BOODSCHAPPENLIJSTJES MAKEN ONDER DE LES

Kinderen die opgroeien met een chronisch zieke ouder krijgen nog te weinig steun. `Juist als het thuis slecht gaat is het belangrijk dat het op school goed gaat.'

Veronique Lucas (16) is enig kind en woont samen met haar moeder in Capelle aan den IJssel. Haar moeder was vijftien jaar geleden betrokken bij een ernstig auto-ongeluk en hield daar een whiplash aan over. Dat leverde pas echt problemen op toen zij vier jaar geleden verlammingsverschijnselen kreeg in haar benen. ``In de periodes dat het slecht gaat met mijn moeder doe ik het hele huishouden. Dan haal ik de boodschappen, kook ik, maak ik schoon, alles. Dat is ongeveer een week per maand. Mijn moeder kan wel zichzelf verzorgen. Alleen was ik haar haar, want dat kan ze niet.''

Officieel heet Veronique een jonge mantelzorger: een kind dat opgroeit in een gezin met een chronisch zieke ouder. Volgens een voorzichtige schatting van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) gaat het hier om zo'n 100.000 kinderen en jongeren. In 1999 ging bij het NIZW het onderzoeksproject `Jonge mantelzorgers' van start. De inventarisatie wordt dit voorjaar afgerond. ``Deze kinderen zijn lange tijd echt over het hoofd gezien'', zegt voormalig projectleidster Lucia Tielen. ``Gelukkig is er nu wel meer aandacht voor deze groep jongeren dan drie jaar geleden, maar wat nog ontbreekt is hulp en steun van bijvoorbeeld huisartsen en ziekenhuizen. Zo worden jongeren nog nauwelijks geïnformeerd over de ziekte, omdat het ontbreekt aan informatie die speciaal voor kinderen geschreven is.''

Kinderen die opgroeien in een gezin met een chronisch zieke ouder krijgen meer op hun schouders dan past bij hun leeftijd. Het zijn kinderen die op school vaak verzuimen en te laat komen, omdat ze bijvoorbeeld mee moeten naar het ziekenhuis. Ze hebben vaak moeite zich te concentreren, ze maken boodschappenlijstjes onder geschiedenis, omdat ze verantwoordelijk zijn voor de boodschappen. Het zijn kinderen die zorgen en zich zorgen maken en daardoor in hun ontwikkeling bedreigd kunnen worden. Dat kan op school blijken uit hun schoolprestaties. Het kan ook op latere leeftijd leiden tot psychische problemen, bijvoorbeeld doordat de puberteit anders verloopt dan normaal. Tielen: ``Pubers moeten zich afzetten tegen hun ouders, maar pubers met een chronisch zieke ouder kunnen dat niet, doen dat niet.''

Binnen het NIZW-project heeft Birte Lützen, studente sociologie, onderzoek gedaan naar de verwachtingen en behoeften van deze kinderen en jongeren ten aanzien van school. Zij ondervroeg 42 kinderen en jongeren in de leeftijd van twaalf tot vijfendertig jaar. ``Zes daarvan hebben op school niets verteld. Deels uit schaamte, maar vooral omdat zij vinden dat school lekker school moet zijn. Zij willen geen uitzonderingspositie en brengen bewust een scheidslijn aan tussen `thuis' en `school'. Degenen die de school wel op de hoogte hebben gebracht vinden het vooral prettig dat ze niet iedere keer hoeven uit te leggen waarom ze te laat zijn of waarom ze in de klas ineens een huilbui krijgen.''

Veronique doet dit jaar eindexamen havo. Haar moeder is net ontslagen uit het ziekenhuis waar ze vijftien weken verbleef. Al die tijd woonde Veronique alleen thuis en zorgde ze voor zichzelf. ``Maar ik kon ook wel vaak bij vriendinnen en mijn vriend eten, hoor'', zegt ze. Vanzelfsprekend had dat effect op haar schoolprestaties. Ze raakte achter en vertelde toen aan haar mentor wat er thuis speelde. ``Hij reageerde heel bezorgd en vroeg of hij nog iets moest regelen. Toen heb ik uitstel gekregen voor boeken lezen en werkstukken maken en dergelijke. En hij zei dat ik contact moest blijven houden. Maar ik ben een meisje dat alles zelf wil oplossen en dus ga ik alleen naar hem toe als ik echt ver achter ben.''

