in de voetsporen van zijn vader en werd lid van het traditionele studentencorps. ,,Die gespletenheid heeft er bij mij altijd ingezeten.'' In de IVF-wereld is Fauser een vreemde eend in de bijt. Hij is lang bij ,,de techneuten met die naaldjes'' uit de buurt gebleven, zegt hij. Het was niet zijn wereld. Wat de juiste naald is en hoe je het beste kunt `aanprikken' – volgens Fauser destijds de voornaamste bezigheid van IVF-artsen – interesseerde hem weinig. Fauser wilde weten hoe de eierstokken werken en wat er mis is als ze niet werken.

In 1995 kreeg hij de mogelijkheid om de IVF-afdeling van het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam bij de afdeling voortplantingsgeneeskunde te integreren. Dat was zijn kans om de visie dat IVF geen tovermiddel is, maar gewoon een van de vele methoden om zwanger te worden, in praktijk te brengen. ,,Het was een grote cultuurverandering. De meeste IVF-artsen waren alleen bezig met het uitvoeren van technische trucjes. Ik heb er hard aan gewerkt om dat te veranderen. Het is toch veel interessanter om naar het fysiologische geheel te kijken.''

Iedere donderdagmiddag bespreekt Bart Fauser met het `fertiliteitsteam' de moeilijke gevallen. Artsen, verpleegkundigen en een maatschappelijk werkster zitten rond de tafel. Fauser heeft het woord. Hij zit met een moeilijk geval. Mevrouw A. kwam naar zijn spreekuur met mevrouw B. Mevrouw A. is onvruchtbaar, maar wil in de toekomst graag kinderen met haar vriend. Mevrouw B. wil daarbij helpen als eiceldonor, maar kan niet te lang wachten omdat ze al tegen de veertig loopt. Hun verzoek is: nu alvast embryo's laten invriezen om ze te gebruiken tegen de tijd dat mevrouw A. en haar vriend kinderen willen.

Fauser: ,,Mijn eerste reactie was: `Maar als het uitgaat, wat dan? Dan liggen straks wel de embryo's in die vriezer'. Het leken mij overigens redelijke mensen die er goed over hadden nagedacht. Wat denken jullie ervan?''

,,Het probleem is dat we embryo's creëren terwijl er nog geen kinderwens is'', vindt een van de vrouwenartsen in het team.

Fauser: ,,Maar er is wel een sluimerende kinderwens. Ik heb de indruk dat ze het goed hebben overwogen.''

De vrouwenarts: ,,We moeten hier alleen in meegaan als ze nu zwanger wil worden.''

De arts-assistent: ,,Geen actieve kinderwens, dan geen zwangerschap – dat vind ik een valide criterium.

De vrouwenarts: ,,Door het invriezen van de embryo's doen we niet de optimale behandeling. Er gaat kwaliteit verloren.''

De maatschappelijk werkster: ,,Mijn gevoel zegt dat het niet goed is.''

Fauser: ,,Het heeft wel iets van alles naar je hand willen zetten.''

De arts-assistent: ,,Straks krijg je: ik wil eerst promoveren dus laat ik even een embryo invriezen.''

Fauser: ,,De conclusie is dus `nee'. En het argument is dat er nu geen actieve kinderwens is en dat door het invriezen de behandeling niet optimaal kan zijn.''

Fauser heeft gezag. Dat is niet alleen af te leiden uit de aandacht die hij opzuigt, maar ook uit het feit dat zijn werkwijze school heeft gemaakt. De vraag `moeten we dit wel doen?' is voor de artsen van Fausers team net zo vanzelfsprekend als welke naald ze moeten gebruiken en waar ze moeten prikken.

Fauser is als behandelaar een bedachtzame oppasser die regelmatig op zijn fluitje blaast, maar als wetenschapper is hij een pionier die conventies omver schopt. Het omdraaien van de gangbare dosering van hormonen (van lage dosering naar hoge) bij onvruchtbaarheidsbehandelingen bijvoorbeeld internationaal bekend als het Rotterdam-protocol was zijn idee.

Vervolg op pagina 24

De dokter zegt 'nee'

Vervolg van pagina 23

Het vrijkomen van te veel eitjes wordt erdoor geremd en de kans op meerlingen verkleind.

