De liefde blijft

Moeders van een gehandicapt kind vallen ten prooi aan tegenstrijdige gevoelens. Ze houden van hun kind, maar verwerpen de handicap. Filosofe Jet Isarin: `Het benoemen van de handicap werkt bevrijdend.'

Liefde die voortdurend strijdt met woede, schaamte en teleurstelling. Het is volgens filosofe dr. Jet Isarin typerend voor moeders met een ernstig gehandicapt kind. ``Eén moeder schreef over haar dochtertje: `ik had haar zo lief en ik haatte dat wat ik, door haar zo-zijn, moest voelen...ik wilde haar dood, ja, en ik voelde me er schuldig om. Immers een moeder, een goede moeder, accepteert toch altijd haar kind'. Dat schuldgevoel kennen veel moeders'', zegt Isarin. Ze promoveerde onlangs aan de Vrije Universiteit Amsterdam op haar onderzoek naar de relatie tussen moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen.

Die relatie, zo ontdekte Isarin, ziet er heel anders uit dan de bestaande filosofische literatuur suggereert. ``Suggereert'', zegt ze, ``want filosofen zeggen weliswaar iets over relaties in algemene zin, maar niet specifiek over die tussen ouders en hun gehandicapte kind.'' Filosofen als Martin Buber, Emmanuel Levinas en Paul Ricoeur waarschuwen voor relaties waarin de ene persoon de ander tot object van kennis maakt. Ouders van gehandicapte kinderen zouden dat gevaar lopen. Velen van hen lezen alles wat er te lezen valt over de handicap van hun kind. Daardoor zouden ze hun kind steeds meer gaan zien als object en steeds minder als persoon. Het gehandicapte kind wordt een `wat' in plaats van een `wie'. Maar die redenering klopt niet, concludeert Isarin na haar onderzoek. ``Kennis blijkt sterk verweven met liefde. Het een sluit het ander niet uit.''

Isarin ergert zich daarom ook wel eens aan de houding van artsen. Want sommigen maken het kind wel tot een object, een medisch geval. Bovendien beseffen ze vaak niet dat een moeder een vat vol tegenstrijdigheden wordt, zodra ze hoort dat haar kind een ernstige handicap heeft. Ze houdt van haar kind, maar verwerpt de handicap. Ze aanvaardt het kind zoals het is, maar zoekt ook naar genezing. Ze wil hulp, maar wijst een behandeling af. ``Sommige artsen begrijpen die tegenstrijdigheid, anderen zijn bot en betuttelend'', zegt Isarin, die tegenwoordig verbonden is aan de vakgroep Huisartsengeneeskunde aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. ``Vooral door onbegrip ontstaan er voortdurend botsingen tussen artsen en ouders.''

Ze kan het weten. Toen Isarins eerste kind, een dochter, werd geboren en veel ziek bleek, noemden de artsen haar een overbezorgde moeder. Maar na anderhalf jaar ontdekten ze dat er toch iets aan de hand was. Op haar vijfde werd Isarins dochter geopereerd. Daarna ging het beter. Isarin, die destijds filosofieles gaf aan de Hogeschool van Amsterdam, raakte snel weer in verwachting. ``Ik verheugde me op een onbekommerd moederschap'', zegt ze. Maar haar tweede kind, een zoon, werd geboren met een handicap. Haar strijd – teleurstelling, liefde, wanhoop – begon. En die voert ze nog steeds.

Haar eigen ervaring was de bron voor haar proefschrift. ``Ik merkte dat ik het erg belangrijk vond om de handicap van mijn zoon een naam te geven. Ik vond dat verwerpelijk en vroeg me af waarom het tòch belangrijk was'', zegt ze. De eerste twee jaar van haar promotieonderzoek combineerde ze nog met een driedaagse werkweek aan de Hogeschool van Amsterdam. Maar die baan zegde ze op. De laatste twee jaar besteedde ze, als aio aan de Vrije Universiteit, volledig aan haar proefschrift. Isarin las tientallen documenten over de ervaringen van ouders met hun gehandicapte kind. En ze interviewde vijf moeders. Oud, jong, weduwe, gescheiden, samenwonend. De kinderen, met een verstandelijk èn een lichamelijke handicap, verschilden in leeftijd. Ook de aard en de ernst van de handicap liepen uiteen.

Isarin richtte zich in haar onderzoek vooral op moeders, omdat volgens haar de biologische band tussen een moeder en haar kind sterker is dan die tussen vader en kind. Een moeder draagt het kind negen maanden bij zich, baart het en geeft het eventueel borstvoeding. De meeste kinderen worden nog steeds vooral door moeders verzorgd, zeker gehandicapte kinderen, zegt ze.

Heeft u antwoord gekregen op uw vraag waarom moeders het zo belangrijk vinden om de handicap van hun kind te benoemen?

