Doodpraten

Het ideaal van `bespreekbaarheid' bepaalde in Nederland de richting van het euthanasiedebat, terwijl in het buitenland wantrouwen de discussie vaak smoorde. Maar precair blijft, dat het euthanasiebeleid gestoeld is op een wel erg rooskleurig beeld van de realiteit.

In het voorjaar van 1969 verscheen het boekje Medische macht en medische ethiek, geschreven door de zenuwarts Jan Hendrik van den Berg. De auteur trakteerde zijn lezers op een reeks hartverscheurende ziektegeschiedenissen van patiënten die dankzij medisch ingrijpen in leven waren gehouden. Daarmee was dan ook het meeste wel gezegd. Ter illustratie waren enkele schokkende foto's opgenomen. Hoewel de moderne geneeskunde daar de mogelijkheid toe bezat, vroeg Van den Berg zich af of het leven, en dus het lijden, van deze mensen eindeloos mocht worden verlengd.

Zijn antwoord was een krachtig nee. Door de enorme technologische vooruitgang was de oude medische ethiek, die artsen voorschreef om onder alle omstandigheden alles te doen om het leven van patiënten te behouden, niet langer adequaat. De patiënten die hij beschreef, beschouwde hij als slachtoffers van de nieuwe medische macht over leven en dood. Om die macht in goede banen te leiden, was er een nieuwe ethiek nodig, die inhield dat de arts het menselijk leven alleen diende te verlengen waar en wanneer dat zinvol was. Welk leven zo genoemd mocht worden, moest worden bepaald door een `kleine commissie'. Maar ook zouden artsen beter moeten leren luisteren naar de wensen van hun patiënten. De nieuwe medische ethiek bevatte dus ook een pleidooi om het traditionele zwijgen van artsen aan het ziekbed te doorbreken. Zij moesten van hun voetstuk afdalen en het gesprek aangaan, met zieken over hun ziekzijn en met stervenden over hun dood.

Het boek van Van den Berg sloeg in als een bom. Het beleefde tientallen herdrukken en werd in verschillende talen vertaald. Hoewel het woord `euthanasie' in het hele werk niet voorkwam, werd de discussie erover al snel door dit begrip gedomineerd. Uit die discussie ontspon zich uiteindelijk een langdurig en omvangrijk euthanasiedebat, dat in Nederland zoals bekend een bijzonder verloop had en een uitzonderlijke uitkomst kende.

De half-Nederlandse, half-Amerikaanse hoogleraar Europese geschiedenis in Michigan James Kennedy is niet de eerste die zich om die reden tot het onderwerp voelde aangetrokken, maar gezien zijn afkomst en zijn kennis van de Nederlandse samenleving mag van hem een frisse bijdrage worden verwacht. En hij stelt niet teleur. Kennedy's belangstelling voor Nederland sprak ook al uit zijn eerdere en nog altijd vaak aangehaalde studie Nieuw Babylon in aanbouw (1995), waarin hij de Nederlandse jaren zestig ontleedde. In zijn nieuwe boek Een weloverwogen dood geeft hij op basis van boeken, artikelen, krantenstukken en gesprekken met sleutelfiguren een intelligente en fraaie analyse van de totstandkoming van het Nederlandse euthanasiebeleid. Tegelijkertijd laat hij op overtuigende wijze zien hoe verhelderend het kan zijn om met een historische blik naar een actueel onderwerp te kijken.

Diep hoeft daarvoor de duik in het verleden niet te zijn. Kennedy concentreert zich op de periode vanaf het einde van de jaren zestig tot halverwege de jaren tachtig en beperkt zich tot het vraagstuk van actieve euthanasie en hulp bij zelfdoding. Het veel omvangrijker schemergebied van de passieve levensbekorting (door oplopende doses pijnbestrijding of het onthouden van behandeling) laat hij links liggen. Omstreeks 1985 waren actieve euthanasie en hulp bij zelfdoding door de rechterlijke macht toegestaan, mits voldaan was aan een aantal expliciet geformuleerde zorgvuldigheidseisen. De geruchtmakende wetswijziging van 2001 bracht in die praktijk geen wezenlijke verandering teweeg. Ze is in het licht van de geschiedenis hooguit te zien als de formalisering van een ontwikkeling die zo'n vijftien jaar eerder al min of meer was voltooid, maar nauwelijks als het hoogte- of dieptepunt waar ze vaak voor wordt gehouden. Een wetswijziging is ook nooit het centrale doel van de euthanasiebeweging geweest.