Hoe bepaalt u als behandelaar wat uw grenzen zijn?

,,Mijn norm ligt ergens tussen Heleen Dupuis – niets doen, totdat bewezen is dat het niet schadelijk is – en Inez de Beaufort – alles doen, totdat bewezen is dat het schadelijk is – in. Het enige harde criterium is dat de vrouw niet ouder mag zijn dan 42 en dat sprake moet zijn van een stabiele relatie. Voor de rest heb ik geen spoorboekje. Wij maken elke keer opnieuw afwegingen.''

Hoe bepaalt u of stellen een stabiele relatie hebben?

,,In een gesprek krijg je vaak een aardig beeld van hoe het zit. Luisteren ze naar elkaar? Zijn ze eenstemmig? Steunen ze elkaar? Een IVF-behandeling is langdurig en belastend. Dat moeten ze aankunnen.

Onlangs hebben we in onze tweemaandelijkse bijeenkomst met ethici en psychologen gepraat over de vraag of de eis van een `stabiele relatie' ook moet gelden voor culturen waar eenoudergezinnen gangbaar zijn, zoals bijvoorbeeld bij Surinamers en Antillianen. De voorlopige conclusie is dat zij zich moeten aanpassen aan onze regels. Want als je onderscheid gaat maken, waar houdt dat dan op? Het zou bovendien discriminerend zijn voor de Nederlandse patiënten.''

Moeten stellen monogaam zijn?

,,Als ze vertellen dat ze naast hun huwelijk nog een relatie hebben gaat de behandeling in principe niet door.''

Stel dat hij haar af en toe slaat, maar dat zij hem dat steeds vergeeft.

,,Als zij iedere maand met een blauw oog zit, doe ik geen behandeling.''

Mogen ze financiële schulden hebben?

,,Daar vraag ik niet naar.''

Mogen ze lid zijn van een religieuze sekte?

,,Als het bij die sekte gebruik is om kinderen overdag op te sluiten in een donkere kamer, doe ik geen behandeling.''

Waarom behandelen jullie geen alleenstaanden, maar wel homoseksuele stellen?

,,Omdat over de kinderen van hetero- én homoseksuele ouderparen betrouwbare onderzoekgegevens beschikbaar zijn, waaruit blijkt dat het goed gaat. Van kinderen van alleenstaanden hebben we geen betrouwbare gegevens en daarom doen we het niet. Het AMC in Amsterdam is vanwege slechte ervaringen met de behandeling van alleenstaanden gestopt. Dat is misschien wel veelzeggend.''

U helpt wel stellen met eiceldonatie. Toch zijn daar ook onprettige scenario's denkbaar. Ruzie tussen de donor en de ouders bijvoorbeeld.

,,Bij eiceldonatie is de vrouw die als donor optreedt beschikbaar voor genetische screening en gesprekken over haar motivatie. Eicellen kun je niet invriezen. Dat maakt de situatie overzichtelijker dan bij spermadonaties, die jaren nadat de donor in het ziekenhuis is geweest nog gebruikt worden. Maar ik moet toegeven dat ik op eiceldonatie niet helemaal gerust ben. Er is nooit onderzocht hoe het de kinderen en de ouders vergaat. Het kan slecht aflopen. Ik heb hartsvriendinnen meegemaakt die alleen al door het begin van het traject vijanden voor het leven werden.

,,Wij doen met eiceldonatie zeventig cycli per jaar, waarvan 25 procent slaagt. Stel dat uit onderzoek zou blijken dat tachtig procent eindigt in een ramp. Dan zou je er eigenlijk mee moeten stoppen. Maar we kunnen niet alles onderzoeken. En als we helemaal geen risico's meer nemen, wordt het wel erg stil hier.''

Had u twintig jaar geleden ook al oog voor de schadelijke effecten van de medische vooruitgang?

,,Toen ik als onderzoeker in Nijmegen werkte, was ik positivistischer dan nu. Er was ook geen enkele noodzaak voor scepsis. Zelfs abortus was nog verboden. Ik moet toegeven dat ik de reikwijdte van de snelle medische ontwikkelingen niet heb kunnen overzien.''