Uit het onderzoek blijkt dat kinderen en jongeren van hun school vooral een luisterend oor verwachten. Tielen pleit voor een actievere ondersteuning. ``Kinderen en jongeren beseffen soms niet eens dat hun thuissituatie níet normaal is. Ze weten niet dat ze hulp mógen vragen en zelfs als ze het weten dan blijkt de drempel hoog. Daarom moeten scholen ervoor zorgen dat ze weten wat er speelt, bijvoorbeeld via een intakegesprek. Daarnaast moet er voor zo'n leerling een vertrouwenspersoon zijn met wie hij of zij bijvoorbeeld eens per maand een afspraak heeft.''

Jongeren verwachten van hun school ook een doorverwijzing naar lotgenoten en hulpverlenende instanties. Veronique heeft een tijdje gesprekken gehad met de schoolmaatschappelijk werkster, maar die zei op een dag letterlijk dat ze niets meer voor haar kon doen. `Je moet het thuis maar zo goed mogelijk doen, verder weet ik het ook niet.' Inmiddels heeft Veronique bij de Riagg een aardige maatschappelijk werker gevonden die haar helpt de kluwen in haar hoofd te ontwarren. ``Bijvoorbeeld dat ik het heel moeilijk vind om naar een vervolgschool te gaan. Ik wil naar de hogere hotelschool in Maastricht, maar daarvoor moet ik van huis. Het is een droom van me. Misschien dat mijn moeder mee kan gaan. Dat hoop ik.''

Binnen het NIZW-project is op verzoek van de provincie Zuid-Holland en de Steunpunten Mantelzorg Capelle en Krimpen aan den IJssel en Hoogvliet een speciale jongerenkrant ontwikkeld, getiteld `Het zal me een zorg zijn'. De krant is vorig jaar op middelbare scholen in de regio verspreid en is gebruikt als aanzet voor een speciale les over het onderwerp. Ook is er een factsheet met informatie voor leerkrachten over wat jonge mantelzorgers zijn, wat thuis hun taken kunnen zijn en hoe je daar als school mee om kunt gaan. Marjo Sens, verbonden aan het Steunpunt Mantelzorg in Capelle en Krimpen aan den IJssel, ondervond dat bij veel scholen het begrip mantelzorger onbekend is. ``Dat geldt nog meer voor het feit dat hun eigen leerlingen mantelzorger kunnen zijn. Maar als ik doorvroeg bleek men toch wel iemand te kennen die voor zijn vader of moeder zorgt.''

Sinds een jaar of drie bestaat ook binnen de Vereniging van Mantelzorgers (LOT) aandacht voor de jongeren onder hen. Zij hebben zich verenigd in de werkgroep Zij Aan Zij jongeren met een chronisch zieke ouder, die onder andere contactdagen organiseert voor lotgenoten. Sabine Herenius (31) is een van de leden. Haar moeder heeft al ruim dertig jaar MS. Aan haar schooltijd op een vwo in Roozendaal heeft ze geen goede herinneringen. ``Ik werd veel gepest en de school deed daar niks tegen. Ik denk dat het kwam omdat ik erg teruggetrokken was. Kinderen voelen dat feilloos aan. Juist als het thuis slecht gaat, is het belangrijk dat het op school goed gaat. Een deel van mijn hersenen was bezig met `thuis' en daardoor presteerde ik, denk ik, minder dan ik had gekund, maar het ging goed genoeg om geen extra aandacht te krijgen. Als ik nou maar eens flink dwars had gelegen, dan had ik die aandacht wel gehad, maar ik probeerde me juist onzichtbaar te maken. Terwijl ik het heel fijn had gevonden als iemand me gewoon eens had gevraagd: hoe gaat het nou met jou?''

Het onderzoek van Birte Lützen is vanaf maart verkrijgbaar bij het NIZW, tel. 030-230 63 11.

Zij Aan Zij is bereikbaar via zijaanzij@hotmail.com

Inlichtingen over de factsheet en jongerenkrant: Provincie Zuid-Holland, Marjolein Atkins, atkins@pzh.nl