Klinkende stemmen

Waanideeën van mensen die stemmen horen verdwijnen sneller als de therapeut er serieus op ingaat. De patiënten leren dan zich tegen de stemmen te wapenen.

Na de WTC-aanslagen van 11 september moest Marieke halsoverkop naar Kabul. Haar man moest snel een ticket kopen en een visum voor haar regelen, want ze moest gaan spioneren voor de Amerikanen. President Bush had het haar via CNN-beelden en de verwarmingsbuizen persoonlijk opgedragen. Haar psychiater zei niet: ``Mevrouw, u hallucineert.'' Hij wilde weten hoe ze zich haar reis voorstelde. Ze wist in Kabul immers heg nog steg, sprak de taal niet, had geen adres van contactpersonen. ``Denkt u niet dat de Talibaan u meteen in de gevangenis gooien als u daar op het vliegveld rondloopt zonder burka? En is het niet onlogisch dat president Bush dat niet zou weten, als hij daar zelf al zoveel goeie CIA-spionnen heeft zitten? Kan het toch niet zijn dat u zich heeft vergist?''

Dit voorbeeld is karakteristiek voor de nieuwe aanpak op de `stemmenpoli' bij de afdeling psychiatrie van het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Hier worden mensen behandeld die last hebben van gehoorshallucinaties (`stemmen horen'). De `stemmenpoli' behandelt mensen die soms al vele jaren door stemmen in hun hoofd worden geplaagd. Ook gezonde mensen kunnen stemmen horen, maar bij psychiatrische stoornissen zoals schizofrenie, dissociatieve stoornis en borderline persoonlijkheidsstoornis krijgen die stemmen makkelijk de overhand. Ze kunnen zeer angstaanjagend zijn en iemands dagelijks leven volledig ontregelen.

Van alle schizofreniepatiënten heeft zo'n 70 procent gehoorshallucinaties. Van degenen die hiervoor psychiatrische behandeling zoeken komt de helft tot driekwart daar, mede dankzij medicatie redelijk van af. De overigen blijven ermee tobben. Bovendien is er een grote groep die zich niet wil laten behandelen (`ik mankeer niks') of voortijdig afhaakt.

De gangbare aanpak in de psychiatrie is om mensen met een psychose, wanen of hallucinaties duidelijk te maken dat ze zich vergissen en een verstoorde waarneming van de realiteit hebben. ``Maar daardoor voelt de patiënt zich gemakkelijk afgewezen'', zegt psychiater dr. Jack A. Jenner, hoofd van de stemmenpoli in Groningen. ``Een patiënt denkt al snel: `ze nemen me niet serieus, ze geloven me niet', en dat trekt hij zich persoonlijk aan.'' Jenner en zijn collega, socioloog dr. D. Wiersma kozen een andere aanpak. ``Als iemand ons vertelt dat hij ècht stemmen hoort en daar last van heeft, is dat op zichzelf een feit'', zegt Jenner. ``We accepteren het als een realiteit en we gaan er heel grondig op in. Maar het is óók een realiteit dat wij als behandelaars die stemmen niet horen. Dit noemen we het twee-realiteitenprincipe. Voor een goede samenwerking moet de patiënt ons uitvoerig informeren. Hij krijgt een lijstje mee om zorgvuldig bij te houden waar en wanneer de stemmen komen, wat ze precies zeggen, wat de patiënt dan doet en waarom hij ze gelooft.''

Jenner is niet bang om met deze aanpak de patiënt in zijn wanen te bevestigen of te versterken. ``Begrijpen is niet hetzelfde als billijken. We zeggen niet `U heeft gelijk, het is waar'. Maar we zeggen wèl: `U hoort blijkbaar dingen die wij niet horen en u heeft er last van. Laten we samen kijken wat daar achter zit en wat er aan te doen is.'' Er zijn aanwijzingen dat deze aanpak tot grotere therapietrouw leidt. Van de deelnemers aan een experiment bij de stemmenpoli in Groningen haakte maar 16 procent voortijdig af.