Uw vrouw is drie jaar geleden overleden. Enkele jaren daarvoor is bij uw jongste zoon een ernstige spierziekte geconstateerd met een verkorte levensprognose. Bent u daardoor ook veranderd?,,Persoonlijk ben ik wel veranderd. Het is mij lange tijd voor de wind gegaan. Ik was een beetje de golden boy bij wie altijd alles lukt. De afgelopen jaren heb ik ondervonden dat niet alles haalbaar en maakbaar is. Ik ben met de neus op de feiten gedrukt dat je in het leven niet alles in de hand hebt.''

Hoe heeft dat de visie op uw vak beïnvloed?

,,De laatste drie jaar van haar leven heb ik mijn vrouw door de chemokuren die zij moest ondergaan vreselijk zien aftakelen. Dan denk ik: was dit de beste oplossing? Je kunt je richten op de duur van leven maar als de kwaliteit zo slecht is, vraag ik mij af of dat de beste optie is. Het is mij tegengevallen dat specialisten makkelijker over de volgende chemokuur praten dan over een naderend einde.

,,Het heeft mij doen inzien dat artsen niet alleen maar moeten focussen op de kwaal. Een vrouw die een lang IVF-traject had moeten afsluiten zonder kind heb ik eens horen zeggen: `Ik heb mij tussen die artsen zo eenzaam gevoeld.' Dat kan ik mij goed voorstellen. Ik probeer mijn patiënten voor te houden: kijk nou wat er allemaal is gebeurd, kijk wat er is geprobeerd, kijk wat het gedaan heeft met uw relatie. Wat doet dit met uw leven? Ik heb gezien dat paren uit die lange tunnel komen en elkaar niets meer te vertellen hebben. Hun hele relatie bestaat bij gratie van de volgende behandeling.''

Maar als vader van een zieke zoon begrijpt u misschien de neiging van patiënten zich vast te klampen aan medische mogelijkheden?

,,Je moet hoop houden, natuurlijk. Ik speur zelf ook op internet naar nieuwe behandelingsmogelijkheden voor mijn zoon. Gentherapie, stamcelonderzoek. Maar ik houd er wel rekening mee dat de doorbraken niet op tijd komen. De dokter gaat steeds meer met de patiënt mee. Niet omdat hij dat wil, maar omdat die patiënt anders boos wordt.

,,Dat is toch het einde van de kracht van de geneeskunde: de geruststelling die wegvalt. Ik krijg soms vrouwen die mij alleen nog een briefje overhandigen met welke hormonen ik moet nakijken. `Waarom komt u hier eigenlijk?', vraag ik dan.''

Als wetenschapper zet u de kraan open, als behandelaar staat u klaar met de dweil. Hoe moet ik dat rijmen?

,,Die tegenstelling kan ik niet oplossen. Die is er gewoon. Ik wil het ongebreidelde geloof in de maakbaarheid bestrijden omdat ik denk dat niemand er gelukkiger van wordt. Maar ik ben ook wetenschapper, dus ik wil vooruit. Wij bereiden nu een onderzoek voor met embryoselectie. We willen het aantal embryo's dat tijdens een IVF-behandeling wordt teruggeplaatst terugbrengen van twee naar één.

,,Daarmee verklein je de kans op meerlingzwangerschappen, die vaak tot grote complicaties leiden. Maar de kans op succes is met één embryo ook kleiner. Om de behandeling met dat ene embryo toch zo succesvol mogelijk te maken willen we de embryo's eerst controleren op chromosomale afwijkingen en het beste embryo selecteren voor de behandeling.''

De consequentie van zo'n onderzoek kan zijn dat ouders straks met hun embryo's naar u toe komen om ze even te laten `screenen'.

,,Ik ben mij bewust van de risico's. De associatie met eugenetica ligt op de loer. Maar ik vind niet dat je om die reden al het onderzoek maar moet stoppen. Als je ziet wat een drama's meerlingzwangerschappen nu veroorzaken. Vroeggeboortes, handicaps, 's nachts geleur met kinderen in helikopters: de een naar Groningen, de ander naar Antwerpen. Dan kan zo'n onderzoek toch ook veel positiefs opleveren.''

Wilt u reageren? Stuur uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf naar het Zaterdags Bijvoegsel, postbus 8987, 3009 TH Rotterdam.