Jet Isarin: ``Ja. Wat geen naam heeft, is zonder betekenis. Het bestaat niet, en voor zover het wel bestaat is het je eigen schuld. Het werkte bij mij bevrijdend om de handicap van mijn zoon, in ieder geval deels, te kunnen benoemen. Ik merkte dat ook bij de vrouwen die ik interviewde, en ik las het in de documenten. Veel moeders vatten het krijgen van een gehandicapt kind op als een persoonlijk falen: ik heb een verkeerd kind gebaard, ik ben een verkeerde moeder. Dat de handicap een naam krijgt, kan het schuldgevoel verzachten.

``Bovendien werkt de benoeming als een soort compensatie. Je denkt soms dat je je gehandicapte kind niet genoeg liefde kan geven. Kennis kan een aanvulling zijn, want het geeft je aanwijzingen hoe je met je kind kunt omgaan en brengt je daardoor dichter bij je kind.''

Maar de filosofen die u in uw proefschrift noemt, denken juist dat het verzamelen van kennis over iemand anders een blokkade vormt voor het opbouwen van een relatie met die ander. Klopt dat niet in het geval van moeders en hun gehandicapte kind?

``Het klopt niet met de uitspraken van de geïnterviewde vrouwen en ook niet met de documenten die ik heb gelezen. Veel hedendaagse filosofen noemen een relatie pas betekenisvol als deze behalve gelijkwaardig ook wederkerig is. Zo van, ik doe iets voor jou en jij doet iets voor mij. Denk bijvoorbeeld aan een baby die na zes weken begint te lachen. Dat is voor de moeder een beloning voor haar aanwezigheid, voor haar zorgen en haar doorwaakte nachten. Of dat kinderen, als ze wat ouder zijn, met je gaan praten of waterige koffie voor je zetten. Maar hoe zit dat als een kind nooit naar je lacht, je niet kan ruiken, zien of horen? Als het niet naar je toe kan kruipen of zijn armpjes om je heen kan slaan omdat het zijn spieren niet onder controle heeft. Wat gebeurt er dan? Ouders gaan dan vaak alles lezen wat er te lezen valt over het handicap van hun kind. Maar het kind zou daardoor meer en meer een object worden, een `wat'. En met een object heb je geen relatie. Door zoveel te lezen zouden ouders een afstand creëren, zodat ze het kind niet meer kunnen zien als een persoon, als `wie'. En het `wat' sluit het `wie' uit, zeggen ze.''

En u ontkent dat?

``Ja, in de relatie tussen moeders en hun gehandicapte kind lopen `wie' en `wat' door elkaar heen. En dat blijft ook zo. Moeders zien hun gehandicapte kind wel degelijk als persoon, en voelen er liefde voor. Kennis staat die liefde niet in de weg. En hoe uit die liefde zich? Tja, door gebaren, blikken, uitspraken. Eén ouder schreef: `Jamie is Jamie, hij is heel bijzonder.' Hoe zeg je dat je van je kind houdt? Dat is moeilijk in woorden uit te drukken.

``Ik heb gemerkt dat ouders van een gehandicapt kind anders gaan communiceren. Ze leren signalen onderscheiden die door de buitenwereld niet eens als signaal worden herkend. Kreunt het kind? En doet het dat van pijn of van genot? Zo kan er toch sprake zijn van wederkerigheid, alleen niet op de gebruikelijke manier van `ik doe iets voor jou en jij doet iets voor mij terug'. Maar ouders staan wel open voor hun kind, ze worden erdoor geraakt en veranderen zelf ook door het kind. Een kreuntje kan voor hen heel belonend zijn.

``Moeders van ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen worden door deskundigen vaak niet geloofd als ze vertellen over de manier waarop ze communiceren met hun kinderen. Artsen denken dat een moeder niet kan weten wat haar kind precies wil. Volgens hen is het projectie: een moeder verzint dingen waarvan ze denkt dat het kind ze aangenaam vindt, om haar eigen pijn te verzachten, of om haar liefde beantwoord te zien. Maar ik geloof niet dat het verzinsels zijn. De Amerikaanse onderzoeker David Goode heeft maandenlang in een gezin meegedraaid en de omgang van de ouders met hun doofblinde, verstandelijk gehandicapte dochter bestudeerd. Hij kwam erachter dat ouders wel degelijk anticiperen op wat hun kind wil of kan. Dat loopt via concrete rituelen die ze samen ontwikkelen. Goode noemt als voorbeeld een situatie aan tafel waarin het kind onrustig wordt en harde geluiden gaat maken. Voor Goode is niet duidelijk wat het kind wil, voor de moeder wel: ze wil melk. De moeder weet dat het kind op dat moment in het ritueel van de maaltijd altijd melk krijgt. Voor het kind zijn zulke vastomlijnde en zeer gedetailleerde rituelen de enige manier om aan anderen te laten weten wat het wil. Het kind stampt met de voeten, de ouder reageert door fruit aan te bieden. Als het kind het fruit opeet, wordt het stampvoeten voortaan opgevat als `ik wil fruit'. Wordt het fruit geweigerd dan wordt gezocht naar een andere interpretatie totdat het stampvoeten ophoudt.''