Om te beschrijven wat dat centrale doel dan wel is geweest, kiest Kennedy voor het begrip `bespreekbaarheid', en daarvan afgeleide waarden als openheid, eerlijkheid en patiëntenemancipatie. Het grote streven van de opkomende euthanasiebeweging was om euthanasie `bespreekbaar' te maken. Dat begrip heeft een aangenaam democratische echo, maar kent ook vaak een dwingende bijbetekenis. Er moest omstreeks 1970 wel meer `bespreekbaar' worden gemaakt, en veelal werd daarmee bedoeld dat het moest worden toegestaan. Het ideaal van bespreekbaarheid bepaalde in Nederland de richting van het euthanasiedebat en verschafte bovendien een kader waarbinnen relatief eenvoudig consensus kon worden bereikt. Meningsverschillen, wantrouwen en netelige kwesties, die in andere landen de discussie deden verzanden, werden in Nederland overwonnen of toegedekt door de algemeen gedragen morele overtuiging dat er over euthanasie door alle partijen openhartig gesproken kan en moet worden.

Daarmee is het programma duidelijk. Het is Kennedy erom te doen de culturele wortels van het Nederlandse euthanasiebeleid bloot te leggen. Een weloverwogen dood heeft daardoor wel iets weg van een ouderwetse antropologische studie naar `national character'. De hang naar `bespreekbaarheid' presenteert Kennedy in elk geval als een typisch Nederlands trekje, met grote gevolgen voor de vormgeving van ons euthanasiebeleid. In zijn waardering van die gevolgen is hij enigszins aarzelend. Anders dan zijn landgenoot Herbert Hendin toont Kennedy zich nergens geschokt of moreel verontwaardigd over de Nederlandse praktijk. Hij ziet er de voordelen van in, maar de centrale rol die is toegekend aan de open gedachtewisseling werkt vaak ook verhullend en maakt het beleid ongrijpbaar. De bespreekbaarheidsideologie is bovendien van nature expansief, met het gevaar dat morele grenzen voortdurend en geruisloos worden opgerekt. Kennedy kraakt zo een paar kritische noten, zet de voors en tegens naast elkaar, maar onthoudt zich van een definitieve weging. Dat ligt ook in het verlengde van zijn historische benadering, die er meer op uit is om te verklaren dan om te oordelen.

De overkoepelende notie van bespreekbaarheid wordt door Kennedy op de snijtafel gelegd en nader ontleed in de afgeleide begrippen onttaboeïsering, onvermijdelijkheid, medemenselijkheid, zelfbeschikking en toetsbaarheid. Die begrippen zijn onderling verwant en Kennedy's werkwijze leidt dan ook tot behoorlijke overlap tussen de verschillende hoofdstukken. Deels is dat onvermijdelijk, maar je krijgt ook de indruk dat enige tijdsdruk hem parten heeft gespeeld. Het boek had aan kracht gewonnen wanneer hij (of een goede redacteur) er nog een keer doorheen was gegaan en het betoog strakker en compacter had gemaakt.

Als eerste element van de bespreekbaarheidscultuur noemt Kennedy het verlangen naar `onttaboeïsering'. Het getuigde in de jaren zeventig van morele moed om onderwerpen `uit de taboesfeer halen' en in weinig landen werd dit met zoveel ijver en overtuiging gedaan als in Nederland. Het slechten van taboes, op seks of dood, werd hier een deugd op zich. De opkomende beweging ontleende een deel van haar morele kracht dan ook aan het feit dat ze een bijdrage leverde aan taboedoorbreking. Nadat dat met betrekking tot de dood redelijk gelukt was, moest ook het taboe op euthanasie eraan geloven. Een van de argument daarvoor was dat achter de schermen euthanasie al lang werd toegepast. Aan het stiekeme van deze praktijken kon maar beter een einde worden gemaakt, en wel door het onderwerp bespreekbaar te maken.