De experimentele behandeling duurt ongeveer negen maanden, met gemiddeld 18 sessies van een half uur tot een uur. Deelnemers krijgen, naast medicijnen, een nauwkeurig onderzoek met registratie van aard, frequentie, inhoud, en betekenis van de stemmen. Motivatie is een sleutelwoord. Jenner: ``In de standaardbehandeling horen patiënten vooral `doe dit wel en dat niet', maar vaak hebben ze daarvoor de actiebereidheid nog niet. Ze zien zelf niet in dat ze ziek zijn, ze zijn nog niet toe aan al die do's en don't's. Wij doen heel veel moeite om de patiënt en zijn of haar familie goed te motiveren. Voor de familie is het triest genoeg, ze doen vaak zo hun best, ze hebben recht op steun'', zegt Jenner. ``Nieuw is dat wij ook de familie trainen om goed met de patiënt en diens stemmen om te gaan en zelf ook registratielijsten bij te houden.''

De Groningse stemmenpoli werkt met een mix van therapieën. Schizofrenie is een zeer complex ziektebeeld, waarbij veel factoren een rol spelen. Bij een multicausale ziekte (met vele oorzaken) moet je multifocaal (met meer invalshoeken) werken, vindt Jenner. Via cognitieve gedragstherapie – die bij schizofrenie nog niet standaard wordt toegepast – kunnen de deelnemers meer inzicht in hun situatie krijgen volgens de 5G-formule: gebeurtenis, gedachten, gevoelens, gedrag, gevolgen. Als je 's nachts gerommel in de huiskamer hoort, kun je denken dat het de poes is, en vertederd weer inslapen, of je kunt denken dat het de KGB is en in paniek in een kast kruipen. Jenner: ``Samen met de patiënt en een familielid of andere vertrouwensfiguur analyseren wij die stemmen en hun gevolgen heel nauwkeurig. Als uit de registratie blijkt dat een stem al wekenlang dreigt `als jij je nu niet meteen van kant maakt, gebeurt er zus en zo', maar het dreigement nooit wordt uitgevoerd, dan wordt dat op den duur minder beangstigend. Deze aanpak blijkt vooral goed tegen wanen.''

focussen

In een `coping training' leren de deelnemers gericht met hun stemmen om te gaan door hun angsten beter te bedwingen, door afleiding te zoeken en door de stemmen gericht aan te pakken (`focussen'). Het advies verschilt van persoon tot persoon. Wie vooral last van stemmen heeft als hij eenzaam is moet naar buiten, iemand opbellen of uitnodigen. Krijg je juist last van stemmen als het te druk om je heen is, dan moet je je terugtrekken, aan yoga doen of muziek draaien. De een wordt rustiger van medicatie, de ander wordt al boos bij het idee. Door jezelf goed te verzorgen, je te wassen en te scheren kun je de stemmen laten zien dat je je niet door hen wilt laten ringeloren.

Het meest gecompliceerde onderdeel is `focussen', meestal eerst uitgevoerd in het ziekenhuis in gezelschap van een familielid of vertrouwenspersoon van de patiënt. Hierbij wordt de patiënt aangemoedigd om de stemmen eens wat weerwoord te bieden, ze terug te pesten of op zijn minst te vragen wie ze zijn en wat ze komen doen en waarom ze nu juist hem of haar moeten hebben. Jenner: ``Door de indringers te lijf te gaan kun je weer baas in eigen brein worden. Overigens verklaart iedereen die stemmen op zijn eigen manier. Sommige mensen menen dat ze op afstand worden bestuurd via een in hun hoofd geplaatste chip, of met laserstralen. Anderen zien bij de stemmen ook iemand voor zich, of ze verdenken voorbijgangers op straat.''

