Arts moet kind uit uitzichtloos lijden kunnen verlossen

In uitzonderlijke gevallen moeten artsen de mogelijheid hebben het leven van jonge kinderen te beëindigen. Het gaat dan om situaties van ernstig uitzichtloos lijden. Hierbij kan een zelfde systeem worden gevolgd als bij euthanasie. Het is de hoogste tijd dat de politiek op dit punt haar verantwoordelijkheid neemt, vinden P.J.J. Sauer en A.A.E. Verhagen.

Mevrouw A., 80 jaar, lijdt aan een ongeneeslijke ziekte. Ze heeft veel pijn, en het is duidelijk dat haar toestand alleen maar achteruit zal gaan. Haar levensverwachting is zeer beperkt. Gezien haar uitzichtloze toestand vraagt zij haar huisarts om euthanasie. Deze kan met haar verzoek instemmen, ook een tweede onafhankelijke collega meent dat bij haar sprake is van uitzichtloos lijden en dat euthanasie toelaatbaar is. In aanwezigheid van familie wordt bij haar euthanasie toegepast. Het toedienen van euthanatica aan mevrouw A. wordt aan de betreffende toetsingscommissie gemeld. Omdat de procedure plaatsvindt volgens de voorgeschreven zorgvuldigheidseisen wordt geen verdere vervolging van artsen ingesteld.

Hoe anders ligt dit in het geval van ernstig, uitzichtloos lijden bij een kind. Dit moge duidelijk zijn uit het volgende geanonimiseerde, doch reëel gebeurde ziektegeval.

Patiënt B. wordt als derde kind na een ongecompliceerde zwangerschap en bevalling geboren. Snel na de geboorte valt op dat het kind blaren op de huid krijgt zodra hij aangeraakt wordt of ergens tegenaan beweegt. Het zijn grote, vochthoudende blaren, als ze kapot gaan blijkt de gehele huid eronder verdwenen te zijn. De blaren zijn extreem pijnlijk, zoals blijkt uit het voortdurend huilen van het kind. Op grond van de bevindingen is het zeker, dat het kind lijdt aan een zeer ernstige huidaandoening. De huid is extreem kwetsbaar, bij ieder aanraken zal, levenslang, blaarvorming optreden. Op de plaats van de blaren zal uiteindelijk littekenweefsel ontstaan. Als het kind in leven blijft, zal hij op de puberleeftijd een huid hebben van uitsluitend littekenweefsel, die als een strak pantser om het lichaam zit. Handen en voeten zullen vervormd zijn, vingers en tenen aan elkaar gegroeid. Op jong-volwassen leeftijd zal patiënt naar alle waarschijnlijkheid overlijden aan huidkanker. Daarnaast zal hij alleen vloeibaar kunnen eten, ook de slijmvliezen van mond en slokdarm zijn aangedaan. Eten zal tevens pijnlijk zijn. Een normale ontwikkeling is onmogelijk: hoewel de hersenen normaal zijn, staan de problemen van de huid een normale ontwikkeling in de weg. Zo zal het kind door de huidafwijking niet kunnen leren kruipen en lopen. Tevens kunnen de ouders het kind nooit knuffelen, omdat dan blaren ontstaan.

Doordat de barrièrefunctie van de huid tegen bacteriën ontbreekt, lopen kinderen met deze ziekte grote risico's op het oplopen van infecties. Toen enkele dagen na de geboorte bij het kind tekenen van een infectie werden waargenomen, werd gezien de zeer ernstige prognose in overleg met de ouders besloten geen antibiotica toe te dienen. De patiënt werd wel zo optimaal mogelijk verpleegd en mogelijk mede daardoor overwon hij de infectie. Gezien de huidproblemen werd hij volledig in verband gepakt. Het verband moest iedere drie dagen verschoond worden, waarbij het bij voortduring aan de huid vastgeplakt bleek te zijn. Voor het kind was het verwisselen van het verband extreem pijnlijk. Ondanks het toedienen van vele pijnstillers was het voor het kind een martelgang.

Het kind was afwisselend thuis en in het ziekenhuis. Allen die bij de verzorging betrokken waren, ervoeren de behandeling als enorm belastend voor het kind en voor zichzelf. Daarnaast was het zeker dat de verbandwisselingen nooit zouden ophouden, de levensverwachting beperkt zou zijn en de mogelijkheid om een enigszins normaal leven te leiden afwezig. Gezien deze zeer ernstige vooruitzichten verzochten de ouders de artsen tot actieve levensbeëindiging over te gaan.

