Heel IJsland in een commerciële databank

De IJslanders staan medisch met hun hele hebben en houden in een commerciële databank. Tot wereldwijde verontwaardiging.

Kári Stefánsson is een van de best bedeelde biotechnologen ter wereld. Met zijn bedrijf deCode Genetics mag hij de komende tien jaar exclusief een databank exploiteren met daarin de medische, genetische en stamboomgegevens van bijna alle 270.000 IJslanders. ,,Het is een goudmijn'', zegt de twee meter lange IJslander. Het bedrijf zoekt naar erfelijke oorzaken van een dozijn ziektes, en wil op basis daarvan lucratieve medicijnen en genetische tests ontwikkelen.

IJsland is hiermee het eerste land ter wereld dat het beheer en de exploitatie van al die gegevens aan een bedrijf toevertrouwt. In de VS, Groot-Brittannië, Zweden en Estland worden felle discussies gevoerd over het opzetten van soortgelijke databanken.

Het IJslandse project oogst over de hele wereld een storm van kritiek. Velen vrezen misbruik van de verzamelde informatie. De naam `vampier-project' is al gevallen: IJslanders staan hun medisch dossier en hun DNA gratis af, maar moeten op den duur wel betalen voor de medicijnen en genetische tests die deCode Genetics op basis hiervan ontwikkelt.

Het project weerspiegelt de commercialisering van de gezondheidszorg. De rol van overheden neemt wereldwijd af – ook in Nederland. De invloed van zorgverzekeraars en farmaceutische bedrijven neemt toe. Biotechnologische bedrijven die medicijnen en genetische tests ontwikkelen, schieten als paddestoelen uit de grond.

Stefánsson kent de kritiek. Maar hij onderstreept dat het project een initiatief is van de IJslandse overheid. In 1998 werd zelfs een wet van kracht voor het opzetten van deze zogeheten Health Sector Database. Toch maken de IJslanders zich zorgen. Zoals over de toezegging door de overheid dat deCode Genetics, in ruil voor al het werk, tot 2012 als enige toegang tot de verzamelde informatie heeft. Wat betekent dat? Wat doet het bedrijf als uit onderzoek blijkt dat iemand een verhoogde kans heeft op longkanker, of een hartinfarct? Wordt die persoon daarvan op de hoogte gesteld? Wordt de informatie verkocht aan een verzekeraar?

,,Ik begrijp de angst'', zegt Stefánsson, die onlangs in Amsterdam was om een lezing te geven. ,,Maar het feit dat wij de databank opzetten, wil niet zeggen dat we haar misbruiken. Wij houden ons aan de regels die de samenleving opstelt. En als een bedrijf zich niet aan die regels houdt, geef je het een boete. Desnoods sluit je het. Zulke maatregelen kun je een regering niet opleggen.'' [Vervolg IJSLAND: pagina 15]

IJSLAND

'Wij maken van de databank geen misbruik'

[Vervolg van pagina 1] Maar over de spelregels bestaat juist onduidelijkheid, zo schreven twee Amerikaanse artsen vorig jaar in het medisch-wetenschappelijke tijdschrift The New England Journal of Medicine.

Het is niet vastgelegd hoe de databank in IJsland wordt opgezet, hoe hij gaat functioneren, hoeveel zeggenschap de IJslanders nog over hun gegevens hebben. Ook zijn ze vantevoren niet schriftelijk gevraagd of ze willen deelnemen.

Op zijn personeelsbeleid heeft directeur Stefánsson van het biotechnologiebedrijf eveneens kritiek gekregen. Vlak na de oprichting van zijn bedrijf haalde hij Vigdis Finnbogadóttir in huis, voormalig president van IJsland. Via Finnbogadóttir zou Stefánsson de huidige overheid gunstig hebben gestemd voor zijn idee over de medische database, waarop hij al een aantal jaren broedde.

Stefánsson, van huis uit neuroloog en voormalig hoogleraar aan de Amerikaanse universiteit van Harvard, richtte zijn bedrijf in 1996 op. Hij begon met twintig medewerkers. Inmiddels zijn het er meer dan zeshonderd. In 1998 sloot Stefánsson een vijfjarige overeenkomst voor 200 miljoen dollar met het Zwitserse farmaceutische bedrijf Hoffmann-La Roche, voor de ontwikkeling van genetische tests. Vorig jaar haalde deCode Genetics met zijn beursgang nog eens 200 miljoen dollar (bijna 500 miljoen gulden) op.,,We laten zien dat er in IJsland méér is dan alleen visserij'', zegt Stefánsson. ,,Het is goed voor het imago.''

Gisteren nog meldde het bedrijf de vondst van een gen dat een rol speelt bij het ontstaan van reuma. Ook voor de ziekte van Parkinson, vetzucht, angststoornissen, beroerte en diabetes zijn betrokken genen gevonden. Stefánsson onderstreept daarbij het belang van de stamboomgegevens. ,,Weinig volkeren zijn zo geobsedeerd door hun verleden als de IJslanders. De familiebanden zijn tot meer dan duizend jaar terug gedocumenteerd.'' Juist die gegevens vereenvoudigen de zoektocht naar erfelijke oorzaken van ziekten, zegt Stefánsson.

Tegen zijn bedrijf is een aantal rechtszaken aangespannen. Zo is er een jonge vrouw die de gegevens van haar overleden vader uit de databank wil laten verdwijderen. Maar deCode Genetics weigert haar verzoek in te willigen, zegt Mannvernd, een IJslandse organisatie voor ethiek in wetenschap en geneeskunde. ,,Mensen moeten zelf aangeven dat ze zich willen terugtrekken'', meent Petur Hauksson, voorzitter van de Mannvernd-organisatie. ,,Maar hoe zit het met mensen die dat niet kunnen, zoals geestelijk gehandicapten?''

Volgens Stefánsson zijn de meeste conflicten alweer bijgelegd. Samen met de World Medical Association, een wereldwijde organisatie van medici, tekende hij een overeenkomst waarin is vastgelegd dat alle informatie in de databank anoniem wordt gemaakt. De encryptiesleutel die daarvoor wordt gebruikt, is in handen van een speciale datacommissie. Voor deCode Genetics is hij geheim. Het bedrijf weet dus niet wiens gegevens het onderzoekt.

Bovendien hebben de bewoners van IJsland nu officieel de mogelijkheid om hun medewerking aan de databank op te zeggen. Tot op heden hebben ruim 20.000 mensen dat gedaan. Al hun gegevens moeten worden gewist. ,,Dat betekent dat negentig procent van de bevolking meewerkt'', benadrukt Stefánsson. ,,Het heeft te maken met de solidariteit die hier leeft. Als een boer zijn schapen verliest, krijgt hij van de omringende boerderijen nieuwe schapen. Mensen zijn wel bezorgd over hun privacy, maar ze vinden het toch belangrijk dat dit onderzoek wordt gedaan.''

    • Marcel aan de Brugh