Het lijkt haast ongelooflijk dat zo'n groep chronische patiënten die `uitbehandeld' waren en bij wie medicatie niet aansloeg zoveel baat zou vinden bij deze nieuwe therapie. ``Ik ben een aanhanger van het bio-psycho-sociale model'', zegt Jenner. ``Biologische, psychologische en sociale factoren kun je niet scheiden. Als mensen rustiger worden, verandert ook hun hormoonhuishouding en hun neuro-transmitterhuishouding.''

Hij onderstreept dat de toegepaste therapieën op zichzelf niet nieuw zijn. Nieuw is vooral dat ze in samenhang worden aangeboden, door één behandelaar. Jenner: ``Dat laatste is voor schizofreniepatiënten heel belangrijk, omdat die vaak toch al moeite hebben om zich te concentreren, gezichten te onthouden en zich zaken te herinneren.''

In een eerste proef met 40 patiënten bleek de gecombineerde aanpak erg effectief. Weinig deelnemers haakten af, de meesten waren erg tevreden en die resultaten bleven behouden tot na twee jaar na de behandeling. In een vervolgonderzoek van 1998 tot 2001 kregen 76 deelnemers volgens loting de experimentele òf de gangbare behandeling – in een periode van gemiddeld negen maanden werden ze gemiddeld 18 maal een half uur tot een uur gezien. Bij de start van de proef vond een basismeting plaats, aan het eind van de proef en negen maanden na afloop waren er vervolgmetingen door onafhankelijke onderzoekers (Nienhuis & Van de Willige). Er namen evenveel vrouwen als mannen deel, gemiddeld waren ze 36 jaar oud en ze hadden al meer dan 10 jaar last van stemmen. Slechts een op de tien was getrouwd, tweederde woonde alleen of in een beschermde omgeving en vrijwel niemand werkte zelfstandig; kortom een chronische groep schizofreniepatiënten.

overtuigend

De resultaten waren overtuigend. De `experimentele' patiënten vonden zelf dat ze duidelijk minder last kregen van de stemmen. Ze kregen er meer controle over, ook negen maanden later nog. En 15 tot 20 procent raakte de stemmen zelfs voor langere tijd kwijt. Ook wanen, hallucinaties, desorganisatie, angst en depressie namen duidelijk af. De kwaliteit van leven van de patiënten werd aantoonbaar beter. Dat gold voor hun huishouding, voor contacten met familie, partner en kinderen voor zover aanwezig. De deelnemers kregen meer interesse in de wereld en in dagelijkse activiteiten. ``Voor chronische patiënten is dat opmerkelijk'', zegt Jenner. ``Dit was echt een zware groep, niet erg therapietrouw, vaak al eerder opgenomen en niet meer in staat zelfstandig te wonen. Voor deze groep hebben wij nu een nieuwe aanpak die aantoonbaar beter is en waarschijnlijk goedkoper. Wij willen die behandeling zo snel mogelijk in het standaardpakket van de ziektenkostenverzekeraars.''

Aangezien het huidige behandelaanbod tekort schiet om de toestroom van patiënten adequaat op te vangen is ondersteuning hard nodig. Er moeten trainingen komen voor psychiaters, psychologen, eventuele andere behandelaars in de chronische psychiatrie om de behandelcapaciteit binnen enkele jaren voldoende uit te breiden naar andere regio's. Jenner: ``Onze stemmenpoli in Groningen heeft een wachtlijst van negen maanden en intussen worden we overspoeld door telefonische noodkreten. Dat is volstrekt onverantwoord. Deze groep chronische patiënten staat al jaren in de kou, die mensen hebben recht op hulp.''

Last van stemmen. Een gecontroleerde (kosten-) effectiviteitsstudie naar een op Hallucinaties gerichte Integratieve Therapie (HIT) bij patiënten met schizofrenie of verwante psychose. Afdeling Psychiatrie Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG); Disciplinegroep Psychiatrie Rijksuniversiteit Groningen (RuG); Kenniscentrum Schizofrenie en Rob Giel Onderzoekcentrum (RGOc).