Dat was des te meer van belang omdat de liberalisering van euthanasie velen in de jaren zeventig een onvermijdelijke ontwikkeling toescheen. En dat, zo weten we uit Kennedy's eerdere werk, heeft op veel Nederlanders een merkwaardige uitwerking: zij geven zich vrijwel onmiddellijk gewonnen. In Nieuw Babylon in aanbouw schreef Kennedy het succes van de Nederlandse protestgeneratie in de jaren zestig toe aan het feit dat de zittende elite nauwelijks weerstand bood aan de vernieuwing omdat zij inzag dat de veranderingen onvermijdelijk waren en verder verzet dus nutteloos was. In de jaren zeventig werd euthanasie zo'n `onvermijdelijke ontwikkeling'. En waaraan men niet ontkomen kan, daarover moet men praten. Het liefst in alle openheid, want anders ontstaan er misstanden en ondergrondse praktijken. Tegenstanders van euthanasie werd op die manier de wind uit de zeilen genomen. Zij konden hun energie maar beter besteden aan het zo goed mogelijk reguleren van een praktijk die er toch zou komen.

De redenen waarom euthanasie in de jaren zeventig zo onvermijdelijk leek, zijn inmiddels voor een deel weer gedateerd. Een belangrijke factor was de opkomst van de `medische macht', het thema dat door Van den Berg zo pregnant naar voren werd gebracht. Zijn tot de verbeelding sprekende beschrijving van een bijna demonische medische macht bracht velen tot de overtuiging dat er een antwoord moest komen op de nieuwe medische dilemma's en dat euthanasie daarbij onvermijdelijk zou zijn. Ook de vergrijzing vormde in combinatie met de snel oplopende medische kosten een voedingsbodem voor het idee dat euthanasie onontkoombaar was en bespreekbaar moest worden gemaakt. Dergelijke economische motieven zijn inmiddels lang en breed verbannen uit het euthanasiedebat – niet alles bleek op den duur bespreekbaar.

Euthanasie is toegestaan in Nederland als er sprake is van `uitzichtloos en ondraaglijk lijden'. Anders dan in andere landen is dat lijden in Nederland nooit beperkt geweest tot lichamelijk lijden. Deze brede definitie van lijden heeft het mogelijk gemaakt dat euthanasie meer werd dan een medische handeling, namelijk ook een daad van barmhartigheid en naastenliefde. Het is in Nederland opvallend hoeveel prominente christenen, vooral van protestantse huize, zich aan de zijde van de voorstanders van euthanasie hebben geschaard. Het euthanasiedebat in de jaren zeventig had daardoor een sterk religieuze ondertoon, die de acceptatie ervan heeft bespoedigd. In de woorden van de invloedrijke gereformeerde ethicus H.M. Kuitert was euthanasie `een stukje menselijke vrijheid'. Daarover moest op het sterfbed een open dialoog kunnen worden gevoerd.

Hoe gevoelvol zij ook was, een probleem van de medemenselijkheidsideologie was dat zij dreigde euthanasie oeverloos te maken, want waarom zou deze daad van liefde zich moeten beperken tot terminale patiënten? Ook anderen konden uitzichtloos en ondraaglijk lijden, maar euthanasie aan deze groepen (zoals psychiatrische patiënten en vereenzaamde bejaarden) was en is nog altijd hogelijk omstreden. Volgens dezelfde redenering was het bovendien geen uitgemaakte zaak dat de uitoefening van euthanasie tot artsen zou moeten worden beperkt. Over de reikwijdte van euthanasie is in de jaren zeventig en tachtig nooit duidelijkheid geschapen en hierover duurde de discussie dan ook nog voort, getuige de zaak-Chabot (die in 1991 hulp bij zelfdoding verleende aan een psychiatrische patiënte) en recentelijk de zaak-Brongersma, de hoogbejaarde oud-senator die door zijn huisarts werd geholpen omdat hij `klaar met leven' was. Op het punt van de uitvoering is wel een duidelijke grens getrokken. Halverwege de jaren zeventig waren alle geledingen het erover eens dat de toepassing van euthanasie het alleenrecht van artsen zou moeten worden. Zo is het ook vastgelegd.