Als het leven wordt beëindigd bij een volwassene die zijn/haar wil kan uiten en bij zeer ernstig uitzichtloos lijden niet verder wil leven, is er sprake van euthanasie. Bij een wilsonbekwame, zoals een kind, kan men volgens de definitie nooit spreken van euthanasie, omdat de patiënt zijn wil niet kenbaar kan maken. Gesproken wordt daarom van levensbeëindiging.

Bij pasgeborenen en jonge kinderen zijn verschillende omstandigheden waarbij sprake kan zijn van levensbeëindigend handelen. In de eerste plaats kan er sprake zijn van een zinloze behandeling. Hierbij is het mogelijk een patiënt korte tijd in leven te houden, doch ook is het zeker dat de patiënt op korte tot zeer korte termijn komt te overlijden. De dood kan hooguit enkele uren of dagen worden uitgesteld.

In de tweede plaats onderscheiden wij zinloos handelen. Hiervan is sprake wanneer het kind, met gebruik van alle technische middelen, wellicht in leven te houden is, doch waarbij de toekomst van de patiënt extreem somber is. Het kind zal bij in leven blijven zeer veel lijden tegemoet gaan en/of een zeer ernstige ontwikkelingsachterstand hebben. Als bij deze patiënten de intensieve medische behandeling gestaakt wordt, zal dit het overlijden van de patiënt tot gevolg hebben.

Ten slotte zijn er patiënten die ook zonder intensieve medische behandeling kunnen overleven, doch een leven vol lijden tegemoet zullen gaan. Als bij deze laatste groep kinderen het leven beëindigd wordt, spreken wij van actieve levensbeëindiging.

Door allen in de kindergeneeskunde wordt het niet-starten c.q. staken van een behandeling in het geval van een kansloze of zinloze behandeling in goed overleg met ouders als een deel van de medische behandeling beschouwd. Hierover vindt thans geen melding aan justitie plaats. Ook in Europees verband is dit een door kinderartsen uit heel Europa geaccepteerde handelwijze.

In Nederland is de meerderheid van de kinderartsen van mening, dat in geval van ernstig en uitzichtloos lijden actieve levensbeëindiging mogelijk moet zijn. Over actieve levensbeëindiging liggen in Europa de meningen verdeeld. Een aantal kinderartsen is van mening dat in geval van een zeer ernstig, uitzichtloos lijden actieve levensbeëindiging mogelijk moet zijn. Anderen hebben aarzelingen hierover, omdat zij menen dat artsen nooit tot actieve levensbeëindiging bij een kind mogen overgaan. Wel zijn alle kinderartsen in Europa van mening, dat een kind behoed moet worden voor zeer ernstig, herhaald en uitzichtloos lijden.

De ouders van de bovenbeschreven patiënt waren er rotsvast van overtuigd dat zij hun kind verder lijden wilden besparen. Zij zagen hoezeer hun kind leed bij iedere verbandwisseling en ook hoeveel pijn het kind verder had. Gecombineerd met de verder zeer sombere vooruitzichten wat betreft levensduur en ontwikkeling maakte dit dat zij de behandelaars opnieuw en herhaald om actieve levensbeëindiging vroegen. De behandelaars meenden dat de wens van de ouders oprecht en begrijpelijk was. De vraag was niet ingegeven door het niet-accepteren van een kind met een ziekte, maar een oprechte wens het kind verder lijden te besparen, een lijden dat niet met geneesmiddelen op te heffen was. Het verzoek van de ouders werd vervolgens in multidisciplinair overleg met allen die betrokken waren bij de behandeling van de patiënt, een ethicus en een jurist besproken. In uitgebreide gesprekken werd over de wens van de ouders gesproken. Door allen werd de wens van de ouders als oprecht en invoelbaar beoordeeld en allen waren het ermee eens dat aan de wens van de ouders gehoor gegeven zou moeten worden.

Actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwamen heeft thans voor de betrokken artsen grote juridische implicaties, zoals blijkt uit de rechtzaken tegen de artsen Prins en Kadijk in het midden van de jaren negentig. Euthanasie is in Nederland in een wettelijk kader geregeld. Indien een arts zich houdt aan een aantal procedures is euthanasie niet strafbaar. Een dergelijk wettelijk kader bestaat niet voor levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen. Ondanks toezeggingen van de ministers Borst en Korthals bij bespreking van de euthanasiewet in de Tweede Kamer, dat er in analogie aan de Toetsingscommissie Euthanasie een toetsingscommissie zal komen waar artsen actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwamen zouden kunnen melden zonder direct verdachte van moord te zijn, is deze commissie nog steeds niet gevormd. Het wettelijk kader voor actief levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen ontbreekt thans. Naar mag worden aangenomen zal ieder geval dat ter kennis komt van justitie in eerste instantie worden aangemerkt als moord en de arts in kwestie daarvoor vervolgd.

Met het oog op de onzekere juridische implicaties van actief levensbeëindigend handelen werd bij deze patiënt contact opgenomen met de hoofdofficier van justitie in het betreffende arrondissement. Deze gaf aan volledig begrip voor de bijzondere, uitzichtloze situatie te hebben, maar gaf tevens aan dat, wanneer tot levensbeëindigend handelen bij de patiënt zou worden overgegaan, de betreffende artsen naar alle waarschijnlijkheid vervolgd zouden worden wegens moord.

Voor het Openbaar Ministerie zou dit geval leiden tot een zogeheten proefproces. Een proefproces is een regulier justititeel proces, waarbij de beklaagde artsen terechtstaan. Het wordt uitsluitend een proefproces genoemd omdat over dergelijke zaken jurisprudentie vrijwel ontbreekt en deze zaak kan dienen om jurisprudentie op te bouwen. Voor juristen is het daarom in zekere zin een proef, hoe zal de rechter in deze zaak oordelen? Voor de artsen is het een regulier proces met de beschuldiging van moord, waarbij de uitkomst bij het begin van het proces onzeker is.

In de gevallen van de artsen Prins en Kadijk was sprake van twee langdurige strafprocessen, waarin uiteindelijk de aanklacht (moord) bewezen werd verklaard. In het geval Prins betrof het een arts die actief het leven beëindigde bij een pasgeborene met een ernstige uitgebreide vorm van een open rug. In het geval Kadijk werd actieve levensbeëindiging toegepast bij een kind geboren met een afwijkend aantal chromosomen. Bij dit ziektebeeld is bekend dat de levensduur beperkt is.

Bij beide kinderen werd wegens het bestaan van ernstig lijden dat niet anders te verlichten leek te zijn, tot actieve levensbeëindiging overgegaan. In beide gevallen werd moord ten laste gelegd, en door de rechtbank bewezen verklaard. Er werd geen straf opgelegd omdat het beroep op overmacht in de zin van noodtoestand werd gehonoreerd. Hierdoor kwam de strafbaarheid te vervallen. De artsen werden derhalve niet vrijgesproken, er werd alleen geen straf opgelegd. De beide artsen, die zeer zorgvuldig hadden gehandeld en het belang van het kind voorop hadden gesteld, moeten hun leven verder met het gegeven dat een rechtbank geoordeeld heeft dat zij een moord gepleegd hebben.

Zoals aangegeven ontbreekt thans het juridisch kader betreffende actieve levensbeëindiging bij wilsonbekwamen. De politiek lijkt over dit vraagstuk geen uitspraken te willen doen. Is het dan reëel artsen te vragen mee te werken aan justitiële processen om zo te komen tot jurisprudentie, waarbij de uitkomst van ieder proces onzeker is en een veroordeling voor moord boven het hoofd hangt? Dit mag en kan niet van artsen gevraagd worden.

Rond de bovengenoemde patient met het huidprobleem was inmiddels een extreem moeilijke situatie ontstaan. De ouders hadden zeer veel moeite met het continue en uitzichtloze lijden van hun kind. Verzorgers van het kind wilden de verbandwisseling, die voortdurend een marteling voor het kind was, ondanks zeer veel pijnstilling, niet meer doen. Artsen wilden overgaan tot actieve levensbeëindiging, maar zagen op tegen een proces wegens moord. Alle betrokkenen hadden het gevoel in de kou te staan, terwijl het kind onnodig bleef lijden.