Ouders van gehandicapte kinderen balanceren tussen twee werelden, lijkt het.

``Aan de ene kant kennen ze de wereld zoals hij was toen ze nog geen gehandicapt kind hadden. Het is de wereld die hun verwachtingen vormt als ze zwanger raken. Ze wensen zich een kind waar alles aanzit, dat alles kan, met wie leuk gespeeld kan worden en dat zich zal ontwikkelen tot een gelukkige en succesvolle volwassene. Op het moment dat het kind geboren wordt en er blijkt iets niet goed te zijn, stort dat hele verwachtingspatroon in. Dat kan een flinke klap zijn. Ik kwam ooit een moeder tegen die haar kind steeds bedekte als ze er in de kinderwagen mee naar buiten ging, want ze vond haar kind niet om aan te zien.

``Ouders moeten uit het bekende sociale kader stappen. De moeders die ik interviewde vertellen dat ze daartoe gedwongen worden, want met de kaders die ze hebben komen ze er niet. Als je kind doof is, of blind, hoe maak je dan contact? De moeders vertellen dat ze in een andere wereld terecht komen. Hun sociale omgeving verandert. En daardoor veranderen ze zelf ook. Het maakt hen rijker, zeggen ze soms. Ze worden bijvoorbeeld actiever. Eén vrouw schreef: `wat deed ik eigenlijk voordat het kind geboren werd. We hadden zo af en toe een verjaardag. En dan ging het nooit ergens over. Ik dacht dat dat het leven was. Nu heb ik het ergens over. Niet altijd over het kind, maar over de oriëntatie op de wereld bijvoorbeeld'.''

Is dat sociale kader veranderd? Kijkt de samenleving anders aan tegen handicaps dan vijftig jaar geleden?

``De zorg voor kinderen met een handicap was slecht, maar is de afgelopen vijftig jaar wel verbeterd. Tegelijkertijd is de samenleving ook anders tegen handicaps aan gaan kijken. Door de medische mogelijkheden is het idee ontstaan dat je de geboorte van een gehandicapt kind natuurlijk wil voorkomen. Je kunt de foetus immers op allerlei ziekten laten controleren. Sommige moeders vertellen dat ze op straat worden aangesproken over hun gehandicapte kind. Ze krijgen te horen: `hoe heb je dat kunnen laten gebeuren?' De vanzelfsprekendheid waarmee dat gaat, dat beangstigt me wel. Zeker nu de laatste jaren op steeds meer erfelijke ziekten gescreend kan worden. Maar gehandicapte kinderen zullen altijd geboren worden. De medische wetenschap draagt er zelf aan bij. Ga maar eens op een afdeling neonatologie rondlopen. We zijn in staat om te vroeg geboren baby's op steeds jongere leeftijd in leven te houden. Maar dat zijn wel kinderen die door hun vroeggeboorte een grotere kans hebben op problemen. Vijf tot tien procent krijgt een ernstig handicap. En het aantal vroeggeboorten stijgt omdat vrouwen gemiddeld op steeds latere leeftijd kinderen krijgen.''

U bent ontevreden over de benadering door artsen. Hoe zou het volgens u beter kunnen?

``Je zou ze eerder kennis kunnen laten maken met gehandicapten en hun ouders. Op de VU houden ouders van gehandicapte kinderen voordrachten voor studenten. Je zou zoiets ook kunnen doortrekken naar de samenleving. In Italië experimenteert men al bijna twintig jaar met gehandicapten in het reguliere onderwijs. De generatie die is opgegroeid met gehandicapten in de klas gaat er later veel gewoner en handiger mee om. In Nederland kijken mensen nog vaak weg als ze een gehandicapte in een rolstoel zien. Men durft niets te zeggen of te vragen. Wat kinderen nog wel doen. Ze vragen gewoon: goh, waarom zit je in een rolstoel, waar zijn je benen? Gehandicapten geven zelf aan dat ze het veel prettiger vinden dat ze op zo'n manier worden aangesproken, dan dat men omzichtig wegkijkt.''

In Nederland zijn er ook aanzetten om gehandicapten in het reguliere onderwijs te krijgen. Hoe loopt dat?

``Het is nog te vroeg om daarover iets te zeggen. Maar ik heb mijn vraagtekens. Het moet niet stiekem een bezuinigingsmaatregel zijn. De klassen zijn al groot en de lokalen klein. De vraag is of de leerkrachten zoiets aankunnen. En het risico bestaat dat kinderen in de klas toch gescheiden worden: kinderen mèt extra begeleider en kinderen zonder. Dat hebben ze in Italië ook geprobeerd, maar daarmee werk je de discriminatie alleen maar in de hand. Je moet ook kijken of je het gehandicapte kind er wel een dienst mee bewijst. Het moet meekunnen en niet voortdurend de mindere zijn, of nooit worden uitgenodigd om mee te spelen. Je moet dus ook weer niet àlle gehandicapten in de klas willen. Het ene kind is het andere niet.''