Voor de dominante positie van de ideologie van medemenselijkheid had dat geen grote gevolgen, want een nieuwe lichting artsen deed in de jaren zeventig grote moeite om bij die ideologie aan te sluiten. Zij wilden op basis van gelijkheid met hun patiënten omgaan. Deze progressieve instelling raakte vooral verbreid onder huisartsen, die uiteindelijk ook het meest met verzoeken om euthanasie te maken zouden krijgen. Niet omdat ze op dat gebied speciaal deskundig waren, maar omdat ze dicht bij hun patiënten stonden en dus bij uitstek geschikt waren om het gesprek met hen aan te gaan. Die nauwe relatie tussen huisartsen en hun patiënten, die uniek is voor Nederland, gaf de macht die in het euthanasiebeleid aan artsen is toebedeeld een menselijk gezicht. Ook in medische handen kon euthanasie een daad van verbondenheid en betrokkenheid blijven.

In de loop van de jaren zeventig raakten de weldadige intenties van het medisch handelen wat op de achtergrond en kwam de nadruk meer te liggen op de rechten van patiënten. Dat had te maken met hun toegenomen mondigheid en met het groeiende belang dat in het euthanasiedebat werd toegekend aan de begrippen autonomie en zelfbeschikking. Wie aan deze begrippen in relatie tot het levenseinde absolute waarde hecht, komt tot verstrekkende conclusies. In Nederland werd dit vermeden door aan het begrip zelfbeschikking een specifieke, afgezwakte invulling te geven. Zelf beslissen mag, maar dan wel in samenspraak en rekening houdend met de omgeving. Het Nederlandse euthanasiebeleid leunt op een sociaal verantwoorde vorm van zelfbeschikking, die de `eigen keuze' plaatst in de context van wederzijdse verantwoordelijkheid en dialoog. De verwezenlijking van de autonomie werd bijgevolg gezocht in gesprekken met vrienden en familie; zij moeten worden betrokken bij de beslissing en overtuigd van de redelijkheid van de vraag. Zo hangt het zelfbeschikkingsrecht van de Nederlandse terminale patiënt paradoxaal genoeg af van anderen; van de belangen van zijn naasten en van het oordeel van de arts.

Hoeveel er ook over euthanasie gesproken werd, over de vraag wat er in de ziekenhuizen en bij de mensen thuis nu zoal plaatsvond rond het sterfbed was nog altijd bar weinig bekend. Hoe vaak werd euthanasie eigenlijk toegepast? En gebeurde dat wel in alle gevallen vrijwillig? Niemand die deze vragen kon beantwoorden, maar duidelijk was wel dat het aantal gemelde gevallen een fractie was van het aantal werkelijke gevallen. Begin jaren tachtig werd daarom steeds vaker naar voren gebracht dat euthanasie toetsbaar gemaakt moest worden. Deze wending ontdeed het debat opnieuw van een deel van zijn ideologische lading. Inhoudelijke meningsverschillen werden gepacificeerd in een collectieve poging de bestaande praktijk te reguleren en richtlijnen op te stellen. Een eerste vereiste voor zo'n toetsingsbeleid was dat euthanasie bespreekbaar zou worden gemaakt, ook tussen artsen en rechterlijke macht. De meldingsbereidheid van artsen was immers afhankelijk van een sfeer van openheid en vertrouwen. In de loop van de jaren zeventig ontstonden de eerste lokale afspraken met rechtbanken en het openbaar ministerie, wat begin jaren tachtig uitmondde in een nationaal vervolgingsbeleid. Dat de daarin overeengekomen richtlijnen vaag en voor meerdere uitleg vatbaar waren, deerde niemand echt in Nederland. In de open overlegcultuur die (althans virtueel) rondom euthanasie geschapen was, was dit ook geen grote hindernis. De toetsbaarheid hing in Nederland uiteindelijk af van de bespreekbaarheid, niet van de navolging van eenduidige en strikte regels.