Helaas staat dit geval niet op zichzelf. Per jaar doen zich in Nederland zeker vijftig tot honderd gevallen voor waarbij bij een kind sprake is van een zeer ernstig uitzichtloos lijden. Gevallen waarin, als het een volwassene betrof die zijn wil kan uiten, tot actieve levensbeëindiging overgegaan zou mogen worden. Waarom mag een kind niet, en een volwassene wel uit een uitzichtloos lijden verlost worden? Komt de gedachte dat er bij een kind geen sprake kan zijn van zeer ernstig uitzichtloos lijden, voort uit het idee dat kinderen niet kunnen lijden? Of meent men dat lijden bij een kind niet te beoordelen is?

Uit het bovenstaand geval moge duidelijk zijn dat bij een kind wel degelijk sprake kan zijn van zeer ernstig, uitzichtloos lijden. Ook het argument dat een kind niet zelf om actieve levensbeëindiging kan vragen en het daarom niet gedaan kan worden, is niet valide. Moet een kind jaren blijven lijden tot het een leeftijd bereikt heeft waarop het zijn eigen mening kan geven, om dan alsnog om levensbeëindiging te vragen, na een leven dat tot dan toe gekenmerkt was door lijden? Het is onbegrijpelijk waarom ouders niet namens hun kind om levensbeëindiging kunnen en mogen vragen. Het is niet reëel te veronderstellen dat ouders, zonder dat er sprake is van een zeer ernstige toestand, om levensbeëindigend handelen bij hun kind zullen vragen. Het vragen om een einde aan het leven van je eigen kind te maken is zeer onnatuurlijk en extreem moeilijk voor ouders.

Voor artsen is het overgaan tot actieve levensbeëindiging een zeer ingrijpend en moeilijk proces. Het beëindigen van een jong leven is, zo mogelijk, nog moeilijker dan het beëindigen van het leven van een volwassene die een – lang – leven achter de rug heeft en bij wie de dood onontkoombaar nadert. Bij een pasgeborene beëindig je een leven terwijl dat nog nauwelijks begonnen is en daarmee nooit tot volwassenheid zal leiden. Artsen zijn zich hiervan zeer bewust en voelen dan ook een zeer zware verantwoordelijkheid, een verantwoordelijkheid die zij nooit alleen willen en kunnen dragen.

Het besluit om over te gaan tot levensbeëindiging, een besluit dat in uitzonderlijke gevallen in het belang van het kind toch genomen moet kunnen worden, zal en mag nooit door één arts genomen worden. Dit is ook de praktijk, beslissingen worden uitvoerig binnen een groep artsen en alle anderen betrokken bij de behandeling en verzorging van de patiënt besproken en gezien de reikwijdte van het besluit wordt een arts van buiten de afdeling om zijn/haar mening gevraagd. Het gaat om zeer weloverwogen, uitvoerig bediscussieerde beslissingen.

Vervolgens kan hetzelfde systeem als bij euthanasie gevolgd worden. Het oordeel van tenminste twee van elkaar onafhankelijke artsen is nodig. De instemming van beide ouders (of wettelijke vertegenwoordigers van het kind) is eveneens vereist. Voor zover er al ooit op onterechte gronden actieve levensbeëindiging door een ouderpaar gevraagd zou worden of artsen op onterechte gronden hiertoe zouden willen overgaan, kan dit met deze procedure voorkomen worden.

Alle artsen zullen, indien zij zouden overgaan tot actieve levensbeëindiging bij kinderen, bereid zijn deze gevallen achteraf aan een onafhankelijke commissie te melden die het handelen zal beoordelen. Echter, niet aan justitie met de bedreiging van beschuldiging van moord op de achtergrond. Terzijde: een uitgangspunt in ons rechtssysteem is, dat een verdachte zich nooit hoeft te melden of een voor zichzelf belastende verklaring hoeft af te leggen. Zeer merkwaardig is, dat dit wel aan artsen gevraagd wordt bij het melden van actief levensbeëindigend handelen bij een kind.

Het nog steeds ontbreken van een toetsingscommissie waaraan gevallen van actief levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwamen zonder directe justitiële dreiging gemeld kunnen worden, leidt thans in een aantal gevallen tot groot en onnodig lijden niet alleen bij patiënten, maar ook bij artsen en andere behandelaars. Het is de hoogste tijd dat de politiek haar verantwoordelijkheid neemt en komt tot de instelling van een dergelijke toetsingscommissie.

Dr. P.J.J. Sauer is als hoogleraar kindergeneeskunde verbonden aan de afdeling Kindergeneeskunde/Beatrix Kinderkliniek van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Mr.drs. A.A.E. Verhagen is chef de clinique van deze afdeling.