Zo was halverwege de jaren tachtig euthanasie niet alleen `bespreekbaar' geworden, maar ook realiteit. Artsen werden aangemoedigd euthanasie aan de autoriteiten te melden en werden vrijgesproken van vervolging als zij zich aan de zorgvuldigheidseisen hadden gehouden. Centraal in de achteraf-toetsing stond en staat de vraag of er voldoende ruimte is geschapen voor `het gesprek', tussen arts en patiënt, tussen de patiënt en zijn naasten, en tussen de arts en zijn collega's. Dit gesprek is de kern van het Nederlandse euthanasiebeleid geworden. De voordelen daarvan zijn door de voorvechters van euthanasie al vaak toegelicht. De bespreekbaarheid bevordert een weloverwogen keuze, voorkomt een lichtzinnige toepassing en biedt mogelijkheden tot effectieve controle. Kennedy wijst er terecht op dat tegelijkertijd een aantal onduidelijkheden en interne tegenstrijdigheden van het beleid in de overlegcultuur wordt gesmoord. Wie beslist er eigenlijk? Hoe verhoudt het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt zich tot de eindverantwoordelijkheid van de arts? Wat betekent `uitzichtloos en ondraaglijk'? Op deze vragen is nooit een duidelijk antwoord geformuleerd.

Een precair punt is verder dat het Nederlandse euthanasiebeleid stoelt op een wel erg rooskleurig beeld van de realiteit. Het veronderstelt een goed opgeleide, welbespraakte en sociaal vaardige patiënt, die in harmonie leeft met zijn sociale omgeving en een goed contact heeft met zijn arts. Het veronderstelt verder een arts die de situatie van de patiënt kent en diens verzoek op waarde weet te schatten, en een sociale omgeving die bereid is te luisteren en te praten. Iedereen in deze constellatie wordt uitsluitend door de beste bedoelingen geleid. Het lijkt zowaar wel een heerlijke nieuwe wereld, waarin klassentegenstellingen, cultuurverschillen en taalproblemen niet voorkomen, waarin sociale isolatie en familievetes zijn uitgebannen en wachtlijsten en tijdgebrek niet bestaan. Deze sociale bias zit niet alleen ingebakken in de theorie van euthanasie die door Kennedy onder de loep is genomen, maar werkt ook door in de praktijk. Uit de eerdere participerende onderzoeken van Robert Pool en Anne-Mei The bleek dat de kans op inwilliging van een euthanasieverzoek sterk afhangt van iemands opleiding en communicatieve vaardigheden.

Dit is niet de enige dreiging die er voor het open gesprek op de loer ligt. Het hedendaagse euthanasiebeleid en de nieuwe wet zijn verankerd in het sociale klimaat van de jaren zeventig, en dat bestaat niet meer. De verwezenlijking van alle goede intenties staat ook in die zin onder druk, door schaarste aan geld, tijd en personeel in de zorg aan de ene kant, en door een oprukkende claimcultuur onder patiënten aan de andere, waardoor het verzoek om euthanasie steeds vaker de vorm krijgt van een eis. Wat dit betreft, schrijft Kennedy, is de recente euthanasiewet meer thuis in de wereld waarin ze werd verwekt dan in de wereld waarin ze werd geboren.

James Kennedy: Een weloverwogen dood. De opkomst van euthanasie in Nederland. Bert Bakker, 248 blz. E20,42

`Een weloverwogen dood' is vanaf maandag verkrijgbaar in de boekhandel.